刘艳华 卢美玲 罗志芹
(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心,天津 300060)
随着社会的进步和姑息医学的发展,人们越来越重视对晚期癌症患者的全人照顾,即不仅减轻疼痛等躯体症状,而且要让其心理和灵性得到平安[1,2]。寻求生命意义使人更加坚定生命的使命及存在的理由,有助于癌症患者减少因疾病或治疗带来的生活改变,减轻无助感、绝望感等负性感受。国外有研究显示[3,4],癌症患者生命意义感与其全身症状(疼痛、癌因性疲乏、睡眠困难等)密切相关,生命意义感在癌症患者社会功能、躯体功能与消极情绪之间起到调节关系。国内外患者生命意义内涵由于文化差异的不同而存在较大差异,现有生命意义感研究主要集中在国外,国内较少有相关方面研究。本研究拟通过问卷调查,了解晚期癌症的患者生命意义现状并分别从症状困扰、社会支持及心理不同角度分析其与生命意义的相关性,以期为今后开展提高患者生命意义的干预研究提供参考依据。
1.1 研究对象 采用便利抽样的方法,选取2017年1月至6月在我院中西医结合科住院的220例晚期癌症患者,纳入标准:①癌症确诊为IV期[5];②知晓疾病诊断及病情、正在接受治疗;③年龄≥l8岁;④无明显的认知障碍、无明确的心理与精神相关疾病诊断、病情许可;⑤了解研究目的后,愿意参与本研究的患者。
1.2 研究方法
1.2.1 调查工具
1.2.1.1 一般资料调查问卷 包括年龄、性别、文化程度、经济收入、宗教信仰、医疗支付方式、病程及治疗情况等。
1.2.1.2 晚期癌症患者生命意义量表(Meaning in Life Scale for Advanced Cancer Patients,MiLS) 该量表主要依据V.Frankl意义治疗的理论,在参考何英奇等人的《生命态度剖面图》,贾林祥《试论儒家的意义治疗思想》等文献和量表的基础上,通过访谈、专家咨询及广泛征求医护人员的意见,进行理论建构,后由广西医科大学附属宁养院吴永胜和钟进才编制,是目前国内唯一的测量晚期癌症患者生命意义的量表。本量表包括28个条目,求意义的意志、存在挫折、生命的意义与满足感、生命控制、苦难承受、死亡接纳6个维度[6]。量表采取Likert5级评分法,1分表示非常不符合,2分表示基本不符合,3分表示不确定,4分表示基本符合,5分表示非常符合。受试者可依据个人的实际感受选择相应的得分。分数越高,生命意义感越高。该量表的 Cronbach’s α系数为0.725,量表分半系数为0.624,生命意义量表各因子分与总量表分的相关系数为0.514~0.746。
1.2.1.3 安德森症状调查量表 (M.D.Anderson Symptom Inventory,MDASI) 该量表是美国安德森癌症中心2000年研制的普适性多症状自评量表,共有19个条目,包含两个部分:第一部分调查患者在过去24小时内疼痛、恶心、呕吐、睡眠、疲乏等13种常见症状的严重程度;第二部分调查了这些症状对患者一般活动、情绪、生活乐趣等6个方面的影响程度,采用0~10分的计分方法。Wang等[7]人对其进行了汉化,并验证了中文版安德森症状调查量表(MDASI-C)在我国具有较好的适用性,具有较高的信效度。量表整体内在一致性Cronbach’s α系数为0.804,第一部分和第二部分Cronbach’s α系数分别为0.894和0.943。
1.2.1.4 社会支持评定量表(Social support rating scale,SSRS) 该量表由肖水源等编制,属于自评量表,用于测评个体的社会支持现状。SSRS共包括客观支持、主观支持及社会支持的利用度3个维度,10个条目,其中第1~4条和第8~10条为单选题,受测者从4个选项中选出与自己实际情况最相符的一次4个选项“无”、“极少”、“一般”、“全力支持”分别计分 1、2、3、4 分;第 5 条分 A、B、C、D 4项计总分,每项从无到全力支持分别计1-4分,第6条和第7条若选择“无任何来源”记0分,若有来源则选择几个来源就记几分。支持总分越高,表明拥有的社会支持越多。总分低于25分为低社会支持,总分高于45分为高社会支持,总分介于26~35分之间为一般社会支持,总分介于36~45分之间为社会支持良好。该量表的重测总分一致性r=0.92,各分条目一致性在0.89~0.94之间,信效度较好[8]。
