不同照护模式对老年腹膜透析患者主要照护者负荷的影响

王赟 姜小梅 王芸 肖爱华 冯胜 欧阳涵

(苏州大学附属第二医院肾内科腹透中心，江苏 苏州 215004)

腹膜透析是终末期肾病(ESRD)肾脏替代治疗的重要选择之一〔1，2〕。随着中国社会、经济的发展和人口老龄化进程日益加速，老年腹膜透析患者人数日益增多〔3，4〕。有研究表明，老年慢性病患者生活自理能力有缺陷者高达90.28%，需要家庭和社会提供照顾〔5〕。家庭是腹膜透析治疗的主要场所，其治疗及照顾工作是长期的，照护者在繁重的照顾工作同时，还要兼顾社会工作，承受的压力更为突出〔6〕。苏州大学附属第二医院腹透中心2015年起先后与6家护理院的医务处联系，每季度利用对入住护理院的老年腹透患者进行访视的时机对护理院医护人员进行腹透相关知识和相关技能培训，并用自制问卷和技能考核标准进行培训评价。本研究在此基础上对独居的老年辅助性腹膜透析患者进行问卷调查，分析不同照护模式对老年腹膜透析患者主要照护者负荷的影响。

1 资料与方法

1.1一般资料 选取2016年6月至2017年6月在苏州大学附属第二医院腹透中心进行长期透析并随访的老年辅助性腹膜透析患者的主要照护者30例为研究对象，其中15例患者出院后到护理院居住，由专业的医护人员照护(护理院组)；15例患者出院后在家中居住，由主要照护者进行护理(居家护理组)。照护的患者均符合尿毒症诊断标准，且有腹膜透析指征。患者医疗付费方式均为社会医疗保险。主要照护者的纳入标准：①被照顾时间大于6个月；②照护者的年龄在30～50周岁，目前均有稳定工作。照护者的排除标准：①精神失常和严重听力障碍者；②有恶性肿瘤、严重病残、6个月内经历大手术等严重影响工作能力的因素。被照护者的纳入标准：①被照护的老年患者均为独居老人；②患者年龄>70周岁。被照护者的排除标准：①联合血透治疗；②合并除尿毒症以外的其他影响疗效的重大疾病，如恶性肿瘤。主要照护者中男9例、女21例；与患者的关系：独居老人的子女或子女的配偶；文化程度：中学8例，大专及以上22例。两组主要照护者和老年患者的一般资料均无统计学差异(P>0.05)。30例老年腹膜透析患者的日常生活能力通过巴塞尔指数(BI)评定量表进行评估，该量表评定简单，可信度高，广泛用于评定患者的日常生活能力，包括进食、床椅转移、修饰、如厕、洗澡、平地行走、上下楼梯、穿脱衣服、大便控制和小便控制等10项，满分 100分。根据评分进行自理能力分级，总分≤20分为极重度依赖；21～40分为重度依赖；41～60分为中度依赖；61～99分为轻度依赖；100分为无依赖。居家护理组重度依赖6例，中度依赖4例，轻度依赖2例，无依赖3例；护理院组分别为8、5、2、0例，两组比较无明显差异(P>0.05)。

1.2调查方法 采用照护者负荷量表(CBI)，通过问卷调查方式得出主要照护者负荷严重程度，从时间依赖性、发展受限性、身体性、情感性、社交性负担5个维度24个条目有针对性地了解照护者负荷高或低的原因。问卷在患者来透析中心随访时由腹透专职护士发放，使用统一解释性语言，指导主要照护者填写完成，回收率100%。通过问卷调查方式了解患者每月支出和主要照护者每月工资及照护总时间等情况。

1.3统计学方法 采用SPSS19.0软件进行t及χ2检验。

2 结 果

2.1两组主要照护者的负荷情况 居家护理组的CBI评分中有9个条目的评分明显高于护理院组(P<0.05)，见表1。

表1 两组主要照护者CBI评分比较分，n=15)

