“临床伦理抉择”系列讨论之二
——临终老人的命运取决于“家庭会议”？

2019-01-18 23:04张新庆蔡笃坚秦太铮梅志红郭舒婕李京儒

中国医学伦理学 2019年2期

张新庆，蔡笃坚，秦太铮，梅志红，郭舒婕，李京儒

(1 北京协和医学院人文学院，北京 100730 ，zxqclx@qq.com；2 台湾屏东基督教医院、台湾阳明大学卫福所，台北； 3河南省出入境卫生检验局，河南郑州 450008；4中国医学科学院肿瘤医院，北京 100021； 5阜外华中心血管病医院，河南郑州 450000；6 University of Otago，Otago Dunedin，9054)

2018年8月10日，健康报刊登了一篇专栏文章《临终老人的命运取决于“家庭会议”？》,引发了热烈讨论，也提出了一个新的问题：在临床生死抉择过程中，是否有必要引入“家庭会议”(Family Meeting)的理念及做法呢？有人说，家庭会议扩大了医生的职责范围，增加了医生的负担，但医院和医生并没有组织家庭会议的责任和道德义务。当然，也有人称，在临床生死抉择面前，“家庭会议”是患者参与临床决策的重要表现，可以作为知情同意过程的有效补充。为此，我们特意就“家庭会议”的内涵、适用范围和效果，组织了本期临床伦理讨论。

【案例介绍】

闫大爷是一名退休工人，被确诊为肺癌晚期，经过放疗、化疗等积极干预手段后，体重从原来的72kg下降到50kg。为了缓解癌痛，老人一直用着止疼药，先是口服，后来改为静脉注射。长期的看病已耗掉其所有的积蓄。并不富裕的一儿一女还要各自分担约3万元的医药费。其实，早在去年住院期间，闫大爷就对前来探视的儿女说：“这样太受罪了，最后还不是熬到灯尽油枯！真不如一死了之，早日在天堂见到你们的妈妈。”儿女们听着心痛，但仍然表示不惜一切代价为父亲看病。4月份再次入院后，闫大爷又向儿女们表达了同样的愿望，希望医院不要再抢救了。很快闫大爷开始出现持续高烧、昏迷等症状，随后被转到ICU抢救。在ICU病房，他浑身插着管子，还得用鼻饲维持生命。面对父亲的再三恳求，儿子与女儿找到主管医生咨询该怎么办。主管医生建议，不妨召开一次家庭会议商议一下。

次日，闫大爷家主要的家庭成员都到了会谈室。医生首先解释了病情的可能发展状况，然后再问家属：针对老人当前的状况，选择继续治疗延续生命，还是顺其自然？家属成员之间出现了意见分歧，有的支持继续治疗，有的希望尊重老人意愿。闫大爷的儿子始终没有表态。他从内心深处是赞同父亲的选择的，如果遵从父亲的意愿，放弃抢救，他担心姐姐、亲友和同事会指责自己不孝，为此他还是决定：让父亲在ICU继续接受治疗，医患尽力为妥。

此次沟通会议后，医生按照患方意愿用尽各种医疗手段维持老人的生命。闫大爷有时清醒，更多的时候是昏迷，他咯血严重，伴随着难以忍受的疼痛，昼夜不安，在ICU又抢救维持了几天，最终老人还是去世了。

1 绝症晚期患者及家庭面临的艰难抉择

郭舒婕：从个人角度来说，每个人都是独立的个体，又是家庭的一员;从生命进程的角度来说，生老病死是不可避免的自然规律。但是人们往往太重视“生”，对老、病，尤其是死，往往讳莫如深，总是无比沉重。尤其是老年人和其家属们，当生命不可避免地走到了最后的时光，我们应该怎么去接受？作为医生，是否有责任去普及死亡教育？

