国外家庭中心早期干预研究——基于要素分析

刘金霞 苏 慧

（华中师范大学教育学院 湖北武汉 430079）

一、问题提出

家庭中心早期干预的概念起源于儿童早期干预领域，它既是一种理念也是一种为儿童和家长提供服务的方式，对儿童和家庭都有积极影响，所以自上世纪60年代起家庭中心早期干预被认为是最适合与家庭合作的一种服务提供方式，[1]也被视为满足残疾儿童和其家庭需求的最佳实践方式。[2]根据Dunst(1994）家庭中心是指支持和强化家庭能力以促进儿童发展与学习的特定实践原则和方法，它强调个性化和灵活性，在方案制定与实施中尊重家庭的决策，在支援过程中服务提供者与家长是伙伴关系，为家庭调动资源以提供必要的支持，目的是实现儿童在家庭中更好的成长。

20世纪80年代初“去机构化”运动使儿童早期干预服务重心发生了转变，开始由早期的以儿童为中心、以治疗为重点、以专业人士为主导逐渐向家庭中心、家长参与转变。[3]1986年通过的《残疾儿童教育法修正案》指出，干预前要先制定个别化的家庭服务计划(Individualized Family Services Plan,即IFSP)，并且干预要为残疾儿童家庭提供支持和服务，这是家庭中心实践发展的重要一步。2004年美国出台的《特殊儿童教育法案》（IDEA 法案）又进一步强调了家庭中心的实践原则，在法案C部分规定为0～3岁残疾婴幼儿提供专门的评估和治疗服务，满足每个家庭的需要，[4]这些服务包括辅助技术、特殊教育、物理治疗、作业治疗、语言-言语治疗、家庭培训、护理与保健服务以及喘息服务等，并指出家长在儿童的早期评估和干预服务过程中享有参与权和决定权。从以上内容可知，C部分不仅致力于促进儿童状况的改善还包括对整个家庭的支持与帮助，这些措施也极大地促进了早期干预中家庭的参与。

在过去的十多年中，家庭中心的实践在美国、澳大利亚等国家被广泛应用，有充分的证据表明家庭中心早期干预在各方面的积极影响。首先对特殊儿童来说，家庭中心的早期干预可以更好地促进儿童身体、认知、社会技能、语言技能等的发展。因为在该模式下家长通过参与干预可以掌握一些有效的教养、康复技能，在日常家庭情境下也可以实施干预，从而保障了干预的持久性、促进了干预效果在其他情景下的迁移。家庭中心早期干预对家庭的影响主要体现在可以提高家长心理健康水平、提升父母的自我效能感和参与能力、有利于家庭功能的正常运行。[5]因为在该模式下家庭问题的改善也被纳入服务内容，专业人员通过对整个家庭的支援来改善家庭的适应不良、帮助家庭建立自我管理能力和正常的家庭功能运转。[6]

要素是构成事物的基本单元，对事物的把握离不开对要素的分析。国外家庭中心早期干预的实践基于地区、机构各有不同，但是对要素已达成一定的共识，因此，文章分析相关文献，对国外家庭中心早期干预实践中的基本要素进行梳理分析，明确各要素在实践中是如何贯彻的，以期为我国特殊儿童早期干预服务提供一定的参考。

二、家庭中心早期干预的要素

Allen（1996）指出，尽管所谓“家庭中心”被广泛应用，但在实践中仍比较混乱，因为它在不同研究者的实践中以不同的方式被诠释。[7]为了澄清这一定义，Allen 等人对社会、健康、教育等不同领域的家庭中心早期干预文章进行分析梳理，对不同领域实践的要素进行了总结，指出家庭中心早期干预的五个要素按比重依次为：以家庭为关注单位、家庭选择、家庭优势、家庭与专业人员的关系、家庭需要与个别化服务。Pamela Epley（2010）在十余年后对家庭中心早期干预的要素再次进行了研究，指出其构成要素没有发生改变，前面的五个要素依然是构成家庭中心早期干预的理论基础，但是他们的比重发生了变化，重心已由以家庭为关注单位转移至家长与专业人员的关系、家庭选择。[8]本文沿用Allen、PamelaEpley的观点，对以上五个要素进行分析。

