基于CNKI的我国患者自我感受负担研究的可视化分析

邓岚 刘化侠

摘要：目的  探讨我国患者自我感受负担研究的热点与前沿，为我国患者的心理护理相关研究提供参考。方法  通过CNKI數据库检索2008～2018年自我感受负担研究相关文献，借助Citespace信息可视化软件进行图谱绘制与分析。结果  我国SPB相关文献总体发文量呈逐年上升趋势，尽管尚未形成研究作者与科研机构的协作网络，但是目前发展态势日趋强劲，科研实践活动不断深入;研究内容主要集中在SPB心理护理干预、现状调查、社会支持等领域。结论  目前，患者“自我感受负担”已引起国内学者的广泛关注，但仍需立足该领域的研究热点，加强作者、机构间的科研协作，全面提升研究质量，为促进患者心理健康，推进整体护理发展提供科学的参考依据。

关键词：自我感受负担;SPB;可视化分析

中图分类号：R473.6;G353.1                             文献标识码：A                           DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2019.07.039

文章编号：1006-1959（2019）07-0129-05

Abstract：Objective  To explore the hotspots and frontiers of self-perceived burden research in Chinese patients， and to provide reference for psychological nursing related research in Chinese patients. Methods  The CNKI database was used to retrieve the literature on self-perceived burden research from 2008 to 2018， and the mapping and analysis were carried out by using Citespace information visualization software. Results  The total number of SPB related literatures in China has been increasing year by year. Although there is no collaborative network between research authors and research institutions， the current development trend is becoming stronger and the research and practice activities are deepening. The research content is mainly focused on SPB psychological nursing intervention and current situation investigation，social support and other fields. Conclusion  At present， patients 'self-perceived burden' has attracted extensive attention from domestic scholars， but it still needs to be based on research hot spots in this field， strengthen research collaboration between authors and institutions， comprehensively improve research quality， promote patient mental health， and promote overall care. Development provides a scientific reference.

Key words：Self-perceived burden;SPB;Visual analysis

自我感受负担（Self-Perceived Burden，SPB）即患者在接受医疗救治的过程中，主要依靠照顾者提供帮助与支持，由于经济、照护、情感等方面原因而产生担心拖垮家人的心理负担[1]。这一概念最早由 Cousineau N等[2]在 2003年提出，自我感受负担包括两个维度，一方面是被照顾者感受到的由于依赖照顾者而产生的挫败感和内疚感，另一方面是患者由于自身照顾需求给照顾者带来的身体、心理、情绪及经济等负面影响的顾虑。研究指出，自我感受负担不仅会使患者产生自责、尊严丧失、痛苦等心理感受，增加焦虑、抑郁风险，也会加重疼痛、呼吸困难、全身乏力等躯体症状，严重影响了患者的健康结局与生活质量[3]。自我国学者田秀丽等[1]2008年将自我感受负担引进国内以来，此概念引起了广泛关注。为了进一步梳理患者SPB研究的发展动态，本研究对近十年相关文献进行计量分析，以预测未来研究的发展趋势。

1资料与方法

1.1文献检索与筛选  检索中国知网数据库（CNKI），检索条件：文章来源=“期刊”，主题 OR 关键词 OR 篇名=“自我感受负担”，由于我国对自我感受负担概念的研究始于2008年，将时间跨度限定为2008～2018年，检索时间为2018年10月9日，文献排除标准：会议资料汇编、新闻报道、期刊导读、资讯等文献。

1.2文献质量评估与处理  共检索出394篇文献，研究者根据筛选标准，阅读题目和摘要纳入与患者SPB有关的文献，最后确定有效文献为333篇。将符合标准的文献以Refworks格式导出，使用CitespaceV软件进行文献格式的转换。

1.3研究工具与统计方法  本研究采用陈超美博士研发的CitespaceV科技文本挖掘及可视化软件，该软件是在科学计量学、数据可视化背景下逐渐发展起来的一款引文可视化分析软件，可通过各种类型的图谱来呈现科学知识的结构、规律和分布情况[4]。本研究以该软件为研究工具，并结合Excel软件对文献的年度发文量、作者、单位、关键词等进行数据的分析整理，以图谱、表格的形式展现自我感受负担相关研究的发展路径与研究热点。

2结果

2.1 2008～2018年SPB相关研究发文量趋势  2008～2018年患者自我感受负担相关研究的发文量始终呈递增趋势，2011年之后增长较为迅速，增长趋势见图1。

