急性白血病患儿家长健康教育需求与护士认知的对比研究

马晶晶，赵秀芳，曹亚珂，雷素华，陆 凤

（1.四川大学华西第二医院出生缺陷与相关妇儿疾病教育部重点实验室，四川 成都 610000；2.四川大学华西第二医院，四川 成都 610000）

急性白血病不仅会给患儿身体和心理带来巨大的痛苦，还会给其家庭成员带来沉重的心理及经济负担[1]，疾病本身及治疗可能对儿童正常的成长产生暂时或永久的影响。健康教育可为患儿或其家长提供必要的知识，帮助患儿家长提高照顾技能，并且有助于提高患儿对治疗、护理的依从性，降低并发症[2]。因此，急性白血病患儿家长的健康教育需求十分迫切，但若对家长的健康教育需求不够了解，可导致健康教育缺乏针对性和有效性。对家长健康教育需求进行评估，对于健康教育措施的制订十分必要。护士是健康教育的主体，护士对健康教育的认知影响着健康教育的开展，了解护士的认知与患儿家长健康教育需求之间的差异，有利于提高健康教育的效果。本研究对患儿家长健康教育需求及护士认知进行了对比研究，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2017年4月在成都市某“三甲”医院儿童血液肿瘤科住院的急性白血病患儿家长75人纳入家长组，选取同期在该病房工作的护士35人纳入护士组。其中急性淋巴细胞白血病62例（82.67%），急性髓性白血病13例（17.33%）。75例患儿均符合《诸福棠实用儿科学》第8版诊断标准[3]。

1.2 研究方法

1.2.1 制订调查问卷 调查问卷为自行设计，研究者在查阅文献的基础上初步拟订，请5位在本专业工作10年且中级职称以上的护理专家对问卷内容、形式进行修订。问卷共两部分：一般资料及住院期间健康教育需求。一般资料家长组及护士组不同，住院期间健康教育需求条目共31个，按Likert 5点评分法，把需求程度分为：非常需要（5分），需要（4分），一般需要（3分），不需要（2分），非常不需要（1分），得分越高说明需求程度越高，家长组及护士组所填写的条目相同。

1.2.2 调查方法 家长组：调查人员充分讲解问卷中的各项问题，使被调查者完全理解后填写，对于年龄较大、视力较差的家长，其问卷可口答，调查人员代为填写。护士组：调查人员发放问卷并讲解填写要求，问卷填写完毕后统一收回。

1.2.3 统计学方法 研究结果用SPSS 19.0软件进行统计学分析，计量资料用进行描述，两组之间的比较采用独立样本t检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查问卷回收情况

本研究分别针对家长组及护士组发放调查问卷75份和35份，问卷回收率及有效率均为100%。

2.2 家长组及护士组的一般资料

家长组一般资料见表1。护士组年龄23～44岁，平均（30.97±4.77）岁；工作年限 1～25 年，平均（8.77±4.77）年；职称分布：护士5人（14.29%），护师22人（62.86%），主管护师8人（22.86%）；学历分布：大专4人（11.43%），本科30人（85.71%），硕士1人（2.86%）。

2.3 患儿家长健康教育需求及护士认知对比

本研究结果显示，对于需要了解医院环境及所住科室环境、科室各种规定、贵重物品存放须知、医护人员的自我介绍、陪伴探视制度这5个条目，护士得分高于患儿家长（P＜0.05）；对于需要了解化验检查结果、疾病发生的原因、治疗疗程、治疗方案、治疗时间、治疗效果、化疗药物的作用、常见药物不良反应的处理方法、常见输液不良反应的处理方法、常见输血不良反应的处理方法、紧急情况的处理方法、疼痛的治疗及护理、患儿的心理护理这13个条目，家长评分高于护士（P＜0.05），见表2。

