痴呆患者愉悦性活动参与性与照顾者抑郁及应对方式的相关性研究

张琼，王艾红，刘思雨，尹安春，董春波

(1.大连医科大学附属第一医院 护理部，辽宁 大连 116000；2.大连医科大学附属第一医院 神经内科)

人口老龄化的加速使得痴呆人数逐年增加，预计至2050年，世界痴呆人数将达1.315亿，我国痴呆患病率为7.2%，患病总数达1500万，占全球1/4[1-2]。痴呆(dementia)是一种以获得性认知功能损害为核心，并导致患者日常生活能力、工作能力、学习能力和社会交往能力明显减退的综合征，在病程某一阶段常伴有精神、行为和人格异常[3]。由于养老保障制度的不健全，缺乏专门收治痴呆老人的养老机构，目前我国痴呆老人照顾者仍以家庭照顾者为主[4]。研究[5]表明，痴呆患者愉悦性活动的参与对于改善患者的情绪认知状况以及整体的健康水平具有重要作用。但对于中重度痴呆患者，各种活动的参与通常需要照顾者的协助或共同参与。王轶等[6]研究表明，中重度痴呆老人愉悦性活动的参与性显著低于轻度痴呆老人愉悦性活动的参与性。Searson等[7]研究显示，痴呆老人及其配偶共同参与的愉悦性活动可以作为配偶照顾者身心健康的独立预测因素。因此，中重度痴呆患者愉悦性活动参与性同照顾者自身因素具有一定的相关性。本研究旨在探讨中、重度痴呆患者愉悦性活动参与性同照顾者抑郁及应对方式之间的关系，从而为提高痴呆患者愉悦性活动的参与性及降低照顾者抑郁水平提供依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象 2017年9月至2018年6月，采用便利抽样法选取在大连市某三级甲等医院神经内科痴呆专科门诊就诊及住院的中重度痴呆患者及其主要照顾者为研究对象。患者的纳入标准：(1)符合世界卫生组织的《国际疾病分类》第10版(International Classification of Disease,10 revision,ICD-100)诊断标准[3]，由神经内科专家确诊的中重度痴呆患者；(2)在家接受照顾，期间因病住院≤1个月。患者的排除标准：有严重的躯体疾病者(如心力衰竭、严重肝肾疾病、癌症等)。主要照顾者的纳入标准：(1)以主要照顾者身份照顾患者≥3个月，可为痴呆患者的配偶、子女或其他亲属；(2)患者的主要照顾者为照顾时间最长、承担的照顾任务最多，每个患者只选1名主要照顾者；(3)具备正常的阅读、理解和表达中文的能力；(4)签署知情同意书。主要照顾者的排除标准：(1)有严重的躯体疾病(如心力衰竭、严重肝肾疾病、癌症等)或精神疾病(如精神分裂症、抑郁症等)；(2)领取报酬的照顾者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情况问卷 由研究者自行设计，内容包括痴呆患者的基本人口学资料(性别、年龄、婚姻状况、文化程度、家庭月收入)和疾病相关信息(痴呆的类型及严重程度)以及主要照顾者的一般人口学资料(性别、年龄、婚姻状况、文化程度、与患者关系)。

1.2.1.2 愉悦性活动问卷(the pleasant events schedule-AD,PES-AD) 该问卷由Teri等[8]于1991年编制的，用于测评痴呆患者活动参与情况，1997年Logsdon和Teri[5]对问卷进行了信效度测定，并提出由20个条目组成的简版问卷。本研究采用由王志稳等[9]翻译、汉化的中文版PES-AD，评价痴呆老人愉悦性活动参与情况。该问卷包括家庭性活动(6个条目)、感官刺激活动(6个条目)、情感刺激活动(3个条目)、自主性活动(3个条目)4个维度，共18个条目。各条目采用3级评分法，计为0～2分。得分越高，表明活动参与性越好。该量表的总Cronbach’s ɑ系数为0.841，各维度的Cronbach’s ɑ系数在0.613～0.806之间，重测信度为0.887。

1.2.1.3 抑郁程度 采用由Zung[10]于1965年编制的抑郁自评量表(self-rating depression scale,SDS)，用于测试照顾者抑郁的严重程度。该量表共20个条目，采用Likert 4级评分法。将20个条目最终得分相加所得粗分乘以1.25后取整数部分即为标准分；标准分越高，表示个体的抑郁程度越严重。若标准分≥53分，界定为有抑郁情绪；其中，53～62为轻度抑郁，63～72分为中度抑郁，72分以上为重度抑郁。该量表的中国常模均数为(41.88±10.57)分，具有良好的信效度。

1.2.1.4 简易应对方式问卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ) 采用由解亚宁[11]于1988编制的简易应对方式问卷测试照顾者的应对方式。该问卷包含2个维度，即积极应对(12个条目)和消极应对(8个条目)，共20个条目。采用4级评分法，计为0～3分。0分表示“不采取”，3分表示“经常采取”。该量表的Cronbach’s ɑ系数为0.90，各维度的Cronbach’s ɑ系数为0.78～0.89，具有较好的信效度，已得到广泛使用。

