慢性疾病轨迹模式及其在脑卒中患者照护中的应用研究进展

李娟，周兰姝

(海军军医大学护理学院，上海 200433)

慢性疾病轨迹模式(chronic illness trajectory model)是由Corbin 和Strauss于1991年首次提出[1]，并于1998年进行了理论的更新[2]。该模式来源于社会科学，通过扎根理论形成。慢性疾病轨迹模式认为慢性疾病是一个过程，并且随着时间会发生变化[2]。慢性疾病的治疗、护理、康复是一个复杂的过程，在疾病的不同时期患者状况和需求是不同的，从而护理干预就应该采取针对性的、特异性措施来改变患者的疾病进程、延长其寿命和提高其生活质量[1]。慢性疾病轨迹理论是为了描述慢性疾病的过程和患者的体验。慢性病的管理不仅是控制症状，还要帮助患者和家属与残疾共存、适应长期不可治愈疾病所带来的心理、社会方面的改变[3]。

1 慢性疾病轨迹模式的概述

1.1 慢性疾病轨迹模式的核心概念

1.1.1 轨迹(trajectory) 轨迹是指疾病过程，患者个体、家庭、卫生保健人员都参与了该过程。疾病过程包括了症状管理、处理相关残疾、决定最终结局。轨迹通常是不确定的，只能通过回顾绘制疾病轨迹。每一种疾病都有它潜在的过程，但不能事先被决定。疾病的轨迹取决于患者个体、其采取的行动以及时间发生的顺序。对于每位患者来说，这个过程代表了疾病导致的残疾的累积效应，包括生理症状，疾病对个体的自我认同以及社会功能带来的影响。每位患者的疾病体验都是独一无二的，但是在疾病发生的过程中存在共同时期，体现在健康状况和干预需求的变化[1]。

1.1.2 轨迹分期(trajectory phasing and subphasing) 轨迹分期代表了慢性疾病在整个疾病进展过程中可能会出现的不同状态或时期，具体定义见表1。慢性疾病的轨迹，见图1。在整个慢性疾病过程中，轨迹有可能上升，代表患者恢复健康的趋势；轨迹有可能下降，代表患者病情恶化或临终状态；轨迹也有可能保持水平，表示患者疾病状态稳定。无论处于哪个时期，都可能经历几周或几个月的时间。慢性疾病的状态可能是可逆的，或维持平稳、或上升、或下降[1]。

表1 疾病轨迹分期的定义

图1 慢性疾病轨迹模式图

1.1.3 轨迹投射(trajectory projection) 是指对疾病过程的看法、体验，包括疾病及其症状、个人体验、以及对患者自我概念带来的影响。患者会担心，疾病会带来什么影响？疾病会持续多长时间？什么时候能好？例如，一位刚被诊断为癌症的患者，他/她马上就会认为癌症就是死亡，自己只剩下短暂而灰暗的生命。这种对疾病的看法会促使他们立即采取激烈的行动。患者对疾病的看法取决于其个体的知识、经验和信仰，以及患者与医护人员、家庭成员的互动，不同的互动会产生不同的轨迹投射，以及决定如何去改变疾病轨迹。

1.1.4 轨迹计划(trajectory scheme) 是指为管理疾病轨迹而制定的计划，包括管理疾病过程、控制症状、面对残疾。轨迹计划不仅包括正规的医疗计划，也包括应用其他复杂的医疗技术、其他治疗方式，例如中药治疗、针灸、饮食控制、祈祷、积极思考等。慢性病管理是复杂的，应根据疾病给患者及其家庭带来的身体、日常生活、自我概念、价值观等方面的变化而制定计划。因此，了解慢性疾病轨迹投射的特点，患者及其家庭的应对过程，可以为其制定针对性的计划奠定基础。

1.1.5 慢性病管理的影响因素(conditions influencing management) 多种因素会影响慢性病轨迹计划的实施方式和程度。这些影响因素可能会促进、阻碍或完成慢性病轨迹计划的实施。影响慢性病管理最重要的因素是医学技术，其他因素还包括是否拥有资源(人力、社会支持、知识和信息、时间和金钱)、过去的经验(既往患病经验以及慢性病管理)、做必需事情的动机、照护的环境(居家、医院、护理院)、生活方式和宗教信仰、与医疗照护人员、家庭成员的互动方式和关系(同意或产生冲突)、疾病的类型、慢性病的程度、伴随的症状，以及影响卫生立法的政治、经济环境。慢性病管理的影响因素很多，它们会在不同时间、以不同的方式和程度组合，促进或阻碍慢性病管理的过程。

1.1.6 轨迹管理(trajectory management) 轨迹管理代表了在慢性病的不同时期，通过轨迹计划，对疾病过程进行塑形的过程。主要包括控制症状、治疗不良反应、处理危急情况、预防并发症、处理残疾等。轨迹管理的总体目标是在疾病的不同时期，采取不同的、针对性的措施，维持生活质量。轨迹管理要确定目标，首先需明确任务的性质，其次要安排所需资源，包括人力、环境、实现方式、可期待的结果。

