中国儿童白血病诊疗现状

□ 向日葵儿童

我国将加大对儿童白血病的救治力度

2018年10月16日，国家卫生健康委员会就儿童白血病召开了一场记者发布会，其中提到儿童白血病将从原先作为仅仅针对贫困人口专项救治的病种扩展到全国所有的儿童白血病患者。为单个疾病召开一场记者发布会的情况并不多见，这说明国家对儿童白血病的救治力度将进一步加大。

近年来，我国一直在积极推进儿童白血病的救治管理，开展农村贫困白血病患儿的专项救治工作。截至目前，全国共救治4236名农村贫困白血病患儿。从2017年2月至2018年9月，实际报销比例由49%提升到81%。2018年8月，卫健委同国家发改委、人社部等六部门共同印发了《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》，使儿童白血病的救治将迈上一个新的台阶。六部门会合作开展儿童白血病的救治工作，为白血病患儿提供定点救治和相应医疗保障。我国将建立健全儿童白血病救治管理网络，实行定点医院治疗和家庭医生签约服务，开展儿童白血病个案登记管理。同时建立完善儿童白血病诊疗协作网络，加大儿童白血病定点医院建设支持力度，提高全国儿童白血病诊疗同质化水平。

我国儿童白血病的规范化治疗，将从以下3个方面展开：

1.成立儿童白血病专家委员会，通过儿童医学中心牵头成立专家委员会，在全国范围内推广规范化方案。

2.已经制定了儿童急性淋巴细胞白血病和儿童急性早幼粒细胞诊治方案。之后还要进一步撰写手册，让基层医院能够以此为依据进行更加细化的治疗。

3.除了专家委员会和规范化的方案，还要建立诊疗网络，主要是四级平台的诊疗网络，第一级是国家儿童医学中心指导，第二级是区域的儿童治疗中心，第三级为省级儿童医院，第四级为地市的医院，加强患儿诊疗信息互联互通。将国家儿童医学中心、省级定点医院的诊断、治疗方案、出院指导、定期复查随访等信息及需求及时传递到地市级定点医院和基层社区医疗卫生机构，提供全程服务。

儿童白血病不是绝症

儿童高发的大病主要包括三类：儿童肿瘤、儿童感染和儿童遗传先天性疾病，儿童白血病又是儿童肿瘤当中发病比较高的病种，占儿童恶性肿瘤的30%。儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤。我国儿童白血病（15岁以下）发病率约为4/10万～5/10万，如扩大至18岁以下，每年新发患儿1.5万人左右，每例疗程平均为2～3年，每年的在治总人数约4.5万人。

目前，儿童急性淋巴细胞白血病5年以上长期生存率可达70%～80%，总体接近90%，已被认为是可以达到治愈目标的恶性肿瘤；急性髓细胞白血病总体治愈率可达50%～70%，其中急性早幼粒细胞白血病治愈率达90%以上，接近发达国家和地区水平。

基层医院对儿童白血病治疗水平需要提高

我国不同地区的医疗水平差距很大，在一些地方医院，儿童白血病治疗水平堪忧。国家儿童医学中心主任医师、儿童白血病专家委员会临床组郑胡镛组长提出，儿童白血病在治疗初期需要有明确的病理类型，医生需要基于不同类型的白血病给予相应危险度的治疗方案。比如低危的用低危方案，高危的用高危方案，如果是一个高危的病人用低危的方案就容易复发，后面治疗的情况非常不好。

此外，白血病化疗的第一阶段是诱导治疗阶段，这非常关键。如果没有在第一阶段将病情把控好，后面的治疗效果也会受影响。

在国家卫健委领导下，通过儿童医学中心牵头成立了儿童白血病专家委员会，在全国范围内推广规范化方案。专家们已经制订了儿童急性淋巴细胞白血病和儿童急性早幼粒细胞白血病的诊治方案。下一步还要撰写手册，让基层医院能够按照更加细化的方案进行治疗。此次六部门希望以儿童白血病为试点，深入摸索，在未来获得成熟经验的基础上扩大人群，探索建立儿童重大疾病救治管理模式。

后记：

向日葵儿童简介：向日葵儿童公益由癌症生物学博士李治中（菠萝）发起，是中国最大专注儿童癌症群体，致力用科学改变患者命运的公益团队。通过科普、科研和社工三大板块，让社会认识儿童癌症，让患儿得到最好的治疗，让医疗经济资源高效使用，让新疗法改变家庭命运。我们要填平中美之间、中国其他城市和一线城市之间的信息鸿沟。儿童癌症是罕见病，需要大家共同努力。向日葵愿意搭建专业平台，汇集精英人士，让每一名儿童都不再被耽误，每位家长都不再迷茫和恐慌。