叙事医学：尊重疾病有关的故事*

报告人：Rita Charon 审校：郭莉萍，王 玥，詹 可

(1哥伦比亚大学，纽约；2北京大学医学人文学院，北京 100191； 3西安交通大学法学院，陕西 西安 710049)

刚才我们拍摄了合影，一张小小的照片就能容纳在场所有的参会者，让我惊叹！今天发生的事情让我感觉很不寻常，刚才几位领导致辞的内容，是我以前在美国、英国乃至整个欧洲都未听到过的。听到你们的校长等领导用这样深切的方式讨论生与死的关系，讨论医疗行业中所触及的生命深度，令我非常感动。我们不仅在不断体会自己生命的深度，也在患者身上感受这样的深度，我非常荣幸能够讨论一些与疾病有关的故事。

我是一名医生，也是一名文学研究者。这两方面的经历让我有幸能够深切地感受到，必须很好地理解患者诉说的故事，才能更好地做好医疗服务工作。今天大家齐聚一堂，是因为我们都认为需要掌握一门必要的技能，准备好应对患者各种复杂的情况，并且从未停止过这样的尝试。这一技能其实就是必须学会倾听患者的故事，关于参与者的故事，人类生存机会的故事，每一个人的故事，这是生命的实践，是患者的生活，也关系到医学的生命。我们需要更谦虚、更有智慧，才能更好地理解患者告诉我们的故事。

首先为大家呈现一张照片，这是日本摄影师杉本弘拍摄的《马尔马拉海》[注]《马尔马拉海》(Marmara Sea，1991)，作者杉本弘(Hiroshi Sugimoto，日本)，旨在通过他的高技术照片传达和保存一个时间点。参见https://paddle8.com/work/hiroshi-sugimoto/13585-370-marmara-sea-silivli。。这是一幅很暗的照片，展现的是大海和天空。大海很平静，仔细看可以看到海面荡起层层涟漪，一条笔直的天际线横亘照片中间。这条线既是实实在在的画面中位线，又是一条虚无的天际线、水平线。摄影师通过这幅作品告诉我们，世界上既有具象的东西，也有抽象的东西，两者是相互结合的。同样，在医学方面，我们其实也是在不断把现实和抽象进行结合，患者的症状是真实的、具体的，需要我们进行诊断，但同时也是抽象的。患者到底是谁？他究竟经历了怎样的痛苦？这需要我们不断去了解。

看这幅照片的时候，会产生矛盾的感觉：有人可能看到的是整个天空和整个大海，从照片中看到的是完满；但另一些人可能感受到的是虚无。我自己在展览时看到这幅照片，展览的主题叫作“空虚是如何组成的”。所以，大家可以看到，空虚和完满是同时存在的。给大家看这幅照片的原因是，我觉得它和我们今天会议的主题很契合，生命本身就包含着完满和空虚，也就是生与死，这是今天我们关注和讨论的内容。

选这张照片的另一个原因是，我最近去了土耳其的伊斯坦布尔，因为我非常喜欢这张照片，所以我向当地人探寻马尔马拉海的位置，当地人告诉我，海就在这里，它把土耳其分为两个部分，一部分在欧洲，一部分在亚洲。这幅照片帮助我们去思考我们的世界观，我们如何能够弥合世界上的差异与不同，就像这方土地兼容并蓄，既是欧洲的又是亚洲的。其实，我们各自的工作都是在弥合鸿沟，弥合着健康与死亡，医生与患者，出生、疾病和死亡之间的鸿沟。