李京儒：本案中，当生命维持措施只能在一定程度上延缓死亡的到来，同时患者还要忍受的痛苦，家庭应该怎么选择呢？随着社会的进步，人们对于生命的认识正在逐渐发生改变，越来越多的人开始重视生命的质量，而非生命的长度。对于这些人来说，气管切开术、胃管、胸外按压等激进的生命维持措施，不仅不能消除疾病带来的痛苦，反而会增加身体和精神的双重痛苦，让他们活得没有尊严，毫无生活质量可言。在他们看来，与其这样没有尊严地活着，不如采取一些温和的医学手段，在不以治疗为目的的前提下，依靠这些医学手段舒缓疾病引发的疼痛，维持生命的尊严。由此，舒缓医疗和尊严死的概念被越来越多的大众所熟知。医疗决策建立在基本的医学判断和价值判断的基础之上。医生给出诊断和各种治疗方案，以及各种治疗方案的利弊，但最终的决定权在患者和/或家属，即他们基于所认同的价值观而做出的选择。就案例而言，闫大爷已经表达放弃有创的、激进的生命维持措施的意愿，他的选择应该被尊重。

蔡笃坚：当生命最后时光医疗的选择：面对生命最后的时光，合适的医疗选择应该回到医疗的本质和专业使命的初衷来思考。首先医疗的本质是少数疾病有能力治愈，但多数的时候只能让患者舒适一些。由此，医疗专业的使命，在于救人而不能害人，在于有益于患者而不能伤害他。在这样的前提下，医者是为了提高患者生命质量，使其能赋予生命意义，维护生命尊严、创造生命价值而存在。而在这样的医患关系中，共同丰富我们的生命文化。因此，在生命末期的时候，肩负治疗重任的医者，应该有深度的自省自觉能力，当无效医疗情况出现时，缓和安宁疗护是必要的选择，也肩负协助合适选择能够落实的重要教育与沟通责任。

2 召开家庭会议的必要性分析

张新庆：的确，面临闫大爷这种情形，加之缺乏必要的医疗信息，患者家属往往难以做出抉择。因对生命质量、生命意义、生命价值、生命尊严的理解不同，患者及其家属也会产生意见分歧。如本案所述，当生命最后的时光，是通过积极抢救痛苦地延续生命有限的长度，还是采用舒缓疗法改善生存质量、维护生命尊严呢？这种抉择还受社会文化、家庭背景、经济条件以及医学理念的影响，由此导致在现实层面产生行为差异。由此可见，案例中主管医生召开家庭会议是有必要的，这样可以让家庭成员发表意见、表达疑虑，有助于医患双方在应对这个生死抉择上达成一致意见。

蔡笃坚：家庭会议的召开是延续我国传统美德，更是西方文明透过重返亲密关系的根本价值反思，矫正受过度工具理性局限虚幻个人自由乌托邦式追寻的努力，再度承认个人的自主和自由必须在团体中实现，而家庭的共识和支持，是个人尝试在团体中追寻自由不可或缺的基本元素。我国医师，采纳西方反思和本国文化精髓，主动召开家庭会议，是一项主动追求进步和负责的体现，尽管初步的努力或尝试必然有许多不完美，但是追求真理卓知的勇气和义行，值得赞扬与肯定。正本清源，家庭会议的召开，是为争取个人自由、自主、无憾，进而有价值、能创造意义、捍卫尊严，由此丰富个人、家庭、医疗场域，乃至于社会整体等的生命文化内涵而存在、召开、举办。家庭会议的成功召开，将丰富我们的素养、内涵和在团体自由中落实个人自由的能力，家国互寓、泽及天下。

