癌症患者恐惧疾病进展的研究现状

李露 唐浪娟

（江西省肿瘤医院，江西 南昌 330029）

癌症是一种高病死率、易转移、易复发的疾病，其诊断、 治疗作为压力源难免引起患者的担忧与恐惧。早在1981 年恐惧复发这一概念就从肿瘤心理学发展而来，主要针对癌症缓解患者或无病癌症幸存者，他们担心癌症会复发[1]。适度的担心和恐惧是合情合理的，但当癌症患者的反应过度和恐惧与担心持续存在时，会影响患者对疾病的应对，降低生活质量和社会功能。恐惧疾病进展作为患者对于癌症进展这一特殊问题产生的应激，有真实存在的压力源。这和传统的心理失调和精神疾病不同，后者的产生常常不需要真实的刺激，也是不合理的反应[2]。现将癌症患者恐惧疾病进展的研究现状综述如下。

1 癌症患者恐惧疾病进展的定义

2003 年Dankert 提出恐惧疾病进展 （fear of progression,FoP）是指个体对于一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理，具体定义为恐惧疾病进展所带来的各种生物—社会—心理后果或恐惧疾病的再次复发[3]。从定义的特征上看恐惧疾病进展和恐惧疾病复发二者的概念基本一致[2]，恐惧疾病进展适用范围更广，不单用于癌症这种疾病。目前对癌症患者恐惧疾病进展的定义还是比较明确的，综合大多数研究者[3，4]的观点，笔者认为癌症患者恐惧疾病进展是指患者对癌症进展、复发、转移及其产生的生物、心理、社会后果的恐惧和担心。

2 癌症患者恐惧疾病进展研究现状

Koch 等［5］和 Simard 等［6］所撰写的系统评价类文章绝大多数关于癌症患者恐惧疾病进展的研究主要是关于乳腺癌的。因为恐惧疾病进展是癌症患者本能的一种反应，因此几乎所有癌症患者都承认自己对疾病进展的担忧和恐惧，只是程度不同而已。但尚缺乏一种外部标准来衡量癌症患者恐惧疾病进展是否达到功能失调而需进行医疗干预的程度。Simard等［6］在综合大量研究结果发现，在不同类型的癌症和不同的评估方法中，平均49%的癌症幸存者报告有中度到高度的FoP，平均 7%报告有高度 FoP。Simard 等［7、8］比较了乳腺癌、前列腺癌、结直肠癌和肺癌的幸存者，发现前列腺癌患者报告的恐惧癌症复发（fear of cancer recurrence，FCR）水平低于其他癌症类型。一些研究人员发现，FoP 随着时间的推移是相当稳定的，在确诊后的前几个月或康复期间略有下降[9，10]。Simard［6］报道，在 22 个 FoP 的纵向研究中，有8 个研究表明FoP 在诊断或癌症治疗后下降，然后保持稳定。其他的研究报告没有变化，甚至随着时间的推移而增加。因此，上述结果清楚地表明癌症患者长期存在FoP。

我国对癌症患者恐惧疾病进展的研究较少，近年来逐渐被关注，研究主要集中在乳腺癌和肺癌，脑部肿瘤、肝癌及其他部位癌症涉及较少，大多采用FoPQ-SF 对患者进行评价。黄家莲［11］对癌症患者 FoP 的调查显示FoP 中等水平占42.1%，高等水平占29.6%。

3 癌症患者恐惧疾病进展的评估工具

3.1 疾病进展恐惧量表（Fear of Progression Questionnaire，FoP-Q）[12]德国科学家心理学家 Herschbach基于与传统精神病学不同的心理社会压力概念，制定了用于筛查癌症、糖尿病、风湿性疾病等慢性病患者随着疾病进展对家庭生活的特殊焦虑及所带来后果恐惧程度的特异性问卷FoP-Q。量表包括家庭关系、职业、丧失自主性和应对焦虑5 个维度，共43 个条目。总分为不包含焦虑应对维度，各维度平均分之和。得分越高表明疾病进展恐惧程度越高。该量表具有较高的内部一致性（Cronbach’s α= 0.95)，1 周以上的重测信度（rtt= 0.94）。2010 年，Eun-Jung Shim 等[13]将该量表翻译成韩语版，通过对癌症患者的调查，结果显示该表内部一致性较好，Cronbach’s α=0.92，且各维度均具有较好的一致性。由于条目较多，使用不便捷，现使用较少。

