口腔恶性肿瘤患者身心体验的质性研究

林 莉,彭春梅,徐俊丽

(重庆医科大学附属口腔医院颌面外二科 401147)

口腔恶性肿瘤是世界八大癌症，近年来我国发病率也呈上升趋势[1]。由于口腔恶性肿瘤常常需要广泛切除颌面部组织，造成口腔结构的缺损和面部容貌的改变，因此口腔恶性肿瘤的患者常常伴有一系列生理及心理问题，如进食困难[2]、肩功能障碍[3]、语言交流障碍、自我形象紊乱[4]等，严重影响患者生存质量。目前，国内对于口腔恶性肿瘤患者的研究主要是运用量性研究方法对患者机体功能，心理状态进行测量得出客观结论，但对于患者就医过程的实际感受及术后需求则缺乏深入探讨。纵观国外近十多年来的研究，围绕头颈部肿瘤患者的质性研究较为丰富，对患者术后因疾病病程产生的负性心境，以及人格和自我形象的重建过程中复杂的心理转变都有深入研究[5-6]。此外，在美国延续护理体系研究起步较早，经历了近30年的发展，已经形成了一套较完善的延续护理体系，从患者入院到回家康复阶段都有持续的医疗照护，对患者的关注不仅仅限于疾病本身，而是对患者心理以及社会经济效益各个方面都有涉及[7-8]。随着健康观念的转换，当今的“全人”医学模式下，治疗目的已不仅仅局限于治疗疾病，帮助患者回归家庭和社会，提高生存质量也是重要的考量指标。本研究运用质性研究的现象学研究法，通过半结构化深入访谈收集15例口腔恶性肿瘤患者身心体验资料，提炼主题，找出影响患者生存质量及降低患者就医体验的各项因素，旨在提高患者生存质量，为临床护理工作的开展提供方向。

表1 受访者信息表

1 对象与方法

1.1研究对象 本研究采用立意抽样法，选取回院复诊的口腔恶性肿瘤患者，样本量按信息饱和原则确定。(1)纳入标准：①知情同意，愿意参加本项研究；②年龄大于18周岁，神志清楚，智力正常；③2015年11月至2017年9月在本院实施口腔恶性肿瘤切除术；④文化程度小学以上，具有基本的阅读理解能力，听力及视力正常。(2)排除标准：①患有其他影响肢体运动的疾病；②合并有其他系统恶性肿瘤。最终纳入15例患者，在文中以P1～P15表示。受访者信息见表1。

1.2研究的伦理问题 在采样和数据收集之前研究通过了本院伦理研究委员会审核。遵循知情同意原则，在访谈前与患者签署知情同意书，确保参与者匿名，保障患者隐私。所有录音及访谈文字记录只用于本研究，不会将信息泄露给第三方。所有的受访者均完全了解研究目的、过程、风险、受益、权利以及需要履行的职责。

1.3资料收集 在资料收集之前，研究者围绕本研究目的查询质性研究及颌面外科相关文献，咨询颌面外科多位专家后，编制半结构化访谈提纲。访谈提纲涉及身体状况、社会家庭生活、情感状况、功能状况、头颈癌患者术后相关问题及延续护理需求6个方面。根据纳排标准确定受访者之后，在患者复诊或者入院化疗时进行访谈。从患者如何发现疾病，寻求治疗的经历开始访谈，让患者叙述就医过程中的身心感受，沿受访者思路追问，深入挖掘信息。访谈全部由两名经过培训的访谈员完成，1名负责访谈，1名负责录音并记录受访者非语言信息。每次访谈时间控制在20～40 min，访谈结束时访问者与受访者回顾访谈内容，确认访谈中提出的问题是否理解正确。访谈采用本地方言进行，引用访谈者语句时将部分语句转化为普通话用词。

1.4资料分析 访谈录音采用质性研究辅助分析软件NVIVO 11 转录成文稿，用Colaizzi现象学分析法[9]整理文稿。摘录反复出现有意义的陈述，对其进行编码。再归纳和提炼主题，逐步形成主题群及范畴。整理完成后，随机挑选3例反馈给受访者，求证分析结果的真实性。

