贵州省身心障碍患者主要照顾者的社会支持和照顾压力

班永飞 孙 霁,4 白冰玉

（1.安顺学院教育科学学院 贵州安顺 561000；2.安顺学院特殊教育学院 贵州安顺 561000；3.安顺市未成年人心理健康教育辅导中心 贵州安顺 561000；4.清华大学社会科学学院 北京 100084；5.新乡医学院第三临床学院 河南新乡 453003）

对于家庭和个人，身心障碍均属于一种负性生活事件，照顾年限少则几年，多则十几年甚至几十年，对患者及其主要照顾者都会产生心理及生理等方面的不良或负面影响。梅永霞[1]和鲍颂杨[2]的研究指出，照顾对照顾本身就是一种压力源，需要照顾从生理、心理方面去进行适应。进一步的研究发现，家庭照顾普遍面临经济、精神、健康和社交压力，严重影响其生活质量，急需社会支持[3-6]。关于如何缓解照顾压力，多数研究认为社会支持及进行干预辅导是有效的办法。社会支持具有缓解压力、影响身心健康以及社会康复功能的作用。大量研究发现，社会支持与患者家庭主要照顾的压力负担密切相关[7-10]。Zaidman-Zait[11]指出，社会资源和个人支持对自闭症父母的亲职压力有显著影响，高水平的社会支持能够降低亲职压力；钟于玲[12]指出，与普通儿童家长相比，社会支持对自闭症儿童的家长有更高的帮助性作用。

分析文献梳理发现，照顾的压力与社会支持的关系已经得到论证，但对于二者具体关系乃至预测的研究较少；中东部研究较多，对民族地区的身心障碍家庭研究较少；单一障碍类型的家庭研究较多，多种类型障碍的比较研究较少。因此，本研究以贵州省身心障碍家庭为例，探讨身心障碍患者家庭的照顾压力与社会支持的发展现状及关系。为身心障碍患者的家庭照顾减轻照顾压力、增加其社会支持提供参考资料，同时为贵州省精准扶贫提供一手资料。

一、研究方法

（一）研究对象。采取完全随机抽样，抽取贵州省贵阳市、遵义市、安顺市等地的身心障碍患者主要照顾者。调查前均将调研目的告知被试，签署知情同意书后开始调研。本次调研分发问卷300份，回收300份，回收率100%，有效问卷280 份，有效率为93.3%。有效问卷中，患者的父亲143 人（51.1%），母亲102人（36.4%），其他长辈35人（12.5%）；家属残疾类型中，视、听、言语残疾59 人（21%），肢体残疾96 人（34.3%），智力残疾58 人（20.7%），精神残疾43 人（15.4%），多重残疾24 人（8.6%）；家属残疾等级中，一级101 人（36.1%），二级94 人（33.6%），三级41 人（14.6%），四级及以下44人（15.7%）。

（二）研究工具。

1.照顾压力量表[13]。由Robinson BC1983年研制，王丽霞修订。共包含13个条目，从社交、经济、身体、工作和心理方面测定照顾的压力，包括身体社交状况、心理状况和工作经济状况三个维度。总体计分采用0-5评分，“否”=0分，“是”=1 分，若感觉到有压力则选择后面的“2 轻微”“3 有些”“4 较重”“5严重”，累计总得分≥7分（维度均分≥2.5分），表明有照顾压力。CSI总量表的克伦巴赫a系数为0.828。

2.社会支持评定量表[14]。由肖水源于1986年编制，量表共有10个条目，包括客观支持、主观支持和对社会支持的利用度三个维度。第6、7题如回答“无任何来源”则计0分，回答“下列来源”者，有几个来源就计几分，其余四级计分。量表重测信度为0.92，各条目的一致性为0.89-0.94。

