肿瘤爹和自闭娃：用不屈致敬远方也致敬苟且

秦风

  

胡维肇的前半生，是个童话般的开场。工作好，妻子漂亮贤惠，儿子是“天才”，全家衣食无忧。

可越美好的童话，越容易变成泡沫。渐渐地，他发现“天才”儿子其实很“低能”，不说“望子成龙”，連“望子成人”都成为奢望。巨大的落差，让妻子身陷抑郁。而他自己，更是滑向了命运的深渊。这个昆明的三口之家，最终将走向何处？他们还能在苟且中找到诗意和远方吗？

以下是胡维肇本人的自述——Hi！来自火星的你

18年前的那天，我怀揣着创立中国IBM的梦想，和即将临盆的妻子爱萍争论，到底是男孩还是女孩更适合做这个伟大事业的继承人。后来，我们一致认为是女孩。我手指窗外星空：“我找找哪颗星在玩失踪，这丫头肯定不是凡人。”“还想再出一个武则天？”爱萍笑了。

几天后，护士抱着还没起名的多多，站在手术室门口：“是个男孩，母子平安。快去缴费……”

我叫胡维肇，60后，毕业于昆明工学院，在云南省昆明市电力局从事电力自动化工作。1999年夏天，我结识了国企会计李爱萍。她是个温柔娴雅的姑娘，我们互有好感，开始交往。我父母走得早，家里一穷二白。爱萍父母和哥哥姐姐都是铁路局的职工，爱萍是幺姑娘，从小没吃过苦，更没操过心。她不嫌弃我，我便更珍惜她。很快，我们结婚了。

2000年，儿子胡其文出生，是个7斤8两的胖小子，但他的食量实在太小。爱萍有奶，他不会吮吸，挤出来用小勺喂，他每次也就喝个五毫升左右，连一只迷你小量杯都装不满。我和爱萍急得团团转，医生建议，多喂一点，多喂几次。所以，我给他起小名叫“多多”，希望他多多吃、快快长。

多多没辜负期望，长得很快，还迸发出一系列过人的才能。2岁时，第一次接触麻将的他，就能把麻将横平竖直地排列整齐。半年后，我们去公立幼儿园报名，被告知已截止。送客时，园长发现，多多把散放桌上的30多块拼图板都拼好了，便问：“多多几岁了？”多多不理睬，爱萍代答，称他还不会说话。“没关系，贵人语迟。”园长眼睛不离多多。

趁园长出去，穿开裆裤的多多蹲在办公室中间，撒了一地尿。爱萍抓起门旁的拖把想毁灭“罪证”，但来不及了，园长已经进了屋：“看这小淘气，把水弄洒了？不用管，待会儿我会拖的。你们赶紧把表填了，多多分在小小班，后天来注册。”

6岁时，多多随手一撕，便能把纸撕成篆刻般的文字。玩过三角洲突击队游戏后，他当即就能画出建筑和人物位置的详细平面图……

我和爱萍一度惊叹：我们是生了个天才吗？可如果多多是“天才”，他应该来自火星。

2岁多时的多多不会说话，也从不与我们眼神互动，3岁还走不稳路，勾着头摇晃着双腿，分不清是走还是跑。在幼儿园，多多很“勇敢”，不管小朋友们怎么哭，他就是不哭，不排队也不和人玩，动不动就撕书、发脾气、砸东西。为此，我们换了不下三个幼儿园，执拗地认为，孩子只是发育得有点晚。到了多多6岁，我们终于决定面对现实。

我和爱萍带多多到医院检查，去自闭儿干预训练机构做测试，结果如出一辙：高功能自闭症！

世界的一角轰然倒塌。率先被击中的是爱萍。无法接受的她得了抑郁症，极度焦虑颓废。面对状况百出的多多，我也变得急躁苛刻，狠心用筷子敲他的头或手。渐渐地，多多的情况愈发严重。

撕书，成了多多独特的发泄方式。他喜欢躲在一角，咬紧牙关，使出吃奶的劲，撕扯着一本又一本书。这些年来，家里需要常备书，从各处收集来的书、路边发的广告单页、我不用的产品手册、宣传样本等。当然，还有每次去超市，多多都要买的书。他总要不停地买，因为他要不停地撕。

