移植患儿的父母疾病不确定感与焦虑的相关性研究*

潘小容，张世群，黄 丽，郭小利（重庆医科大学附属儿童医院血液科/儿童发育疾病研究教育部重点实验室/儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地/重庆市干细胞治疗工程技术研究中心，重庆400014）

目前，造血干细胞移植是治疗血液病、某些恶性肿瘤和遗传性疾病的最有效方法[1]，尤其在X-连锁慢性肉芽肿、地中海贫血、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征、白血病等疾病的治疗中逐步得到应用并取得一定成效。然而，因对造血干细胞移植过程的不了解、移植后排斥反应的复杂性、身体情况与社会功能变化等不确定性，以及高额的医疗费用等，患儿的父母普遍存在不同程度的焦虑情绪和疾病不确定感。疾病不确定感理论是1988年美国护理专家MISHEL提出的[2]，即当疾病事件不明确、高度复杂、相关信息缺乏或不能预测结果时缺乏对疾病事件判断的能力[3]。目前，国外对造血干细胞移植患儿的父母不确定感和焦虑水平的研究已很成熟，但国内相关研究却很少。因此，本研究选取造血干细胞移植患儿的父母作为研究对象，了解其疾病不确定感水平、焦虑严重程度及其相关性，旨在为制订更加合理、有效的护理措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 资料

1.1.1 一般资料 采用便利抽样方法选取2015年2月至2017年7月本院收治的86例造血干细胞移植患儿的父母作为研究对象。

1.1.2 纳入标准 （1）患儿年龄小于或等于14岁且符合移植标准的患儿父母；（2）患儿父母为患儿主要照顾者；（3）患儿父母年龄大于或等于18岁，具备阅读问卷的能力并签订本研究知情同意书自愿参与完成本研究者；（4）患儿及父母既往和目前无精神疾病和意识障碍。（5）父母婚姻和谐、无离异、丧偶。

1.1.3 排除标准 （1）单亲家庭；（2）长期不在孩子身边的父母；（3）文盲者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷 该问卷包括患儿性别、年龄、诊断，父母文化程度、职业、经济状况、居住地等。

1.2.1.2 疾病不确定感家属量表（MUIS-FM） 该量表由美国护理专家MISHEL编制，被王文颖等[4]引进并重新修订，量表的Cronbach′s α为0.923，内容效度系数为0.88，包括4个维度（不可预测性、不明确性、缺乏澄清、信息缺乏），25个条目，采用Likert 5级评分法计分，其中条目 6、9、17、21、23、24、25 为反向计分，评分范围为25～125分，分值越高表示疾病不确定感越高，MUIS-FM总分大于量表总分最高分（125分）的50.0%（即62.5分）时被认为具有较高的疾病不确定感。根据各维度所含条目不同，采用得分指标评价各维度得分情况，计算公式：得分指标=（维度平均得分/该维度可能最高得分）×100%。

1.2.1.3 焦虑自评量表（SAS） 该量表由ZUNG于1971年编制[5]，用于自评焦虑状态，包含20个条目，根据量表得分，40～50 分为轻度焦虑；＞50～60 分为中度焦虑，＞60分为重度焦虑。该量表信效度相对较高且使用简便，能直观反映焦虑者的主观感，特别适用于具有焦虑症状的成年人，已被国际广泛使用。

1.2.2 资料收集方法 由研究者采用面对面调查方式完成调查，调查前首先向患儿的父母说明调查目的，用统一的指导方法介绍调查问卷填写过程，取得其知情同意，要求现场独立完成，无漏填、错填项目，保证收集资料的准确性和完整性。共发放调查问卷172份（患儿父亲、母亲各86份），收回问卷172份，有效回收率为100.0%。

1.3 统计学处理 应用Excel2007软件建立数据库，应用SPSS19.0统计软件进行数据分析，计量资料以±s表示，两组间比较采用独立样本t检验，多组间比较采用方差分析，相关性采用线性回归模型进行分析。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 一般资料 86例移植患儿中男52例，女34例；≥3岁37例（43.0%），＜3岁49例（57.0%）；湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征31例（36.0%），地中海贫血19例（22.1%），再生障碍性贫血17例（19.8%），白血病6例（7.0%），慢性肉芽肿 13例（15.1%）；86例移植患儿的父亲、母亲各86人，共172人。年龄23～50岁，平均（33.76±5.25）岁，＜30岁 54人（31.4%），30～＜40岁86人（50.0%），40～50岁 32人（18.6%）；父母文化程度：小学及以下 39人（22.7%），初中 43人（25.0%），高中54人（31.4%），大学及以上36人（20.9%）；职业：农民30人（17.4%），公务员或干部42人（24.4%），个体经营户56人（32.6%），无业44人（25.6%）；居住地：外地城镇94人（54.7%），外地农村22人（12.8%），本地城镇40人（23.3%），本地农村16人（9.3%）；家庭月收入：＜3 000元 55人（32.0%），3 000～5 000元 82人（47.7%），＞5 000元35人（20.3%）。