李京儒：召开家庭会议在我国具有重要的现实意义。不同于西方国家的个人自主模式，在我国临床实践中，当家庭面临重大的医疗决策时，家属往往代替患者出面同医生商谈治疗方案并签订知情同意书。因而，如何引导、采取何种方式引导家属做出符合患者最佳利益的决定是关键，特别是当患者失去表达能力和决策能力的时候。家庭会议为每个家庭成员提供了表达个人意见的平台，当他们的意见发生冲突，医生可以从专业角度提供解释和建议，帮助他们做出更符合患者利益的决定。当闫大爷的子女对治疗方案产生不一致意见时，医生应该善意提醒家属最好尊重患者的意愿，并解释继续维持生命可能会给患者造成的痛苦。值得一提的是，如果此时患者仍然有自主能力，家庭会议应该把患者也纳入进来。

家庭会议还能让患者和家属都有机会表达因患病而产生的恐惧和不安，缓解紧张情绪。著名心理学家伊丽莎白·库伯勒·罗斯在专著《论死亡和濒临死亡》一书中提到，公开地谈论死亡有利于缓解患者的心理压力，更好地面对疾病带来不安和恐惧感，更积极地对待治疗。对于家属而言，开诚布公地谈论临终决定，可以减轻他们因医疗决策而产生的心理负担和内疚感。当然，影响家庭顺利召开的因素很多，以现实因素为主，如：家庭内部的权利关系、医疗费用分担的分歧、传统孝道文化的影响、家庭成员的文化程度等。

郭舒婕：医疗技术的进步，给疾病的结局提供了更多选择，但是这种进步是局限的，我们不能逆转死亡结局，只能延缓它的到来。而在社会中作为“人”的角色存在的时候，不得不受到多种社会因素的影响，如法律、制度、亲情、伦理等。在面对无法避免的死亡时，如何应对就成了一个难题，而家庭会议的形式应运而生。家庭会议的讨论内容包括照护者的感受、负担及其他心理问题。在家庭会议召开的过程中，其他家庭成员的焦虑、抑郁情绪得到抒发与缓解，使家庭运行处于良性循环中。家庭会议可以帮助降低创伤后应激障碍、焦虑和抑郁症等疾病在家庭成员当中的发生率。在本案例中，家庭会议的召开是为了患者放弃治疗的意愿。遗憾的是，最该参与家庭会议的人——患者本人却没有参加，他的意愿也没有得到应有的尊重。

秦太铮：以召开家庭会议的方式，抉择患者以何种临终医疗程序辞别人世，其结果往往类似本案中的结局：只要有一线希望、百倍努力、用尽全力、不惜一切。它符合国家现行法律、法规、规范和制度安排：生老病死个人负责、家庭承担、子女为主、政府协助。它符合当今社会倡导的道德伦理规范，子女赡养、养老送终。可见，召开家庭会议延续“抢救”，是目前规避医患纠纷较有效的方法之一。它符合家属亲友表达自己意见、参与老人生命抉择的期望或心理抚慰，即便有不同言论，也不敢、不会、不愿在这种场合说出，否则就是忤逆不孝、大逆不道。当然还有其他利益相关方的诉求，譬如药商、器械商等相关服务机构。

但遗憾的是，唯独当事人没有得到应有的尊重，患者本人的意见、乞求和尊严是那样的微弱、渺小、无奈和无助。相反，如果家庭会议异口同声“结束生命”，医生敢执行吗、能执行吗、会执行吗？因此，如何维护老人临终权益，是我们当下面临着的一个难题，因为这是一个复杂的系统工程，需要法律、规范、标准、制度、机制、时间、环境、认知、道德、文化……各方的努力和配合，需要有志者的不懈努力和坚持。

3 患者和家庭成员的意见分歧及应对

张新庆：一般而言，在类似闫大爷这样的临床决策的家庭会议上，家庭成员的态度主要分为三种：一是对患者很依恋，不惜一切代价要求医生全力救治；第二种是家庭经济有困难，考虑到费用问题而被迫放弃；第三种是家属知道救也无用或收效甚微，想放弃又不好开口，坚持抢救只是给自己一段可以接受现实的时间罢了。这些意见没有截然的对错之分，但我们提倡理性的选择。欧洲委员会发布的《临终医疗决定程序指南》(2014年)称：如果某一治疗已不能产生任何效果或其效果与投入相比微乎其微，此时再继续坚持这种治疗即可视为过度治疗或非理性治疗。这份指南所传递的核心理念是：现代医学并非要对每一个走到生命尽头的人实施心脏按压、气管插管、心脏电击等急救措施，而是着眼于如何减轻临终患者身体和精神的痛苦，保证其生存质量，维护死亡尊严。面对类似闫大爷这样的患者，家庭成员是否有分歧？如何应对呢？

