约纳斯责任伦理视阈下的基因编辑技术伦理考量

2019-02-19 00:03
社科纵横 2019年11期
关键词:基因组伦理人类

郭 胜 杨 辉

(陕西师范大学哲学与政府管理学院 陕西 西安 710119)

一、引言

2018 年11 月26 日一篇题为《世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生》的报道迅速在国内引发了巨大的舆论关注,文章称一个名叫贺建奎的科学家及其团队对一对双胞胎的基因进行了人为地编辑,使她们出生之后便具有天然抵御艾滋病(HIV)的免疫功能。贺建奎声称,该项实验事先已通过了生命医学伦理审查,且已将潜在的相关风险告知了孩子父母,他们都已知悉并签署了知情同意书。这是世界首次突破性地对人类胚胎基因进行修改,消息一经发布,就在全球范围内引起了激烈的争议和讨论。

CRISPR/Cas9(clustered regularly interspaced short palindromic repeats/Cas-based RNA-guided DNA endonucleases 9)是目前最为盛行的第三代基因编辑技术,“基因编辑技术本质上是利用同源重组修复和非同源末端链接途径修复,联合特异性DNA 的靶向识别及核酸内切酶完成的DNA 序列改变,以靶向修饰基因组序列,不涉及外源基因导入,实现修复植物、动物或微生物等基因缺陷的目的。”[1](P1001)由此可知,基因编辑技术可以根据人的需要对基因进行修改,以达到免疫某种疾病的目的,为人类攻克医学难题提供了良好的契机。然而该项技术的快速发展,使得“定制婴儿”等问题比以往任何时候都更为突出且令人担忧,因而引发了一系列的伦理问题。

二、基因编辑技术对伦理的挑战

基因编辑技术拥有非常广阔的应用前景,尤其是能针对某些肿瘤以及遗传病进行根源性地诊治,这无疑是广大患者的福音。因此,推进基因编辑技术的发展对于提高我国的医疗技术水平具有重要意义。但是,在短期之内,由于技术成熟度、伦理问题等因素,基因编辑技术距离临床应用阶段还有较远的距离。

(一)安全性问题

“科学研究的目的是寻求关于客观世界的确定无疑的知识。”[2](P128)这种知识的特性就是“真”,真理即真知识。对于基因编辑技术,我们深知被编辑过的基因具有抵抗某种疾病的能力,但与此同时,当前的基因编辑技术不够成熟,存在脱靶、错误编辑、基因组不稳定等问题,可能引发无法预知的潜在风险和严重危害。例如,我们无法确定被敲掉的那部分基因原本所具有的特性会不会因此而丧失、是否会因此而增加感染某种疾病的风险。目前人类对于基因的了解非常有限,没有几种疾病可以清晰地归咎于某一个基因。多数情况下,疾病通常是由两个或以上基因相互耦合的结果,基因编辑技术的安全性因此难以保证。

“贺建奎事件”中,被基因手术修改的CCR5基因是艾滋病病毒入侵机体细胞的主要辅助受体之一,该基因的敲除确实能够在一定程度上预防新生儿患艾滋病。然而,“CCR5 是一个非常重要的感应分子,不仅抗病毒,还有抗肿瘤的功能。把它敲除确实会对免疫功能有很大影响。”[3]可以说,基因编辑技术兼具极大的收益和极高的风险,这使得对其使用存在着两难境地:即借助基因编辑技术的治疗虽然可以根治遗传病,却有可能使其后代子孙面临新的威胁。这是基因编辑技术要直面的伦理问题。如果技术的安全性得不到保证,冒然进入临床应用阶段,将会威胁到人类的健康与安全。

(二)社会公正问题

基因编辑技术不仅可以根治家族性遗传病、修正致病基因等,还能根据需要强化基因的性能,提高基因禀赋的可能性。可以设想,一旦该项技术成熟,必将受到众人追捧。但是,其中非医疗用途的基因增强技术,由于高昂的费用会让绝大部分人望而却步,就只能惠及到极少数人。那些难以承担这笔高昂费用的群体及其后代就会出现“低人一等”的情况,不仅在生理上而且在智力上都很可能会远远不及富裕的人群,这将会影响社会的公平公正。如何在使得技术良好运行的情况下,保证资源分配的公平,实现机会获得的均等化,这是我们亟待解决的问题。

