贾伊伶,赵 寒,吴杨曦
成都医学院(成都 610500)
【关键字】 预先医疗指示;人权;尊严;民主法治化
预先医疗指示又称医疗预立指示,指个人为防范其未来可能失去医疗决定能力的情况发生,预先在自己仍具清楚意识及自主决定能力时表达个人的期望与意愿,完成口头或书面陈述;或将自己的医疗命运委托给信任之人,由其代理自己做出医疗决定的医疗照护规划制度[1]。
早在中世纪,人们以上帝为唯一信仰,以进入“彼岸天国”作为终极目标的价值体系衰落后,人道主义作为一种新的人生观、世界观、价值观占据主导地位。近现代以来人类活动基本都在人道主义旗帜下进行,人道主义理论直接或间接影响人类的思想、政治、经济、文化、社会生活等方面,对医学领域影响尤为深远。
人道主义源于古希腊的一种传统文化,是对人的本性进行分析、探究和认识,主张给予人理性的教化和培养,对人们如何才能更好地生活提供精神指导。人道主义包含一些基本主张:1)自然主义宇宙观。宇宙是自然的、自因的、自我包含的、自足的,宇宙依赖自我的本性运作而不受其他因素的影响。2)自然主义人性论。作为宇宙中的人也是自然的产物,有自己的本性,且本性是自然的。个体有自我独特的本性,即使该个体与他人、他物或宇宙中的其他存在相似,但从根本上讲,每个个体都不可还原、独一无二。3)自然主义的价值论。每个个体都是目的本身,目的本身是人自身本质的组成部分。个体终极目标在宇宙之内、人类之间、每个人之间,每个人的价值就是他自己,每个人都是他自己的目的。
医疗预先指示的核心主张是实现人权和尊严,人权和尊严成立的理论基础是人道主义。人道主义强调人就是目的本身,这是人权成立的必要前提;人道主义主张每个人都具有某种绝对不可还原的独特本性,这是尊严成立的必要前提。人道主义是医疗预先指示的核心主张得以成立的理论基石。
1.2.1 人道主义是人权的理论基础 人道主义崇尚人的感性经验与理性思维,肯定人性和人的价值,确立人的中心地位和主体性。在此思潮影响下,人权理念被确立和认可。人权,是作为个体的人在他人或某一主管面前,对于自己基本利益的要求与主张,这种要求或主张是通过某种方式得以保障的,它独立于当事人的国家归属、社会地位、行为能力与努力程度,为所有人平等享有[2]。人权,首先是个体的权利,人权的核心目标是对个体的保护,这是人权理念最根本和最基本的价值诉求。
人是宇宙间的客观存在,每个存在物都有自身的价值和权利。人生于自然,其权利来自于自然。人的首要任务是保全自我生命,利用一切可能来维系和保卫自己,因此人有生命权利;人都是意志自由的生物,可用自己的理性判断去做自我愿意的事,因此人有自由权利;人具有理性以区别于动物,共同的理性催生了人际间的平等,因此人有平等的权利;人是自我的主人,不受制于他人,因此人有自治的权利;如此这般,人类便有了生命、自由、平等、自治等权利。
德国法学家阿雷克西将人权划分为绝对人权与相对人权,生命权、身体的完整性为世界上所有人毫无差异享有的绝对权利。绝对人权是个体针对所有的人、集体和国家所拥有的权利,权利的答应者或责任者的义务表现为不干涉。绝对人权体现的是个体的基本需求,其构成了其他权利得以落实的前提条件。生命健康权是一种基本需求,在医疗实践中,关乎到患者生命健康权的决定权应该归属于患者,我们称之为患者的自主权。
