燕郊“小白村”,白血病患者最后的希望与困境

2019-06-15 09:19
环球慈善 2019年12期
关键词:何冰骨髓移植燕郊

在燕郊,除了早出晚归的北漂族,还有一个更为特殊的群体,他们奔波于出租房和医院之间。“小白村”,因为一家全国著名的非公立血液病治疗机构而逐渐形成的白血病患者聚集地。在这里,有眼泪、有希望、有亲情、有无助。

位于燕郊的陆道培医院在骨髓移植治疗白血病领域具有较高权威,收治了来自全国各地和国外的血液病患者。近500张床位,常年没有空缺,他们大多走投无路,将这里视为最后的希望。

花季少女的渴望

来自山东菏泽的何冰今年19岁,两年前,正上高二的她被诊断出急性淋巴细胞白血病,

天津血液病研究所的姜主任了解她的家庭状况后,建议回本地治疗,因为依她们的经济状况维持不了多久。就这样,何冰回到了菏泽市立医院,后来又转到燕郊的陆道培医院。在治疗过程中,贫血加上大剂量的化疗、骨穿、腰穿,使得她经历了一次又一次的昏迷、可怜的小小身躯在死亡线上来回挣扎,体重迅速下降,一头乌黑的长发也全部掉光。

在得知何冰的病情后,她所在的学校发起了捐款活动,当地政府也给予了一些资助。经过一年多的治疗,2019年2月份,历经千辛万苦,生命一次一次的摧残后,终于迎来了生命的曙光,医院的专家说她可以停疗了,以后只要定期复查就行。那一刻她的心情悲喜交加、激动万分,悲的是痛苦的经历,喜的是心中的希望有了阳光,爸爸妈妈和她抱在一起,眼泪不住的往下流。

等待治疗的何冰

然而,在2019年11月26号,爸爸带着何冰定期到医院复查时,医生看了检查报告后告知,情况不太好,要复发。听了这个消息,爸爸当场晕倒在地,噩耗再次将这个脆弱的家庭陷入窘境。爸爸拖着沉重的身体再次带她来到燕郊的陆道培医院办了住院手续。医生告知必须要尽快骨髓移植,费用大概要70余万元,这是保守估计。

由于之前的化疗已经花光了所有的积蓄,还欠下了很多债,现在家里已经很难再借出钱来进行骨髓移植。如果凑不到钱,后果不堪设想。

无奈何冰的爸爸在网上发起了轻松筹的活动,也向一些慈善机构递交了材料,但效果并不理想,离移植的费用还差很多。

躺在医院的病床上,想想在学校的生活,何冰忍不住经常抹泪。如果不是生病,品学兼优的她现在应该坐在大学教室里,成为一名优秀的大学生。她有很多美好的理想,想做一名律师,还社会公正;还想做一名人民警察,将罪犯绳之于法;还想做一名医生,救死扶伤。可这一切现在都化为泡影。疾病的折磨、治疗的痛苦和巨额的医疗费用,让何冰的理想绝望了,她说不想拖累这个无助的家,想尽快的结束自己的生命,有时不吃药、不输液,还乱发脾气。

在医生和家人的劝说下,何冰逐渐冷静下来,但巨额的医疗费却让这个来自农村的家庭无法平静。

盼着返校的祥钊

每天早上8:30-9:00,祥钊的妈妈都会带着他到医院做康复训练。和他同在一个病区的三位病友今年9月都回到课堂,祥钊妈妈也期盼着自己的儿子早日康复,重返校园。

来自四川宜宾的祥钊原本在老家的镇上读初中。为了照顾孩子,妈妈在学校附近租下了一处房屋陪读,买菜做饭、接送孩子,一切都很平静。

2017年4月的一天,祥钊感觉身体不适,妈妈劝他去医院检查一下,倔强的祥钊以为这只是普通感冒,不想去医院。几天后,学校老师打电话给祥钊妈妈,说孩子呕吐、头晕。在县医院,经检查,祥钊血常规异常、颈部淋巴结肿大,医生初步确定为淋巴疾病,建议转到市医院做进一步检查。

夫妻二人带着祥钊赶到宜宾市第二人民医院,经检查,确诊为T型急性淋巴细胞白血病。一张薄薄的诊断证明,几乎遮蔽了这家人所有的希望。

在接受化疗的过程中,祥钊出现了较为严重的不良反应,恶心、呕吐、头晕,父母看着被病痛折磨的孩子心如刀割却又无能为力。

2017年7月,祥钊转入成都军区总医院。正准备骨髓移植时病情恶化,医生建议去更好的医院接受治疗。同年9月,祥钊来到位于河北燕郊的陆道培医院,经过几次放疗后,被安排进仓移植,并于2017年10月顺利出仓。

可没过几天,骨髓移植后的排异还是出现了,全身红疹,每天靠输血维持生命。

2018年1月,由于血小板低,祥钊脑出血。正在老家筹钱的父亲带着借来的3万元钱急忙赶北京,为孩子继续治疗。

现在,祥钊和妈妈住在离医院不远的出租房里,每天早上去医院做康复训练,定期做检查。祥钊爸爸回到了乡村教师的岗位上,由于教师工作的特殊性,只有在寒暑假时,爸爸才能来北京照顾他。

为了给孩子治病,钱小静夫妇四处借钱,借来的钱几天就会花光

希望放弃治疗的文凤

病床上的文凤已经20多天未能进食,靠输液维持体内营养。骨髓移植后她出现严重的肠道排异,一天要血便十多次。

文凤的父母2004年结婚。没房、没车、没彩礼,在家人和朋友的祝福声中,两人举办了简单而幸福的婚礼。婚后第二年,文凤降生。为了谋生,夫妇俩到沈阳打工,将孩子交给爷爷奶奶照顾。

因为文凤的父亲是家中唯一的男孩,所以家里的老人一直想要个孙子。文凤10岁那年,钱小静终于怀上儿子,但一个坏消息却又从天而降。

2015年9月,刚开学不久,文凤高烧不止,被武汉同济医院确诊为急性淋巴细胞白血病。高昂的医疗费用,让原本就重男轻女的这家人一次又一次劝钱小静放弃治疗。无奈之下,她只有以打掉肚子里的孩子相要挟。

2019年2月,文凤查出白血病复发,只剩下骨髓移植这唯一的希望。高达上百万的移植费用,让钱小静犯了难。

今年3月,钱小静夫妇带着文凤来到燕郊,住进了陆道培医院。5月份,经过一系列准备后文凤进入骨髓移植仓,回输了父亲的干细胞。一家人本希望移植后就可以康复,不承想,文凤出现了严重的肠道感染,一切努力都白费了。

感染期间,每天的医疗费都在几万元。为了给女儿治病,夫妻俩向亲朋好友借遍了钱,甚至是借高利贷。即便如此,借来的钱几天就会花光,这让钱小静几近绝望。但是为了女儿,她还在找寻最后一线希望。

懂事的文凤在一次交谈中曾对妈妈说:“你们放弃我吧!不要再为我筹钱了。弟弟还那么小,为我借了那么多债,你们以后可怎么活啊?”

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