唐凯麟指出,历来公正理论都可以归为“平等原则”、“得所应当原则”和“补偿原则”。[4](P4-6)“平等原则”要求排除包括财产特权和等级在内的一切特权,在同样的情况之内平等对待;“得所应当的原则”要求付出与回报是相宜的;“补偿原则”要求对弱势群体进行适当的关注。笔者认为,“得所应当原则”和“补偿原则”都属结果公正,而“平等原则”属程序公正。社会公平问题的核心奥义是结果公平,而结果公平能否得到真正实现的前提就是程序公平能否得到有效地执行。程序公正若无法得到实现,收益公正和分配公正更难以实现,由此就会引发社会的公正问题。因此,只有实现程序公正,社会的公平公正才能有效实现。基因编辑技术应用阶段的核心就是程序公正的问题。如何设计恰当的程序规则,既促进基因编辑技术的发展,又能让人们平等地接受和享用基因编辑技术的福利,是解决社会公正问题的关键。

(三)人类基因组破坏问题

人类基因组是所有人类成员的宝贵财富,对我们了解人类家族的历史和探索未来的延续具有深远意义。《世界人类基因组人权宣言》第一条明确指出:“人类基因组是人类家庭所有成员根本统一的基础,也是承认他们生来具有的尊严与多样性的基础。”[5](P934)人类基因组是人类历经千百万年之后在适应环境的过程之中形成的,整体上具有较强的稳定性。在自然状态下,上一代通过后天获得的性能无法传递给下一代,这对所有新出生的婴儿来说都是公平的。然而,基因编辑技术的出现使我们拥有了改造子孙后代的无限可能性。“技术使我们越来越有能力,但同时使人越来越远离真理。”[6](P4)基因编辑技术的强大力量使我们忽视了潜藏的使用风险,对基因性能认识的不足更是加剧了这种风险,一旦贸然使用,人类基因组突变的少利多害性将骤然提升。

“基因编辑的应用,一来可能会去除那些看似对当下生活有害的突变基因,二来可能会按照人类想变得更好的需求目的随意操纵基因。”[7](P26)这似乎显示出基因编辑技术的独特优越性,但是这种优越性是建立在“可能性”基础之上的。在目前看来有害的突变基因并无法证明其在长期之内就是如此,在未来的某一时刻里也可能是有益的。另外一方面,人类修改基因的权力正当性如何得以证明仍是值得商榷的。基因编辑技术的应用很可能会对人类基因组造成威胁,使得人类基因组同质化,这意味着多样性的丧失和抵抗未知风险的能力减弱。因此,只有在人类生命受到绝对的且难以抗拒的威胁之下,才能考虑是否要突破基因编辑技术的底线。在其它任何情况下,都绝不能人为地增加或减少人类基因组或DNA 序列。

三、约纳斯责任伦理在基因编辑技术伦理考量中的必要性

约纳斯作为德国20 世纪后半叶影响最大的哲学家之一,对科学技术伦理学向度的批判在后现代的维度中极具代表性。在面对现代技术对人统治的过程中,他经历了两次世界大战,目睹了技术所带来的巨大灾难,因而发出了自己的呐喊:“在一个受到败坏的时代,一种责任伦理是必不可少的。”[8](P4)随着科学技术的发展,传统伦理学受到严峻挑战,已难以规范技术的发展。因此,建立一种适应时代变化的伦理学体系就尤为必要。约纳斯责任伦理就是这种伦理体系的重要代表之一,他对现代科学技术的批判极具深刻性和前瞻性,为人们在技术发展过程中的行为提供了一套行之有效的规范体系。

