耐多药肺结核患者的家庭功能及其领悟家庭支持的调查分析

张杨 盛宇超 陈诚 张海清 周惠 黄朋 竺丽梅

耐多药肺结核是全球面临的重大公共卫生问题之一[1]，具有痰菌阴转慢、传染期长、治疗费用高、不良反应多、治疗成功率低、失败率高等特点[2]。我国被世界卫生组织列为“耐药结核病需引起警示”的国家之一[3]，在全球耐多药肺结核高负担国家中位居第二[4]。有研究表明，社会家庭支持对耐多药肺结核患者治疗依从性有影响[5]，还有报道称家庭支持与结核病患者服药依从性有相关性[6]。家庭支持在耐多药肺结核患者治疗过程中有一定的意义，本研究对江苏省北部徐州和宿迁两地级市的耐多药肺结核患者开展家庭情况调查，以了解耐多药肺结核患者家庭功能和领悟家庭支持水平，同时分析耐多药肺结核患者家庭功能和领悟家庭支持的相关性。

资料和方法

一、调查对象

本研究搜集徐州、宿迁两市耐多药肺结核定点诊疗医院确诊收治的耐多药肺结核患者为调查对象，由于徐州市作为结核病全球基金项目点较早开展耐多药肺结核筛查诊疗工作，在徐州市选取的时间范围为2011—2016年，宿迁市选取2013—2016年，所有以上范围内的患者共计102例，其中无应答或拒绝共计6例，有效应答96例。96例调查对象的中位年龄为40.5岁，其中18～40岁年龄组例数最多，有47例(48.96%)。男70例(72.92%)，女26例(27.08%)，受教育水平以中学与中专最多，为55例(57.29%)，有68例患者的婚姻状况为已婚(70.83%)。见表1。

二、调查方法与相关定义

采用电话调查结合面对面调查的方法，由调查员持问卷询问患者，将患者的回答记录在问卷上，收集患者一般情况和家庭功能、领悟家庭支持情况的信息，调查人员由从事耐多药肺结核治疗管理人员组成，日常开展患者的现场访视和治疗监测，了解疾病的特点和患者的情况，能够掌握问卷内容和调查方法。对电话无人接听或回答内容不清楚的受访对象，则到现场实地调查。由调查组织者对全部回收问卷进行审核，同时抽取受访对象进行复查，保证调查结果一致性。问卷发出102份，收回有效问卷96份。

相关定义：(1)家庭功能：家庭功能包括家庭的关系结构、反应灵活性、家庭成员交往质量和家庭亲密度、适应性等；也包括家庭对其成员所提供的条件，即保证家庭成员健康和保障家庭成员发展的一系列环境条件[7]。(2)领悟家庭支持：家庭支持指家庭所给予个体的精神上和物质上的帮助和支援，领悟家庭支持为个体接受到的来自家庭的精神支持[8]。

表1 徐州与宿迁市耐多药肺结核患者一般人口学特征

三、调查工具与内容

1.家庭关怀度指数问卷(APGAR)：该量表由5个测试条目组成，分别从适应度(adaptation，A)、合作度(partnership，P)、成长度(growth，G)、情感度(affection，A)、亲密度(resolve，R)等5个方面反映家庭功能。每个测试条目有“经常这样”、“有时这样”、“几乎很少”等3个答案可供选择，分值分别为2、1、0分，均只能选择一个选项。将5个问题得分相加，总分达7～10分表示家庭功能良好，4～6分表示家庭功能中度障碍，0～3分表示家庭功能严重障碍[9]。测试此量表的Cronbachα值为0.91，效度重测显示累积方差贡献率为74.41%，α值与贡献率分别以>0.6和≥40%为可适用标准，可见本问卷有较好的信度和效度。