自主权确立源于近代西方人文主义运动和权利意识的觉醒,形成于人们对二战期间一些医学工作者和科研者对人类健康、身体、生命和尊严肆意践踏的反思。从此,自愿知情同意和自主决定权成为现代医学活动的核心。医疗预先指示的核心主张之一是充分尊重和维护患者的自主权,它通过两个方面来实现。第一方面,医疗预先指示强调患者的自主性。自主性指在医疗活动中患者有独立思考和自愿选择的权力。中国著名人权研究者甘绍平曾指出:“自主性,有史以来都是人类社会的一项最根本的规范标准”[3],它昭示着某种被人们普遍认可的道德立场。第二方面,医疗预先指示尊重患者的自主决策权。自主决策权指患者就自己疾病和健康问题做出的合乎理性的决定和据此采取的行动。人的自主被提升到一个新高度,个人对自我生命拥有支配权,“人对自己的生命负责,而此项责任原则上讲是他人无法剥夺的。最终只有个体的人对其生命负责,无论这种责任施展的空间是大是小,当事人的自我决定与目标设定是任何他人所取代不了的”[4]。
1.2.2 人道主义是尊严的理论基础 医疗预先指示的核心主张之二是最大限度地尊重人的个性、满足个性需求、维护个体尊严。患者个体的真实意愿被人知晓和尊重,这是患者个体在医疗人际关系中最基本的普遍需求。生前遗嘱可预先将患者个体对某些医疗干预、医疗处置的态度书面化。医疗持续性代理可预先选定自己信任、认可的代理人,授权其在自己失去医疗决定能力时代为处理生前遗嘱中没有预料到或没有充分说明的医疗干预和医疗处置。二者皆是患者真实意愿的表达,都是患者在失去医疗决定能力后希望被他人知晓且尊重的基本需求。这种人际间相互尊重的基本需求是尊严的体现。
预先医疗指示强调患者个体的真实意愿,真实意愿可表述为个体感知、个体好恶、个体意愿、个体诉求、个体信仰等,我们统称为人的个体性或自我,个体性或自我是尊严的构成要素。
尊重、维护和实现患者个体的人格尊严是预先医疗指示的核心主张,故人道主义为医疗预先指示提供了强有力的理论支撑。
医疗预先指示认为患者是医疗手段的承受者,是医疗后果的承担者,是医疗活动的终极目的。在任何情况下,患者有权要求和选择在其身体上实施的医疗干预,不受外力干扰。医疗预先指示最大限度地尊重患者个体的人权,维护患者个体的尊严,满足人道主义的普遍共识,故人道主义是预先医疗指示合理化的理论基石。
现代医学模式是“美国罗彻斯大学医学院精神病学与内科学教授恩格尔1997年在《科学》上提出的生物-心理-社会医学模式”[5]。对现代医学模式进行解读,我们可以得出疾病的预防、发生、诊断、治疗、预后包含生物、心理和社会三大因素。
“咬碎了牙齿怎么办?咬碎了牙齿我就吻你的牙床呀。”陈留两只手环过去,裹住裙子,不让风再吹起来,然后把头凑过去,轻轻亲了易非一下,易非一偏头,照着他啐了一口,说:“牙齿还没碎,小心你的舌头!”
在现代医学模式的指导下,医学从身体医学发展为身心医学。我们逐步认识到人是身、心的统一体,器官功能与神情意志之间有着某种特定的联系,疾病与心理相互影响。例如:癌症的抑制与生长与人体免疫预防机制和内分泌有关,患者的情绪状态、心理特征以及生活方式等可以影响与内分泌有关的免疫功能,而适当的情绪疏导、行为干预和社会支持等心理治疗,可以有效延长患者的生存时间。由此可知,个体的心理对疾病的发生、发展、诊疗及康复起着重要的作用。
为了维持或恢复患者健康状态而对患者实施医疗干预时,必须向患者阐明病情,并提出最优诊疗措施,患者充分权衡和思考后再做出医疗决定。医生遵从患者的决定,最大限度地获得患者配合治疗、对抗疾病的积极心理。但是患者具备决策能力是能否决定自我医疗事务的前提,如果患者失去了决策能力,就等于失去了自我医疗事务的决定权利及作为决策主体的资格。至此,替代决定措施产生并介入。在现实生活中,替代决定者有两类:一是医生,二是患者家属。医生受专业判断和职业良心的影响,患者家属受亲情观念、医疗照护、费用支付、风险承担的干扰,替代做出的决策未必能遵从、甚至完全违背患者的真实意愿,这就会导致患者出现负面情绪,产生消极心理,直接或间接影响疾病的治疗和康复。