(一)责任伦理的首要性——预见性

现代科学技术的发展,尤其是生物遗传学的发展,提出了全新的伦理问题,无论是从前的思想还是实践,对此却毫无准备。“过去伦理学不必考虑人类生活的全球条件、遥远的未来、甚至人类的生存。”[9](P68)新型生物技术的应用在短期内难以发现存在的问题,这要求技术的发明者和使用者必须要有充分的预见性。正如约纳斯所指出的:“在这种特殊情况下,智慧要求我们继续前行,并且要求我们,在完全做好使用这些能力的准备以前,检验对它们的可能使用。”[10](P127)这样的一种完全检验几乎是不可能的,因为检验的过程几乎是以“试验与错误”的形式出现的,而直接的结果便是该项技术永远也无法成熟。值得指出的是,约纳斯认为并不是要等到完美的生物学控制理论的出现才能将生物技术应用于实践,而是藉此证明要充分地考虑技术涉及的伦理问题,并对其进行充分地探索,对生物技术的使用持谨慎态度。

在“贺建奎事件”中,未经充分的预见就盲目地将基因编辑技术应用到人体当中,这是对现有科研伦理和生物医学伦理的公然挑衅。与桥梁工程和机械工程等无机工程技术不同,生物有机技术过程的每一步都是不可逆的,这是一种单向性的技术。“生物技术的行为每向前跨进一步都是无法收回的”[10](P131),生物技术一旦应用,出现错误就无法纠正。基因编辑技术固然有着很大的优越性,但是在手术操作阶段是否会“脱靶”、对基因序列未知功能特性的认识、个体后期状况以及子女后代的适应性等问题都具有非常大的不确定性,如果不对这些不确定性进行充分地预见和检验,将会对人类的基因库造成毁灭性地打击。生物技术并不像产品制造的机械设计技术一样,能够对产品生产的每个环节都完全了解。生物有机体是一个复杂的有机系统,存在众多的未知领域。“这里我们拥有局部的(而且是边缘性的)而非全局性的‘制造’。”[10](P130)对于局部性的改造是否会因此而影响整体性功能的发挥,只能交由时间来检验。

(二)责任伦理的突出性——整体性

约纳斯对技术统治所带来的风险担忧并不仅仅局限于单一个体,而是着眼于人类群体的连续性,着眼于人类的整体性,这是其责任伦理的突出性。他指出:“全人类恰恰——不论愿意与否——被卷入技术的冒险及其风险中了。”[10](P49)由此可以看出,约纳斯站在了人类整体的立场之上来探索一种适合技术文明时代的伦理学,在他看来,“对全体的责任就是明天世界的最高价值。”[10](P49)基因编辑技术能够对人类的基因进行修改,这就意味着人类基因组可能会因此而遭到改变,其稳定性将很可能不复存在。由于基因编辑技术潜在的风险,这极有可能会削弱人类子孙后代抵抗未知风险的可能性。为此,基因编辑技术的使用要着眼人类的整体性。

为了更好地阐述责任伦理的整体性,约纳斯认为责任就是一种“非交互性的关系”。这与康德的义务论伦理有些类似,即强调对道德律令的绝对遵守,无论在任何情况下,都绝不能违背,并且坚决反对从行为所产生的后果来判断行为是否道德。约纳斯“非交互性”关系的突出表现就是父母对子女的教养义务,这种责任不是特定的而是普遍的,不是偶然的而是持续的,除非孩子长大独立成人,否则,这种责任会一直存在。父母之所以教养孩子,并不是因为他们生养了子女,也不是因为希望孩子将来能赡养自己,而仅仅是因为子女需要他们、依赖他们。“父母的操劳着眼于未来,他们为自己的行为制定了目标,并且知道不仅要为所做的负责,而且要为应做的负责。”[8](P51)约纳斯以父母对子女的教养义务为例,目的在于证明责任伦理是一种前瞻性的伦理,一种关于人类整体未来的伦理。未来不仅仅只是人类的未来而已,同时亦包括自然的未来,一切有机体的未来。人类基因组是全人类共同的宝贵财富,事关人类的生存和延续,而基因编辑技术的使用却很有可能会使这一切受到威胁。因此,基因编辑技术的研究与应用必须将全人类的整体利益纳入考虑范围。

