对肝癌患者隐瞒诊断的可行性调查*

揭 彬 马宽生 邱 琰

①陆军军医大学医学心理系 重庆 400038

②陆军军医大学西南医院肝胆外科 重庆 400038

对癌症患者是否应该告知其癌症诊断？东西方有很大的文化差异，欧美国家强调患者的知情权，通常情况下医生会如实告诉患者其诊断及病情，但患者亲属要求医生对患者隐瞒癌症诊断的现象在我国普遍存在[1-3]。由于我国儒家的家庭伦理强调“家庭主权”医疗决策，且医疗卫生法允许医生将诊断实情告知患者家属来代替直接告知患者，因此，医生常常优先选择尊重患者家属的意见，对患者隐瞒癌症诊断。

对癌症患者亲属的调查显示，隐瞒诊断主要是因为担心患者在得知患癌症后陷入巨大的心理痛苦甚至绝望状态，认为没必要告诉患者实情[2]。但对中国癌症患者的调查显示，60.5%～98.0%的患者认为医生应该将诊断如实告知患者[1-3]。这些研究表明，尽管从家属的角度有充分的理由隐瞒诊断，但患者对知情权的要求日益增加。因此，有必要从患者的角度去了解，对看似合理的“隐瞒的理由”，患者本人是否认同呢？目前尚缺少相关的研究报道。

此外，经受了疾病、手术及药物治疗带来的痛苦的癌症患者，他们会安于接受“患良性疾病”的善意的谎言吗？还是会通过自己的努力获取信息来得知诊断的实情呢？为了隐瞒诊断，医生在检查单/处方单的诊断一栏上写英文字母，例如“Ca”来表示“癌症”，以前互联网等媒体不普及时，患者不知道其含义也缺少获取信息的渠道，现在患者可以立即在“百度”上查到这个英文诊断“Ca”是“癌症”的意思。在如今的信息时代，我国绝大多数成年人都拥有智能手机，隐瞒诊断的传统方式是否仍旧可行呢？需进一步研究。

为此，笔者对癌症患者隐瞒诊断的可行性进行了调查研究，以期为临床实践中隐瞒癌症诊断是否可行的问题提供研究证据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

研究对象为2016年10月～2018年3月收住陆军军医大学西南医院肝胆外科的早中期肝癌患者，纳入标准为：(1)年龄18岁～80岁；(2)以“肝占位”收治入院，主管医生根据影像学等检查资料初步诊断为原发性肝癌、并告知患者家属；(3)住院期间行择期手术清除肝占位病灶，术后确诊为原发性肝癌(早中期)；(4)此前无恶性肿瘤病史；(5)无精神疾病史及认知功能障碍；(6)愿意接受问卷调查。排除标准为：(1)术后确诊为良性肝病；(2)未能对肿瘤病灶行根治性手术者；(3)出院后1个月未按时到医院复查者。

1.2 资料收集及分组

1.2.1 入院时的资料收集

对符合纳入标准的患者，在入院当天，以自设问卷收集患者的人口统计学资料，并通过以下问题了解患者对诊断告知的态度：“待诊断明确之后，你认为医生以哪种方式告知最好？”请患者在三个选项中选择其一：A.医生直接和患者交谈告知诊断信息；B.患者和亲属一起，听医生告知诊断信息；C.医生将诊断信息告知患者家属。选择A和B选项的，表明患者有知情意愿，选择C选项的，表明患者目前没有知情意愿或知情意愿不明确。

1.2.2 出院时的资料收集

出院当天，对患者家属及主管医生进行访谈，确认患者是否被告知其肝癌诊断，然后分组如下：由医生或家属告知了其肝癌诊断者为告知组；被医生及家属告知为肝脏良性疾病(肝硬化结节、增生结节、肝脏良性肿瘤等)、隐瞒了肝癌诊断的患者为隐瞒组。随后，(1)对告知组，请患者及家属分别填写“癌症诊断告知的最佳时机调查表”；(2)对隐瞒组的患者家属，以笔者根据前期对患者家属的访谈以及文献资料中总结出来的“隐瞒癌症诊断的常见理由列表”[2]，调查家属的意见：赞同或不赞同这些理由。该表的最后一栏为开放性问题(其他理由)，请家属补充。

1.2.3 隐瞒组患者出院一个月后的资料收集

隐瞒组患者出院后一个月来院复查时，(1)对患者家属进行访谈，了解患者目前对癌症诊断的知情情况，随后与患者交谈，了解患者对自身疾病诊断的知情情况以及知情的途径；(2)对已经得知了癌症诊断的患者，以“隐瞒癌症诊断的常见理由列表”进行调查。此外，请患者及家属分别填写“癌症诊断告知的最佳时机调查表”(对家属反应仍不知情的患者，不做上述调查)。

