王谊,陈亚梅
(1.同济大学附属第十人民医院 消化内科,上海 200072;2.同济大学附属第十人民医院 护理部)
克罗恩病(Crohn’s disease,CD)是一种以肠道免疫功能失调为特征的非特异性炎症性疾病[1]。中国CD的患病率为每10万人中有2.290人,发病率为每年10万人中有0.848人[2],近年来CD的发病率呈上升趋势。随着医疗技术的发展,CD患者的生存时间逐渐延长,而患者的心理状况已成为影响其健康的重要因素。有研究[3]报道,CD患者焦虑、抑郁发病率高,甚至存在自杀意念。不良的心理状况可导致机体免疫功能发生改变,增加肠道上皮通透性,增加CD复发风险[4]。疾病不确定感是指当疾病引起相关刺激时,患者对刺激组成和意义的归纳和认知[5]。患者面对病情的反复、复杂的治疗、药物的不良反应、对疾病的认知不足以及对疾病的发展和转归迷茫时,易产生疾病不确定感。疾病不确定感不仅会干扰患者获得有关疾病信息的能力,而且对患者的心理状态、治疗信心、治疗依从性等产生消极的影响。本研究旨在了解CD患者的疾病不确定感与焦虑、抑郁水平,并探讨其相关性,以期为制订针对性的干预策略提供参考依据。
1.1 研究对象 便利抽样法选取2017年4月至2018年5月上海市第十人民医院消化内科收治的70例CD患者为研究对象。纳入标准:(1)根据2012年中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组制订的IBD诊断标准[1]确诊为CD者,并经肠镜证实;(2)意识清楚,具有基本的读写能力;(3)年龄≥18岁;(4)知情同意,自愿参加研究。排除标准:(1)伴有其他肠道或肛肠疾病;(2)伴有恶性肿瘤等其他严重影响患者的疾病。
1.2 方法
1.2.1 研究工具 (1)一般资料问卷:研究者自行设计,包括一般人口学资料和疾病相关资料两个方面。一般人口学资料包括患者的年龄、性别、文化程度、婚姻、职业、居住环境、经济情况、医疗费用支付形式等;疾病相关资料包括疾病严重程度、病程、主要治疗手段、有无合并症等。 (2)中文版Mishel的疾病不确定感问卷(Mishel’s uncertainty in illness scales,MUIS):该量表由Mishel[6]编制,经许淑莲等[7]汉化,主要用于住院患者,内容包括2个维度共25个条目,即不明确性(15条)和复杂性(10条)维度,每个条目设非常不同意、不同意、不确定、同意、非常同意5个选项,分别计1~5分,总分为25~125分。根据得分划分为低水平(25.0~58.3分)、中等水平(58.4~91.7分)和高水平(91.8~125.0分),分值越高,疾病的不确定感程度越高。该问卷的Cronbach’s α系数为0.866,内容效度为0.920。(3)患者抑郁症筛查量表(patient health questionnaire-9,PHQ-9:PHQ-9是国外社区医疗中常用的抑郁筛查量表,由《基层医疗精神疾病评估工具》(primary care evaluation of mental disorders,PRI-MD)衍生而来,基于美国精神障碍与统计手册第4版(DSM-IV)制订)[8]。PHQ-9在一般人群和不同患者测量显示出良好的心理学特性,该量表2009年由郑婷等[9]汉化并进行信效度检验,其Cronbach’s α 系数为 0.838,具有良好的信效度。每个条目分值设置为0~3分,共有9个条目,总分为27分,得分0~4分代表“无抑郁”,5~9分代表“有抑郁症状”,10~14分代表“有明显抑郁症状”,15分及以上代表“重度抑郁”。(4)广泛性焦虑量表(generalized anxiety disorder,GAD-7):该量表由Spitzer等[10]编制,可以用于广泛性焦虑的筛查及症状严重度的评估,是PHQ的一个组成部分,包括7个条目。该量表2013年由蔡丞俊等[11]汉化并进行信效度检验,其Cronbach’s α 系数为0.907,具有良好的信效度。每个条目分值设置为0~3分,总分范围为0~21分,得分0~4分代表“无焦虑”,5~9分代表“轻度焦虑”,10~14分代表“中度焦虑”,15分及以上代表“重度焦虑”。
1.2.2 调查方法 本研究采用问卷调查法,首先征得主管医生及患者同意,对符合的住院CD患者于入院后48 h内进行问卷调查。在调查员的指导下,采用统一指导语,向研究对象解释问卷的填写方法和注意事项,被测对象匿名自行填写问卷,调查人员复核、检查、及时补漏。调查问卷填写完成后,研究者当场检查并收回。本次调查共发放问卷75份,回收有效问卷70份,有效回收率为93.3%。
2.1 CD患者的一般资料 70例CD患者中,男45例(64.3%),女25例(35.7%);年龄18~65岁,平均(32.17±13.93)岁;文化程度大专及以上者35例(50.0%);婚姻状况方面有配偶34例(48.6%),无配偶36例(51.4%);医疗费用支付形式以医疗保险为主,占61.4%,大多数家庭人均月收入较低,其中<5000元的占82.8%;曾经因为疾病手术的患者38例(54.3%);大部分患者病程超过1年(67.1%),具体情况见表1。