2.领悟社会支持量表(PSSS)：领悟社会支持量表有12个测试条目，其中“家庭内支持”部分为第3、4、8、11条目，“家庭外支持”部分为其余各条目[8]；本研究选择该量表的“家庭内支持”部分对耐多药肺结核患者领悟家庭支持情况进行调查。每个测试条目有“极不同意”、“很不同意”、“稍不同意”、“中立”、“稍同意”、“很同意”、“极同意”等7个答案供选择，分值分别为1～7分，均只能选择一个选项，通过累计4个测试条目所得总分的高低反映研究对象的领悟家庭支持情况，以4～12分为低支持状态，13～20分为中间支持状态，21～28分为高支持状态[10]。重测此量表Cronbachα值为0.93，效度检验显示累积方差贡献率为80.20%，可见量表有良好的信度和效度。

四、纳入标准

徐州市2011—2016年和宿迁市2013—2016年诊断为耐多药肺结核的患者，诊断依据为《中国结核病防治规划实施工作指南(2008年版)》[11]和《世界卫生组织耐药结核病规划管理指南(2008年紧急修订版)》[12]；所有纳入患者知情同意，可提供相关信息。

五、统计学处理

采用EpiData 3.1软件对数据进行整理，利用Excel 2007建立数据库。利用统计学软件R 3.4.0进行统计学描述及分析。本研究采取双侧检验，均以P<0.05为差异有统计学意义。本研究涉及到的计量资料均不服从正态分布，故均采用“中位数(四分位数)[M(Q1,Q3)]”表示，且数据不满足参数检验条件，采取非参数检验方法。对于两组地区、性别、是否发生不良反应的比较均采用Wilcoxon秩和检验，3组及3组以上数据的比较采用Kruskal-Wallis检验。相关分析采取Spearman秩相关分析方法。

结 果

一、APGAR问卷和PSSS量表评分情况

研究对象的APGAR问卷分值为9(5,10)分，以7～10分家庭功能良好的患者居多，为64例，占66.67%；以0～3分家庭功能严重障碍的患者例数最少，仅有11例(11.46%)。PSSS量表家庭内支持部分分值为24(18,26)分，以21～28分高支持状态患者居多，为59例(61.46%)；低支持(4～12分)的例数为11例(11.46%)，见表2。对APGAR问卷和PSSS量表的分值进行Spearman秩相关分析，r=0.875，P<0.001。

二、不同特征耐多药肺结核患者问卷及量表分值分析

对APGAR问卷分值分布进行分析，不同地区、性别、婚姻状况的分值具体见表3。Kruskal-Wallis检验分析显示不同年龄和不同受教育程度的调查对象APGAR问卷分值的差异有统计学意义(H=8.741，P=0.033；H=7.938，P=0.019)；Wilcoxon秩和检验显示发生抗结核药物治疗不良反应的患者APGAR评分低于未发生不良反应者，差异有统计学意义(W=1165.500，P=0.046)，见表3。

对PSSS量表分值分布进行分析，不同受教育水平的研究对象PSSS量表分值差异有统计学意义(H=6.530，P=0.038)。不同地区、年龄、性别、婚姻状况及不良反应发生情况分组的PSSS量表分值差异无统计学意义，见表3。

讨 论

耐多药肺结核治疗的难度大，疗程长达2年，按照耐多药肺结核临床诊疗路径，住院时间一般在42～56 d[13]，之后将近23个月的时间里，患者居家治疗，由村医每天督导面试下服药，因此家庭在耐多药肺结核患者的治疗过程有重要的意义。家庭对耐多药肺结核患者治疗过程的主要影响可归纳为家庭功能和领悟家庭支持。笔者为研究耐多药肺结核患者的家庭功能和领悟家庭支持，分别使用了APGAR 问卷和PSSS量表的家庭内支持部分。有报道对两种问卷和量表的效度及信度进行评价，认为其适于在慢性乙肝患者、结核病患者的家庭情况研究中运用[10,14]。