2 结 果

对15例访谈资料反复阅读、归纳，将资料分为“入院前阶段”“住院阶段”“出院后阶段”3个部分，共提炼出8个主题。

2.1入院前阶段

2.1.1主题1：患者就医便利性差 在受访的15例患者中，10例居住在周边区县的患者均经历了漫长的就医过程。例如，P7表示：“来一趟医院需要花六七个小时”；P8：“我们早上是三四点就起来了，要先坐出租车或者公交车，然后再转大巴”“我们早上六点就坐上车了，结果到下午快一点了才到医院。那个车很久才一趟，人少了还不走”。

2.1.2主题2：医疗信息匮乏 从大部分患者的陈述中可以得知，他们基本都不清楚正确获取医疗知识的方法。道听途说，经验主义占了大部分，以至对就医造成了延误。P4：“我就是在网上搜一下看一下，然后听别人讲，没有正经看过书”；P5：“一般是通过网上了解，或者是通过我的一些亲戚朋友。他们的朋友、认识的人也得了相似的病，会给他们讲一些经验”；P15：“最开始就觉得痛，吃东西觉得痛。我以为是溃疡，然后去自己买药吃。然后还是痛得不行了，就去医院看了一下，医生就给我开了一些药。然后就到医院做了一些检查，之后就发现了这个病”。

2.1.3主题3：家庭支持不连续 访谈中，仅有2名受访者表示平时和子女住在一起，有子女照顾。多数受访者虽然确诊后有家人陪同、术后也有子女照顾，但在就医初期均无人陪同。因为大多数患者为中老年人，不懂得使用现代工具查询医院信息，更不会使用网上预约挂号系统，所以在受访者中，大多数老年患者有多个医疗机构就诊经历。P14：“诊所医生让我洁牙，我说不洁了，……我是农村的，找不着路，又没有一个女儿，要是有一个女儿的话，估计早就带我去看了。儿媳妇有她的事，我也不好叫她。……”。P7：“我家也没有其他人在，儿女在外打工。医生说，你这个可不是简单的问题，我觉得怎么可能！就一个牙齿的问题，我也不相信，后来他就给我兄弟打电话了”。

2.2住院阶段

2.2.1主题1：负面情绪疏导不畅 恶性肿瘤患者普遍经历了5个心理变化阶段。从震惊否认期、愤怒期、妥协期、忧郁期，逐渐过渡到平静接受期。口腔恶性肿瘤因为部位的特殊性，手术对颜面部带来的改变，会给病人带来更多的心理问题，出现恐惧、焦虑以及难以重新融入社会等问题[6]。本研究中也有多名患者经历了负性心理阶段。P1：“就是我刚开始根本不信，然后我用自己的方法治疗了一段时间，但是不起作用，之后去咨询了内科医生，医生给了我一些建议，给我用药治疗了一个星期，但这一个星期还是没有任何改变，伤口没有愈合。”P2：“最开始我就是觉得自己得了溃疡，我去看了很多家医院都说我是得了溃疡，我还吃了很多药，中药西药都吃了。没想到怎么就成了这个(恶性肿瘤)！”，P5：“当时就觉得是一声惊雷，现在都过去了也不想了。我想嘛，反正都是六十多岁的人了，过好每一天就算了，到了那时该死就死了。”P14：“我一下子就吓到了，本来我就比较胆小。我自己手割了一个口都怕，看到血就怕。我就问医生，我是不是得了口腔癌？我们那边就是有一个邻居老头得了牙癌，最后烂的穿通了，看起来好可怜”。

2.2.2主题2：机体功能障碍 口腔恶性肿瘤术后机体功能障碍主要体现在张口受限[10]、咀嚼功能下降、吞咽障碍、发音困难[11]及肩功能障碍[3]几个方面。患者术后最常见的问题就是进食障碍，营养供给不足，这15例受访者中，术后体质量减轻15 kg的有1例，其他受访者减少4～7.5 kg不等。利用Nvivo 11软件去掉访谈文稿中的虚词，进行词频排序，与身体机能相关前10位的词语分别是 “吃”“锻炼”“活动”“咀嚼”“吞咽”“饮食”“营养”“肩膀”“脖子”“麻木”。词频见表2。

