障碍中生长 心智障碍者家庭的漫长突围

张蕾

对心智障碍群体来说，最大的障碍存在于每个人的心里

心智障碍家庭的诺亚方舟

2011年，一个叫“融爱融乐”的心智障碍者家长组织在北京悄然出现。这个民办的非营利性组织由15位心智障碍者家长自发成立，2014年在北京正式注册运营，创始人王晓更女士，正是一位智力障碍及自闭症患儿的母亲。

2006年，因为丈夫工作外派，王晓更带着只有16岁的儿子陈务来到美国生活。此前，她并不清楚自己的儿子得了什么病，只知道陈务18个月才会走路，两岁半时才会说话，上幼儿园时总是不睡觉，经常拉裤子，在学校没有朋友，独来独往。医生说他有问题，却也给不出具体诊断。当时的王晓更不相信这样的孩子能有什么自己的想法，只是像打包行李一样，把他带到了美国。

到美国后要给陈务申请入学，王晓更看到做入学评估的竟然是一个多学科团队，包括社工、特教老师、学科老师等等，还配有中文翻译。在专家团队的评估下，她第一次知道自己的孩子是疑似自闭症，并伴有智力发育障碍。

更让王晓惊讶的是，当团队询问陈务“来美国做什么”时，她本想像过去在中国一样替陈务回答问题，陈务自己却脱口而出：

“我是来学英语的。”

这件事让王晓更印象深刻，她第一次意识到，自己的孩子是有独立想法和抱负的，她也开始深刻反省，对于这样一个我们认为没有自主意识的人，应该同样尊重他和他的想法。

在美国，特殊孩子接受的是融合教育，因此陈务入学后也拥有了多学科团队为他制定的IEP个人计划（individualized educational plan， 个别化教育计划），以确保他是按照自己的目标逐步提升。在美国的那几年，陈务的生活品质有了巨大变化。在那里，陈务年年都被评为“三好生”，这个“三好生”不是出于照顾，而是以他的学习能力和目标来进行评判，他把自己的任务完成得很好，因此才有了奖励。老师和同学更是经常夸赞陈务。

陈务也有了自己的朋友——在美国有促进融合教育的社团叫作“Best Buddies”（直译为“最好的伙伴”），普通学生会主动地和他结对子，每周末都有他的“Buddies（伙伴）”来陪他出去玩。

这个过程带给王晓更很多反思。去美国前，陈务没有自己的朋友，都是父母的朋友，没有同学愿意和他玩，身边也没有认可和赞同的声音，更多是一些照顾的话语。之前王晓更也没有关注过陈务自身的成长，但那几年的生活让王晓更意识到陈务是有成长的，每个阶段都带给她惊喜，而别人对陈务的认可和认知也在刺激她重新认识自己的孩子。

2010年，王晓更带着陈务回到国内。回国大概两周后，她就收到一个美国企业邀请陈务参加面试的通知。

然而，王晓更却发现，国内对这个人群的看法和五年前相比几乎没有变化，仅仅是多了一些康复机构。陈务的生活半径又回到了从前，除了在家，没什么地方可去。

王晓更开始思索，她要做怎样的改变。

在中国办一家康复机构，多一家不多，少一家不少。于是她从家长的角度想，家长应当为自己的孩子争取权益，没有人能替代家长做这件事。特教机构可以让专业的人去做，但家长要做的就是让社会意识到，自己的孩子是有尊严的人。除了吃好喝好，他们的生活一样是需要品质的，他们也需要社会关系，需要工作和好的教育。

改变现状不是一朝一夕的事，需要一点点从观念上进行倡导。王晓更和14位心智障碍孩子的家长，从没有办公室开始，逐渐建起了“融爱融乐”这艘巨大的“诺亚方舟”。他们到各个学校招收学员，仿照美国融合活动Keen（Kids enjoy exercises now）的理念，开创中国第一个为心智障碍者组织的常规化、零拒绝的社区体育娱乐项目——“快乐活动营”，通过自主游戏以及爬山、徒步、排球、篮球等等有组织的体育活动形式，让孩子们通过活动融合在一起，通过娱乐提升他们的生活品质，让他们明白自己不是父母的附属品，他们也有属于自己的娱乐生活。同时，让孩子们从那些过程单一、只有父母陪着的康复训练以及绘画培训、烘焙培训等技能培训中解放出来，和其他孩子玩在一起。

融爱融乐也给孩子的家长们做赋能建设。通过为家长提供专家培训、互助和分享，提升和改善家长对于心智障碍者的支持理念和支持能力，通过组建和发展家长互助小组，促进家长成为心智障碍者最好的协助者和支持者，充分发挥家长们的力量，也为他们提供“喘息”的空间。

2014年，王晓更提出要让家长们联合起来，推动联盟的建设，组织一个全国性的网络。全国有17家家长组织参与了推动，选出五家理事单位，“融爱融乐”正是其中之一，王晓更也被选为第一届理事长。

然而，这位家长中的精神领袖却于2015年3月查出罹患癌症，查出来的时候已经是晚期，而当时的陈务则刚刚获得一个就业机会，准备去国内的4S汽车销售公司工作。王晓更觉得这或许是一个机会，让她撒手，好让陈务能够真正意义上地学会“独立”。她把联盟的工作委托给现任理事长戴榕处理，并让当时即将从国际机构离职的李红协助开展融爱融乐的工作。

她希望陈务能正视“死亡”的命题，也尝试了几次和陈务谈论自己即将离开人世的事实，尽管当时的陈务还无法将“死亡”一词与面前的妈妈联系起来。最后一段日子，王晓更有意识地与陳务保持了距离，让陈务跟随姑妈回到苏州。

2017年9月12日，王晓更在北京中日友好医院逝世，享年56岁。她的墓志铭上写着她对自己的定义——心智障碍者权利倡导者。