1.3 本研究的伦理审查

该研究为国家社会科学基金资助课题，研究计划经陆军军医大学伦理委员会审核通过。研究过程中仅做调查和访谈，不作任何干预，对患者告知还是隐瞒诊断，研究者与医生及患者家属保持一致(对不知情的患者，研究者以“未看过病历资料不知其诊断”为由，不向患者提供诊断信息)。

1.4 统计学方法

应用SPSS 19.0统计软件包进行统计分析。计量资料采用均数±标准差表示；计数资料采用频数和百分比描述，组间比较采用卡方检验。采用双侧检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患者一般资料

2016年10月～2018年3月，符合纳入标准的患者中，5例出院诊断为良性肝病、7人未能对肿瘤病灶行根治性治疗、8人出院后1个月未按时到医院复查而被排除，最终纳入研究者285例，其中男性238例，女性47例。平均年龄(50.1±10.6)岁(24岁～75岁)。患者的人口统计学及临床特征见表1。

表1患者的人口统计学及临床特征(n=285)

构成比(%)性别 男性(n=238)83.5 女性(n=47)16.5婚姻状况 未婚/离异或丧偶(n=31)10.9 已婚(n=254)89.1受教育程度 小学(n=66)23.2 中学(n=171)60.0 大学(n=48)16.8肝功能分级 Child-Pugh A级(n=272)95.4 Child-Pugh B级(n=13)4.6肝硬化 有(n=221)77.5 无(n=64)22.5慢性乙肝病史 有(n=225)78.9 无(n=60)21.1巴塞罗那肝癌分期 A期(早期)(n=181)63.5 B期(中期)(n=104)36.5

2.2 患者的知情意愿及诊断告知/隐瞒情况

本组251人(88.1%)选择“医生直接和患者交谈告知诊断信息”或“患者和亲属一起，听医生告知诊断信息”，表明有知情意愿；其余34人(11.9%)选择“医生将诊断的信息告知患者家属”，表明目前无知情意愿或知情意愿不明确。

从实际的诊断告知情况来看，在住院期间(至出院时)由医生或家属告知了肝癌诊断的患者150例(告知组)，占52.6%，而至出院时仍被告知为肝脏良性疾病的患者135例(隐瞒组)，占47.4%。

2.3 隐瞒组患者在出院后1个月时对诊断知情的状况

出院时仍被隐瞒诊断的135例患者，在出院后一个月时，仅有13例(9.6%)相信自己患的是“良性肝病”，另有8例(5.9%)对诊断表示怀疑但未得到家属或医生的确认。而84.4%(114例)的患者已经知道了诊断实情，其中76例(56.3%)明确要求查看诊断证明书或复印的病历资料并从中得知了肝癌诊断，16例患者(11.9%)悄悄找到并查看了病历资料，或偷听到家属与医务人员的对话并想方设法得到了家属对肝癌诊断的承认；15例患者(11.1%)旁敲侧击地从检查、就诊的门诊医生处得知了诊断实情，7例(5.2%)由亲属主动告知诊断，见图1。

2.4 隐瞒组患者及其家属对“隐瞒诊断的理由”的态度

对隐瞒诊断的各条理由，患者赞同的比例均显著少于患者家属赞同的比例(P均<0.001)。其中，家属赞同的隐瞒理由中，频率最高的依次是：“隐瞒诊断可以减少患者的心理痛苦”(94.8%)；“能让患者对康复更有信心”(90.4%)；“减少情绪冲击、有利于治疗”(81.5%)；“没必要告诉患者”(70.4%)。但对上述四条理由，患者本人表示“赞同”的比例分别为18.4%、7.9%、8.8%和9.6%。对患者家属认可的其他理由，持反对意见的患者亦超过90%。见表2。

图1 隐瞒组患者出院1个月后对诊断的知情状况及知情途径

表2患者家属(n=135)及患者本人(n=114)对“隐瞒癌症诊断的理由”的态度[%(例)]

对患者隐瞒肝癌诊断的理由家属赞同不赞同患者赞同不赞同隐瞒诊断可以减少患者的心理痛苦94.8(128)5.2(7)18.4 (21)81.6(93)隐瞒诊断能让患者对康复更有信心90.4(122)9.6(13)7.9(9)92.1(105)隐瞒诊断能减少患者的情绪冲击,有利于治疗81.5(110)18.5(25)8.8 (10)91.2(104)家属知情即可,没必要告诉患者70.4(95)29.6(40)9.6 (11)90.4(103)待实在瞒不住时再告诉患者也不迟68.1(92)31.9(43)7.9(9)92.1(105)隐瞒诊断能提高出院后的生活质量67.4(91)32.6(44)7.0(8)93.0(106)

2.5 患者家属及患者认可的“告知癌症诊断的最佳时机”