3.2 疾病进展恐惧简化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF） 2006 年 Mehnert等[10]通过对乳腺癌患者的调查将FoP-Q 进行了简化，形成了FoP-Q-SF。它去除了疾病进展恐惧量表中的应对焦虑维度的内容，简化成12 个条目的量表，被广泛应用于各种癌症患者及其他慢性疾病恐惧疾病进展心理的筛查。研究显示此量表与原始FoP-Q 量表高度相关（r=0.92），且具较好的内部一致性（Cronbach’s α=0.87）。Andreas Hinz[14]用FoP-Q-SF测量包括患癌6 个月的患者，美国的Clever K[15]用FoP-Q-SF 测试癌症患儿的父母，结果均显示该量表具有较好的信效度,其测量结果可以很好的预测调查对象的焦虑、抑郁情况。2015 年我国学者吴奇云等［16］将其汉化，汉化的总量表的内部一致性Cronbach’s α系数为0.883，提取的生理健康和社会家庭2 个维度的 Cronbach’s α 系数分别为 0.829 和 0.812。

4 癌症患者恐惧疾病进展的相关因素

4.1 恐惧疾病进展对癌症患者的影响 恐惧疾病进展可能会影响癌症患者的生活质量、 身心状态和健康相关行为。Jitti［17］对宫颈癌患者调查发现，患者恐惧疾病进展程度与生活质量呈显著负相关。我国学者赵毛妮［18］研究发现可通过降低恐惧感水平来促进健康行为的形成。Fisher［19］研究发现对复发高度恐惧的结直肠癌幸存者表现出较差的健康行为，如吸烟率较高，身体活动能力较差。

4.2 癌症患者恐惧疾病进展的影响因素 一般人口学因素中年龄是FoP 最强的预测因素，年纪越轻体验到的恐惧疾病进展水平越高［11,18］。受教育程度、婚姻状况、职业、收入、子女情况与癌症患者恐惧疾病进展之间的关系并不确切，不同研究存在差异。临床因素中接受化疗、癌症的分期越晚，拥有更多躯体症状［20-22］的患者可以预测有更高的恐惧疾病进展水平。负性情绪等心理因素与FoP 存在相关性，焦虑、抑郁、痛苦、童年患重病的经历、个性都是癌症患者恐惧疾病的影响因素［14,15,23］。Mellon S 等［24］发现，并发的家庭压力和疾病对家庭的影响是癌症患者及其照顾者 FCR 的主要原因。Liu Y 等［25］在一项对乳腺癌患者的纵向研究中发现患者对癌症复发的恐惧和社会支持度呈负相关。

5 癌症患者恐惧疾病进展的干预

5.1 认知行为疗法（cognitive behavior therapy，CBT） 通过改变患者不合理的认知，对已，对人或对事的看法与态度来改变心理问题，从而改变行为。Herschbach P[26]对174 名癌症患者采取四期的认知行为疗法，在干预后，出院后3 个月和12 个月患者FoP 均有显著下降。

5.2 团体经验支持疗法（supportive-experiential group therapy，SET) Peter Herschbach 等[27]以患者为中心，围绕主题进行讨论，讨论内容包括重要的治疗因素，情感体验和社会支持等。讨论具体题目由患者选择，不对讨论的结果进行引导，注重畅谈患者的实际经历。通过干预显著降低了癌症患者的FoP。

5.3 正念减压疗法（mindfulness based stress reduction，MBSR） Lengacher[28]通过对乳腺癌患者实施冥想、打坐、 行禅和传统的温和瑜伽来减轻其自我调节感知压力的正念减压疗法。结果发现，与标准治疗相比，为期6 周的MBSR 治疗可以显著降低FoP。

5.4 夫妻技能干预（couple-skill intervention） Heinrichs等[29]将夫妻联合进行技能干预，结果表明技能干预在降低FoP 方面优于教育干预，但仅在短期内有效。在随访16 个月的时间里，这种效应没有得到维持。因此，这项研究为基于夫妻关系的干预在降低癌症妇女FoP 水平方面的短期效果提供了初步证据。

6 小结

恐惧疾病进展这一概念正广泛的被大家接受，逐渐从癌症扩展到其他慢性疾病的研究中。还需进一步明确其与恐惧、焦虑、抑郁等概念之间的区别及联系。对于癌症患者恐惧疾病进展的评价工具有很多种类，但对于其功能失调的评价标准还需区别各病种分别建立金标准。这样可以方便不同病种患者之间恐惧疾病进展的比较。癌症患者恐惧疾病进展受多方面因素影响，各因素相互混杂还需进一步理清，有的影响因素还需进一步验证。癌症患者恐惧疾病进展作为一类特殊的心理问题需要从个人、家庭、社会等多角度，认知-信念-行为等多层面去思考干预措施。