郭舒婕：家庭成员对于决定亲人的去留问题上，可能每个人的出发点都是“为了患者好”，但每个人的理解和认知不同，为患者好的方式也不同，加之经济、社会文化、道德伦理等的影响，往往是存在分歧的。人们渴望活着时候的生命质量，也渴望有尊严的死亡。闫大爷在知道自己的生命已经无法挽救的情况下，他想要选择一种在自己看来不那么痛苦的方式来走完生命最后的时光。但在家人看来，这与传统文化的生死观相悖，是以家人宁愿无视老人的意愿而强行要求治疗。这种分歧是社会文化的局限，法律体系的不健全造成的，无法论其对错。也许我们在很长的一段时间内都无法统一认知，但相信随着时代的进步和发展，我们会对缓和医疗有着更深的理解和认识。

梅志红：尊重患者的选择。因为每个人都不可能体会到患者有多痛苦，没有治疗意义的患者，放弃对患者来说也是一个很好的选择。现在的关键是怎样让家属选择放弃。我曾经有一个患者，跟我说了这样一段话“我想把最美的样子留给家人，我不想让他们看着我插满管子的样子，我要带着美丽离开。”我把这段话录下来给家属听。但是家属说了这样一段话“有妈妈在，这是一个完整的家，没有妈妈，家就不完整了。”我当时给家属讲了，生命的过程和家庭的轮回，尤其是家庭的组建，帮助家属完成患者最后的心愿。我跟家属说：我要帮助她化妆，完成她最美的心愿。缩短接受的过程和减轻分离焦虑。在帮助家属接受事实的过程中，采取了体会痛苦的过程，用这个过程告诉家属患者现在有多痛苦。让家属明白死亡的过程，理解患者死亡前的恐惧，让家属参与到死亡过程环中缓解患者恐惧的心理。死亡是生命历程中的自然现象，无需对死亡忌讳甚至避而不谈。

李京儒：在面临事关生死的重大医疗决策时，家庭成员之间难免会对治疗方案产生分歧。导致分歧的原因很多，除了医疗费用分担外，很多分歧源自家属对所谓“最佳选择”的认识和期待有所不同。例如，闫大爷的亲属之所以坚持治疗，是因为他们认为治疗可以延长患者的生命，而延长生命就是“最佳选择”。但在闫大爷看来，“最佳选择”是尽量减轻患者痛苦，让老人平静地离世。双方都以“为患者好”为根本目的，从动机来讲双方都不应受到指责。中国人习惯将患者当作受照料对象，不敢将坏消息告诉给患者，更不敢让患者参与决策；即使患者提出针对治疗的个人看法，家属也往往把患者的意见视作不理智的想法，采取漠视的态度。然而，对疾病的感受具有明显的个体性和主观性，除了患者本人，没有任何人能够真正了解什么是对患者最重要的和最有利的。这也是为医学伦理学强调的尊重患者本人的自主性。此外，家属之间的分歧是由于对治疗方案的具体细节、风险受益不够了解而产生的。因而，医生有义务为患者和家属提供尽可能全面的医疗知识，包括治疗使用的药物、手术方法、治疗的风险受益、可能的预后情况、术后护理等，而不应仅仅提供治疗方案不加以解释和说明，让家属自行选择。医生详细的解释和说明可减轻家属的担心和忧虑，促使一致意见的达成。