1.3 调查方法 测评痴呆患者愉悦性活动的问卷及主要照顾者的心理状态问卷均由主要照顾者填写。若痴呆患者的主要照顾者未陪同就诊，与主要照顾者约定具体时间地点，由主要照顾者来填写问卷。本研究共发放问卷130份，回收130份；对填写不合格的问卷予以剔除后，回收有效问卷121份，问卷的有效回收率为93%。本研究获得医院伦理委员会审批。

2 结果

2.1 痴呆患者及照顾者一般资料 本研究共纳入121例痴呆患者及其照顾者。痴呆患者的一般资料：男57例(47.11%)、女64例(52.89%)；年龄61～89岁，平均(74.56±7.436)岁； 痴呆类型中阿尔茨海默病75例(61.98%)；重度痴呆86例(71.07%)、重度痴呆(28.93%)。痴呆患者主要照顾者的一般资料：男49例(40.50%)、女72例(59.50%)；年龄36～90岁，平均(65.35±11.876)岁。与患者的关系，夫妻关系81例(66.94%)、父子或母子关系14例(11.57%)、父女或母女关系23例(19.01%)、其他3例(2.48%)。

2.2 痴呆患者及照顾者愉悦性活动参与度的单因素分析 不同性别、痴呆类型以及痴呆严重程度的痴呆患者PES-AD得分比较，差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表1。而不同人口学资料的痴呆患者主要照顾者对痴呆患者PES-AD得分的影响，差异均无统计学意义(均P>0.05)，见表2。

表1 痴呆患者PES-AD得分的单因素分析(N=121)

表2 痴呆患者照顾者对痴呆患者PES-AD得分影响的单因素分析(N=121)

2.3 痴呆患者愉悦性活动、照顾者抑郁水平以及应对方式现状 痴呆患者PES-AD总分为(18.21±8.947)分，各维度条目均分分别为：家庭性活动维度(0.92±0.677)分，感官刺激活动维度(1.11±0.584)分，情感刺激活动维度(1.12±0.674)分，自主性活动维度(0.88±0.669)分。照顾者抑郁得分为25～71，平均(42.60±11.057)分；其中，轻度抑郁19例(15.70%)，中度抑郁7例(5.79%)，无重度抑郁。积极应对得分为4～36分，平均(24.96±6.371)分；消极应对得分为0～15分，平均(6.48±3.071)分。

2.4 患者愉悦性活动参与情况、照顾者抑郁水平及应对方式的相关性分析 照顾者消极应对得分与痴呆患者情感刺激活动维度得分呈负相关(r=-0.219)；照顾者积极应对得分与痴呆患者愉悦性活动总分及情感刺激活动维度得分、自主性活动维度得分均呈正相关(r为0.245 ～0.523，均P<0.05)；照顾者抑郁得分同痴呆患者愉悦性活动总分及各维度得分均呈负相关(r为-0.265～-0.475，均P<0.05)；详见表3。照顾者抑郁得分与照顾者消极应对得分呈正相关(r=0.183，P<0.05)，与照顾者积极应对呈负相关(r=-0.449，P<0.05)。

表3 痴呆照顾者应对方式、抑郁情绪及痴呆患者愉悦性活动的相关分析(r)

a：P<0.05；b：P<0.01

2.5 照顾者抑郁水平得分的中介效应检验 根据患者愉悦性活动参与情况、照顾者抑郁水平及应对方式的相关关系，本研究以积极应对为自变量，抑郁水平为中介变量，愉悦性活动为应变量(情感刺激活动以及自主性活动为两个观察变量)，采用AMOS建立路径图，见图1。

图1 痴呆患者愉悦性活动与照顾者积极应对及抑郁的关系模型

模型拟合指标为：c2=0.743，自由度(degree of freedom,df)为1，卡方/自由度(chi-square/degree of freedom, χ2/df)为0.743, 规范拟合指数(normed fit index，NFI)为0.992，相对离中指数(relative noncentrality index,RFI)为0.954，比较拟合指数(comparative fit index,CFI)为1.000，拟合优度指数(goodness-of-fit index,GFI)为0.997，调整拟合优度指数(adjusted goodness-of-fit index,AGFI)为0.969，近似均方根残差(root mean square error of approximation,RMSEA)为0.000，假设模型的拟合度较好。采用Bootstrap的中介变量进行检验，样本量选择1500，设置95%的置信区间，结果显示，照顾者应对方式对愉悦性活动两个维度的直接效应为0.526(P<0.01)，间接效应为0.210(P<0.01)，间接效应占总效应的28.57%，且可信区间范围均未包含0，验证了照顾者抑郁情绪在照顾者积极应对与患者愉悦性活动之间的中介作用。见表4。