（三）施测过程与数据处理。调研由项目组成员或应用心理学学生担任，均经过专业培训合格后开展。采用一对一施测，向被试宣读、讲解问卷的填写要求以及注意事项。对小学文化以下的被试，主试宣读题目后，被试作答，时间控制在60分钟之内，其他被试测查时间控制在30分钟左右。问卷现场发放、现场收回。回收的问卷有专人核对，采用SPSS22.0软件对数据进行处理分析。

二、研究结果

（一）身心障碍患者主要照顾者的社会支持与照顾压力的现状。分析发现（见表1），身心障碍患者主要照顾者的社会支持得分主观支持23.83，客观支持8.47，对支持的利用度7.31，总分为39.61，总体处于中等以上水平。照顾压力方面，工作经济状况压力最高（2.92），身体社交状况压力最低（2.45），三维度得分均超过2（轻微）；照顾压力得分为7.98，大于7。对检出率分析发现，三个因子有压力的人数均超过50%，总体照顾压力异常人数超过60%，各方面压力较高。

表1 身心障碍患者主要照顾者的社会支持与照顾压力的现状（n=280）

（二）身心障碍患者主要照顾者的人口学变量在照顾压力与社会支持的差异比较。

1.照顾者身份。分析发现（见表2），社会支持方面，不同身份的照顾者在对支持的利用度维度存在显著差异，其它维度不存在显著差异。LSD的事后比较，父亲与母亲、其他长辈对支持的利用度得分有差异，母亲、其他长辈得分高于父亲。其它均没有显著差异。

表2 照顾者身份在照顾压力与社会支持的差异比较

2.残疾类型。不同残疾类型的主要照顾者分析发现（见表3），社会支持三维度均存在显著差异。LSD的事后比较，主观支持维度，视、听、言语残疾、肢体残疾与精神残疾的照顾者间存在显著差异，肢体残疾与智力残疾的照顾者间存在显著差异，视、听、言语残疾、肢体残疾的照顾者主观支持得分高于精神残疾的照顾者，肢体残疾的照顾者主观支持得分高于智力残疾的照顾者。客观支持维度，肢体残疾、智力残疾与视、听、言语残疾的照顾者间存在显著差异，肢体残疾、智力残疾的照顾者客观支持得分高于视、听、言语残疾的照顾者。对支持的利用度维度，视、听、言语残疾、肢体残疾、智力残疾与精神残疾的照顾者间存在显著差异，精神残疾的照顾者对支持的利用度得分最低。

照顾压力（身体社交状况和心理状况）有显著差异。LSD的事后比较，身体社交状况维度，精神残疾的照顾者与其它四类均存在显著差异，精神残疾的照顾者身体社交状况得分高于其他四类；视、听、言语残疾与智力残疾的照顾者间存在显著差异，智力残疾的照顾者身体社交状况得分高于视、听、言语残疾的照顾者。心理状况维度，智力残疾、精神残疾与其他三类的照顾者有显著差异，智力残疾、精神残疾的照顾者心理状况得分高于其他三类。分析发现，遵循精神残疾、智力残疾的照顾者照顾压力较高的规律。

表3 不同残疾类型的主要照顾者在照顾压力与社会支持的差异比较

3.残疾等级。不同残疾等级的主要照顾者分析发现（表4），社会支持（主观支持和客观支持）存在显著差异。LSD的事后比较，主观支持维度，四级及以下与一级、二级的照顾者间存在显著差异，四级及以下的照顾者主观支持得分高于一级、二级的照顾者。客观支持维度，一级、四级及以下与三级的照顾者存在显著差异，一级、四级及以下的照顾者客观支持得分高于三级的照顾者。

照顾压力均存在显著差异。LSD的事后比较，身体社交状况和工作经济状况维度，一级与其他三类的照顾者间存在显著差异，一级的照顾者两维度得分高于其他三类的照顾者。心理状况维度，一级、二级与三级、四级及以下的照顾者间存在显著差异，一级、二级的照顾者心理状况得分高于三级、四级及以下的照顾者。照顾压力遵循残疾等级越高，照顾者压力越高的规律。其他详见表4。