表2 访谈词频表

在访谈中，受访者对这一主题有较多叙述。P1：“就是现在嘴还是有紧绷感，说话有些影响。” P7：“现在感觉就是脖子和下巴这里还是肿的，脖子这里感觉紧绷绷的，不舒服”；P10：“还是有一点影响，……向手术另一边转头的时候，感觉还是转不过去，没有以前那么灵活”；P4：“这个地方有一点痛(颏部)。这些地方(肩膀)有一些麻木，耳朵这一部分(耳根)到这一部分(锁骨位置)也有一些”；P15：“就是手术这一侧脸感觉还是麻的，没什么知觉，脸是木的，嘴也张不开”；P5：“……前面那一两个月，都全靠孩子买的破壁机打碎了，用勺子吃”。P6：“能咽下去，就是嚼不动”“现在说话还是赶不上之前的水平，清晰度和之前比还是差点”“基本能这样抬起来。就是左边(术侧，做过根治性颈淋巴清扫)抬不起来。”；P7：“感觉这部分有点肿。左侧抬手还是有一点影响，就是抬不起来，手摸不到对侧去”。

2.3出院后阶段

2.3.1主题1：延续医疗服务不完善 本访谈中，共有7名受访者需要在出院后更换伤口敷料，但只有1名受访者是在离家近的二级医院处理，另外6名受访者均回到路程较远，为他们实施手术的医院换药。询问原因，受访者各表达了他们的理由。P3：“首先我是在这里做的手术，医生也比较清楚我的情况，再者我也很满意我的主治医生，觉得他很认真负责。而且要是我回家之后发现问题，我坐火车也要回到这里来处理，所以不如就在这儿，处理更方便及时”；P8：“病情当地的医生也不知道啊！他也无法指导你啊”“康复指导是想在社区医院完成，但对他们来说有些难度”；P10：“我如果跑其他地方去，他们又不了解，那也不能解决我的问题。还是要对自己负责嘛”。

2.3.2主题2：出院指导缺乏长期方案 患者出院后，常规会在7 d内做一次回访，对于肿瘤患者来说，这样的频率还不足以满足他们的需求。P4：“我就想知道术后该怎么保养啊，营养啊，还有锻炼呀，该注意些什么？特别是进食这方面”，“我觉得后期康复很重要，因为现在经过了手术，经过了化疗，后期饮食到底该怎么来调理”；P10：“我还是想知道，就是我白细胞低的时候该吃些什么药，或者通过食疗来解决”；P15：“怎么进行张口训练？还有脖子和肩膀的功能锻炼”；P12：“最好3个月1次，我要是有什么情况也可以及时跟你们反馈，不用亲自跑一趟。还有该做什么治疗也可以说一下”。在回访频次方面，P5：“我想的是要是出院之后1个月，你们可以经常给我提供一些指导，让我们能随时咨询就最好了。”P8：“我觉得要是不忙的话1周1次，忙的话半个月1次”；P10：“每个星期打的话，你们哪有那么多时间。1个月能打到1～2次电话，那就非常满意了”。

2.3.3主题3：患者依从性差 在访谈中还可以看出，患者出院后对医嘱的依从性很差。例如化疗后复查血常规，P10：“一般都没有，偶尔去查过的。医生还是跟我说过，出院之后3～5 d还是去复查一下”，“我是觉得身体不舒服的时候才去查呀。像平时身体好，精神状态也挺好，能吃饭，我就没有去查”。对于术后化疗的建议，患者也选择性执行。P5：“我还是有些碰运气的想法，既然我是高分化的，感觉我身体也还好，隔了这么几个月我也没什么不舒服的，我就更不想去做(放化疗)了。”