2.2两组每月腹透治疗支出情况 护理院组除去其他合并疾病治疗支出以外的腹透治疗支出为(0.155±0.02)万元，居家护理组为(0.197±0.05)万元，两组比较无统计学意义(P=0.402)。

2.3两组每月护理院护理费与主要照护者误工费比较 护理院组的护理费用为(0.282±0.01)万元，居家护理组的主要照护者误工费用为(0.254±0.02)万元，两组比较差异无统计学意义(P=0.960)。

2.4两组患者1年内住院情况 居家护理组在2016年6月至2017年6月共住院9人(不包括重复入院者)，明显高于护理院组(4人)(χ2=2.91,P=0.04)。

3 讨 论

我国区域流行病学调查显示，慢性肾脏病患病率为10%～13%，预计现有ESRD患者(100～200)万〔7〕，在老年患者长期维持性透析治疗及应对疾病过程中，绝大部分工作需要依赖家庭主要照顾者来陪伴完成，故其要承受身体和精神双重压力，严重影响了身心健康。研究表明，腹膜透析患者家属抑郁发生率为24.5%，远远高于正常人群抑郁发病率〔8〕。苏春燕等〔6〕调查后提出，腹膜透析患者家庭照顾者身体、心理、社会方面的负荷较大，应引起医护人员关注，加强其家庭支持系统。

本结果显示，居家护理组的照护负荷明显高于护理院组，这可能因为随着照护时间延长，照护者长期处于精神压力之下，加之身体疲劳、个人时间消耗过多，从而对照护工作产生厌烦心理，压力增大。居家护理组的主要照护者往往还承担着家庭的日常事务，这样会增加腹膜透析无菌操作的不安全因素，会增加腹膜透析相关感染的发生率。护理院组的老年腹膜透析患者会有专业的医护人员和护工人员照护，可以根据患者的特点制定整体照护计划，协助完成相关治疗操作(腹膜透析换液、出口处换药)及指导饮食控制、药物管理、预防感染及日常生活起居，从而避免和减少腹膜透析相关并发症的发生。家庭主要照护者可以根据工作、家庭及社交等情况合理安排时间探望并陪伴患者，减轻了在操作、药物管理、身体护理等方面的照护压力，在体力负荷和个人时间花费上都较居家护理组明显减少。

Everson等〔9〕研究表明，长期腹膜透析患者的消费支出是非常巨大的，给患者和家庭带来了巨大的经济负担。尿毒症长期透析患者，除每天的透析液费用外，其他如降压药物、促红素药物、改善循环药物等均是一笔不小的开销，加上大部分老年腹膜透析家庭又因照护者无法正常参加工作导致收入水平降低，造成家庭较大的经济负担。在我国，养老及相关疾病的社会支持性服务的开展刚起步，所以诸如护理院之类的机构收费还比较高，这样导致护理院组的每月家庭固定支出高于居家护理组。但主要照护者可以重新回归社会，建立工作信心，逐渐增加家庭收入；加上老年腹膜透析患者得到护理院的精心照护可以减少并发症的发生，从某种程度上又节省了家庭支出。随着国内的养老机制越来越成熟、规范和系统，费用相应减少也是大势所趋。

反之，居家护理组的年住院人数高于护理院组，导致每月除固定支出外还需要增加额外住院的费用。因为这是不确定因素，所以没有统计在数据中。

老年腹透患者治疗过程中改变了患者及照护者的生活方式，给照护者造成了很大的压力。虽已引起很多专注，但尚未提出系统有效的干预措施。本研究显示居家护理照护者的身体及个人时间负荷、情绪与财务负荷、家庭关系负荷、心理负荷均受到明显的影响。然而受我国医疗保障体系及传统文化背景的影响，居家养老是我国最重要的养老模式，在这样的国情下，老年腹透患者的家庭成员不可避免地承担着照顾工作，家庭成员在观念上也不太愿意将患者送至其他机构或由其他人员照顾。所以，需要呼吁政府加强完善社会支持性服务机构，负担起老年人群的社会支持性服务费用。