表4 不同残疾等级的主要照顾者在照顾压力与社会支持的差异比较

（三）身心障碍患者主要照顾者的社会支持与照顾压力的相关分析。分析发现，身心障碍患者主要照顾者的照顾压力与社会支持相关在0.004-0.339 之间。其中主观支持、对支持的利用度与照顾压力均存在显著负相关，客观支持与照顾压力相关不显著（见表5）。

表5 身心障碍患者主要照顾者的社会支持与照顾压力的相关分析

（四）身心障碍患者主要照顾者的社会支持与照顾压力的线性回归分析。为进一步探讨身心障碍患者主要照顾者的照顾压力与社会支持的关系，以社会支持三维度为自变量，以照顾压力总分为因变量，进行多元线性回归分析。采用逐步筛选法进行分析，最后，对支持的利用度和客观支持进入回归方程，建立两个回归模型。回归方程进行和回归系数的检验发现，均有非常显著的差异(p＜0.01)。因此，线性关系显著，可以建立回归方程。第2个模型的分析发现，两个维度对照顾压力变异的解释率为13%，对支持的利用度和客观支持对照顾压力有一定的预测率，预测率分别为38.7%和15.9%（见表6）。

表6 身心障碍患者主要照顾者的社会支持与照顾压力的线性回归分析

三、分析与讨论

（一）社会支持与照顾压力的现状分析。身心障碍患者主要照顾者的社会支持总体得分36.61，总体处于中等以上水平。与杨敏敏[15]、朱燕珍[16]等研究一致。近几年，精准脱贫成为国家工作的重点，对于特殊群体的帮扶是扶贫的重中之重，调查中发现身心障碍者家庭经鉴定有残疾证明的，收入方面，政府每年的部分生活补助金不断增加；就业方面，政府开展残疾人就业创业培训，支持残疾人士就业，鼓励残疾人士进行农业生产的专业化经营；康复方面，将很多康复服务项目和辅助器具纳入医保；教育方面，提高贫困家庭重度残疾儿童义务教育保障能力；在社会保障方面，“困难残疾人生活补贴”和“重度残疾人护理补贴”制度得到落实，已经实现全国县（区）全覆盖。十三五以来，政府对残疾家庭的扶持力度不断加大，因此他们的社会支持水平不断上升。

照顾压力方面总体处于较高压力水平，身心障碍患者的主要照顾者在不同维度上都存在着不同的照顾压力，检出率均超过50%，与刘琼玲[17]和周云辉[18]的研究类似。首先，尽管社会不断发展进步，但当前中国社会对残疾人的包容度不高，大众为残疾人服务的意识有待提高，残疾人融入社会还存在一定的障碍。其次，残疾人家庭的经济压力，对于重度残疾的家庭而言，持续的辅助康复和医疗本身就是一项沉重的负担，再者需要专人照料，无法工作，缺乏经济来源。对于一般残疾家庭，由于残疾人就业体系仍不健全，很多残疾人没有就业或者就业质量不高，没有收入或收入不高，身心障碍患者家庭往往收入不高；最后，主要照顾者花费了大量的时间和精力，影响社交活动，同时也会增加照顾自身的身体负荷；加上照顾时间较长，常年累月的照顾容易导致身心耗竭，增加照顾压力，这些都将有可能加重照顾压力。

（二）人口学变量在照顾压力与社会支持的比较分析。不同身份的照顾者在对支持的利用度维度存在显著差异，父亲得分最低。父亲往往是家庭的生活主力，社会赋予的角色多是坚强、自立等，因而他们对支持的利用度不如母亲和其他长辈。