（一）家长与专业人员的关系。家长与专业人员的关系是家庭中心早期干预的关键因素，干预服务团队中专业人员一般包括作业、语言、物理治疗师；护士、儿科医生、神经科医师、听力学家等医务人员以及辅导员、社会工作者等。[9]不同于以往专业人员与家长的主、辅关系，在家庭中心早期干预模式中两者是平等的伙伴关系，Summers（2005）将这种伙伴关系定义为“家庭和专业人士之间的互助性互动关系”，重点是满足儿童和家庭的需求，特点是平等、积极沟通、尊重和信任。澳大利亚政府2009年出台的早期学习框架指出，在这种伙伴关系中，父母与专业人员了解对方的期望和态度，承认对方的优势。在关系的构筑中，相对于提供具体服务，对家长的信任、赞赏以及重视是更重要的因素。

为了建立良好的伙伴关系，国外早期干预服务团队进行了许多合作模式的探索，例如学科间合作和跨学科合作。学科间合作是指由各个治疗师基于自己的专业技能，独立地对儿童进行评估、干预，在干预过程中家长分别与这些专业人员接触，接受他们的指导和建议。但这种模式的缺点是显而易见的，家长需要接触不同学科背景的人员，了解他们基于不同学科领域对孩子的评估和干预计划，极易引起家长的疲劳和混乱。现在更多提倡的是一种跨学科的团队合作模式，在这种合作模式中，家长作为团队的一员参与到评估和干预的过程，各领域专业人员协作交流制定干预计划。计划制定之后主要由一名专业人员与家长联络，共同实施干预，在过程中如果出现知识或操作上的问题这名专业人员会向团队寻求帮助。跨学科的合作模式既减轻了家长因人际关系带来的压力，也避免了不同专业技能施于家庭带来的混乱和矛盾，因而得到了更加广泛的应用。

（二）家庭选择。家庭选择要素是指在家庭中心早期干预中尊重家长的选择、鼓励家庭的自我决定、致力于家长决策能力的提高。首先，对家庭选择权、决策权的尊重是建立在对家庭环境深切认识的基础之上的，专业人员应该认识到家长最了解自己孩子和家庭状况的人，因此在早期干预中应给予家长为家庭和孩子规划服务的机会。

其次，在干预计划的制定和实施中要考虑家庭的选择和他们优先想解决的事项，例如有的家长急切地想要改善孩子的分离焦虑，有的家长想要减少孩子的干扰行为，在制定和实施干预计划时照顾到家长的选择才能获得家长最大程度的参与和配合。帮助家庭做出选择时，专业人员应该提供有关服务的一般性信息和针对家庭、儿童情况的个别化信息。调查显示，在残疾儿童家长需求中对信息的需求较为迫切，并且家长对当前家庭支持中的信息服务满意度较低，Wang（2014）对205 名中国脑瘫儿童家长的问卷调查结果显示家长在与专业人员的关系方面评分较高，但是大多数家长对信息的缺乏，尤其是个别化信息的缺乏表示不满。[10]

最后，专业人员需要帮助家庭利用信息做出合理的选择。专业人员在提供信息帮助家长做选择时首先要全面、无偏见地分享信息与经验，但是无偏见并不是完全中立地描述信息，为了帮助家长明确各选项潜在的利益和挑战以及规避风险，对信息进行评估也是至关重要的。家庭中心早期干预最终是实现对家长的增权赋能，这个过程不是一次性的支援，而是一个长期的过程，在这个过程中专业人员的决策辅助行为逐步消退，与此同时协助家长逐步认识到自己的能力并依靠自己的能力进行决策，最终，使家长能够在专业人员的支持下以反映个人优势、满足优先事项的方式做出选择。

（三）以家庭为关注单位。在家庭中心早期干预中以家庭为关注单位是指干预不仅关注孩子的成长与需要，而且要将整个家庭作为服务的对象。在早期的家庭中心实践中对“以家庭为关注单位”较为注重，例如Allen1996年对家庭中心早期干预的定义审查发现，所有定义均明确了“家庭为关注单位”这一要素。早期对“家庭为关注单位”的强调可能有以下两点原因：其一是相对于之前“儿童中心”“专业人员主导”的服务提供模式，家庭中心早期干预对家长和家庭的重视是其突出的特色，其二也与美国在法律上对家长参与的认可和鼓励相关。