(三)责任伦理的核心——适度性

在技术文明时代,由于技术给人类带来了极大的福祉,人类愈来愈沉迷于其中,而忽略了技术的风险。正如约纳斯指出:“技术所固有的无节制倾向使威胁成为迫在眉睫的事,而且,很明显,人类的数量已经太多太多了,由于技术的这些福祉,以至于不能自由地回到更早的阶段。人类只能前进,并且必须以一定适度的道德从技术本身中获得治疗其疾病的手段,这就是技术伦理学的核心。”[10](P31)由于人类控制技术的能力愈加强大,人类可以根据自己的利益需要而肆意地发明并使用技术。在某种程度上甚至可以说,人类正在向神的无限性而靠近。为此,约纳斯提出适度性应成为责任伦理的核心。基因编辑技术作为一种新型的生物技术,日渐显示出其强大力量。通过基因编辑技术,可以根治遗传性疾病,还可以根据人的需要强化特定的基因,这几乎接近于一种“新造人”的状态。但是,基因编辑技术的未知风险仍不明确,对其使用应更为慎重,在适当条件下可以在一定的范围之内开展实验。因此,适度性也应当成为基因编辑技术伦理的主要原则之一。

一直到约纳斯的时代,“适度”的概念都被理解为消费的适度,但他却将其引入了一个全新的领域。针对技术可能带来的威胁,约纳斯倡导人们要“懂得在我们有理由为之最感自豪的东西中划界并停下来,本身就是未来世界的一个全新价值。”[10](P47-48)在后现代社会中,适度的德行难以成为公认的规范。原因在于后现代的社会结构已不同于传统的社会,碎片化、快速化和扁平化是其显著特征,适度似乎已被快节奏的社会所遗忘。而且由于大众媒介的发展,人们真实的需求已被虚假的需求所代替,毫无节制地盲目消费,享受消费带来的快感。在“贺建奎事件”中,其在未能预知基因编辑技术潜在风险的情况之下,就盲目地将该技术应用于人体当中,没有考虑基因编辑技术的现有水平及适用范围,就是缺乏适度性的表现。约纳斯将其作为责任伦理的核心,以警醒人们重视技术的潜在风险,正是预感到了新型生物技术所带来的风险。

四、构建应对基因编辑技术伦理问题的方案

基因编辑技术在展示出其广阔的应用前景的同时,其不确定性不仅给生命医学伦理带来了新的挑战,甚至有可能会引发更为严重的人类整体伦理危机。面对这一困境,应当从约纳斯的责任伦理出发,构建应对基因编辑技术伦理问题的方案,从而使得责任主体更好地履行主体责任,使客体的安全得到有力的保障,确保基因编辑技术沿着正当的方向发展。

(一)健全伦理委员会的审查机制

在现阶段,我国主要依据《药物临床试验伦理审查规范》和《涉及人的生物医学伦理办法》等规定性文件,由医院内部自行组建相对独立的伦理审查机构,负责临床方面的伦理审查,审查的形式主要有会议审查和快速审查,而且一旦进行了临床试验后还需要进行跟踪调查。[11](P189)伦理的基本原则是“公平、公正”,而能遵守这种基本原则的个人或者机构必须要能够独立地进行判断和抉择,仅仅只针对项目本身所涉及的伦理问题,而不牵涉任何的利益。目前,虽然我国的伦理委员会都宣称具有很大的独立性,但委员会的主任基本都是院级的领导,而委员会成员也基本都是各个科室的主任,外院委员的数量非常有限。由此可知,这种独立性是很有限的,特别是涉及到相关领导的项目之时,很容易就会发生滥用公权力而使伦理审查强制通过的情况。为此,在伦理委员的组成上,内外院委员至少要保持1:1 的比例,且外院委员的话语权应当占据主导地位,如此才能更好地保持伦理委员会的独立性。