再看另外一张图片，这是詹姆斯·惠斯勒所画的《海与雨》[注]《海与雨》(Sea and Rain)，创作者：詹姆斯·惠斯勒(James McNeill Whistler)。在1865年夏末和秋初，惠斯勒前往法国诺曼底地区的度假小镇特鲁维尔，并在那里与同行艺术家古斯塔夫库尔贝一起画画。尽管库尔贝特后来声称惠斯勒是一名学生，但惠斯勒的绘画风格已经开始脱离库尔贝的标志性厚涂料。海和雨是惠斯勒低调的调色板和薄薄的油漆面纱的特征；这个海景、天空和海滩的景色，由一个孤独的人物居住，没有提供关于场地或天气的叙述内容和细节。尽管如此，“海与雨”是一幅高度细致入微的画作，它准确地唤起而不是描述海滩上凉爽潮湿的初秋日。这个忧郁的身影，部分被潮汐池的透明蓝色区域遮挡，成为构图中精确的重点。这种色调和抒情的构图对于习惯于抽象艺术的21世纪的观众来说似乎并不令人吃惊，但惠斯勒画作中这种低调的极简主义与当时高度完成的学术绘画不一致。参见：http://quod.lib.umich.edu/m/musart/x-1955-sl-1.89/1955_1_89.JPG?lasttype=boolean;lastview=thumbnail;resnum=1;sel9=ic_exact;size=20;sort=relevance;start=1;subview=detail;view=entry;rgn1=musart_an;select1=starts;q1=1955%2F1.89。。大家可以看到图片呈现的广阔的海平面、广阔的天空，图片中辽阔的背景中有一个很小的人伫立在画面中央，这个人物有点透明，你可以透过他看到他身边的大海。这幅画本身很小，仅有28英寸×40英寸，人就更小了。我们思考的问题是，这个人为什么是透明的呢？可能是画家在画画过程中，突然改变了想法，要将这个人擦掉，也可能是画完后才想到要添进一个人去。总之，人是透明的，这样的画面可以从不同层面去解读。一方面，对于这个人来说，大海、天空的广阔，代表着宇宙的广阔无限吗？另一方面，一个人具有抽象思维是否必要？在漠视他的宇宙中，人是否是无畏的？你怎样解读这个图画？这是一个悖论，但这两种解读又都是成立的。

联系到日常的工作中，我们也会做这样的事情。我们看到的每个患者，既是来自世界的一个全人，又是宇宙中渺小的生命个体。这里我想说，有了我们医生、护士、治疗师、社会工作者共同的力量，我们有能力将宇宙的无限在服务中带给患者。所以，即使是在诊室中执业，我们也能为每一个求医者带来一种确定感，宇宙就是为他而存在的确定感，哪怕我们只用自己细微的动作、表情或行为向求医者表示关注。在《叙事医学：尊重疾病的故事》这本书里，我一直强调“关注”的主题，很高兴能和北京大学郭莉萍教授合作，她把本书译为中文，并将其带到中国读者面前。在谈论“叙事医学”的时候，我们认为它的核心就是“关注”，即关注患者。

再给大家展示一幅有关“关注”的照片。这是一个巴西纪录片导演拍的南撒哈拉游牧民族女子的照片[注]巴西摄影师塞巴斯蒂奥·萨尔加多《创世纪》摄影图集中的一幅，全图由一女子特写构成，她皮肤粗糙干枯，嘴唇干裂，眉头紧锁，紧盯前方。。照片记录的背景是一个枯水期紧急取水站，但照片里没有选取其他景物，只是给这个女子以特写，好像在整个宇宙中只有这个女子的存在。作为观者，我们只能将注意力聚焦在这个女子身上，没有任何东西可以让我们分心。这样的一种关注，是我们遇到患者时也应当产生的，这就是我们叙事医学的目标——去生成这样的关注，并去关注每一位患者。患者需要我们做深度地聆听，不仅仅听他的症状、主诉，也要调动一切感官去感知这个全人，容不得我们分心。不能走错方向，不能因偏见、信仰而产生动摇，我们要完全吸收真相，吸收源自患者提供的真相，哪怕仅仅是暂时性的，不能提出反对，而是要谦卑地去思考他的观点以及相关情况。

我们所处的时代，生物医学发展迅猛，前些时候我在廊坊参加了一个精准医学大会，会上讨论关于大数据、云计算以及AI、虚拟现实等技术，这些技术的运用目的是让医疗更精确。我们通过基因组学、蛋白质组学、代谢组学等数据，去思考患者究竟出了什么问题，是不是基因问题导致他罹患癌症、肾衰或是其他疾病，并且思考怎样运用这些技术去精确地治疗基因突变，这是我们的一个目标。