2.2 CD患者疾病不确定感的得分情况 结果显示,CD患者MUIS量表的总得分为(63.81±4.45)分,大于量表总分的50%,表明患者疾病不确定感处于中等水平,具体情况见表2。
2.3 CD患者焦虑及抑郁的发生情况 CD患者GAD-7量表的总得分为(7.05±3.89)分,焦虑发生率为75.7%;PHQ-9量表的总得分为(7.31±4.09)分,抑郁发生率为68.5%。本组患者的焦虑、抑郁得分均处于中度水平,其焦虑、抑郁发病率较高,具体情况见表3。
表1 CD患者的一般资料(N=70)
表2 CD患者疾病不确定感和各维度得分(N=70,分)
2.4 CD患者疾病不确定感与焦虑、抑郁的相关性 采用Pearson相关性分析CD患者疾病不确定感和焦虑、抑郁的相关性,结果显示,CD患者疾病不确定感总分和患者焦虑、抑郁均呈正相关(r=0.412,r=0.389,均P<0.01),其中复杂性维度和焦虑、抑郁呈正相关(r=0.401,r=0.361,均P<0.01),不明确性维度和焦虑、抑郁无相关性(r=0.204,r=0.209,均P>0.05)。
表3 CD患者焦虑及抑郁的发生情况(N=70,分)
表4 CD患者疾病不确定感与焦虑、抑郁相关性分析(N=70)
3.1 CD患者的疾病不确定感处于中等水平 本次研究结果显示,CD患者的MUIS量表总得分为(63.81±4.45)分,其疾病不确定感处于中等水平,这与既往国内外慢性病疾病不确定感文献[5,12]报道的结果相近。究其原因,一方面CD患者的疾病并发症多,疾病活动期和缓解期交替出现,患者不仅遭受身心痛苦,还面临一系列的药物不良反应;同时一些进口药物价格昂贵,患者往往还要承受沉重的经济压力;另一方面,患者发病年龄较轻,这个年龄段患者承担着社会和家庭的诸多责任,患者患病期间不得不反复入院检查、治疗,严重影响其事业发展、学习进度、子女养育等。患者对治疗时间的长短、入院频率的多少、治疗的维持效果时间、病情变化、如何规划自己的未来等不明确,容易产生疾病不确定感。患者疾病不确定感不仅会干扰患者寻求疾病相关信息的能力,还会影响患者对疾病相关信息的理解以及对疾病治疗前景的信心;同时,患者疾病不确定感还会增加患者患病过程中的压力,降低治疗依从性,影响身体机能恢复和生活质量[13]。鉴于此,提示医护人员在对CD患者进行疾病不确定感评估时,应该着重分析患者疾病不确定感的来源,主动向其提供疾病有关知识,帮助患者了解疾病的病因、转归以及最新的治疗研究进展,让患者重拾信心,减少疾病不确定感带来的恐惧、迷茫,以提高患者的治疗依从性。
3.2 CD患者焦虑、抑郁发生率高 本次研究结果显示,CD患者焦虑和抑郁的发生率分别为75.7%、68.5%,与陈晨等[14]、李雪娇等[15]的研究结果一致。CD患者焦虑、抑郁发病率高的原因相对复杂,与患者疾病病程、疾病活动、疾病并发症、妊娠、生育能力、文化程度、经济压力等因素密切相关,并且不良心理和负性情绪可加重患者的病情,增加疾病的复发率,增加患者的痛苦,降低患者的生活质量,延长住院时间[16]。因此,医护人员有必要对CD患者进行针对性的心理干预,需注意每个阶段患者、抑郁影响因素的侧重点各有不同,应尽量将干预措施细化。对伴有精神心理异常的难治性CD患者应采取身心同治的综合治疗方法,而精神心理治疗对CD患者的临床疗效,有待进一步临床研究。
3.3 CD患者疾病不确定感与焦虑、抑郁呈正相关 本次研究结果显示,CD患者疾病不确定感总分及复杂性维度得分与焦虑、抑郁得分呈正相关(均P<0.05),说明CD患者对疾病不确定感的程度越高,患者焦虑、抑郁的程度越重[15]。当CD患者从家庭、医院乃至社会获得的信息不一致时,他们对CD可能导致的症状感到恐惧,对如何治疗失去信心,无法预测疾病发展,从而出现焦虑、抑郁、悲观、自卑、自责等情绪[17]。患者疾病不确定感会影响其心理调节和应对能力,从而加重负性情绪。医护人员在临床医疗护理工作中,应针对导致患者疾病不确定感、焦虑、抑郁水平增高的原因,采取相应的干预措施,提高其应对能力,改善不良的心理状态,以促进疾病缓解提高其生活质量。另外,本次研究结果显示,疾病不确定感的不明确性维度与焦虑、抑郁无相关性,这可能是由于本研究的样本量不够大而出现结果偏倚,有待进一步扩大样本规模研究和分析。
3.4 本研究的局限性 首先,本研究的样本均来自一所医院,不能保证样本的代表性;其次本研究的抽样方法为便利抽样,非随机抽样,样本量不大(仅有70例),因此可能存在一定的偏倚,结果的推广可能有限。尽管有局限性,但本研究对中国CD患者的疾病不确定感与焦虑、抑郁相关性有了一些初步的了解。日后可进一步开展多中心、大规模的随机抽样纵向研究,以提高通用性。