表1 患儿家长一般资料（n=75）

表2 急性白血病患儿家长健康教育需求及护士认知各条目得分对比（±s，分）

表2 急性白血病患儿家长健康教育需求及护士认知各条目得分对比（±s，分）

t/t′条目P需要了解医院环境及所住科室环境需要了解科室各种规定需要了解贵重物品存放须知需要医护人员的自我介绍需要了解陪伴探视制度需要了解就餐须知需要了解化验检查准备及注意事项需要了解化验检查结果需要了解疾病基础知识需要了解疾病发生的原因需要了解治疗疗程需要了解治疗方案需要了解治疗时间需要了解治疗效果需要了解口服药指导需要了解化疗期间的饮食指导需要了解化疗期间卫生指导需要了解化疗期间休息指导需要了解化疗药物的作用需要了解化疗药物不良反应需要了解常见药物不良反应的处理方法需要了解常见输液不良反应的处理方法需要了解常见输血不良反应的处理方法需要了解紧急情况的处理方法需要了解如何预防感染需要了解疼痛的治疗及护理需要了解住院期间的安全知识需要了解患儿的心理护理需要了解如何与患儿沟通需要了解如何调节患儿的情绪需要了解留置针P I C C输液港的护理家长得分4.1 5±0.8 0 4.1 1±0.8 5 3.6 9±1.0 5 4.0 9±0.7 7 3.9 3±0.8 8 4.0 3±0.9 3 4.6 0±0.6 6 4.7 1±0.5 0 4.6 3±0.5 9 4.7 7±0.4 2 4.7 2±0.4 5 4.7 1±0.5 4 4.6 8±0.5 7 4.7 5±0.4 7 4.6 0±0.6 6 4.7 1±0.4 6 4.6 4±0.5 8 4.5 3±0.6 8 4.6 8±0.5 0 4.7 1±0.4 6 4.7 5±0.4 7 4.6 8±0.4 7 4.6 5±0.5 8 4.7 3±0.4 5 4.7 5±0.4 4 4.6 8±0.5 2 4.3 7±0.6 9 4.6 8±0.5 2 4.4 9±0.7 6 4.5 5±0.6 8 4.4 1±0.8 1护士得分4.6 6±0.5 4 4.5 7±0.6 5 4.6 0±0.6 9 4.5 7±0.5 6 4.5 1±0.6 1 4.3 1±0.7 2 4.5 7±0.5 6 4.4 9±0.5 1 4.4 0±0.6 9 3.8 6±0.8 8 4.1 4±0.6 9 3.9 7±0.7 9 4.2 6±0.6 1 4.4 3±0.5 6 4.6 0±0.5 0 4.7 1±0.4 6 4.7 1±0.4 6 4.6 6±0.4 8 4.1 1±0.7 6 4.5 1±0.5 6 4.2 3±0.7 7 4.0 6±0.8 0 4.0 3±0.8 6 4.3 1±0.7 2 4.7 1±0.4 6 4.2 3±0.7 3 4.3 7±0.6 5 4.3 7±0.5 5 4.4 9±0.5 6 4.4 3±0.5 6 4.3 7±0.7 3-3.4 2-2.8 7-5.3 7-3.3 4-3.5 4-1.6 2 0.2 2 2.1 1 1.7 8 5.8 6 4.5 1 5.7 2 3.5 3 2.9 3 0.0 0-0.0 8-0.6 6-1.0 9 4.0 3 1.7 7 3.6 8 4.2 7 3.9 1 3.1 8 0.3 6 3.6 9 0.0 1 2.8 4 0.0 5 0.8 9 0.2 6 0.0 0 1 0.0 0 5 0.0 0 0 0.0 0 1 0.0 0 1 0.1 0 8 0.8 2 4 0.0 3 7 0.0 7 8 0.0 0 0 0.0 0 0 0.0 0 0 0.0 0 1 0.0 0 5 1.0 0 0 0.9 3 5 0.5 0 9 0.2 7 8 0.0 0 0 0.0 8 2 0.0 0 1 0.0 0 0 0.0 0 0 0.0 0 3 0.7 2 3 0.0 0 0 0.9 8 9 0.0 0 5 0.9 5 8 0.3 7 4 0.7 9 4

患儿家长健康教育需求排在前3位的是：了解疾病发生的原因、常见药物不良反应的处理方法、治疗效果；护士健康教育需求认知排在前3位的是：了解化疗期间的饮食指导、化疗期间卫生指导及如何预防感染，见表3。

