孤独症谱系障碍儿童生存质量的研究

刘文静 郭小铭 玉纪满 吴庆阳 肖芳芳 黄小玲 张玉琼

ASD 是一种严重的神经发育性疾病和儿童精神残障, 临床表现为社会交往和交流障碍、伴重复刻板行为和狭隘的兴趣为两大核心症状, 常合并语言障碍、智力异常、感觉异常、明显多动和注意力分散、发脾气攻击自残、遗传异常(如脆性X 染色体综合征)、癫痫、胃肠道问题、睡眠问题等临床表现, 使大部分患儿不能融入社会；另一方面, ASD 患儿家长长期承受沉重的躯体、精神、经济负担, 容易出现各种心理健康问题, 为了更加针对性的改善ASD 患儿以及其家庭成员的生存状态与质量, 需要深度了解ASD 患儿生存质量和病情、家庭收入等因素的关系。本文旨在分析ASD 儿童生存质量相关因素以及康复治疗对其的影响, 现报告如下。

1 资料与方法

1. 1 一般资料 选取2016 年6 月～2018 年3 月在东莞市妇幼保健院就诊的100 例ASD 患儿(排除患有影响患儿家长生存质量的疾病及观察期间其父母不合作者)作为试验组, 临床资料均完整, 符合美国精神疾病诊断分类手册第5 版(DSM-Ⅴ)中ASD 的诊断标准［1］。年龄2～4 岁, 大部分未上幼儿园。另随机选取同期东莞市市区某幼儿园的110 例正常儿童作为对照组, 90 例为2～5 岁儿童, 20 例为6～7 岁儿童。纳入标准：①ASD 患儿年龄≤7 岁；②身体发育正常；③无 其他先天性疾病；④家长积极配合调查。排除标准：①合并聋哑、癫痫、脑外伤等疾病；②存在严重躯体性疾病或疾病史；③中途退出研究。

1. 2 方法 试验组根据DSM-Ⅴ程度分级标准分为A1 (一级：需要帮助)、B1(二级：需要高强度的帮助)、C1 (三级：需要非常高强度的帮助)；并按过去1 年家庭每人平均月收入分为A2(＜1000 元/月)、B2(1000～3000 元/月)、C2(＞3000 元/月)。两组均采用PedsQ L4.0［2］进行问卷调查, 此量表包含4 个维度：社会功能、情绪功能、生理功能、心理功能, 各项0～100 分, 得分越高表示生存质量越高。试验组由本院康复科医生及评估师通过临床表现及结构化估进行确诊, 具体采用了孤独症儿童行为检查量表(ABC 量表)和儿童孤独症评定量表(CARS 量表)［3］评定患儿孤独症严重 程度, 并在确诊后进行综合康复治疗。综合康复治疗以针对ASD 核心表现的教育训练行为矫正干预为主, 以提升脑功能为目的的物理治疗、药物治疗、中医针刺疗法、中医推拿点穴、中医辨证施治等医学治疗为辅, 康复治疗6 个月后再次对试验组生存质量进行问卷调查。

1. 3 观察指标 ①比较试验组和对照组PedsQ L4.0 评分；②比较试验组不同病情A1、B1、C1 三级患儿PedsQ L4.0 评分；③比较试验组不同家庭收入A2、B2、C2 三级患儿PedsQ L4.0 评分；④比较试验组患儿康复治疗前、康复治疗6 个月后PedsQ L4.0 评分。

1. 4 统计学方法 采用SPSS17.0 统计学软件对数据进行统计分析。计量资料以均数±标准差(±s)表示, 采用t 检验, 多行多列采用方差分析；计数资料以率(%)表示, 采用χ2检验。P＜0.05 表示差异具有统计学意义。

2 结果

2. 1 两组PedsQ L4.0 评分比较 治疗前, 试验组PedsQ L4.0社会功能、情绪功能、生理功能、心理功能、总分分别为(53.62±3.14)、(55.85±5.10)、(54.95±2.18)、(56.63±3.15)、(55.58±5.01)分, 均明显低于对照组的(86.52±2.16)、(85.21± 2.27)、(85.95±3.16)、(84.34±2.25)、(85.63±2.26)分, 差异有统计学意义(P＜0.05)。见表1。

2. 2 试验组不同病情患儿PedsQ L4.0 评分比较 试验组不同 病 情A1 患 儿36 例, B1 患 儿39 例, C1 患 儿25 例, A1、B1、C1 患儿PedsQ L4.0 社会功能、情绪功能、生理功能、心理功能、总分比较, 差异有统计学意义(P＜0.05)。见表2。

2. 3 试验组不同家庭收入患儿PedsQ L4.0 评分比较 试验组不同家庭收入A2 患儿48 例, B2 患儿32 例, C2 患儿20 例, A2、B2、C2 患儿PedsQ L4.0 社会功能、情绪功能、生理功能、心理功能、总分比较, 差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3。

2. 4 试验组患儿康复治疗前后PedsQ L4.0 评分比较 试验组患儿康复治疗6 个月后PedsQ L4.0 社会功能、情绪功能、生理功能、心理功能、总分均高于康复治疗前, 差异有统计学意义(P＜0.05)。见表4。

表1 两组PedsQ L4.0 评分比较(±s, 分)

表1 两组PedsQ L4.0 评分比较(±s, 分)

注：与对照组比较, a P＜0.05

组别 例数 社会功能 情绪功能 生理功能 心理功能 总分试验组 100 53.62±3.14a 55.85±5.10a 54.95±2.18a 56.63±3.15a 55.58±5.01a对照组 110 86.52±2.16 85.21±2.27 85.95±3.16 84.34±2.25 85.63±2.26 t 89.13 54.72 81.95 73.85 56.87 P 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00