表2 耐多药肺结核患者家庭功能和领悟家庭支持情况

表3 不同特征的耐多药肺结核患者家庭情况问卷与量表得分情况的比较

注W：为Wilcoxon秩和检验统计量；H：为Kruskal-Wallis检验统计量

本研究的调查对象为江苏省徐州市和宿迁市两地耐多药肺结核患者，调查可见其APGAR问卷分值为9(5，10)分，PSSS量表家庭内支持部分分值为24(18，26)分，且均以家庭功能良好和高领悟家庭支持者占比居高(66.67%，61.46%)。彭韫丽等[15]报道普通肺结核患者中以家庭功能良好者占比居高(46.33%)，与本研究中耐多药肺结核患者的相关情况接近。通过统计学分析可见，家庭功能与领悟家庭支持呈正相关，家庭功能较好者其领悟家庭支持水平也较高，即耐多药患者所认知的家庭支持和家庭在耐多药肺结核治疗过程中实际起到的作用具有一致性；这一点提示：如果结核病防治机构给予耐多药肺结核患者家庭经济补助、对患者家人进行健康促进等将提升其家庭功能，而患者所认知的家庭支持水平同时提高。

本研究同时显示，40岁以下的耐多药患者其APGAR问卷评分高于40岁以上者，受教育程度越高的患者APGAR问卷和PSSS量表家庭内支持部分的评分越高，发生抗结核药物治疗不良反应的研究对象APGAR问卷评分明显低于未发生不良反应者；可见，年龄、教育程度、发生不良反应情况等3种因素可能与耐多药患者的家庭功能有关联。年龄对家庭功能产生影响的可能原因是年轻的耐多药患者家人对其关注较多，为患者治疗提供更多条件。受教育程度对家庭功能和领悟家庭支持有影响的可能原因是受教育程度反映了患者的社会层次和经济水平，受教育程度较高者比一般患者具有更好的家庭环境和家庭条件，也更能得到家人照顾、支持和理解。发生抗结核药物治疗不良反应的研究对象，其APGAR问卷评分也明显低于未发生不良反应者，这提示家庭在耐多药肺结核治疗和转归中起到一定作用，家人对患者的观察较为细心，对患者出现服药不适的情况能主动告知医务人员等。在本研究中，不同年龄段患者的家庭功能呈现差异，但领悟家庭支持情况无差异；发生药物不良反应对家庭功能有影响，但对领悟家庭支持情况无影响。上述情况提示，即使家庭功能与领悟家庭支持呈正相关，但2个指标反映家庭情况仍各有侧重点。前者侧重于家庭的环境、特征和提供给家庭成员的物质条件；后者侧重于家庭支持及其领悟，更多反映家庭对患者的心理支持、心理干预，两者不可互相替代。

有文献表明，高质量的家庭支持可提高耐多药肺结核患者的治疗依从性和治愈率[16]，家庭支持督导可明显提高耐多药肺结核患者服药依从性[17]，均与本研究的结果较为接近，提示耐多药肺结核防治工作中不应忽视家庭因素。通过本研究可见，耐多药肺结核患者管理随访工作中应针对老年患者等目标人群调查家庭情况并进行家庭干预，如对患者家属进行培训和健康教育等，以提升其家庭功能和家庭支持水平。对于家庭情况较差的患者，应加强治疗督导访视，以弥补家庭功能和家庭支持的缺失，降低药物不良反应发生率，乃至降低患者的治疗失败率。

通过本研究可以证实，利用APGAR问卷和PSSS量表开展耐多药肺结核患者家庭情况调查具有可行性。不同特征的耐多药肺结核患者家庭情况有所不同，家庭功能与耐多药肺结核患者的治疗状况可能有联系，这为耐多药肺结核患者家庭支持情况对于疾病传播、转归的作用机制研究提供了信息，也对探索如何让耐多药肺结核患者拥有更好的家庭环境有所启发。本研究对耐多药肺结核患者家庭情况进行初探，属于横断面调查，未深入分析家庭情况和患者治疗依从性变化、转归情况的因果联系。如何让耐多药肺结核患者家庭情况调查分析更加深入，对患者的成功治疗和良好转归有所促进，还有待做进一步的研究。