黄滨,韦海楼,何剑华
阿尔茨海默病( Alzheimer disease,AD) 至今病因不明[1],病人临床表现为全面智能减退、记忆障碍不断进展、行为异常及个性改变等,生活能力显著下降,病人大部分时间生活不能自理,需全部或部分由他人照料[2-3]。目前我国AD病人以家庭照顾居多,对病人护理方法的研究较多,但AD对照顾者身心的关注较少,特别是近年来调查显示,长期高精神负荷给AD照顾者造成巨大的精神压力,不仅导致其免疫力下降、疾病增多,而且由于精神压力得不到释放,存在不同程度的焦虑、抑郁情绪[4],如不加以干预,一方面影响照顾者的身心健康,另外也可能采取虐待等方式将压力转嫁给被照顾者,影响照顾质量。为此,笔者对40名AD病人主要照顾者进行认知行为干预,观察其对应对方式和心理状态的影响,现报告如下。
1.1一般资料经南宁市第九人民医院医学伦理委员会批准,选择2014年1月至2016年1月AD病人主要照顾者80名,采用数字表随机法分为两组,对照组40名,男11名,女29名,与照顾者的关系分别为配偶22名,子女6名,亲属12名,年龄(54.7±11.4)岁;观察组40名,男12名,女28名,与照顾者的关系分别为配偶23名,子女7名,亲属10名,年龄(55.1±10.8)岁。入选标准:①承担AD病人主要照顾工作的无偿照顾者,包括配偶、子女、亲属等;②照顾时间最长,且照顾时间大于3个月,服务最多者,照顾者言语正常,意识清楚,年满18周岁;③自愿参与本研究者,签署知情同意书。排除护工、保姆等领取报酬的照顾者,存在沟通交流障碍的照顾者。两组照顾者性别、年龄、平均照顾时间、受教育程度、与被照顾者关系等均差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。
1.2方法
1.2.1对照组方法 对照组主要照顾者入组时采用Zung焦虑(SAS)、抑郁(SDS)自评量、简易应对方式量表( SCSQ) (解亚宁编制)评价心理状态和应对方式,然后为其提供门诊或电话咨询,每月电话随访1次,居家6个月时再次用上述量表评价一次心理状态和应对方式。
1.2.2观察组方法 本组主要照顾者入组后与对照组一样先评价心理状态和应对方式,建立“AD照顾者之家”微信群,方便组员交流、问题咨询等,并将主要照顾者分为4个小组,每组10名,由责任护士进行认知行为干预,干预形式以访谈为主,分为介入、评估、干预和评价4个阶段,具体措施如下:①介入阶段:入组时与照顾者进行一次访谈,了解照顾者、病人基本情况,通过沟通交流获得照顾者的信任,建立良好、平等的合作关系;②评估阶段:第1个月,每周随访1次(包括上门随访、电话或微信随访等形式),听取照顾者的叙述,包括AD病人的情况,存在的问题、照顾困难、自身的心理、生理压力等,详细记录照顾者和病人存在问题和困难,对照顾者的相关知识掌握情况、心理、生理状况、接受能力等进行评估,分析影响照顾者心理的主要因素;③干预阶段:入组第2~5个月,每月随访2~4次,总随访时间不少于10次,其中个别随访不少于8次,小组讨论不少于2次。首先根据照顾者AD知识和护理技能掌握程度给予个性化指导,提供国内外疾病相关最新知识,提高照顾者知识水平和护理技能;其次以AD病人的照顾问题为框架,根据各自的家庭情况、病人情况、照顾者的承受能力等共同制定个体化照顾方案,并协助实施,并鼓励照顾者挖掘照顾过程中的积极感受,并在微信群中与其它照顾者分享;第三,每周将国内外AD疾病的最新信息发送到微信群中,为照顾者提供信息支持。④评价阶段:评价病人恢复情况,对照顾者的工作进行肯定,不足之处进行纠正,以利持续改进。干预6个月后与对照组采用同样方法评价心理状态和应对方式。
1.3观察指标入组时、居家6个月后采用SAS、SDS自评量[5]评价照顾者心理状态,分值越高说明焦虑、抑郁程度越高; SCSQ评价AD照顾者应对方式[6],该量表共20个条目,采用四级评分法(0~3分),前12题为积极应对因子,总分为36分,得分越高表示应对越积极;后8题为消极应对因子,总分为24分,得分越高表示应对越消极。
表1 两组AD照顾者一般情况比较
2.1AD照顾者护理前后心理状态比较入组时两组SAS、SDS评分差异无统计学意义(P>0.05)。干预6个月后观察组SAS、SDS评分较入组时明显降低,均差异有统计学意义(P<0.05)。对照组居家6个月SAS、SDS评分与入组时的比较见表2。
表2 两组AD照顾者护理前后心理状态比较/(分,