朋友初来我家都会惊异，居然没有书柜。其实我有藏书数千，真正的“藏”书，都藏到床下了。

假如生活欺骗了你，不要悲伤，不要心急，反正明天也一样。甚至，更糟——

2006年9月30日，我吃过早饭，像往常一样去公司。我有点难言之隐，痔疮又犯了。爱萍嘱咐我，到医院开点药。10时许，我处理完公司事务，和弟弟一起去了医院，挂了肛肠外科。坐等开药的单子时，医生却给了我一张检查单。结果出来后，我和弟弟都蒙了，上面赫然写着：直肠癌。

我先把崩溃的弟弟送回家，然后自己开车回家。路程不远，我却开了将近3个小时。那几乎是我人生中最漫长的一段路程了。

活着：接纳一切不美好

回到家，我干的第一件事是，把所有窗户都重装了一道防盗网。如果我走了，这些设施应该可以多保护下他们母子，防止妻子抑郁发作跳下楼去。

国庆长假，我带着全家回了趟开远老家，那是多多外婆的家。他小时候由外公外婆带大，后来外公去世了。如果我走了，他去看外婆的机会可能少之又少。在我还有能力时，带他实现心愿。

从开远回来后，我带母子俩去逛步行街。路过美妆店，我花光身上所有钱，为6年没化妆的爱萍，买了支CD的口红。爱萍皮肤白，五官长得也好。如果我走了，我希望她依然美丽如初见。

牵着妻儿的手，一家人漫步在美丽的昆明街头。我头一次期待那条路永远也走不完……

之后，我对爱萍坦陈了我得病的事实。爱萍脸色苍白如纸，哽咽到失声。有那么一瞬间，我怨恨上帝瞎了眼，为何专门逮着我们这家人坑？但我只能安慰她，让她照顾好多多，等我手术归来。

10月26日，我在昆明医学院第一附属医院进行了手术。幸运的是，手术很成功。术后恢复了一个星期，情况良好。医生说，我可以出院回家了。

在家养病期间，多多的暴脾气意外好了不少。他常常远远地坐在角落，自己玩自己的，我就当他是在陪我，静静看着他。妻子为我俩忙前忙后，柔弱的肩膀扛起了太多重负，抑郁症竟许久都没发作了。我笑她：“不药而愈，我要向你学习。”

前些年，我开公司赚了些钱。但多多的干预治疗费用不菲，爱萍照顾他，也早停薪留职。自诩年轻的我并未给自己买保险，我不能再给母子俩挖坑，他们是我的软肋，更是盔甲。于是，我每天坚持运动和服药，按时复查，毕竟术后还有5年生存期考验，同时也很快回岗工作，赚钱养家。

那天晚上，爱萍编了个作息时间表，写在多多的作业本上。作息表的时间安排很满，周一到周五，从早晨7点起床，到晚上10点半睡觉，均详细列出。可多多是个凌晨1点睡觉、10点起床的主儿，这意味着他必须做自闭儿最困难的事——改变习惯！多多看著作息表，突然用力伸直小手，指着表格，狠狠地从牙缝里挤出四个字：“要做，懂事。”

多多知道“懂事”了。我欣喜若狂。自闭儿害怕人多和噪音，我和爱萍决定按专家的建议带多多去游泳馆学游泳。游泳时，水中的环境有助于调节自闭儿的感觉系统，从而进行脱敏训练。

跑了多家游泳馆，教练一见多多这样，都不愿收。后来，我们辗转联系上一位教练，他带过特殊孩子。他所在的馆是冷水，可我们哪有资格挑这些，教练一答应，赶紧交钱。学游泳，多多也比同龄孩子慢很多。可不管怎么说，上过15次课后，多多好不容易学会了游泳。我和爱萍喜极而泣。

要上小学了，多多依旧被各种嫌弃。爱萍从心理上排斥特殊学校，希望多多能在普通学校上学，却四处碰壁。后来，多多被一所民办的打工子弟学校接收。可没几个月，学校因资质问题被撤销。又联系好另一所小学，不多久，学校又要搬迁了。

爱萍赌气说：“算了，我们自己在家教多多！”多多才不介意呢！熟悉的环境里，他如鱼得水。

可在家闷久了，多多又开始撕纸。这天，他愤怒地撕着，我就静静地看着。突然，多多不撕了，坐在撒满碎纸的地板上，小手抓起铅笔，在纸片上画着。“又写上了。”我嘟囔了一句。