2.2作者与机构分布  如图2所示，通过载文作者合作网络分析，共生成60个节点，53 条连线。图谱中节点字体的大小表示作者的发文量，连线表示作者间合作关系，连线的颜色对应第1次合作时间，粗细表示合作的强弱。由图可知，该领域作者之间合作较少，核心科研团队尚未形成。将发文量居前10位的科研机构统计，四川大学华西医院发文量最高，见表1;从省级行政区域来看，科研机构分布相对集中在中东部地区;从科研机构性质来看，主要涉及医院、高等院校;SPB在我国的发展仅仅经过了10年的发展历程，尚处于发展的初期阶段，各机构发文量基本相当，尚未形成研究网络，今后亟待加强合作，开展多中心研究。

2.3研究热点  关键词是反应某项研究核心内容的自然语言，高频关键词能够反映出某学科领域集中研究的主题，通过词频分析得出的高频关键词可揭示相关研究领域的研究热点。本研究将居于前20位的关键词进行统计，见表2。将意义相近的关键词进行合并处理，结合图4和表2可知，“自我感受负担”出现频次最高，此外的高频词可分为四大类：①研究类型：调查SPB影响因素及相关性的横断面研究、质性研究;②疾病类型类：癌症、脑卒中、慢性阻塞性肺疾病、慢性心力衰竭等;③SPB相关负性情绪类：抑郁、焦虑等;④行为干预类：护理干预、社会支持、家庭关怀度、正念减压、自我效能等;

2.4研究脉络  本研究利用CiteSpace V软件对纳入的国内文献关键词进行共现分析，共生成78个节点，229条连线，使用软件的Timeline（时间线）视图呈现方式来绘制近十年我国患者SPB相关研究的关键词共现图谱，以明确各研究领域随时间变化的演变趋势与相互影响[4]。如图4所示，相同聚类的研究被放置在同一水平线上，文献时间置于视图最上方，越向右，时间越近。关键词在图谱中的连线越多，中心性越强，就代表该关键词越具有影响力。由图4我们可以清晰直观地得到各个聚类中文献的数量情况，聚类文献越多，代表所得到的聚类领域越重要。从上到下，7个聚类分别为“护理干预”“心理”“社会支持”“宫颈癌”“抑郁”“问卷调查”“负性情绪”。

3 讨论

3.1年度发文量分析  近十年SPB相关研究发文量呈逐年增长趋势，2011年后呈大幅增长，可能原因：既往“负担”主题的相关研究多着眼于照顾者的视角，忽略了患者本身因依靠他人照顾而产生的心理负担，继田秀丽等[1]首次以全新的角度介绍了国外癌症患者自我感受负担的研究现状，SPB迅速引起了我国研究者的普遍认同和广泛关注;2010年武燕燕等[5]将目前测量患者自我感受负担唯一有效的评估工具——自我感受负担量表（Self-Perceived Burden Scale，SPBS）进行了汉化，经检验信效度良好，为促进患者SPB相关研究提供了便捷、有效的研究工具，已成为国内应用最为广泛的SPB評估工具，因而此后SPB研究在我国快速发展。研究证实[6]，加强对患者自我感受负担的关注与理解，可有效减轻患者心理、社会、灵性乃至躯体层面的痛苦，增强疾病应对能力，提高生命质量，因而对患者SPB的研究仍将是我们未来的研究取向。

3.2高产作者、机构与高被引频次文献分析  SPB研究发文量最多的机构是四川大学华西医院，其研究内容主要涉及对癌症、老年慢性病、脑卒中、维持性血液透析患者的自我感受负担现状开展横断面调查，并分析影响因素;研究人群中增加了对中青年患病群体的关注[7-9]，该群体正处于学业、事业发展的人生关键期，当患有不可治愈性、致残性或需要终身治疗性疾病时，他们往往要承担更为严重的心理、社会、经济压力，SPB水平相对更高，这提示临床医护人员加强对中青年患病群体SPB的关注，采取有效措施增加其对疾病治疗和自我管理的信心。此外，对SPB研究较多的机构为泰山医学院护理学院，其最早将SPB研究引进国内，已形成了针对癌症患者SPB的系列研究，内容涉及：①介绍癌症患者SPB相关概念、理论框架及相关因素的研究进展;②开展质性研究探讨癌症患者SPB内心深层体验;③在Cousineau针对血液透析患者研发的SPB量表基础上，研发本土化的癌症患者SPB量表，包含照护负担、经济负担、家庭负担、心理/情感负担与治疗负担等5个维度，21个条目，量表效能良好[10];④针对癌症患者开展现状调查、分析影响因素;⑤验证支持性心理治疗干预对改善癌症患者的SPB及负性情绪的效果等。该系列研究有助于提高医护人员对癌症患者SPB的理解与认识，为探索减轻癌症患者SPB的新路径、新方法提供了有益借鉴。

3.3研究热点与前沿  图4展现了我国SPB研究的发展脉络，结合表2的高频关键词进行分析归纳。自我感受负担位居高频词之首，且近十年的发展态势依然较为强劲，说明患者的SPB相关议题已成为目前的研究关注点，值得给予更多的关注。