而与之相对应的则是“关注”，我们在叙事医学里所强调的“关注”，即就像看到照片中的女子一样，当我们看到一个患者，不能仅仅关注她的基因突变，还要关注到她所处的整个社会、文化、宗教、伦理的各个方面的背景。所以我想提醒大家，在即将到来的大数据医疗的时代，我们将会有更多的工作要做，才能保障我们的受训者及我们自身准备好，来为患者投入足够多的关注，而不是单单看到患者的突变。患者来到诊室时，并不只是带着基因突变来的。

接下来我们再看萨尔加多拍摄的另一幅照片[注]巴西摄影师塞巴斯蒂奥·萨尔加多《创世纪》摄影图集的封面。。在图片中有大地、河流，如果仔细观察，你还可以看到一些人在放牧。图片的顶端，模模糊糊地可以看到一些东西。依赖于你所在的位置和你的理解，你会看到不同的东西，也许是海洋，也许是地平线，也许是云，也许是灌木丛……在美术馆里第一眼看到这幅画时，就提醒我想起模糊性、不确定性，在现实世界中这两点是一直存在的，没有一个完全正确的答案。所以摄影师就拍摄了这样一张照片，捕捉到这种真实的模糊性，很好地再现了他所见到的东西，没有把图像还原成某些清晰、确定的东西，其一或其二。这也是我们呈现的一种方式。萨尔加多很好地给我们呈现了他所看到的东西，也觉得没有必要进行还原，强调它原本是什么，应该是什么，也许是什么。希望大家能理解我所表达的意思，就是除了黑白二分法外，生活中还有很多东西属于中间的灰色地带、不确定地带，我们必须承认它们的存在。不管是在哪个专业或行业，其间的灰色地带、不确定性地带希望大家都要清楚；不管是在哪个专业或行业，主要的难度都是在生存的时候怎么容忍永远存在的“不存在”。特别是在医疗、疾病、健康这方面，而不是将一件事情还原成一个简单的答案,这是我们往往犯错误的地方；这样,在呈现一件事情时，才能够看到各种各样的可能性。这也是我们为什么要进行叙事医学写作，只有在写作中我们才能够捕获各种各样的悖论，各种各样的可能性，因为我们使用隐喻，我们使用有隐喻性的语言，我们不是将一个东西简单还原到一个公式。有很多人问我，为什么要让大家去写作？有的人是工程师，有的人是生化学家等，他们都不擅长也不喜欢写作，但是有的学生告诉我，写作帮助他们思考。也就是说，如果你想了解更多的事实，你需要写作，或者用其他艺术，如雕塑、绘画、舞蹈等方式来呈现你所见、所感，甚至想象。因为只有在想象的过程中，才有可能去捕获。

我希望医学人文研究机构可以用创意性的形式为医学插上另一只翅膀，我希望有更多的剧作家、艺术家加入我们的队伍，在创意的过程中用好奇心才能绽放花蕾。叙事医学最大的一个成就是，将关注和优先权给予个人的创造性以及觉醒。作为临床医生，临床受信者的个人，我们不单能够去测量和计算，还能够去想象和关注。我们可以透过层层隐喻看到患者所遭遇的一切，不但能够检测出肉体的异常，还能更深层次感受他们所面临的挑战，包括对于(生命)意义，对于人生，对于意识，对于想象所带来的挑战。

最后，我们要提到的一个维度是归属。还是来看萨尔加多的照片[注]巴西摄影师塞巴斯蒂奥·萨尔加多《创世纪》摄影图集中的一幅，全图呈现一对男子在月光下撑船前行的景象。，这是亚马逊盆地一个即将消亡的部族流传下来的仪式，年轻男子在年长男子的带领下，撑独木舟横穿可拉卡湖。呈现这幅图片的意思是，当我们遇到困境时，我们都需要一种陪伴，患者也是如此。不管是得了肺炎或是心脏病发作、正常分娩或是走到生命尽头，我们的职责就是陪伴他们直面人生中的动荡。陪伴是一种归属，这也是我们的荣幸。

