战斗下去 在轮椅上激励世人

2018-05-30 10:48
科学大观园 2018年7期
关键词:冰桶运动神经元霍金的

作为世界上最著名的“渐冻人”,霍金一生中大部分时间在轮椅上度过。但他从未放弃,并用自己的方式参与公益,去激励世人。

永不屈服

前妻简曾说,她很喜欢霍金的微笑。即便是肌肉萎缩,失去语言能力,他的微笑也时常挂在脸上。在家人和朋友的眼里,霍金仍是那个脸上带着微笑的大男孩。

后来他病情恶化,扔掉拐杖,坐在轮椅里,他的内心却是不屈服的。霍金的朋友说:“他在面对神经元症的时候,只有肉体是屈服的,他的精神永远不屈服。”

霍金的朋友施拉姆曾回忆说:“霍金很会自娱自乐,在20世纪70年代初期,霍金和简去纽约开会,会议结束后,我带霍金去参加一个朋友举行的宴会,他竟然转动轮椅和简跳舞,跳得很尽兴,丝毫看不出疾病带给他的痛苦。”

凯思学院每年都要举行一次舞会,霍金每年都要参加,即使是学生们举办的圣诞晚会,伴随着迪斯科的音乐,他也会旋转轮椅伴着音乐一起狂欢。霍金的朋友施拉姆把他称作“派对迷”。

霍金成名后,名气带来了巨大的财富,但是霍金并没有一般人对财富的那种渴望,他去世界各地演讲,都可以得到报酬。有一次,霍金在艾伯特大会堂进行演讲,但他一分钱也不要,而是把所有的收入都捐给了运动神经元疾病研究机构,积极地做慈善事业。

从20世纪90年代开始,霍金到处做慈善活动,把钱都捐给了身体有残障和患有运动神经元疾病的人,他不仅自己去做,还借助媒体宣传,呼吁更多有爱心的人都来关爱他们。

公益旅程

霍金的前妻简在她的回忆录《飞向无限》中,曾写过这样一段话:“1970年,政府通过了《慢性病患者和残疾人保障法》,尽管这在全世界范围内被当作是为残疾人争取权益所迈出的重要一步,但是在之后很多年,政府都拒绝全面施行这个法案,于是那些本已处于困境中的人们不得不自己行动起来,为法案在地方上施行而奔走呼号。”

霍金和简都是有爱心的人,申诉一直没有结果,于是,夫妻二人开始行动。简把还是小婴儿的露西放在吊兜里背在身上,推着坐在轮椅上的霍金,只有3岁的大儿子罗伯特在他们身后跟着。一家四口走上大街,他们这样做,不是在无理取闹,而是在为残障人士争取更多的权益。

霍金居住的这个城市,到处都有台阶,简的力气不大,既要抬着轮椅上台阶,还要抱着小婴儿,这对她来说,真的是非常困难的事情。有时候,简实在没办法,只能向周围的人求助。让简感到开心的是,很多时候,都是别人主动上前帮忙的,也有人会感到惊讶,问简给霍金吃了什么东西,看起来很瘦,实际上却很沉。

霍金夫妇写给市政府的信件没有得到答复,这让他们很气愤。简认为那些官员不能理解为什么残疾人还要去位于市中心的超市买内衣,认为在超市建立残疾人专用通道是没有意义的。霍金夫妇觉得政府官员对待残疾人是不公平的。于是,简在回忆录里质问当时的政府官员:“为什么那些目光短浅的官僚要让他的困难变本加厉?”并且在书中指出:“那些官员就是20世纪70年代英国的祸害。”

经过霍金夫妇的不懈努力和斗争,艺术剧院和电影院终于有了可以放得下轮椅的特殊观众席;后来,大学和很多学院修建了专门供残疾人使用的通道;英国国家歌剧院也修建了残疾人特殊通道。

激励患者

在霍金患上运动神经元疾病后,他心里的痛苦只有他自己能懂。后来,当他得知世界上还有很多像他一样患有这种疾病的病人后,他就有了目标:只要他活着,他就要献出他的爱心,帮助那些和他一样面临不幸的生命走出病魔的阴影。“渐冻症”患者王甲就是其中之一。

在霍金去世当日,中国的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(“渐冻症”)患者王甲用了3个小时,用眼睛一个字母一个字母地回复了媒体的采访。

2008年,王甲确诊了“渐冻症”,一夜之间,将这个满怀憧憬的大学毕业生锁在了轮椅上。到2010年,王甲就只有右手食指能动了。那年5月,他通过眨眼的方式让妈妈帮忙挪动鼠标,花了三天,给霍金写了一封800字的信。

一位记者帮他打通了霍金助理的电话,助理告诉王甲,霍金每天都会收到很多来自世界各地的信,一般情况下,都是助理帮他回复。但在听完王甲的情况后,霍金决定亲自给他回信。

“无论如何,不幸的生活有其相似性,但总有事情你能够去做,并且你也可以做得很好!只要有生命,就不该放弃希望。”霍金用渐冻人同样的方式,写下了给王甲的回信。

在身体一点点丧失功能的8年里,霍金的回信伴随着王甲。如今,他已写出了自己的两本书。

最近三个月,王甲的身体状况越来越不稳定,一直在医院治疗,除了眼睛以外,全身已不能动,呼吸也要靠机器维持。但是,“我们这些后辈一定会带着他的精神继续好好活着,继续战斗下去。”王甲在回复中写道。

冰桶挑战

这不是霍金第一次表达对“渐冻症”的关注。

2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球,72岁时的霍金接受了“冰桶挑战”,鉴于其身体状况,由子女代父亲接受冰水浇头。

霍金在他的视频中情绪激动地呼吁每一个人都来支持慈善组织“运动神经元病协会”,“我敦促人们向运动神经元病协会捐款,以期根除这个可怕的疾病”。

2016年,霍金应英国救助儿童会的邀请设计“梦想瓶”,加入BFG Dream Jar Trail计划,旨在通过展示各自的梦想筹集善款,帮助全球范圍内需要帮助的儿童,而霍金根据“庄周梦蝶”的中国文化设计了独特的梦想瓶,展示自己对梦境、现实和宇宙的思考。同年,霍金受邀参加了瑞典GEN-PEP拍摄的公益短片“久坐成疾”,在视频中,霍金指出超重和肥胖所引发的并发症是当今全社会面临的最严重的健康问题之一,并建议成年人每天应当运动半小时,儿童则需要运动一个小时。

如今斯人已逝,但大爱永存。

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