每个家庭都有其独特的生态文化环境，只有以家庭为关注单位，关注家庭的整体环境，早期干预服务才能在适合家庭系统的基础上开展，达到提升干预效果和改善家庭系统整体运行的效果。从生态系统理论的视角出发，儿童所处的环境、经历的活动、人际关系都可能直接或间接影响儿童的发展，就儿童而言，家庭是儿童早期生活中最重要的自然环境，家长是其最重要的影响者，因此早期干预应该关注整个家庭，通过对家庭环境的整体改善来调整个体行为。

后期Pamela Epley（2010）的研究中发现，相对于Allen 1996年的分析结论，“以家庭为关注单位”出现率有所下降，这可能是随着家庭中心研究以及实践的发展，家庭为关注单位已经成为一个默认的、基本的前提，家庭中心早期干预的重点也向存在着更大挑战的其他要素转变。

（四）家庭优势。家庭优势要素是指专业人员在与家长的交往中要承认和发现家庭的优势，并基于家庭优势制定个别化的干预计划。家长在特殊儿童干预中具有不可比拟的优势，首先，家长是特殊儿童一生主要的照顾者，具有较强的教育动机，家长有权利为他们的孩子寻求最好的服务和支持。其次，家庭环境相对于其他环境也是一种优势，不同于学校、康复机构或社区，家庭对儿童来说是相对安全也更为熟悉的领域，在这种熟悉的环境中他们更容易接受各种教育的影响，从而有利于实现干预效果和促进干预效果的迁移。

除了承认和帮助建立家庭优势，McWilliam（2000）指出不仅要从客观上帮助家庭强化其优势，还应该让家长从主观上感受到自己的优势和成长，增强家庭对自身能力的信心。[11]因为在家长与专业人员的合作中，服务人员不仅提供直接服务还给予各种信息、情感等各方面的支持，如果家庭对自己的优势认识不足，在合作中容易缺乏自信，从而难以建立一种平等、主动的合作关系。而帮助家长认识自己的优势能增强他们的自我效能感并减少对专家的依赖性，有助于在合作中形成良性循环，使家庭掌握他们自身的命运。

（五）家庭需要和个别化服务。家庭中心早期干预承认每个家庭独特的生态文化环境，承认家庭资源和文化背景的多样性，指出应提供与家庭需求相匹配的个别化家庭服务。为提供针对性的服务，干预之前服务提供者首先要对家庭的生态文化环境有充分的了解，在此应注意，对于家庭相关信息的把握不应该站在一个外来人的立场上进行主观判断，优秀的服务提供者同时也应该是一个良好的倾听者，能够理解家庭独特的视角并据此调整要提供的信息与服务。

早期干预服务提供的内容和方式能否满足家庭需求与家庭对服务的满意度密切相关。Sylvia Rodger（2007）[12]对16名自闭症儿童家庭进行早期干预，并对其中两名对干预服务不满意的母亲进行深度访谈，探究影响家庭满意度的主要因素。结果显示除了儿童干预后的表现、家长应对策略等因素，家长对服务的满意程度还受服务内容与家庭需求契合度的影响。家长认为干预后儿童表现未达预期要求，自己教养效能感下降、压力上升这都是因为服务提供者所给予的服务是一种“教科书”式的一般化服务，与他们的家庭缺乏相关性，未能很好地实现对家庭的支持。

另外，在具体的实践中，个别化的家庭服务关注重点各不相同，Bodner-Johnson(2001)与Hamilton(2003)讨论了个别化的家庭社交和娱乐活动，[13]还有一些研究提出了在信息提供、财政和交通等方面关注家庭的个性化需求。[14]

三、总结与启示

虽然家庭中心早期干预在不同国家、不同研究者实践的具体细节中有所不同，但研究者们在该模式的关键要素上达成了一定的共识，认为家庭中心早期干预服务的五个要素分别为：以家庭为关注单位、家庭选择、家庭优势、家庭与专业人员的关系、家庭需要和个别化服务。

国外无论是在政策上还是实践上对于家庭中心早期干预都普遍赞同，但是由于人员、资源、政策程序等方面存在的问题其实施依然是一个挑战。并且由于学校、家庭、社区、医院等部门不同，关注焦点、优先事项等也会有所差异，实施家庭中心早期干预的挑战也将因服务部门而异。虽然家庭中心早期干预的实践中存在一些障碍，但是这种服务提供模式仍不失为一种提供早期干预服务的良好方法。不同的研究者对于障碍存在的原因和解决对策提出了不同的见解，这些研究也正在不断的转化为有意义的干预计划，进一步缩减理论与实践的差距。