3 讨 论

3.1患者就医困难的内外因素 从本访谈可以看出，造成患者就医延迟主要有两方面因素。首先是外部因素，包含两个内容。一是，医疗资源分布不均及基层人才缺乏。据2011-2016年统计数据分析结果显示，医疗资源的分配不均不仅体现在东西部区域间的差别，更主要表现在区域内部差异。在卫生资源地理分布的公平性方面，除中部地区外，东西部地区的区域内差距明显。说明在进行医疗资源分配时，对人口因素的考虑多于对地理因素的考虑，因此造成了医疗服务的可及性较差[12]。大型三甲医院都集中在城市，农村居民就医需要跨越更远的距离，耗费更多的时间。对于生活在农村以及城市郊区的患者来说，出院后就近获得医疗帮助依旧困难。从访谈中可以看出，患者信任三甲医院的诊疗水平，期望得到主治医生的康复指导，以及延续医疗服务，但苦于路程较远。而离家较近的基层医疗机构又不具备较高的专科医疗水平，无法胜任康复指导，功能锻炼等医疗服务，各级医疗机构之间缺少有效的联系。就近就医，双相转诊是患者迫切想要体验的医疗服务。第二，家庭支持系统的不连续也是造成患者延迟就医的外部因素之一。访谈中，有多名患者提到了子女在就医过程中起到的作用。有子女陪伴照顾的老人就医更为及时，而独居的老人往往会拖延较长时间才会到医院诊治。有研究表明，子女的支持及照料对农村老年人身心健康有积极的影响[13]。

除以上外部因素，患者内部因素也影响了就医的时间，这主要包括年龄及受教育程度。流行病学调查显示，口腔恶性肿瘤多发于中老年人[1,14]，而据2010年中国第六次人口普查数据来看，中国人中具有高中文化程度的人口仅占14%，具有大学文化程度的人口仅8.9%，在这其中的中老年人受教育程度普遍较低。这方面因素直接影响了中老年患者利用现代工具获取信息的能力，因此中老年患者难以准确及时地找到相应的医疗机构就医。

3.2影响口腔恶性肿瘤患者术后生存质量的因素 通过对15例口腔恶性肿瘤患者的深入访谈，了解到患者在术后及出院回家的初期都有适应不良的经历。手术导致的颌面部组织缺损及肩颈组织损伤，使患者在咀嚼、吞咽、发音，张口及肩部活动等方面都面临了较大改变。患者术后因张口受限、咀嚼功能下降及吞咽障碍等问题导致饮食结构改变，营养摄入不足，本研究中15名受访者都经历了不同程度的体质量减轻。饮食问题是其中重要的因素之一，严重影响患者的生存质量[15]。此外，对于受访者中12例接受过颈淋巴清扫术的患者，均在访谈中表述了术后肩颈功能障碍对生活造成的不便，有多项研究结果也证实头颈癌患者颈淋巴清扫术后肩功能与生存质量密切相关[16]，但针对该问题的干预时机和方式还有待进一步研究[17]。除机体功能外，有半数以上的受访者因外貌改变及担心预后，表现出自卑和抑郁焦虑情绪，HASSANEIN等[18]证实这些负性心理与功能状况恶化及应对无效密切相关，接受口腔恶性肿瘤治疗的患者可能会持续经历心理痛苦。

3.3建立口腔恶性肿瘤延续护理系统的必要性 通过访谈发现，患者入院前后都不容易及时获得医疗护理服务，出院后的康复过程缺乏专业的长期指导，生存质量得不到有效保障。患者同时面临多方面的问题，还需要多学科团队协作共同完成出院后的延续护理工作。但目前国内各医院及科室延续护理体系还具有较大差异，实施缺乏循证依据，干预措施及时间缺乏统一规范的标准[19]。

同时，访谈中也可以看出，患者宁愿耗费更多时间和精力前往三级医院，也不愿在基层医疗机构接受基础的医疗服务。这在一定程度上增加了三级医院的压力，造成了医疗资源浪费，凸显了分层医疗执行中面临的困难。参考国外延续护理体系，建立的基本目的是为了促进患者从医院顺利回归到下一层医疗单位，逐渐回到社区及家庭保健范畴[20]，此理念正好契合我国医联体的构建初衷[21]。而良好的延续护理系统能降低患者出院后30 d内非计划再次入院的概率[22]，提高患者生存质量，并有效减少医疗资源的不必要支出，降低患者的经济负担。因此，积极探索符合口腔恶性肿瘤疾病特点，建立适合当地情况的延续护理系统是当务之急。

4 总 结

口腔恶性肿瘤患者就医过程中身心面临了诸多问题，严重影响了患者生存质量，而目前专业的医疗及护理服务仍集中在患者在院阶段，对于患者长期存在的功能康复及负性心理问题还没有持续有效的干预措施。因此，积极探索符合口腔恶性肿瘤疾病特点的延续护理系统，是今后改善患者就医体验，提高患者生存质量的重要途径。