住院晚期癌症病人社会支持和生活满意度的相关性研究

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癌症是威胁人类健康与生命的严重疾病。中国最新癌症统计显示，2010年新发恶性肿瘤病例约309万，死亡病例达195万[1]。随着疾病的发展，癌症病人在晚期不但要忍受着疾病痛苦的折磨，还要面对死亡的威胁，内心的恐惧和痛苦难以言表，需构建一种社会支持网络，切实解决病人的生理和心理问题，减轻其身心痛苦，提高生命质量[2]。本研究旨在探讨住院晚期癌症病人的社会支持水平和生活满意度情况，为住院晚期癌症病人的临终关怀护理提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取荆门市2所三级甲等医院2016年1月—2016年4月住院的晚期癌症病人，共计129例进行研究。纳入标准：①经组织学或细胞学诊断确诊为恶性肿瘤，且根据TNM分期系统选取病历诊断为Ⅲ期或Ⅳ期的癌症病人；②年龄在18周岁以上；③意识清楚，能正常交流；④预期寿命小于6个月；⑤愿意参加本研究。排除标准：合并严重精神疾病或意识障碍等疾病；认知严重受损的病人。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料问卷

包括性别、年龄、诊断、病程、学历、户籍地、婚姻状况、宗教信仰、家人健康状况等。

1.2.1.2 社会支持评定量表(Social Science Research Solutions，SSRS)

该量表由肖水源[3]于1994年编制，包含客观支持、主观支持和对支持的利用度3个维度，共10个条目。各条目按1～4分4级计分，其中第6条、第7条如回答“无任何来源”计0分，回答“下列来源”者，有几个来源计几分。总分和各维度得分越高说明社会支持程度越好。

1.2.1.3 生活满意度量表(Satisfaction with Life Scale，SWLS)

该量表由Diener等[4]于1985年编制，包含5个条目，釆用Likert 7级计分法，“非常不满意”至“非常满意”计1～7分，得分越高表示生活满意度越高。31～35分为非常满意，26～30分为满意，21～25分为少许满意，20分为中立，15～19分为少许不满意，10～14分为不满意，5～9分为非常不满意[5]。该量表的Cronbach’s α系数为0.78，折半信度为0.70，条目与总分之间的相关系数介于0.70～0.80，各个条目之间的相关系数介于0.29～0.53[5-6]。

1.2.2 调查方法

采用问卷调查及访谈法，在调查前了解被调查者的诊断、分期、病程及治疗情况等。再由经过统一培训的肿瘤专科护士进行访谈式的调查，问卷当场回收。共发放130份，回收有效问卷129份，有效回收率99.23%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

129例晚期癌症病人中，肺癌48例，胃癌3例，乳腺癌14例，宫颈癌7例，结直肠癌12例，淋巴瘤6例，喉癌4例，其他恶性肿瘤35例；男66例(51.16%)、女63例(48.84%)；年龄29～81(75.43±5.14)岁；小学及以下29例(23.02%)、初高中90例(71.43%)、专科及以上学历10例(5.55%)；有宗教信仰17例(13.49%)，无宗教信仰112例(86.51%)。

2.2 住院晚期癌症病人的社会支持情况(见表1)

表1 住院晚期癌症病人的SSRS总分及各维度得分

2.3 住院晚期癌症病人的生活满意度(见表2)

表2 住院晚期癌症病人的SWLS总分及各维度得分 分

2.4 住院晚期癌症病人的社会支持与生活满意度的相关性(见表3)

表3 住院晚期癌症病人生活满意度与社会支持的相关性(r值)

1)P<0.05

3 讨论

3.1 住院晚期癌症病人的社会支持水平现状

在本研究中，晚期癌症病人的SSRS总分为(36.24±2.88)分，表明晚期癌症病人的社会支持水平尚可。调查结果显示，病人的主观支持水平最高，得分为(19.97±2.07)分，社会支持主要来源于家庭成员，可能与中国人强烈的家庭观念和血缘亲情相关。病人的客观支持水平较低，得分为(9.90±1.74)分，说明现代社会人际关系较淡漠晚期癌症病人除家庭成员外，在朋友、亲戚、同事等得到的支持较少，且对癌症病人提供社会支持的官方或非官方团体尚不足。已有研究显示，我国临终关怀处于初级阶段，临终关怀服务需求量大，但机构数量少，专业人员缺如临终关怀机构较少，不能满足社会需求[7]。多项研究调查结果显示，病人或家属不愿意接受病人处于临终阶段的事实，对临终关怀存在恐惧、不认同的理念，对死亡的忌讳、临床医护人员对临终关怀知识掌握不足等，均影响临终关怀的开展[2,7-8]。有研究显示，民众接受理念和病人的知情同意是临终关怀工作实施的基础和关键[9]。应根据我国国情针对不同的人群采用适宜的有关死亡和临终关怀的教育，为临终关怀服务在全社会范围内的普及提供保障。本研究中，病人对支持的利用度较低，得分为(6.35±1.17)分，与病人长期患病不愿给家人带来心理压力和特殊负担有关。智晓旭等[10]指出，晚期癌症病人因自身疾病及后果给家人带来的特殊负担、角色改变导致无法正常履行家庭和社会职责，会产生自我感受负担，经常感到内疚和自尊的伤害，产生抑郁、焦虑、内疚、自责、消极等负面情绪，尽量不给家人造成经济和心理负担，不给他人找麻烦。国外研究发现，癌症病人的尊严感对其情绪和生命质量等有很大影响，病人尊严感的丧失，会发生抑郁倾向或直接加速其死亡[11]。丧失尊严的病人，在面对癌症、死亡或临终问题时存在着明显的回避态度，这种回避态度导致病人与亲人无法明确表达自己的感受，不但不能倾诉疾病带来的痛苦，还加重了精神上的负担和死亡带来的恐惧[12]。医护人员和照护人员应积极主动与病人沟通，听取病人的倾诉，加强对病人尊严的保护，给予心理疏导和帮助，在身体状况允许的情况下引导病人参与家庭聚会或各种团体活动，提高对社会支持的利用度，改善生命质量。