1.2.1.5 中文版情绪智力量表(Emotional Intelligence Scale,EIS) EIS是1998年美国心理学家Schutte等人根据Mayer和Salovey情绪智力模型开发的一份自陈式量表,是该理论的代表量表之一。该量表共包括33个条目,其中感知情绪12条、利用情绪5条、理解他人情绪6条与调控自我情绪10条。采用Likert5级评分,每个条目分别计1~5分,其中第5、28、33条为反向计分题,得分越高说明情绪智力越高。中文版由华南师范大学心理学系王才康教授译出,并通过研究证明EIS中文版具有良好的信度和效度,其Cronhach’s α 系数为 0.83[9]。
1.2.2 调查方法 本研究采用问卷调查法,由研究者制定统一的知情同意书及问卷填写说明,并于发放前说明调查目的及意义,使用统一的指导语由患者自行填写或由研究者进行询问后代为填写。本次调查共发放问卷240份,均当场收回,有效问卷220份,有效率为91.67%,回收后由研究者进行编号,统一进行录入、统计、分析。
1.2.3 统计方法 采用SPSS17.0统计软件进行数据录入与处理,采用t检验或方差分析比较不同人口学特征患者生命意义感的差异,采用Pearson相关性分析法分析生命意义感与症状严重程度、社会支持情况及情绪智力的相关性,生命意义感影响因素分析采用多元线性逐步回归分析,检验水准α=0.05。
2.1 不同人口学特征 晚期癌症患者生命意义感的比较分析,见表1。
表1 不同人口学特征晚期癌症患者生命意义感比较(分,±s)
表1 不同人口学特征晚期癌症患者生命意义感比较(分,±s)
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2.2 晚期癌症患者生命意义感现况 晚期癌症患者生命意义感总分 28~163分,平均(93.47±14.39)分,样本总分及各维度得分情况见表2。
表2 晚期癌症生命意义感现状(n=220,分,±s)
表2 晚期癌症生命意义感现状(n=220,分,±s)
项目 最小值 最大值 各维度得分生命意义总分 28.00 163.00 93.47±14.39求意义的意志 4.00 20.00 14.70±2.78存在挫折 5.00 25.00 14.01±4.0生命的意义与满足感 4.00 20.00 12.45±2.44生命控制 7.00 79.00 26.36±6.03苦难承受 4.00 20.00 14.17±2.81死亡接纳 4.00 55.00 11.79±4.28
2.3 晚期癌症患者生命意义感与症状困扰的相关性分析 晚期癌症患者生命意义感与症状严重程度及症状影响程度的相关系数介于-0.136~-0.305之间,均<0.5,呈低中度负相关,见表3。
2.4 晚期癌症患者生命意义感与社会支持的相关性分析 晚期癌症患者生命意义感与社会支持及各维度相关系数介于0.142~0.243之间,均<0.5,呈低中度正相关,见表4。
2.5 晚期癌症患者生命意义感与情绪智力的相关性分析 晚期癌症患者生命意义感与情绪智力及各维度相关系数介于0.198~0.476之间,均<0.5,呈低中度正相关,见表5。
2.6 晚期癌症患者生命意义感影响因素的多因素分析 将生命意义感总分作为因变量,将经Pearson线性相关分析中与生命意义感相关的症状困扰、社会支持及情绪智力各维度作为自变量,进行多元逐步回归分析,结果显示,症状严重程度、主观社会支持及情绪知觉、他人情绪管理、情绪利用高低均是生命意义感的独立影响因素(P<0.05),见表6。