蔡笃坚：家庭会议成员意见分歧是难免的，因为每个人生命的经历不同、了解的内容不同、思维的方式不同、价值的选取不同、表达的方式不同。更重要的是，和当事人的关系不同，所愿意负责和承担的责任不同，能扮演给予患者支持的角色自然也不同。所以，家庭会议最重要的价值，不在于表达不同的意见，更重要的是在于能够倾听，理解不同价值，异中求同；以此为基础，进一步透过以患者为中心的努力，尝试由不同的角度扮演支持患者，乃至于群体相互支持的角色。而家庭会议的最终目标，在于磨炼彼此，依据每个家庭成员不同的生命故事，共同创造足以相互支持的崭新家庭文化，新的家庭故事共同书写的动力，从患者能积极参与到无法再参与的时刻，永远活在每个家庭成员心底，持续给予每个活着的家庭成员力量，成为家庭生命文化生生不息的动力。

4 家庭成员的死亡教育

张新庆：面对闫大爷这样的患者，如何让家属更加理性地做出选择？如何开展针对患者及家属的死亡教育？

梅志红：死亡教育是帮助患者和家属的重要环节。正确面对自我之死和他人之死，理解生与死是人类自然生命历程的必然组成部分。本案例中，其实家属有一个顾虑“他从内心深处是赞同父亲的选择的，但如果遵从父亲的医院放弃抢救，他担心姐姐、亲友和同事会认为自己不孝顺。”在临床教育的时候应先从家属的顾虑开始。首先，医护人员要消除顾虑：(不知道家属的接受能力如何)可以从父亲的愿望入手“他想见到老伴”，来说服家属。另外，他人的看法不重要，孝顺与否，不在于是否抢救而是减少痛苦。第二，关注患者及家属的痛苦体验：通过这个体验告诉他，患者现在有多痛苦。最后，让家属陪伴安慰患者，伴随走完最后一程。

李京儒：医生和家属沟通需要一定的技能，这是我国医学教育体系比较欠缺的一部分。长期以来，我国的医学教育过于重视传授医疗知识和技术，相对忽视了医学中的人文情怀，也缺少死亡教育课程，由此导致很多医生和医学生不知道如何与患者及家属沟通，也因此引发了很多医患矛盾。面对案例中的情况，医生首先需要理解家属，站在家属的角度分析他们不愿意放弃治疗的原因，进而帮助家属解开心结。医生可以告诉患者，从他的临床经验来看，闫大爷能够恢复健康的概率非常小，即使使用生命维持设备也很难挽救他的生命，只会徒增老人的痛苦；中国文化看重孝道，但孝道不是强行留住患者，让他在痛苦中离去，而应该是顺应老人的意愿，让他在平静平和的心态中没有遗憾地离去，这才是“孝顺”的本意。医生要让家属感觉到，医生和家属的初衷是一致的。在谈话的过程中，医生不应让家属感到压力，或者认为医生在劝说他们放弃。医生还可以创造条件让家属与患者见个面，让他们敞开心扉地聊一聊，让家属切实理解患者的痛苦和放弃治疗的诉求，打动家属并尊重患者意愿。

秦太铮：像闫大爷这样的患者要不要选择放弃，选择者首先不是家属，应该是医生。医生知道病情、病程、预后、治疗方法、措施、作用、成本，患者体验、痛苦、感受、意义。如果医生向有选择放弃强烈诉求的患者、家属、亲友介绍病情、病程等过程、结果、伦理、道德、尊严、人道等，履行符合法律法规制度标准规定的程序和手续，实现或间接实现患者诉求，做到关爱人生、维护尊严，让患者安详辞别人世。这种操作目前只能是个别谈话权衡利弊、达成默契由患方自主选择，医方理性配合完成，而不是以公开会议的方式进行，否则副作用较多甚或酿成各方难以承受的严重后果。只是医生为何要主动去做这种风险大、不讨好、费时间、要求高的事呢？尚缺乏有效的运行机制。

