癌症患者众生相：抱团取暖与寻药求生

游天燚

在癌症患者的世界里，死亡和活着都是现实，在求生欲面前，没有煽情。

在一个近2000人的癌症QQ群中，是来自各地的癌症患者及家属，其中也包括少数几个药贩。群里的人每天都在不断变化：有人放弃治疗而退群，有人为寻找生机而入群。聊天页面中，多数内容都是探讨治疗方案，以及对生活的憧憬。

线上求生群

河北人王攀是其中一个群的群主，半年前，他眼看着母亲因肺癌救治无效而离世。他没有将群主身份转让或退出，而是不断地和患者群里的其他患者交流肺癌的治疗。他买了厚厚的医学书籍和肿瘤医生交流，用他的话来说，自从母亲患病以来，两年多的时间里，自己从一个只会写代码的程序员变成一个癌症领域的“公知”。

时间长了，一些没有知识储备的患者和家属会单独与王攀私聊，希望他能给出一些治疗建议。

“在这个信息爆炸的时代，患者更需要的是权威而通俗的科普知识。”王攀给出建议后，通常会强调让患者再次咨询医生。

每个群里的癌症类型不一样，但都有着共同的特征：患者群体展现出了强大的自救与学习能力。他们翻阅医学书籍与文献，从头学习基因突变、靶向治疗、免疫治疗这些专业名词。王攀把一些发布癌症知识的微信公众号、微信和QQ群、微博、个人网站形容为自己的“四大科普教材”。

广州某三甲医院肿瘤内科醫生认为，在一定程度上，这些患者的知识更新速度，甚至高于普通医生。

“原料药”自救

在强烈的求生欲面前，多数癌症患者愿意把自己当作一只小白鼠。

徐明从2014年底开始给母亲吃自制的原料药，直到2018年年初母亲去世。

“按照山西省肿瘤医院医生的表述，如果没有药，母亲最多剩下半年的时间。”徐明说，母亲临走时告诉他，能多活三年，也行了。

徐明在一家互联网公司从事技术工作，母亲生病前从未接触过医疗知识。他通过代购买来相应的药品原料后，根据医生临床治疗的指南、药品说明、医学资料等来考虑母亲肺癌需要的剂量，然后按比例加以淀粉、乳糖等辅料混合，灌装进胶囊中。

因剂量无法和成品药相比拟，多数情况下，徐明是根据肿瘤大小的变化和母亲的身体情况增减药物剂量。

他自制的是克唑替尼原料药。

克唑替尼又叫赛可瑞，是美国辉瑞公司研制的一款针对ALK突变非小细胞肺癌的靶向药，国内价格超过5万元/瓶，一个月的量。而徐明购买原料药的花费，再加上每月母亲的检查费，一个月花费5000元左右。在山西太原，这已经相当于徐明一个月的工资。

给母亲吃原料药的原因很简单，“家里没钱了”。

母亲去世后，徐明变得不愿意多说话。他觉得自己是万千癌症家庭中的一个缩影，在与癌症抗争的过程中，“带着希望治疗，也带着希望奔波”。

由于在国内使用境外代购药处于非法地带，医院明令禁止为患者使用，尤其是因为国内未上市的药没有经过中国人群的临床试验，没有人知道科学的剂量，但患者以身试药是常态。

这样的行为在医生看来，就是在“碰运气”，但在一些患者及家属看来，即便概率再低，也得去尝试，“至少还有希望”。

海外求药

和徐明的故事不同，湖南癌症患者周华选择亲自奔赴海外求药。

2014年底，25岁的周华在长沙被确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤。治疗之初，周华跑遍了中国各大肿瘤医院治疗无果。他开始把目光转向国外。4年来，他走遍日本、新加坡、德国、印度、土耳其。“哪里有药，去哪里；哪里便宜，去哪里。”

治疗到现在，周华已经花费超过200万元。这不是他能长期持续的消费水平。

癌症消耗了他在建筑行业多年的积蓄。如今，周华依然会踏足海外，继续寻药。在外人看来，周华的微信朋友圈里常常发布旅游的动态信息，但是在他看来，只是去找适用他的新药。

“任何一种药物都会存在耐药性，每个人的耐药时间不一样，所以必须不断地去寻找新的抗癌药”。周华因为海外购药经历丰富，在一些患者群里，他成为意见领袖，时常为一些同病症患者讲述抗癌知识。

周华去往海外买药，对药品的好坏，自有把握。除了通过在正规医院就诊时医生的推荐外，周华也会去正规药店寻药，包括找当地医疗主管部门查询卖方的信息，这些方法都是为了避免买到假药。可是，并非所有的患者能自己到海外求药。周华沉默数秒，“大多数患者买药，找不透明的渠道，只能去赌运气。”

地下药房

至今，王攀手机里依然存着好几个卖药人的联系方式。有时候听到一些关于药物的传言，这几个人便主动关闭朋友圈，暂时消失在买卖圈子里。“这个圈子很特殊，大家都很敏感，”王攀说。

在癌症患者群体中，一些患者自发形成相互“帮扶”的组织，并且越发成熟。

河北人张春生因为患上肺癌，经过病友介绍和医生的建议，他准备使用泰瑞沙。泰瑞沙正版原研药价格近5万元/盒，30片剂，一个月的量。而孟加拉BEACON（碧康）公司和INCEPTA公司仿制的泰瑞沙，市场价仅在3000元/盒左右，和原研药相比，价格相差巨大。

为了找到自己能承受的廉价仿制药，张春生加入了一个癌症患者QQ群，并发布一条求药信息。没过多久，就有一名群友私聊，并称“量大从优、保证质量”。

与卖药群友沟通后，张春生了解到，这也是一名正在服用孟加拉版泰瑞沙的病友。在向其支付3000元人民币后，张春生通过快递收到了药。

从此之后，张春生就没再寻找新的购药渠道。“只要在群里发布想要的药品名，就有人出来联系，很多种抗癌药在群里都能找到，”张春生把QQ癌症患者群看成了自己的“药房”。

即便如此，原料药、仿制药交易在国内处于灰色地带，买卖渠道一旦因违法被查，就会中断。但癌症患者不能断药。“因为购药渠道中断，在群里发信息‘借药的患者非常多。”王攀说，癌症患者最担心的就是断药，因为药从国外进来，渠道不透明，市场也就不稳定，一旦有患者发生断药，群里至少有人能拿出药来帮助断药患者挺过一段时间。

在群里，大家把这个现象叫做“借药危机”。张春生说，“往往在这个时候，才能体现一个群体的团结和人性。”