3.1 晚期癌症患者生命意义感现状 生命意义 (感)是心理需要的高层次部分,是在日常生活中思考个体存在的目的及价值,寻求生活目标,明确生活目的的过程[10]。本研究纳入的晚期癌症患者生命意义感总分为(93.47±14.39)分,我国学者武永胜[6]调查 148 例晚期癌症患者生命意义感得分为102分,明星等[10]也得出相似的研究结果,基于以上研究结果可以看出我国晚期癌症生存者生命意义感总体处于中等水平。分析其原因可能与我国安宁疗护事业发展尚不完善有关。近年来,国家卫计委加强了对安宁疗护事业建设政策的推广力度,国内学者逐渐对晚期癌症患者生命意义感相关研究引起关注。安宁疗护强调对终末期患者身、心、社、灵全方位的照护,其中灵性照护是安宁疗护的核心内容,提高晚期癌症患者生命意义感是满足其灵性需求的重要体现。有研究表明[12]:具有相同身体症状的癌症患者,生命意义感高者其生活质量则更高。基于以上分析,医护工作者应该在重视晚期癌症患者躯体、症状管理的同时,提高对其生命意义的重视与管理,帮助患者以平和的心态正视疾病及生命,从而提高生活质量。
表3 症状困扰与生命意义感的相关性分析(r)
表4 社会支持与生命意义感的相关性分析(r)
表5 情绪智力与生命意义感的相关性分析(r)
表6 220例晚期癌症的患者生命意义感的多元回归分析
3.2 症状困扰因素对晚期癌症患者生命意义感的影响 本研究结果显示晚期癌症患者症状严重程度是生命意义感的独立影响因素,患者症状严重程度越重,其生命意义感越低。晚期癌症患者由于疾病进展及一系列抗癌治疗经常存在疼痛、恶心、呕吐、疲乏等一系列不适症状,会给患者带来很大的挫败感,削弱患者的求生欲望,产生自杀倾向[13,14]。Bower等[15]研究也表明,癌症诊断时间的长短及接受化疗过程中患者的痛苦体验均会影响患者的生命意义感,癌症患者身体功能损害严重影响其生命意义的丧失。提示医护人员要重视对患者症状管理,及时解决存在症状才能使患者重新燃起生命的斗志,恢复生命的活力。
3.3 社会支持因素对晚期癌症的患者生命意义感的影响 本研究结果显示晚期癌症患者主观社会支持维度是生命意义感的独立影响因素,社会支持水平越高,患者生命意义感越强。社会支持由家庭内支持与家庭外支持组成,Schwarzer等[16]研究表明具有良好的社会支持系统的患者在应对疾病的过程中表现出更佳的心理感受,且这部分人群在患病后更容易做出积极应对。Tomas-Sabado等[17]对西班牙、瑞士、德国的晚期癌症患者研究表明,家庭内支持在提高患者生命意义感方面发挥了最主要的内在动力,我国学者明星等[11]针对晚期癌症患者开展生命意义干预研究,在访谈过程几乎所有的受访者提到了“爱”,特别是家人之爱是他们活下去的勇气和主要精神支柱。因此,医务工作者可以通过与家属进行沟通交流,指导其给予患者鼓励及支持,使其选择正确的应对方式,改善生活质量。
3.4 心理因素对晚期癌症患者生命意义感的影响 本研究结果显示,晚期癌症患者生命意义感与情绪智力呈低中度正相关,情绪智力得分越高,生命意义感越高。与Teques等[18]的研究结果一致。国外学者一致认为积极情绪是生命意义感的正向影响因素,消极情绪与生命意义感呈负相关[19,20],Vehling 等[21]研究也显示,癌症患者生命意义感与其抑郁程度呈显著负相关,即抑郁程度越高的患者其生命意义感越低。有研究[22]报道了将“生命回顾”应用于提高晚期癌症患者生命意义方面取得了较好的效果。护士可以通过协助癌症患者回顾过去的生命经验,重新思索已遭遇的生命情景,促发与增强患者的内在力量,使患者重新发现生命的意义。
生命意义属于人类的灵性层次,其不仅是个体内心的一种认知,同时也给个体心理带来积极的影响。本调查研究结果显示,晚期癌症患者生命意义感与其症状干扰、社会支持及心理状态均呈现出一定的相关性,提示在护理工作中,医护人员在重视晚期癌症患者生理症状管理的同时应提高对其生命意义感的重视程度,帮助患者以平和的心态正视疾病,提高生活质量。