对于告知肝癌诊断的最佳时机，患者家属选择频率最高的是“手术后病理检查确诊时告知”(41.3%)，其次是“出院时告知”(19.3%)；而患者认可的最佳告知时机，频率最高的是“门诊检查初步诊断为肝癌时即告知”(50.4%)，其次是“手术后病理检查确诊时告知”(31.1%)。见表3。

表3患者家属(n=264)及患者(n=264)认可的告知肝癌诊断的最佳时机[%(例)]

告知癌症诊断的最佳时机家属患者门诊检查初步诊断为肝癌时即告知8.0(21)50.4(133)入院时告知11.0(29)11.0(29)手术前(例如术前谈话时)告知4.9(13)4.2(11)手术后病理检查确诊时告知41.3(109)31.1(82)出院时告知19.3(51)2.3(6)出院后身体康复后告知15.5 (41)1.1(3)

3 讨论

对癌症患者隐瞒诊断的现象在我国普遍存在。本研究中，尽管88.1%的肝癌患者有明确的知情意愿，只有52.6%的患者被告知了诊断实情。但被隐瞒的患者是否真的接受了医生及家属告知的“良性疾病”诊断呢？本研究调查了被隐瞒者出院后对诊断的知情状况及知情途径，发现在出院一个月后，仅有9.6%的患者保持毫不知情状态，另有5.9%的患者对良性疾病的诊断表示怀疑。而84.4%的隐瞒组患者在出院后一个月期间通过自己的方式得知了肝癌诊断的实情，表明绝大多数患者并没有相信医生及家属告知的“善意的谎言”，而是坚持要知道病情的真相。

从知情的途径来看，超过一半的患者坚决要求查看诊断证明书或复印的病历资料并获知了癌症诊断，此外，偷看/偷听、从门诊医生处“套话”等也是患者获取诊断信息的方式。研究表明，互联网的普及、各种媒体的信息使越来越多的癌症患者能够获得与诊断及病情有关的信息，当患者发现自己获得的信息与医生及家属告知的病情信息不一致的时候，常常会想方设法获取实情[1,4-5]。这些都表明在如今的信息时代，难以做到成功隐瞒诊断。

此外，本研究发现，家属认同的隐瞒癌症诊断的理由，看似合理，但患者本人并不认同。例如，家属认为隐瞒诊断“可以减少患者的心理痛苦”、“能让患者对康复更有信心”、“减少情绪冲击、有利于治疗”，但本研究中81.6%～93.0%的患者对这些理由表示“不赞同”，说明患者不认为隐瞒诊断对患者有益。而研究也表明：被隐瞒诊断的癌症手术患者，其情绪状态并没有改善、对疾病的控制感也没有提高[3]。此外，虽然70.4%的家属认为“家属知情即可，没必要告诉患者”，但绝大多数(90.4%)的患者对此表示反对，说明患者对知情权也有较强烈的要求。因此，在出院后一个月期间，绝大多数患者通过自己的努力来获取了诊断实情，也就在情理之中了。

上述结果表明，在如今的信息社会，试图通过隐瞒诊断来保护患者已经难以做到了。面对癌症带来的心理痛苦，我们不是以“善意的谎言”与患者疏远和隔离，而应该尊重患者的知情意愿，和他们一起面对、进行积极的沟通交流[6-7]。从告知癌症诊断的时机来看，患者家属认为最好是“手术后病理检查确诊时告知”或“出院时告知”，而患者希望“门诊检查初步诊断为肝癌时即告知”，至少是“病理检查确诊时告知”。说明家属希望推迟告知时间，而患者希望尽早知情。那么，是否应该及时满足患者的知情意愿呢？

对癌症手术患者的疾病应对方式的调查显示，绝大多数(83.8%)的患者采取以面对问题为主的应对方式，例如“接受现实、客观看待问题的各个方面”、“比较不同的解决方法，选择最佳方案”等；而手术前采取措施增强患者的“面对型”应对、减少“回避型”应对有利于促进术后康复[8-9]。当患者表示出明确的知情意愿 (尤其是反复表达知情意愿) 时，表明患者采取的是“面对型”而不是“回避型”应对方式，家属及医生尊重患者的应对方式，满足患者的知情意愿，和患者结成“治疗联盟”，支持患者面对疾病、与疾病战斗，可能比违反患者意愿的延迟告知(回避)更合适，更符合患者的心理需求。

综上所述，在如今的信息时代，绝大多数癌症患者被隐瞒诊断后会通过自己的方式去获知诊断实情；患者不认为隐瞒诊断对患者有益；患者对知情权有较强烈的要求，且希望在第一时间知道诊断实情。本研究发现隐瞒诊断的可行性较小，建议对有明确的知情意愿的早中期癌症患者，满足患者的知情意愿。

鉴于纳入本研究的病例均为成年人、早中期癌症患者，上述研究结果不一定适用于儿童、青少年患者以及晚期癌症患者，隐瞒诊断对这些患者是否可行，值得进一步研究。