预先医疗指示充分认识到人是一个生物、心理、社会的综合体,个体心理因素与疾病的发生发展、诊疗与康复息息相关。所以预先医疗指示重视患者心理需求,并且通过生前遗嘱和医疗持续性代理使患者真实意愿为人知晓、被人尊重,以此获取患者的积极心理,促进患者健康的恢复。
1978年,十一届三中全会确立“有法可依、有法必依、执法必严、违法必究”的16字方针,开启了社会主义法治化进程。当下,以习近平为代表的党中央提出"科学立法、严格执法、公正司法、全民守法",全面构建和完善社会主义民主法治化体系,全面推进社会主义民主法治化进程。
从本质上看,现代医患关系是一种信托关系,同时也是一种民事法律关系。“所谓民事法律关系,是指因民法的调整而形成的法律上的权利和义务关系,这种关系意味着主体法律地位平等和意思表示自愿”[6]。
第二,意思表示自愿。在医疗预先指示制度中,医患关系的形成和终止,都是基于医方和患方的真实意志。医疗预先指示制度特别强调患者个体真实意志的表达和被尊重。在疾病末期、无法逆转的昏迷状态、永久植物人状态等情况,患者个体可能出现无法与人沟通交流、无法表达自我,由于医疗决策的紧迫性,需要患者家属或医生的替代决定。在无法知晓患者真实意愿的情况下,个体依据自我的道德标准做出的道德抉择存在差异性,替代决定未必符合患者的真实意愿、甚至完全违背。为了保障患者意思表示的自愿,预先医疗指示提出了生前遗嘱和医疗持续性代理。预先医疗指示提倡医患双方的意思表达自愿,且充分保障双方意思表示的自愿,这种肯定双方的意思自治的关系符合民事法律关系要求的意思表示自愿。
综上所述,医疗预先指示是医患双方在地位平等基础上、确保意思表示自愿的民事法律关系,它的理念和主张符合现代医患关系的民主法治化趋势。
预先医疗指示作为一种保障患者在丧失医疗决定能力后,依然保有对自我医疗事务决定权利和决定能力的制度,不仅是实现个体医疗自主权和维护个体尊严的必然选择,也是当下倡导人文关怀的医事立法与民事立法的价值取向。境外现行制度为我国预先医疗指示制度的构建和完善提供了参考和借鉴。
1976年,美国加利福尼亚州通过《自然死亡法案》,强调终末期病人拒绝维生医疗的权利,是第一项关于生前预立遗嘱的立法。1983年,宾夕法尼亚州率先在法律中规定了医疗代理,持久的医疗授权书被视为生前遗嘱的补充。1990年,美国国会通过《患者自决法案》,法案规定医疗机构应以书面形式告知患者有临终医疗决定和预先医疗指示的权利,且患者的预先医疗指示必须用文字形式记录,医疗机构有义务为民众提供医疗预先指示的教育。至此,医疗预先指示在美国得到推广和应用。1997年,欧洲委员会通过《欧洲人权和生物医学公约》,又称为《奥维耶多公约》,该公约成为欧洲第一个关于预先医疗决定的国际法律文件。今天,在47个欧洲委员会的成员国中,35个成员国签署了该公约, 29个成员已经批准实施。“1996年5月,新加坡通过《预先医疗指示法》,次年正式实施。该法案详细规定了预先医疗指示的适用情形、成立、登记、执行、撤销、排除、医师职责等”[7]。
