家属培训结合康复训练在孤独症儿童回归家庭后的疗效分析

姚琴，朱颖，包盈晶，刘之旺，周永福，张文武

儿童孤独症（ASD）是一种复杂的生理心理发育障碍，主要表现为社会交往障碍，语言沟通和认知功能的发育延迟及偏离，不仅影响患儿的身心健康而且给家庭带来沉重的经济及精神负担。目前没有特效的治疗药物，临床仅通过康复训练改善核心症状、促进智力发展，经过正规治疗，患儿多数可以回归家庭。但如何使患儿回归社会，发展社会功能是一大难题。家庭康复训练是患儿能否成功回归主流社会的最重要一环，目前家庭康复训练及治疗多采用被动的训练方法，效果较差。本研究探讨家属康复训练培训在ASD回归家庭后的疗效，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2016年12月至2017年6月经结构化教育，符合可回归家庭康复训练标准的ASD患儿80例。按随机数字法分为研究组和对照组，各40例。研究组男32例，女8例；年龄2～6岁，平均（3.81±2.40）岁；父母文化程度初中及以下4例，高中8例，大专及以上28例；家庭月收入≥20000元11例，5000～19999元22例，＜5000元7例。对照组男33例，女7例；年龄2～6岁，平均（3.77±2.33）岁；父母文化程度初中及以下5例，高中8例，大专及以上27例；家庭月收入≥20 000元10例，5000～19999元21例，＜5000元9例。两组上述资料差异均无统计学性意义（均＞ 0.05）。

1.2 纳入及排除标准 纳入标准：（1）能认真执行医生制定的方法；（2）患儿病情符合家庭康复训练要求；（3）患儿及家长均从未接受过类似的的系统康复训练；（4）家长具有初中以上文化，能积极配合训练；（5）家长知晓实验目的、实验流程，并同意签署知情同意书。排除标准：（1）合并抑郁、焦虑等其他精神疾病；（2）合并脑瘫、癫痫等影响治疗效果的疾病。

1.3 方法

1.3.1 对照组 患儿在机构进行常规康复训练，采用结构化教学对患儿进行训练，适合回归家庭的患儿给予家庭常规的康复训练及治疗，家属未经受康复训练培训，患儿每月在机构内进行1次《孤独症儿童发展评估表》评估，并给予针对出现的问题给予一定的指导，直至训练结束。

1.3.2 研究组 家长给予必要的康复训练培训。家庭康复训练作为重点，加强家庭结构化教学的指导，争取家长具备家庭训练师的职责，切实提高父母的训练能力。针对患儿具体情况，经个性化培训，使家长备针对患儿具体情况给予康复训练的能力，能明确ASD的相关知识，对ASD患儿高度重视，深刻认识家庭康复训练及治疗的重要性。家属可开展合理的益智活动，以满足患儿的情感交流；同时，增强父母与患儿间的情感交流。为了家长能更好地学习及坚持家庭康复训练，发放一份孤独症家庭康复训练材料及其相应的康复训练教具，并针对患儿具体情况制定相应的训练，保证患儿能长期坚持制定的方案进行训练，直至能力达标。每隔1个月返回机构进行1次《孤独症儿童发展评估表》评估，并以评估结果为指导制订或调整下一阶段训练计划，直至训练结束。家属有任何问题及时与机构康复训练培训老师沟通，培训老师给予指导，或者上门及时处理。

1.4 疗效评价 采用孤独症儿童行为检查量表（ABC）[1]、孤独症治疗评估量表（ATEC）[2]评价康复疗效。ABC包括感觉能力、交往能力、运动能力、语言能力和自理能力5个维度，评分越低则代表孤独症程度越轻。ATEC包括行为、语言、社交和感知觉4个维度，评分越低则代表孤独症程度越轻。

1.5 统计方法 采用SPSS20.0统计软件进行处理。计量资料以均值±标准差表示，采用 检验。＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组ABC评分比较 训练前，ABC各维度评分差异无统计学意义（＞0.05）；训练后，研究组ABC各维度评分及总分均低于对照组（均＜0.05），见表1。

2.2 两组 ATEC评分比较 训练前，ATEC各维度评分差异无统计学意义（均＞0.05）；训练后，研究组ATEC各维度评分及总分均低于对照组（均＜0.05），见表 2。

表1 两组ABC各维度评分比较 分

3 讨论

ASD是广泛性发育障碍的一种亚型，主要表现为言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板[3]。随着现代社会生活节奏的加快，往往会忽略患儿疾病的发现，延缓治疗[4]，所以近年来ASD患病率还在增高。据推算，我国估计拥有ASD 50万～500万人[4]。部分患儿经正规治疗及康复训练仍然不能完全融入社会，这样给患儿带来了巨大的精神压力，同时患儿家属也背负巨大的精神压力及经济负担[5]。

目前，ASD主要康复训练包括行为分析疗法、孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程训练、人际关系训练[6]。在专业的孤独症康复机构和指导机构内训练可以取得较好的康复效果，但患儿不能坚持，其主要原因与机构的康复训练费用有关。选择经济、有效的康复训练方法有利于减轻家庭和社会的负担，改善患儿的症状和预后。对家属进行规范化培训，掌握ASD的康复训练方法，由家长对患儿进行康复训练，充分利用家庭和社区的生活场景，训练患儿的自理能力和交往能力，学会与周边人友好相处，促进患儿的社会回归。有研究表明，ASD家属经过康复训练培训，能更积极配合参与患儿的康复训练及治疗，有效改善患儿的各项症状，同时利于患儿回归主流社会[1，7]。本研究显示：训练后，研究组ABC及ATEC评分均低于对照组（均＜0.05）。家长作为ASD患儿最主要的照顾者，其对患儿照顾的时间最长，提供的服务和帮助也最多，其承受的生活压力和精神压力也较大。故在开展家庭康复训练过程中，在强调康复训练任务完成效果的同时，还应加强对家长心理的疏导，对于家长偶尔出现的烦躁、失望及抵触情绪进行疏导，鼓励其坚持不懈，这对于提高家庭康复训练效果也是十分有利的。

表2 两组ATEC各维度评分比较 分

综上所述，对患儿家属进行家属康复训练培训，充分利用家庭和社区资源，有利于ASD患儿回归社会。