3 讨论

3.1 急性白血病患儿家长健康教育需求与护士认知之间存在差异

患儿家长与护士认知之间存在差异是必然的，因为两者的角色不同。黄燕等[4-5]的研究也显示，患者或患者家属的健康教育需求与护士的认知存在一定的差异。本研究结果显示，31个条目中有18个条目存在差异（P＜0.05），护士认为重要性评分高于家长的5个条目均为制度性或住院期间提示的条目，制度是办事的章程，了解医院及科室的相关制度有利于患儿及其家长在病房中治疗、生活的正常开展，而家长不一定能认识到其重要性，提示健康教育在这方面的工作还需加强。患儿家长在疾病发生的原因、疗程、治疗方案、治疗时间、治疗效果、化疗药物的作用等方面的健康教育需求评分高于护士（P＜0.05），说明患儿家长对于疾病治疗想要有更深入的了解。有研究显示[6]，100%的患儿家长均希望得到疾病知识的指导。既然患儿家长有这样的需求，健康教育措施应该在这些方面有所加强。另外，家长在药物不良反应的处理方法、输液不良反应的处理方法、输血不良反应的处理方法等方面的需求评分高于护士（P＜0.05），但不良反应、输血、输液的处理方法专业性较强，非医学职业人员操作可能存在一定的风险，护士可能是考虑到了这点，所以调查结果评分较低，但家长有这样的需求，我们可以酌情讲授一些症状的识别方法及急救时家长可以操作的措施，专业的处理还是应该由专业人员来完成。

表3 急性白血病患儿家长健康教育需求及护士认知程度排序

3.2 家长健康教育需求强烈的条目与护士对比

范存娜[6]的研究显示，癌症初期化疗患者家属健康教育需求最强烈的是疾病知识的宣教；闫来荣等[7]调查显示，家属由于未被告知病情、预后，导致对疾病不了解等，易产生焦虑、抑郁；余红春等[8]的研究表明，确诊初期患儿家长的需求以了解病情为主，本研究与以往的研究结果有相似之处。护士健康教育需求认知排在前3位的是：了解化疗期间的饮食指导、化疗期间卫生指导及如何预防感染。白血病患儿由于贫血，导致胃肠道功能紊乱，同时化疗药物导致不同程度的胃肠道不良反应，如食欲不振、恶心、呕吐、消化不良等，严重影响患儿的饮食，而患儿的饮食及营养状况又是其耐受化疗和病情恢复的必要条件。因此，饮食护理在白血病的治疗中具有重要的辅助作用[9]，如何进行患儿的膳食指导对于促进患儿康复具有重要的临床意义。化疗是目前临床上治疗白血病最常用的手段，但在化疗过程中，患儿极易发生各种感染，如不及时有效控制，可能直接导致死亡[10]。护士深知饮食指导及预防感染的重要性，因此在这两个条目上的评分较高。

3.3 健康教育时机和持续质量改进

健康教育是通过有计划、有目的、有评价的教育活动，影响和改变人的不健康行为，引导人们养成有益健康的习惯，它是一个护患双方活动的过程[11]，需要选择合适的时机进行。本次研究中家长和护士之间的差异还可能与患儿所处的治疗阶段有关，白血病的治疗分为诱导缓解、巩固治疗和继续治疗3个阶段，每一阶段患儿家长的健康教育需求有所不同，余红春等[8，12]对不同治疗阶段患者或其家长的健康教育需求进行了分析，可为针对性地制订健康教育措施提供依据。同时健康教育还是一个动态的过程，本次研究仅调查了这一时间点上75位患儿家长的健康教育需求，而不同的家长、不同时间点上的健康教育需求都可能不同。通过健康教育措施的改进，也会使家长健康教育需求有所变化，因此，健康教育也应进行持续质量改进。持续质量改进管理模式是一种全程的、持续性的质量管理[13]，姚素玉等[14]的研究表明，持续质量改进管理模式可提高白血病患者健康知识掌握程度及其生活质量。

4 结语

家长的健康教育需求偏重于疾病的相关知识，护士认知的重点更倾向于患儿家长的实际照顾，了解患儿家长的实际所需，进行持续质量改进，可使健康教育更加科学。