“1996年,中国台湾地区出台《安宁缓和疗护条列》,患者可选择在疾病终末期只进行舒缓医疗,不进行心肺复苏。2016年底,中国台湾地区通过《病人自主权利法》,于2019年1月6日正式实施。”该法案第3条第3款规定:预立医疗决定是指有意愿预立医疗决定之人(以下简称意愿人)事先立下之书面意思表示,指明处于特定临床条件时,希望接受或拒绝的维持生命治疗、人工营养及流体喂养或其他与医疗照护、善终等相关意愿之决定。意愿人必须是完全行为能力且身心均成熟健全的人;本法第14条第1项规定:预立医疗决定的适用对象必须是已经预立医疗决定之人,且该病人是末期病人、或处于不可逆转的昏迷状况、或永久植物人状态、或极重度失智、或其他经中央主管机关公告‘病人疾病状况或痛苦难以忍受、疾病无法治愈且依当时医疗水平无其他合适解决方法’之情形,医生方可执行病人的接受或拒绝医疗决定;预立医疗决定可以随时以书面撤回或变更预立的内容,在本法案第9条对预立程序有明确详细的规定[8]。
癌症已成为全球死亡的主要原因。据《2016年中国卫生和计划生育统计年鉴》报道,“我国城镇居民主要疾病死亡构成中癌症(恶性肿瘤)占比26.44%,位列第一;我国农村居民主要疾病死亡构成中癌症(恶性肿瘤)占比23.22%,位列第一”[9]。除了癌症高的威胁,我国人口老龄化趋势日渐严重。2017年统计数据显示,我国60岁及60岁以上人口达24 090万人,占总人口的17.3%,其中65周岁及以上人口为15 831万人,占总人口的11.4%。根据全国老龄工作委员会的预测,2015-2035年将是我国老龄化急剧发展的阶段,老龄人口年均增长1 000万左右,到2035年我国老年人口占全国总人口的28.7%。庞大的癌症患者和老龄化群体由于疾病、老化及残障,身处弱势,使他们在涉及自己的医疗事务时受制于人,无权自决。
如何保障癌症患者在生命末期,不受制于亲情观念、费用担负、生活料理等因素的影响,如何保障老龄化群体不受传统孝道观念和弱势地位的影响,在涉及自己医疗事务时自主、自决?预先医疗指示为这一切提供了可能。救治无望的癌症患者和弱势老年群体可以通过生前遗嘱和医疗持续性代理提前表达自己的医疗意愿,行使医疗的自主权。据此,我国大陆尚且没有关于预先医疗的法律法规,但一些公益机构和社会团体组织已经开始倡导和推广预先医疗的理念。2011年,“选择与尊严网站(www.xzyzy.com)”成立,倡议“临终不插管”。“2013年,‘北京生前遗嘱推广协会’获批成立。该协会致力于生前遗嘱在实践中的应用,并提出总原则:如果自己因伤导致身体处于不可逆昏迷状态、永久植物状态、生命终末期,不管用何种医疗措施,死亡来临都不超过6个月,所有的生命支持、治疗不过是在存活毫无质量时延长寿命而已,希望可以停止治疗”[10]。
癌症高发率和严重的老龄化趋势为预先医疗在我国的应用及推广提供了契机。癌症患者生命末期拒绝维生医疗权利问题、积极老龄化和残障化之生活正常化的主张,符合医疗预先指示的理念。这种支持患者医疗自主自决、维护患者人格尊严的预先医疗指示制度,在我国具有广泛的社会基础。
综上所述,境外预先医疗指示制度的研究和实践、以及国内公益组织机构倡导的前沿理念,为我国构建预先医疗指示制度提供了参考和借鉴。
预先医疗指示是病人自主权的延伸和拓展,可有效保障失去医疗决断能力的成年患者在自己的重大医疗决策和生命延续等问题上,个人真实意愿和价值诉求得到尊重和实现。预先医疗指示承认每一个人都是他自己,强调道德选择的自由,尊重人的自由意志,重视患者个体的人权和尊严,符合人道主义的普遍认知。现代医学模式、医患关系的民主法治化趋势为预先医疗指示提供了现实基础,国外现行制度和国内公益组织机构的前沿理念为我国预先医疗指示的构建提供了借鉴和本土化的可能,预先医疗指示理应得到支持和推广。在医疗预先的制度构建过程中,应充分考虑适用主体、适用的范围、实行程序、制度内容、立法的考量、撤销程序等因素。
我国预先医疗制度的构建和完善需要国家政府、卫生行政部门、医疗机构、社会大众和医学、伦理学、法学等学科领域专家学者的努力与支持。