2.2AD照顾者护理前后应对方式比较入组时两组积极和消积应对因子得分差异无统计学意义(P>0.05)。干预6个月后观察组积极应对因子得分较入组时明显上升,同时高于对照组,消积应对因子得分较入组时明显降低,同时低于对照组,均差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。
表3 两组AD照顾者护理前后SCSQ评分比较/(分,
AD是一组病程缓慢、不可逆的原发性退行性脑变性疾病[7],是最常见的老年痴呆类型,随着我国老龄人口的增加,AD的患病人数逐年上升,预计到2025年将达1 009万人[8-9],病人若得不到有效的照顾和干预,原本衰退的功能将呈进行性衰退,生活质量进一步下降,成为我国乃至全球公共卫生问题和重大疾病负担[10]。由于AD缺乏特效的治疗方法,只有积极有效的康复护理可延缓病情的进展,维持和促进AD病人的生活质量。鉴于我国目前的医疗条件,对AD病人的医疗保健措施并不完善,AD病人以家庭照顾居多,随着病人病情的进展,精神行为症状的出现,认知功能和日常生活能力逐渐减退,精神功能缺陷越来越明显。照料者花费的时间和精力越来越多,负担越来越重,长期处于这种状态下,主要照顾者的负性情绪和躯体疾病会逐渐增多,严重影响身心健康和对病人的照顾质量。相关调查和评估也显示了AD照顾者生活质量维度得分低于普通人群[11-13]。
相关调查显示,AD照顾者的主要负担是身体负担和精神负担,其中有52.2%存在抑郁状态,42.2%存在焦虑状态[14-15]。Stowell等[16]研究显示,应对方式对机体免疫力有一定影响,在相同的压力下,应对方式越积极,机体免疫功能越强。国内有研究表明:AD非雇佣照顾者的应对方式越积极,为照料行为提供动力越大,疾病负担越轻[17]。说明应对方式积极者可有计划地解决照顾中遇到的问题,而且应对方式消极者往往采取远离、逃避的消极方式。Shurgot等[18]研究指出,缺乏信息和社会支持的AD照顾者负担重于可获得家庭、社会和信息支持的照顾者。认为采用无信息和社会支持的照顾者多采用自我控制方式的照料病人,缺乏照料技能,事倍功半,时间越长压力和焦虑情绪越大。本研究入组时调查显示,两组AD照顾者SAS、SDS评分不仅高于国内常模,而且病人普遍存在焦虑状态,与相关调查基本相符。同时应对方式调查显示,照顾者积极应对因子得分偏低,消积应对因子得分偏高。因此关注AD病人照顾者的身心健康,提高照顾者的认知,提供信息和社会支持不仅有利于高他们的身心健康,还可使照顾者采用积极的应对方法提高对AD病人的照顾质量,使病人获益。
本研究通过查阅相关文献,结合入组时的调查情况,制定了对照顾者的认知行干预方法,形式以访谈为主,分为介入、评估、干预和评价四个阶段,在介入阶段了解照顾者的情况,并进行评估制定个性化的干预,介绍AD知识,提供国内外疾病相关最新知识,并根据照顾者的护理技能给予个性化指导,提高照顾者知识水平和护理技能,为照顾者提供信息和社会支持;同时以照顾者存在的问题和困难为框架,对照顾者的照顾方式、方法进行指导,即在困难和问题出现时,指导照顾者以问题为中心,鼓励他们发挥自我效能,以积极的方式应对,并为其提供社会支持,协助他们有计划地解决存在的问题和困难。而在同样的压力下,如果照顾者选择逃避和远离,则会增加心理和生理负担。因此观察组照顾者6个月后SAS、SDS评分较入组时明显降低,均差异有统计学意义。观察组照顾者6个月后积极应对因子得分较入组时明显上升,同时高于对照组,消积应对因子得分较入组时明显降低,同时低于对照组,均差异有统计学意义。
综上所述,AD作为一种神经系统疾病,目前无治疗的特效药物,只有精心照顾和护理是延缓病情和康复的唯一途径。在我国现有的国情下,AD病人多居家由家人照顾,对于主要照顾者而言,医护人员是主要的社会支持获得途径,因此对医护人员依赖性很大,同时相对于互联网,他们更愿意从医务人员处获得AD相关照顾知识,更易于接受传统的交流沟通方式,在他们眼里医护人员有丰富的临床经验,且受过系统正规的教育,从医护人员处获得的知识更具有权威性。本研究结果证明以访谈形式对AD照顾者进行认知行为干预,可改善他们的应对方式,对减轻心理压力,降低焦虑抑郁有明显的作用,同时增加照顾者的照顾技巧对缓解AD病人的病情有利。因此笔者认为综合医院应充分发挥资源优势,积极开展AD病人和照顾者的护理工作,将先进的医疗知识传授给照顾者,同时给予他们心理、信息支持,使病人在一个良性循环的模式中有质量的生活,具有良好的社会效益。