2.2 MUIS-FM总分及各维度得分情况 移植患儿的父母MUIS-FM总分为（80.18±9.65）分，处于中等水平，且大于总分最高分的50.0%（62.5分）。其中维度得分较高的是不可预测性和不明确性。见表1。不同年龄患儿的父母，以及不同文化程度、家庭收入、职业的移植患儿父母MUIS-FM得分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）；不同性别患儿的父母，以及是否独生子女、不同付费方式及居住地的移植患儿父母MUIS-FM得分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），见表 2。

表1 MUIS-FM总分及各维度得分情况

表2 移植患儿的父母MUIS-FM得分的单因素分析（±s）

表2 移植患儿的父母MUIS-FM得分的单因素分析（±s）

项目 MUIS-FM t/F P性别-1.180.241男女年龄78.77±10.51 81.59±10.34-0.0890.029＞3岁0～3岁独生子女79.63±10.27 79.84±10.89-0.5070.613否是79.28±9.91 80.47±11.50父亲文化初中以下1.5430.026 78.36±10.09

续表2 移植患儿的父母MUIS-FM得分的单因素分析（±s）

续表2 移植患儿的父母MUIS-FM得分的单因素分析（±s）

项目 MUIS-FM t/F P大专以上中专母亲文化初中以下大专以上中专父亲职业无业在职母亲职业无业在职家庭月收入＜3 000元＞5 000元3 000～5 000元付费方式商业医保医保自费居住地市内城市市内农村市外城市市外农村79.17±8.80 83.25±12.67 1.8530.043 78.36±10.09 78.96±8.67 83.74±12.82 0.9480.046 80.9±10.72 78.74±10.92 0.2240.023 79.84±10.69 79.19±9.81 0.1360.013 80.34±11.62 79.06±9.93 79.22±9.65 0.4270.654 81.55±11.98 78.9±11.20 79.62±7.72 1.250.297 81.46±10.12 82.00±12.92 80.96±11.56 76.69±9.06

2.3 焦虑状况 移植患儿的父母SAS得分为（39.59±8.67）分，高于国内常模[（29.78±0.46）]分，差异有统计学意义（t=14.06，P＜0.05）。172名患儿的父母中，轻度焦虑76人（44.2%），中、重度焦虑16人（9.3%）。

2.4 疾病不确定感与焦虑程度的相关性 MUIS-FM总分与 SAS 得分呈正相关[相关系数（r=0.805，P＜0.05）]，MUIS-FM各维度得分与SAS得分均呈正相关（r=0.737、0.491、0.246、0.271，P＜0.05），见表 3。

表3 疾病不确定感与焦虑程度的相关性

3 讨 论

3.1 移植患儿的父母疾病不确定感状况 86例移植患儿其父母普遍存在较高的疾病不确定感。与相关研究结果一致[6-8]。近年来，随着造血干细胞移植技术的不断开展与进步，该技术已得到了广泛应用，使我国儿童白血病患者移植后5年总生存率逐年上升，北京儿童医院已达到75.0%[9]；使输血依赖的重型地中海贫血患者得到彻底治愈[10]等。然而由于移植方案复杂、难度大、排斥反应种类多、风险高、费用昂贵；患儿年龄小，其预后又各不相同、因人而异；再加上家长对疾病本身的认识及治疗方案的选择、护理方法的局限，还存在较多疑惑，因此，患儿的父母对移植治疗过程及进展程度具有较强的不确定感。本研究结果显示，文化程度低、收入低、工作不稳定的移植患儿父母疾病不确定感较高，与王月华等[11]研究结果相同。其中在4个维度中得分最高的是不明确性和不可预测性，表明了移植患儿的父母疾病不确定感的主要影响因素，具体表现如下。

3.1.1 不明确疾病的症状 患儿的父母绝大多数为非医学专业出身，对疾病相关知识获得的渠道可能非正规，资料不完善，使其对移植后的并发症，如移植后患儿极有可能发生移植物抗宿主病、感染、出血等无法提前预知、应对；层流病房为密闭式病房，由于环境的特殊性，只允许1名家长陪护患儿，然而在病房外的另一名家属又须严格限制探视，无法及时了解并理解患儿的病情变化及抢救情况，陪护的母亲担心自己的观察及护理能力不及时而影响患儿的治疗；此外，大量的临床护理工作占据了护士大量时间，导致与家属沟通、交流的时间缩短和不及时，使家属对患儿病情的了解严重滞后。