许是多多余气未消，下笔很重，纸划开了，成了纸条。我想起多多过去喜欢玩面条，折成小段，在茶几上拼成汉字。面条能拼字，纸条也能。我捡起一片书页，笨拙地撕出个“胡”字。尽管很难看，但多多看到了。他静了一会儿，抓起一张碎纸片，也撕出个“胡”字。又想了想，拿一片纸对折，撕好后拉开，原来是个左右对称的“其”字。

“真会偷懒。”爱萍哭笑不得。多多又撕出个对称的“文”字，拨开身前碎纸，把三个字放一块儿。他找了张大些的纸，又撕出了一幅字，还是他的名字。不同的是，三个字是连一块的。

瞬间，我和爱萍释怀了。与其要求孩子事事如常人，不如尽力发挥他喜欢并擅长的方面。我们达成一致：不再“望子成龙”，而是“望子成人”！

2008年的一天，多多病了。“不做雾化。”面对呼吸面罩，他双手捂耳。不管怎么解释，他就是要躲，哭闹挣扎着。情急之下，我抓起床头柜上的一只筷子，吓唬他。多多最怕我用筷子打他。他一把抓过面罩，快速按在口鼻上，闭着眼睛，不敢呼吸。憋不住了，才吸了两口，拿下面罩看看，又斜眼看我，见我瞪着他，忙又按到口鼻吸药。

与做雾化相比，多多更怕打针。酒精消毒时他小声哼着歌，扎针头时声音放大了。“还是以歌代哭。”护士笑了，决定打大拇指根手腕处的血管。这根血管相对明显，但比较疼。多多推开护士的棉签，用右手食指在左手背上靠小拇指一侧的区域画着圈：“要打。”护士几经折腾，注射进他指定的区域。不一会儿，多多轻声嘟囔：“膨胀。”原来针水漏了，他手背肿起一块。护士只好把多多的手用胶布绑在药盒上。打完针已深夜，我问他明天还来不，多多使劲按住针眼，沉默半晌，噙泪道：“要来。”

多多的不完美，在我心中渐渐“完美”起来。庆幸的是，也有越来越多的人接受了他。

那年，多多跟我们去坐公交车。他从小习惯坐我的车后排右侧，所以，他猫着腰挤到公交尾部。“这孩子咋回事？”一个中年女子说道。只见最后一排右边靠窗坐着个中年男子，多多正拉着他的衣袖：“要坐，要坐。”我赶紧道歉。身边中年女子仍不满：“孩子不懂事，大人不会教？”男子站起身，拉多多坐下：“不着急，我们坐这里。”回头冲女子摇摇手，笑着说：“小帅哥很有性格啊。”多多安静了，委屈地看着窗外。我感激地看向男子。

战斗：为了此生的骄傲

我越来越想明白了，其实，正常人也好，自闭儿也罢，他生活在他自己的世界里，逍遥自在，也是幸福。我们又何必非要把他强拉到我们这个他不熟悉、可能也不喜欢的世界里呢！

多多9岁时，我给他刻了一枚名章，以显摆自己小时候喜欢篆刻的历史。看到篆印时，我灵光一闪，既然多多爱撕字，那就让他尝试用手撕出篆印字来，看是否能创造出柔和感。

当即，我找来齐白石的篆印“白石门下”。多多一见，沉吟片刻，立即用红纸撕出。“吾儿天才也！”我忍不住惊呼。这撕字当真是活灵活现，柔韧之美立见，充分显现出篆书的线条之美。

我又拿来几枚篆印，多多撕得毫不费力，还显得兴致盎然。爱萍也叹为观止。所以，如果多多注定要过一个与众不同的特殊人生，那就让“手撕篆书”成为他人生中的一抹亮色吧。

从此，多多不再“玩票”，而是像艺术家般去创作。以手代刀，以纸为石，用手撕篆。他干得乐此不疲，也给我和爱萍带来了无穷惊喜。

一次，多多从他屋里出来，手里拎着一幅“医院打针”。我笑了。爱萍习惯性地拿起扫帚去他房间里打扫战场，一看他的脸色有点不对，伸手摸额头，发烧了，忙送他去医院，一查是扁桃腺炎。