在审查的形式上面,伦理委员会要建立滚动式巡视审查机制。目前的会议审查和快速审查的灵活性较差,难以把握项目进行中涉及的伦理规范,而跟踪调查又具有定期性,容易流于形式。滚动式巡视审查机制的建立不仅能够动态地监测项目的进展,而且由于其检查具有突然性和随机性,科研研究人员若做出僭越伦理规范的行为,被发现的可能性大得多。在基因编辑技术中,由于项目的复杂性和成果的诱惑性,巡视审查制度的建立非常有必要。

(二)建立“一票否决”的惩戒机制

建立“一票否决”的惩戒机制,目的在于使用基因编辑技术时,清晰地界定责任主体的权利和义务,一旦发生违背伦理规范的行为,项目执行者、相关的科研人员以及机构都能明白自己的责任,这是解决科学共同体的伦理规范和科研人员职业道德问题的基石。由于基因编辑技术的不可逆性和不可预测性,在没有通过伦理委员会的审查且技术未能达到临床试用的情况之下,就擅自将其应用于人体当中,这是公然挑战现有的生命医学伦理规范。康德指出:“每个有理性的东西都须服从这样的规律, 不论是谁在任何时候都不应把自己和他人仅仅当作工具, 而应该永远看作自身就是目的。”[12](P40)在“贺建奎事件”中,伦理委员会的审查很可能流于形式了,在存在诸多不确定的情况之下,仍然执意批准将基因编辑技术应用于人体,无视人本身就是目的这一法则,仅仅把人当做检验技术的手段,这是难以容忍和接受的。约纳斯在这方面遵守了康德的义务论的传统,他指出:“自身存在的这些均衡对试验人而言是不允许的,试验人为了一个与他无关的目的忍受这些后果,不受现实关系的约束。”[10](P84)因此,贺建奎在基因编辑事件中的行为是对个人权利的严重侵犯,是不负责任的表现。为了防止这类事件的发生,必须要建立“一票否决”的惩戒机制,坚持“零容忍”的态度,坚守住人类的底线原则。一旦发现有机构或者个人违反涉及人体试验的伦理规范,应当立即撤销该机构,并终身禁止相关的科研人员从事科研活动。唯有如此,方能震慑住欲违反底线的机构和科研研究人员,稳步推动基因编辑技术发展。

(三)制定基因编辑技术相关的法律法规

“法无禁止即可行”是人类社会达成的共识,但目前却鲜有针对基因编辑技术相关的法律法规,为此,法律的制定和完善就成为了基因编辑技术健康发展的基石。基因编辑技术的应用前景极为可观,某些科研人员很有可能为了利益而不惜铤而走险,法律漏洞的存在更使他们有恃无恐。在此次“贺建奎事件”中,就存在着重大的法律问题:“是否违反科学研究管理法律规定;是否违反医疗技术的临床应用管理法律规定;是否尽到告知义务; 是否侵害婴儿的权利;应承担什么法律责任等。”[13](P21)目前,在我国的法律体系当中,尚无专门针对基因编辑技术的法律法规。现有的管理制度,诸如《医疗机构管理条例》、《人类辅助生殖技术管理办法》和《人类辅助生殖技术规范》等,指向性和逻辑清晰度不高,执法人员缺少相关的专业背景和对法律法规的融贯理解,执法十分困难。此外,目前我国各执法部门缺乏针对基因编辑技术违法问题联合执法的行动机制。公安部门缺乏专业的基因编辑技术背景知识,对于如何鉴定相关违法行为不甚了解。教育部可以叫停基因编辑技术研究中的不规范行为,但是对于基因技术的临床应用监管乏力,而卫计部又难以对非医疗机构和非医疗人员的非法行医行为做出有效的管理。因此,制定基因编辑技术相关的法律法规已成为一项迫切的课题。不仅要明确基因编辑技术监管的相关细节,还要明确各部门之间的联合执法机制,从而规范科研机构和科研研究人员的行为规范,推进基因编辑技术的良性发展,使得基因编辑技术更好地造福于全人类。

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