不同残疾类型的主要照顾者在社会支持三维度和照顾压力（身体社交状况、心理状况）均存在显著差异。主观支持和对支持的利用度，视、听、言语残疾、肢体残疾的照顾者得分高于精神残疾的照顾者。客观支持维度，肢体残疾、智力残疾的照顾者得分高于视、听、言语残疾。身体社交状况、心理状况维度，遵循智力残疾、精神残疾的照顾者得分较高的规律。精神障碍患者缺乏自知力同时伴随行为异常，严重的无生活自理能力，其行为有一定的攻击性，会对家人、他人甚至社会带来危害，需要长时间不间断陪护，因而得到的支持较少，照顾压力最大；其次，智力残疾患者主要表现为智力明显低于一般群体，存在适应困难，需要他人照顾，但其行为社会危害性不大，因而照顾压力也较高。视、听、言语残疾、肢体残疾患者有自我意识，多数有自理能力，不要求不间断陪护，而且遇到困难会寻求支持与帮助，因而得到社会支持（主观支持和对支持的利用度）较多，照顾者的照顾压力低于精神残疾和智力残疾的照顾者。

不同残疾等级的主要照顾者在社会支持（主观支持和客观支持）和照顾压力三维度均存在显著差异。四级及以下的照顾者主观支持得分高于一级和二级的照顾者，一级、四级及以下的照顾者客观支持高于三级的支持者。照顾压力遵循残疾等级越高，照顾压力越大的规律。一级和二级残疾患者躯体或者心理层面受损害更严重，完全无生活能力，照顾者投入的时间和精力更多；再者患者意识不清醒或不稳定，日常护理得不到患者的支持与配合，因而照顾压力大；而四级及以下的患者日常生活能力受限，但有一定的自理能力，间或需要照顾，对照顾者的照顾支持、理解并配合，因而照顾者主观感受到的尊重、支持和理解较多，照顾压力也较小。一级残疾属于最严重的残疾等级，国家、社会关注的较多，给予的支持也较多；四级及以下的患者，有一定的自理能力，能积极寻求支持和帮助；三级相比一级得到的关注与支持较少，又没有像四级及以下的患者那样能够寻求支持与帮助，因而三级患者的照顾者感受到的客观支持较低。

（三）照顾压力与社会支持的关系分析。分析发现，照顾压力与社会支持存在一定的关联，主观支持，对支持的利用度与照顾压力显著负相关。回归分析发现，对支持的利用度负向预测照顾压力，客观支持正向预测照顾压力。社会支持的主效果模型提出，社会支持对个体身心发展具有普遍的增益作用[19]，是心理健康、个人情绪情感的积极预测因素。主要照顾者在护理过程中，感受到的尊重、理解与支持越多，会体验到较高的认同感与满意感，就照顾压力越少；同样，越能够充分支持利用来自内外的各种支持，其照顾负担就越少，压力越小。社会支持的缓冲器模型，认为社会支持会缓解压力事件对个体身心健康的影响，减少个体因压力事件导致的压力，提高个体的抗逆力。因此，在照顾过程中，如果身心障碍患者主要照顾者会得到来自各方的情感、社交、经济对个体支持，对支持的利用度就属于缓冲器，越能够充分利用来自各方的支持，照顾压力就越低。但是本研究访谈中发现，支持意味着较好的预期，重度身心障碍家庭患者康复困难大，治疗难度大；一般身心障碍家庭，这些支持又直接给予了患者，因此，有时候这些客观支持又是一种心理负担，会给主要照顾者带来压力。

四、结论

（一）身心障碍患者主要照顾者的社会支持总体处于中等以上水平；照顾压力较高，总体检出率61.2%。

（二）社会支持方面。不同身份的照顾者在对支持的利用度存在显著差异；不同残疾类型的主要照顾者在社会支持三维度均存在显著差异；不同残疾等级的主要照顾者在社会支持方面（主观支持和客观支持）存在显著差异。

（三）照顾压力方面。不同残疾类型的主要照顾者在照顾压力（身体社交状况和心理状况）存在显著差异；不同残疾等级的主要照顾者在照顾压力方面（主观支持和客观支持）存在显著差异。

（四）身心障碍患者主要照顾者的照顾压力与社会支持存在一定的关系，对支持的利用度和客观支持是照顾压力的显著预测变量。