多多10岁才会叫爸爸妈妈，12岁还只会说几句极其简单的需求性用语。爱萍苦口婆心地劝多多要学说话，别人才知道他的想法时，多多撕了一幅“默默无语”，举得高高的在她面前晃来晃去。

那年过完元旦，我们计划一次短途旅行踏青。爱萍问多多想去哪里。多多不说话，进屋去了，不一会儿拿出撕好的字“二月份去开远”。我们明白了，他是想念远在老家的外婆了。

就这样，多多撕字，成了他与这个不知道他是否喜欢，但他必须生存的世界沟通的重要方式。后来，我们带着多多手撕的作品，参加了公益课堂。作品得到多方盛赞，还被拍卖。最贵的一幅拍到了3000元，我们悉数捐给了公益基金。

很快，在多多的精神激励下，我的术后5年生存期也顺利度过。我和爱萍都开心不已，再看着越来越好的多多，觉得上帝终于睁开了眼。

然而，事实证明，我们还是太过天真。2016年，上帝再次向我扔出了一对“王炸”。

2016年6月，昆明市肿瘤医院，我被诊断为直肠恶性肿瘤肝转移，横结肠恶性肿瘤，腹膜后淋巴结转移，成为发展最快的肝癌，癌症分期为IVB期，即最后的阶段。医生说，留给我的时间不多，最多半年。得知诊断，我出奇地镇定。半年？我不是已经多活了十年，后面的日子都是我赚的。

这次的手术方案，是我先在医院做结肠手术，肝、骨、淋巴的问题要用药物控制，靶向药每年的花费需要30万左右。考虑到费用问题，我坚决不用，想赌一把。毕竟，活着时我不能再为妻儿赚钱，更不愿死后给他们留下沉重的负担。

爱萍哭着求我，让我用药。她以为我是自暴自弃了。其实，我哪里是自暴自弃，我起码还想多活上两年，看多多参加成人礼啊。但我只能坚持使用最便宜的药，告诉她“精神比药物更管用”。

手术那天，多多和姨妈留在家里，爱萍在医院守着我。手术一直持续到晚上12点。事后，多多姨妈告诉我，多多也熬到了半夜三点才睡下。

这天，爱萍陪床时，收到多多发来的语音：“爸爸手术成功，多多、爸爸妈妈中秋节快乐！”离中秋还很远，我猜想，他应该是知道我这次手术重大，恢复时间要很长，所以预留了时间，希望我能在中秋节前出院，一家人过个快乐的月饼节吧。

2017年8月，趁着化疗间隙，我带着爱萍和多多自驾进藏。这次出游，多多非常兴奋。一路上，载着欢快的妻儿，望着窗外的人间盛景，我觉得，这就是幸福。指向湛蓝无际的天边，我说：“如果有一天，多多没见到爸爸了，爸爸就是在遥远的天边默默注视着你，保护你和妈妈……”多多似懂非懂，他使劲往天边瞅，像是要瞅出个所以然来。

2018年8月31日，我第5次进行癌症手术。这次是“一刀四术”，也就是要一次性完成胃、小肠、结肠、肝等四个手术。常人都是分四次来做，我的要求让我所在的医院不敢接收我。可我的身体我明白，这次，老天留给我的时间恐怕真不多了。我只能再次搏命。所幸，昆明医科大学医院收下了我。

爱萍带来了多多的两幅字，一幅“知足常乐”给她，一幅“爸爸加油”给我……

手术还算成功，但术后恢复状况并不如预期。虽然医生检查的各项指标都正常，胃液却一直下不去。我吃不下，睡不好，虚弱得说不出话来。很快，我咳血的症状持续了一个星期，医生检查说是肺脓肿，打算再次对我进行手术。

所幸，在打了20多天消炎针之后，检查发现情况稍有好转。看着病床上虚弱无力的我，医生叹了口气，说先这么观察着吧。我脑海中乱乱的，想着跑前跑后的爱萍，更惦记着我的多多，这个永远活在自己世界里的“天才”。我不知道未来会怎样，不知道今后还有哪些手术等待着我，也不知道留给我的時间到底还有多少，但只要还有一天，我就会努力地活一天。

就像我对多多说的：“我不知道你是上天对我的惩罚还是对我的恩赐，但我知道，你会成为我的骄傲、我的自豪。”所以，为了我此生的骄傲，我必须，也只能昂首战斗下去……

编辑/鲁媛