3.3.1 SPB研究类型  分析SPB影响因素及相关性的横断面问卷调查性研究居多，研究类型较为单一，目前SPB产生的基本过程尚未得以明确阐述，患者的SPB水平可能会随不同疾病类型的不同发展阶段而发生特异性变化，因此建议今后开展前瞻性队列研究，探索不同类型病种患者SPB产生的预测模型。我国针对患者SPB的质性研究始于2011年，主要从患者SPB产生的原因、影响因素、应对方式及情感体验等方面展开阐述。SPB是一种内心深层次的个人体验，量性研究在全面、细致的描述患者心理感受时存在局限，而质性研究的深度访谈则可弥补量性研究的不足，突出患者SPB体验的特异性，从而为制定护理干预提供理论依据，因此开展患者SPB的质性研究可作为今后的发展方向。

3.3.2 SPB干预内容  由SPB研究的时间线知识图谱可知，“护理干预”是研究时间较长、发文量较多的聚类，对SPB相关干预性研究进行分析，目前的干预方案较多集中在基于相关理论基础或模型（知信行理论、焦点解决短程治疗理论、优势模型、跨理论模型、信息-动机-行为技巧模型、正念疗法等）对患者进行结构化的认知行为心理干预，以促使患者对疾病的治疗与康复形成合理认知，指导其掌握自我护理技巧，减少对他人的依赖，提高疾病应对能力，进而减轻思想负担。此外，“照顾者”“家庭关怀度”词频较高，追踪相关文献发现，对患者照顾者或家庭成员开展同步健康教育，给予心理学方法、照顾技巧指导及信息支持的研究[11]数量增多，患者SPB产生的原因主要在于担心自己的照护需求增加照顾者的身心负担，而通过对照顾者开展支持性的健康教育，不仅可以使其了解患者的性格、情绪和生活方式，掌握照顾技巧，提高照顾质量，还可以减轻自身的照护任务，有利于构建和谐的家庭关系，提高家庭关怀度，更好的发挥家庭功能，以积极的应对方式帮助患者平和、坦然地面对疾病[12]。韦秀红等[13]选取接受PICC置管化疗且带管出院的患者作为教育者，指导其结合自己经验，针对住院带管患者开展病情交流、感受分享及自我管理指导，给予彼此支持和希望，有效减轻了患者的自我感受负担水平，提高了其疾病知识水平与自我效能，在今后的研究中可将同伴教育进一步推广应用。可见，除重点关注患者本身，也可通过对家庭照顾者、同伴的有效指导，增加社会支持力量，多途径、全方位减轻患者的自我感受负担。

近年“中医养生护理”在我国突现，其技术以简、便、验、廉的独特优势在老年病、慢性病防治和养生康复中的作用日益显著，不仅契合我国医药卫生体制改革目标，也符合“大力发展中医护理，提升中医护理水平”的《中国护理事业发展规划纲要（2016～2020年）》[14]。已有学者将中医情志干预[15]、艾灸技术[16]应用于缓解患者SPB等负性情绪的研究，发现接受中医技术护理的患者情志得以调理，气机得以舒畅，包括SPB在内的负性情绪能够得到有效缓解，身心一体化的快速康复进程得以促进。提示在今后的SPB干预研究中进一步拓宽科研思路，结合中医护理的特色，最大程度发挥其服务人类健康的功能。

3.3.3 SPB研究对象  癌症患者的SPB在我国最先得到关注，针对宫颈癌患者的研究数量逐渐增多。原因可能为，宫颈癌是最常见的妇科恶性肿瘤，发病率呈逐年上升且趋于年轻化，女性的性格特点以及社会所赋予的家庭功能使其长期担任照顾者角色，而当其罹患宫颈癌时，家庭角色转变、履行责任缺失、自理能力受限等因素会放大心理落差，进而加重其负担感，因而值得引起更多的关注。

其次，SPB研究涉及较多老年慢性病或血液透析患者群体，近年来疾病类型已拓宽至各种慢性病，致残程度高、威胁性大、手术创伤较为严重或需要终身接受特殊性治疗、严重影响个体自我护理能力的疾病，研究对象从老年人扩大至中青年群体乃至学龄期患儿[17]。提示在临床实践与研究中，可根据疾病特点定位SPB相关患病人群，早期采取针对性护理干预，增强患者的疾病应对能力，降低负担感，促进良好的健康结局。

综上所述，患者SPB目前已引起了国内外专家学者的广泛关注，然而由于医疗体制、文化背景及SPB概念内涵存在较大差异，不同患者对自我感受负担的认知与应对方式也会因人而异。因此，基于前期研究基础与我国的文化背景，构建本土化的SPB概念框架，发挥对SPB研究的导向作用尤为重要。

参考文献：

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收稿日期：2019-1-13;修回日期：2019-1-25

编辑/肖婷婷