表4 痴呆患者愉悦性活动参与情况与照顾者抑郁的中介效应分析

注：Bootstrap重复抽样次数为1500

3 讨论

3.1 痴呆患者愉悦性活动现状分析 本研究结果显示，痴呆患者愉悦性活动参与情况总分以及各维度得分均高于王轶[6]等的研究结果。可能的原因为：(1)本研究选取的研究对象中，中度痴呆患者占比71.07%，而重度痴呆患者较少。(2)本研究的以配偶照顾者居多(66.94%)，对于中晚期痴呆患者来说，其愉悦性活动的参与通常需要照顾者的协助或共同参与，而配偶是陪伴痴呆患者时间最长的，能够有较多的时间与患者共同参与愉悦性活动。(3)随着医疗技术的进步以及对痴呆研究的不断深入，痴呆患者非药物治疗方法逐渐被照顾者认识和了解，如体育锻炼、家庭性活动、怀旧活动、感官和认知刺激活动等[12]；促使痴呆患者愉悦性活动参与的增加，如帮忙准备食物、帮忙做家务、身体锻炼、回忆往事、看电视、听音乐等愉悦性活动。因此，提示医护人员应加强对照顾者关于痴呆患者非药物治疗方法的健康教育。

3.2 照顾者抑郁现状分析 本研究结果显示，有21.49%的照顾者存在抑郁情绪,与相关研究结果基本一致[13-14]，即痴呆照顾者抑郁症状的发生率处于较高的水平。Givens等[13]的研究结果显示，痴呆患者照顾者的抑郁水平同非痴呆患者照顾者相比，差异有统计学意义，并且痴呆照顾者的抑郁症状发生率为22.8%。Ostojic等[14]的研究也表明，有26.7%的痴呆照顾者具有抑郁症状。这一现象应该引起医护人员的高度重视，在为患者提供优质的护理和治疗时，还应同时关注照顾者的需求及情绪的变化。对有抑郁倾向的痴呆照顾者可采用认知行为干预、音乐想象疗法、教育支持疗法、联合疗法、团体心理干预等干预措施[15-16]，改善照顾者的抑郁情绪。

3.3 照顾者应对方式、抑郁对痴呆患者愉悦性活动参与度的影响 本研究相关分析结果显示，照顾者消极应对得分与痴呆患者情感刺激活动维度得分呈负相关(r=-0.219)；照顾者积极应对得分与痴呆患者愉悦性活动总分及情感刺激活动维度得分、自主性活动维度得分均呈正相关(r为0.245～0.523，均P<0.05)。这说明倾向于采取积极应对方式的照顾者更易积极乐观的面对生活中的压力，从而会抽出更多的时间同痴呆患者互动参与愉悦性活动。Mausbach等[17]研究结果显示较多的采用积极应对方式的照顾者具有较高的愉悦性活动参与性，说明照顾者积极应对方式可以影响其自身愉悦性活动的参与，从而间接的影响痴呆患者活动的参与。本研究结果还表明，照顾者抑郁得分同痴呆患者愉悦性活动总分及各维度得分均呈负相关(r为-0.265～-0.475，均P<0.05)，原因可能为照顾者的抑郁、压力等负性情绪会阻碍照顾者自身愉悦性活动的参与[17]，从而间接影响痴呆患者愉悦性活动的参与度；尤其对于中晚期的痴呆患者，大部分活动(例如逛街、乘车出门、锻炼身体、回忆或谈论往事等)需要痴呆患者及其主要照顾者的共同参与。Searson等[7]研究显示，痴呆患者与配偶照顾者共同参与愉悦性活动可以直接预测配偶照顾者的抑郁，进一步说明照顾者抑郁同痴呆患者愉悦性活动参与的密切关系。以上结果提示医护人员在评估患者愉悦性活动参与性的同时，还应关注照顾者的身心健康，针对影响照顾者应对方式的各因素进行个体化的心理干预；对抑郁的痴呆照顾者可采用针对性措施，改善其抑郁程度，从而提高痴呆患者愉悦性活动的参与性。

3.4 照顾者抑郁情绪在照顾者积极应对方式与患者愉悦性活动参与性之间的中介作用 本研究的中介效应分析表明，照顾者抑郁情绪在照顾者积极应对与痴呆患者愉悦性活动中的情感刺激活动维度以及自主活动维度之间起着部分中介作用。一方面，照顾者积极应对方式可以直接作用于痴呆患者愉悦性活动参与。另一方面，照顾者积极应对方式可以通过降低照顾者抑郁情绪，从而间接影响痴呆患者愉悦性活动的参与。本研究的相关分析结果显示，照顾者抑郁得分与照顾者消极应对得分呈正相关(r=0.183，P<0.05)，与照顾者积极应对呈负相关(r=-0.449，P<0.05)。这与Roche等[18]和Li等[19]的研究结果一致，说明面对生活压力时，较少采取寻求业余爱好、主动沟通、改变认知、寻求帮助等积极应对方式的照顾者易陷入抑郁，而照顾者抑郁又会影响其协助患者完成愉悦性活动的积极性。以上结果提示，医护人员应充分利用照顾者抑郁的中介作用，针对影响照顾者应对方式的因素进行个体化的心理干预，正确的引导照顾者采取积极的态度面对困境，从而改善其抑郁情绪，提高痴呆患者愉悦性活动的参与性。