3.2 住院晚期癌症病人的生活满意度

生活满意度，作为一种主观体验，它衡量的是一个人生活质量的综合性心理指标[13]。本研究结果显示，晚期癌症病人的生活满意度总分为(14.26±3.48)分，处于不满意水平，各条目得分均很低，表明病人的生活满意度水平较低。李安乐等[14]研究显示，癌症病人的生活满意度数值较低，这种不良的心理状态会反过来影响病情的康复，形成一种恶性循环。晚期癌症病人大部分存在疼痛、恶心、呕吐、失眠、呼吸费力、活动受限等症状，部分病人尤其是女性病人因疾病或治疗引起身体形象改变存在病耻感，导致尊严丧失感强烈，这些都直接影响病人的情绪及生活质量。已有研究证明，晚期癌症病人因机体功能障碍可以引发情感及角色功能丧失、社交能力下降，使生活质量明显降低[15]。马红霞等[16]研究显示，生活满意度越高的癌症病人生命质量越高，反之亦然。晚期癌症病人的生活质量与其生理机能和内心主观感受关系密切，广大肿瘤医护工作者应关注病人的主诉，努力缓解病人的生理不适，同时关注病人的主观感受，在医疗护理过程中充分尊重病人，保护其尊严，给予安慰和鼓励。同时应指导病、家属尤其是配偶，加强陪伴与支持，给予病人一如既往的欣赏和爱，体贴关心病人，多给予赞美或积极的心理暗示，从而提升其生命质量，提高病人生活满意度。

3.3 住院晚期癌症病人社会支持与生活满意度相关性

表3结果显示，晚期癌症病人的社会支持与生活满意度呈正相关(P<0.05)，社会支持水平越高，生活满意度水平越高。已有研究表明，社会支持和生活满意度存在显著的正相关，有良好社会支持的主观幸福感较高，社会支持可以增加人们的喜悦感、归属感，提高自尊感、自信心[17-18]，当人们面临应激生活事件时，还可以阻止和缓解应激反应，增加正性情感并抑制负性情感。因此，病人社会支持水平越高，所拥有的资源越多，遇到问题能得到的援助越多，可以更迅速地解决问题，病人可获得自我价值感，利于提高生活满意度。在交谈中发现，家庭关系亲密的病人，生活满意度和社会支持均较高。张萍华等[19]研究显示，性格外向的病人更容易赢得更多的社会支持，而社会支持本身与癌症病人的生命质量有着显著的关系。性格外向的病人人际关系相对较好，得到的社会支持更多，因此生活满意度更高。医护人员应鼓励病人加入各种社团或集体，如抗癌俱乐部、癌症病人微信群等，共患癌症的病人之间容易敞开心扉，互相倾诉、倾听，互相支持鼓励。家人可鼓励病人参与一些正常人的活动，如参加关系较亲密的家庭或同学聚会，引导病人重温旧时快乐时光以减少不愉快的情绪，在病人身体条件允许的前提下鼓励其进行自我照护或参与家务劳动，让他们体验到自己还有用，这种有用的体验可以增强病人的生活质量和生活满意度[20]。肖惠敏等[21]报道，人生回顾是促进晚期癌症病人生理、精神健康的有效措施，医护人员可引导病人回顾人生寻找生命的意义，记录人生经历和人生感悟，肯定个人良好品质及对家庭与社会的贡献和成就，从而更积极地面对生活，感知更好的生活质量和生活满意度。

4 小结

本研究显示，住院晚期癌症病人社会支持水平较高，但是生活满意度水平较低，负性情感体验较多；社会支持水平越高，生活满意度越高。本研究仅调查住院晚期癌症病人的社会支持水平和生活满意度，未调查病人的心理状况并进行深度访谈，今后应进一步调查晚期癌症病人的心理状况并进行深度访谈和有效干预。