3.1.2 不可预测疾病的康复过程和预后情况 移植成功与否受许多因素影响，如移植前化疗、移植后免疫排异、感染及时间的考验等，只有顺利通过这些关卡并在半年后进行基因检查无明显症状，在患儿体内发现供者的基因表达才认为是真正缓解。如没有足够的信息支持，患儿的父母面对各种复杂的病情变化和繁多的治疗与护理措施时会感到茫然、不知所措，更加无法预测疾病的发展；担心移植后会影响患儿的性格、生长、发育，以及免疫抑制剂，如环孢素、激素等的长期口服导致患儿面目的改变、形象的紊乱会不会影响孩子以后的教育及导致其不孕不育等，甚至担心会不会复发等，均是导致移植患儿的父母易产生疾病不确定感的重要原因。因此，当患儿的父母面临不确定感时护士应给予高度重视，主动关心、关注其不确定感的状况、严重程度。首先可详细地对移植患儿的家属给予入仓前宣教，介绍层流病房环境的布局及以后如何做好患儿的后勤工作，作为人性化管理，可考虑让外面的家属在送餐期间有1 h的探视时间，通过玻璃窗即可看到其孩子与配偶的情况，还可面对面地打电话，这样可在一定程度上缓解其疾病不确定感与思念之情，还减少了交叉感染的机会；同时，可采取江薇等[12]的多元化阶段式宣教模式，加强造血干细胞移植技术相关知识的宣教，尤其要根据患儿的父母文化程度、需求情况及时告知家属关于患儿检查和治疗的目的、给予针对性的疾病相关信息，最大限度地降低移植患儿的父母疾病不确定感。

3.2 移植患儿的父母焦虑状况 焦虑是人们在主观上对环境的变化、即将面临的不良后果等事件进行自我调节时引发的紧张、不良情绪反应[5]。本研究结果显示，移植患儿的父母SAS得分为（39.59±8.67）分，高于国内常模[（29.78±0.46）分]，提示患儿的父母存在轻度焦虑，与国内相关研究结果相同[5，8]。其可能原因包括昂贵的移植费用给患儿的父母带来巨大的经济压力；知识的缺乏导致移植患儿的父母对突如其来的病情变化无所适从及对疗效、复发的担忧；对预后的不可预知性造成移植患儿父母巨大的精神负担等。因此，当患儿的父母处在焦虑情绪中应及时发现并积极处理。信息支持是指为处在应激状态下的个体提供相应的指导、建议及相关的信息咨询[13]。早有研究表明，信息支持能有效改善白血病患儿父母的生活质量、减轻其焦虑情绪[14-15]。所以，一方面应告知患儿的父母面对孩子所遭受的病痛折磨、不可预见的病情发展及高额的治疗费用时产生紧张、焦虑、恐惧等负面情绪是正常的，但作为患儿的主要照顾者、监护人，该类情绪将大大影响自己的身心调节能力，影响对出现问题时正确的分析与做出重大决策的能力，将不利于患儿病情的康复，因此，应积极指导移植患儿的父母收拾好心情，管理好不良情绪及不适应行为，相信、信赖医护人员，孩子会在那里得到最好的照顾，也会竭尽全力救治患儿。另一方面应及时告知患儿治疗的进展情况，解答移植患儿的父母心中困惑，让其感受到医护人员是在真正关心、关注孩子。此外，可通过发放疾病健康知识宣教手册、开展移植专题讲座、建立移植QQ群组织患儿的父母之间交流照护经验等措施缓解其焦虑水平，同时，可通过移植成功案例增强其战胜病魔的信心与决心，从而减轻焦虑。

3.3 移植患儿的父母疾病不确定感与焦虑的相关性 本研究结果显示，移植患儿的父母MUIS-FM总分及各维度得分均与SAS得分呈正相关，即移植患儿的父母疾病不确定感越高，其焦虑水平越高，与国内相关研究结果一致[8，16-17]，验证了疾病不确定感与焦虑具有密切的关系。根据MISHEL[18]提出的理论，疾病不确定感可被视为一种威胁，也可被看作是一种转变的机会。在日常护理过程中，护士应及时了解移植患儿的父母心理变化情况，评估疾病不确定感水平及来源，引导并鼓励患儿的父母以积极、乐观的心态有效应对疾病不确定感，促进评价结果由威胁向机会转变；同时，提供针对性信息支持及情感支持，降低患儿的父母疾病不确定感，从而减轻其焦虑情绪，提高生活质量，更好地配合医务人员完成患儿的诊治。

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