蔡笃坚：家庭会议的召开本身就是死亡教育的一种形式。它能够以患者为中心，创造生生不息的家庭生命文化延续、开创的动力，要达到这样的目的，医生和所有相关医疗人员都应该主动，成为促进这样的新家庭文化孕育的催化剂。专业人员引导大家扮演好倾听者的角色，并在必要的时候协助解释医疗的适应性和针对患者生活质量的治疗目标。第一阶段，要完整呈现患者的叙事，内含患者的生命意义和价值，维护个人尊严和家庭文化的期待。第二阶段，引导参与者大致依亲疏远近说出个别意见，一定要说明如此提议的理由，和患者的情感关系，和与患者如何相互支持的期望和理由，专业人员协助导引毎个人都能发言、倾听，并适当地和患者对话，促进相互理解和支持。专业人员只在必要时做医疗照应性和维护患者生活质量目标的帮助，这阶段的重点在于促成以患者为中心的互为主体对话、理解、同理以及相互支持。第三阶段，在于形塑以患者为中心的共识，可能在既有意见中寻找良方，但更可能的是依据新理解、体谅，相互尊重与关怀能力和团体动力形成之后，共同促成个体价值的升华而带动新家庭认同与文化形塑的动能，这样达成的家庭共识，才能以患者为中心，创造家庭文化质量提升的契机。

郭舒婕：显然，家属选择让患者放弃治疗，有悖于传统的孝道文化，但是社会愈加开放的今天，尊重患者本身的意愿是否是更好的选择？面对亲人的痛苦，有时候说不出是看着亲人备受折磨却不能替而代之更难，还是做出放弃治疗这样的选择更难，哪怕放弃是患者本人的意愿。

5 小结

梅志红：就本案例来讲，其实从一开始我们就缺乏对晚期肿瘤患者及家属的死亡教育，这个家庭会议没有取得好的效果，反而是将这个压力集中于患者儿子的身上。他能不能承担这个压力，还有就是敢不敢承担这个压力，其实在整个过程中没有人帮助他。因此我也在想，临床上可以采用CICARE标准沟通模式，开展与患者家属的有效沟通。我们可以制作这样的标准沟通流程，让患者家属明白什么是临近终点，明白生命的过程。什么是生命的起点和终点。痛苦体验的过程，让家属体会到什么是痛，什么是苦。肿瘤患者从被诊断出来的那天开始就应该介入死亡教育，包括家属。潜移默化的告知比一下接受过程要好。

郭舒婕：在本案例中，家庭会议的召开是一件值得欣喜的事，如果放到整个社会中去思考，我想应该有患者本人的参与，并以患者本人为中心去讨论。作为有清醒意志和独立思维的个人，我们有权利选择自己的生命结局，而结合现实，不得不考虑诸多因素，比如目前关于“安乐死”的法律法规、传统的孝道文化、家庭亲人的压力、周围人的眼光等。但这种可以坐下来商量死亡这件事的家庭会议，本身是一种进步，面对病痛，面对有可能到来的死亡结局，我们应该更早的有心理准备，不管是患者还是家属。

秦太铮：本讨论涉及的内容广泛，关系复杂，操作敏感，影响深远。需要顶层设计、分步实施、不断完善、持续改进、水到渠成的不懈努力。建议多做类似案例的报道、讨论、宣讲、交流等；介绍国外安乐死立法状况，在安乐死立法状态下的老人生活、终末选择；从医学伦理学的角度起草我国的“临终医疗决定程序”，让医疗卫生乃至社会各界讨论，测量社会认知程度，有针对性地开展工作；宣讲人生关爱、孝行天下、救死扶伤、生命意义的真谛至理，促进我国安乐死法律的逐步建立；让健康这个人类追求的共同目标成为生老病死的出发点和归宿，成为指导医患行为、社会活动的根本法则。