当我第一次看到这张照片时，也让我想起了医疗的另一面。不知道大家有没有意识到我的姓“Charon”所包含的特殊意义，这是希腊神话里一个船夫的名字，他是“黄泉路”上的摆渡人。对医生来说有这样一个名字是很残忍的，我刚做住院医师的时候，一个男患者看到了我的名字，他突然意识到我名字的意义，然后惊呼“我的生命要到此为止了吧”！结果两天后，他就因肺部疾病去世了。我感觉很恐怖，因为我猜想我的名字一定增加了患者的恐惧和痛苦，我甚至想要更改我的名字，但后来我没有这样做。我认识到作为医生，我们所做的工作就是“黄泉路”上的摆渡人，我们带着患者踏上这条路，带着他们从生命走向往生。这是我们必须直面的一个问题，我尝试去适应这一点，并且认识到通往“黄泉路”的这条河流的意义，意识到我们角色的意义，就是陪伴患者走好最后这一程。

这是另外一幅图[注]巴西摄影师塞巴斯蒂奥·萨尔加多《创世纪》摄影图集中的一幅，一条河流穿梭于崇山峻岭间，河流流经处一段风平浪静，一段风起云涌。，也是亚马逊的一条河流。它提醒我们，不管是在风平浪静的地方，还是在波澜诡谲的地方，都同时出现在这样一张图上，同样不管我们是健康还是患者，都是生活的真实。今天的大会上有学者还会讨论自杀问题，我想到很多美国医生真的会自杀，尤其是内科医生自杀率非常高，而且还在快速上升，特别是女性内科医生。所以，我们必须要面对和接受一个事实，那就是医生自己也在走着这条道路——从生到死的道路。

再来看一幅图，大家可能对这幅画比较熟悉，这是一位15世纪的日本画家所画的松柏图[注]长谷川等伯所绘《松林图屏风》，现藏于东京国立博物馆。长谷川等伯，日本安土桃山时代画家，长谷川画派始祖。。当我看到这幅图时，我感觉图上的松柏姿态各异，有的健康直立，有的脆弱几乎要颓倒，还有的模模糊糊隐于远处，像是鬼树一般。当我把这幅图展示给很多日本医生看时，一个医生告诉我，这些都是一样的松树。于是，我们又遇到另一个困境：我们确实从图画上看到了不同样子的树，可它们却是同一品种，只是处在了不同生长阶段而已。这就告诉我们，人类也是一样。所有的人生阶段都是完整人生的一部分，你现在的心脏和三岁时的心脏是一样的。这幅图从视觉上展示了此次大会的主题——生命、衰老、死亡——是时间的流逝让我们面对人生的不同阶段，时间让我们死亡。所以，这幅图和我们的会议主题非常契合，出生、中年、老年、死亡其实没有本质区别，只是呈现出时间的流逝，但同时我们也要清楚，时间存在于当下，我们要珍惜当下的每分每秒。

最后这幅图是克里姆特的一幅画《女性的三个阶段》[注]奥地利象征主义画家古斯塔夫·克里姆特1905年所绘油彩画，藏于罗马国立现代美术馆。，这幅画展现了很强的文化背景，因为在某些文化当中，人们更关注年老问题。在这幅图中，我们看到有一个婴儿，还有怀抱着婴儿的一位母亲，这个母亲非常平静，但同时也比较疲惫，看起来很放松，很有满足感和成为母亲的自豪感。在最后面还有一个年老的女性躯体，她把脑袋埋在手里面，乳房下垂，小腹凸起，手臂也变得虬曲。不同的文化可能会有不同的看法，可能有些文化会感叹衰老的悲痛，而有些文化则会认为后面年老的女性是年轻母亲和婴儿的生命来源，她孕育了新生又象征着生命的终点，这是她们三者的联系(归属)。

我们通过这些方法去思考作为医生、护士、社工的任务，那就是要与患者产生深入的联系(归属)，要进行极度聆听，这样才可以帮助我们正义地、认真地做好治疗这件事情。患者来找我们，不管他们是什么国籍、什么民族、什么性别、什么社会阶层，我们都要给他们提供最好的服务，不带偏见、不带歧视，这是我们的宗旨、原则。

叙事医学会带领我们更好地关注患者在社会和文化方面的背景，叙事医学的技能和培训方法会帮助我们形成一种能力，把患者视为完整个体，他有力量、有能力、值得尊敬。每一个患者都有躯体、有思想、有生活，有很多很多亟待我们聆听的故事。

非常感谢大家愿意参与到“叙事医学”这样一个重要工作中来。谢谢大家！