表2 试验组不同病情患儿PedsQ L4.0 评分比较(±s, 分)

表2 试验组不同病情患儿PedsQ L4.0 评分比较(±s, 分)

注：不同分级比较, P＜0.05

分级 例数 社会功能 情绪功能 生理功能 心理功能 总分A1 36 56.34±2.28 58.65±3.16 58.66±2.29 59.65±2.10 58.52±2.28 B1 39 50.36±2.04 54.56±2.28 54.15±1.16 55.52±1.19 54.65±3.31 C1 25 46.24±2.15 50.15±3.12 49.63±2.21 51.26±2.16 50.16±4.15 F 4.18 5.34 5.10 6.48 5.59 P 0.01 0.00 0.02 0.00 0.01

表3 试验组不同家庭收入患儿PedsQ L4.0 评分比较( ±s, 分)

表3 试验组不同家庭收入患儿PedsQ L4.0 评分比较( ±s, 分)

注：不同分级比较, P＞0.05

分级 例数 社会功能 情绪功能 生理功能 心理功能 总分A2 48 53.26±1.15 54.15±2.29 53.64±2.16 55.25±2.29 54.56±3.10 B2 32 54.25±2.20 55.85±2.10 54.54±1.18 56.37±2.16 54.18±2.29 C2 20 54.58±1.19 55.64±2.19 54.19±1.39 55.85±1.18 55.20±1.19 F 1.13 1.05 0.51 0.69 1.01 P 1.24 0.96 0.85 0.74 0.61

表4 试验组100 例患儿康复治疗前后PedsQ L4.0 评分比较( ±s, 分)

表4 试验组100 例患儿康复治疗前后PedsQ L4.0 评分比较( ±s, 分)

注：与康复治疗前比较, a P＜0.05

时间 社会功能 情绪功能 生理功能 心理功能 总分康复治疗前 53.62±3.14 55.85±5.10 54.95±2.18 56.63±3.15 55.58±5.01康复治疗6 个月后 70.52±2.21a 72.64±4.16a 75.20±2.29a 74.18±2.10a 74.69±2.34a t 44.01 25.51 64.05 46.36 34.56 P 0.00 0.00 0.00 0.00 0.00

3 讨论

3. 1 孤独症发病现状 近年来, 国外报道ASD 发病率递增明显, 迄今缺乏特异性生物学指标和治疗方法, 给家庭和社会造成巨大负担, 成为当今全世界面临的一个巨大的健康问题。国外文献报道, 在美国, 1980 年孤独症患病率约为(0.1～0.4)/1000, 而2014 年, 根据疾病预防控制中心和发育障碍监测网络(ADDM)发布的2010 年美国11 个州8 岁儿童ASD 的监测数据［4］, 11 个州8 岁儿童ASD 的患病率为(5.7～21.9)/1000, 平均患病率为14.7/1000, 相当于68 例8 岁儿童中即有1 例为ASD 患儿。除美国外, 加拿大、欧洲、韩国等国家的流行病学数据显示, ASD 也有较高的患病率, 但国内至今尚无大规模统一的流行病学调查报告［5］。俞蓉蓉等［6］于2011 年收集并分析我国现已报道的10 个省市132788 例0～14 岁儿童的孤独症患病率调查数据, 结果显示孤独症总患病率为2.55/1000。与发达国家相比, 我国孤独症患病率明显偏低, 但分析近10 余年国内孤独症患病率数据, ASD 的患病率仍呈逐年升高趋势, 与国外报道相一致。世界卫生组织(WHO)指出：ASD 是目前全球患病人数增长最快的严重疾病之一, 已成为严重影响生存质量、影响人口健康的重大公共卫生问题之一［7］。

3. 2 孤独症儿童生存质量 本研究结果显示, 治疗前, 试验组PedsQ L4.0 社会功能、情绪功能、生理功能、心理功能、总分均明显低于对照组, 差异有统计学意义(P＜0.05)。病情越轻, 生存质量越高；与患儿临床的交往障碍、言语障碍等有密切相关；病情分级跟患儿治疗后的生存质量具有密切关系, 说明病情越轻, 干预效果越好。本研究结果显示, 试验组不同家庭收入A2 患儿48 例, B2 患儿32 例, C2 患儿20 例, A2、B2、C2 患儿PedsQ L4.0 社会功能、情绪功能、生理功能、心理功能、总分比较, 差异无统计学意义(P＞0.05)。试验组不同家庭收入分级生存障碍未见明显关联, 但不能完全否定家庭收入与患儿生存质量的关系, 可能与本研究未能进行大样本、长时间统计有影响；小样本数据不一定能反映各个收入群体的情况, 并且统计时间较短, 短时间的治疗对家庭的经济未造成太大的负担［8］, 但是临床长时间治疗必然会对家庭成员的生存质量造成更深影响, 具体情况仍需进一步探讨。

3. 3 孤独症患儿生存质量与患儿预后 本研究中, 试验组患儿康复治疗6 个月后PedsQ L4.0 社会功能、情绪功能、生理功能、心理功能、总分均高于康复治疗前, 差异有统计学意义(P＜0.05)。因此, 孤独症患儿生存质量与有效的患儿预后有着较为密切的关系, 其程度取决于预后的时间和治疗程度, 早期接受康复治疗, 可有效改善预后。

总之, ASD 儿童的生存质量较差, 并且病情越严重, 生存质量越低, 与家庭收入的无明显关联, 积极接受有效的康复治疗, 能够在很大程度上改善病情, 提高生存质量。