1.1.7 个人的患病经历和对日常生活的影响(biographical and everyday living impact of chronic illness) 个人的患病经历指慢性病或慢性病管理的过程对个体生活影响或改变的方面。在疾病过程中，患者逐渐适应、学会与疾病共存，形成自我身份认同。慢性病会对患者的日常生活活动产生影响，患者需要主动改变活动或适应这些影响。例如关节炎患者，在早晨起床后穿衣服之前就要先做拉伸运动、活动关节等。心功能不全患者，需要学习哪些活动有可能会诱发胸闷、气喘的症状，然后尽量减少或避免这些活动。

1.1.8 相互影响(reciprocal impact) 慢性疾病轨迹管理的过程是复杂的，由于受到疾病、个人的患病经历和日常生活活动的相互影响，可能会出现潜在的混杂因素和问题。

1.2 慢性疾病轨迹模式的目标 慢性疾病轨迹模式的总体目标是让人群避免发生慢性疾病，一旦发生慢性疾病，就要控制症状、预防并发症和残疾、维持稳定，提高慢性病人群的生活质量。慢性疾病轨迹不仅包括疾病的过程，也包括疾病过程中患者、卫生保健人员、家庭采取的各种控制疾病的行动。针对特定的医疗问题，在疾病的不同时期需采取不同的控制疾病的行动。慢性疾病不同时期的目标定义和目标管理，见表2。

表2 慢性疾病不同时期的目标定义和目标管理

1.3 慢性疾病轨迹模式的实施步骤 慢性疾病轨迹模式实施的过程，即护理的过程，也是问题解决的过程[4]。具体的实施步骤为：(1)收集数据。明确问题是什么，并明确慢性疾病处于哪个时期。从患者、家庭、护士、其他卫生保健人员的角度明确存在哪些问题，有可能是生理方面、精神方面、情感方面、功能方面、社会方面或经济方面等问题。患者个人是怎样看待这些问题的？如果各方对于问题有不一致的看法，怎样能统一各方的看法？(2)确定问题。将问题按优先次序排序，确定需要优先解决的问题。基于疾病的状态或时期、患者的个人体验、社会背景等来确定目标。目标必须现实，并且与患者、家庭、卫生保健人员各方的能力、意愿、动机和资源相匹配。(3)制定计划。制定合适的行动计划，确定由谁执行。执行者必须考虑到各方的动机、意愿，并且愿意去给患者和家庭进行健康教育，提供咨询，并寻找合适的资源。计划内容不仅包括出院前交给患者有关药物名称、服用方法、副作用、注意事项等内容的健康教育资料，还应包括关注患者的服药依从性、出院后的随访、患者回归家庭后的照顾者、患者的顾虑、如何寻找资源等。(4)实施计划。实施计划过程中，会受到日常生活活动中的一些意外事件的干扰。护士必须敏感的意识到这些问题，考虑患者所处的环境，需要哪些支持性照护。护士可向患者提供直接照护、健康教育、咨询、主张权利和转诊以及个案管理。(5)随访评价。护士对已经执行的计划的效果进行随访跟踪和评价。评价问题是否已经有效解决，计划执行过程中有没有被修改。护士根据评价的结果对以后的护理实践提供修正的建议。

2 慢性疾病轨迹模式在脑卒中照护中的应用

慢性疾病轨迹模式认为，护理在慢性病管理中的作用是帮助患者控制症状、预防并发症和残疾、学会与残疾共存、适应疾病导致的生理、心理、社会方面的变化，帮助患者适应慢性疾病状态，管理慢性疾病的轨迹，提高其生活质量。护士通过向患者提供支持性照护实现这一目标。在疾病发生之前，护士帮助患者预防疾病；当疾病发生以后，护士应根据患者的需求和日常生活活动能力来帮助患者管理慢性疾病[1,3,5]。该模式已经被用于心脏病、癌症、多发性硬化、糖尿病和老年慢性患者人群[5-9]。但目前在脑卒中患者中的应用还较少，现报道如下。

2.1 描绘了脑卒中患者的疾病轨迹 Kirkevold[10]对挪威脑卒中患者的疾病轨迹进行了研究，采用前瞻性质性研究设计，对脑卒中患者在发病0.5～1个月、3个月、6个月、12个月分别进行了半结构式深度访谈。研究发现，脑卒中患者的疾病轨迹包括发病、早期康复、持续康复、半稳定时期。发病时期(发病后1～7 d)：患者突然出现症状、住院治疗，其生命体征不稳定；早期康复时期(发病后1～8周)：患者生命体征平稳后，即进入早期康复时期；持续康复时期(发病后8周～6个月)：患者从专门康复机构出院回归家庭，进入持续康复期；半稳定时期(发病后6个月～12个月)：患者恢复速度逐渐减慢，生理各项功能基本稳定[11]。Burton[12]将慢性疾病轨迹理论应用于脑卒中患者的康复，研究结果显示，脑卒中患者的疾病轨迹包括发病前期、急性发病期、危急期、急性期、稳定期和不稳定期。脑卒中患者在发病前期，存在脑卒中危险因素，但是没有症状和体征；在急性发病期，出现了脑卒中的症状和体征，患者会寻求医生的专家意见和诊断；在危急期，意识到出现了症状和体征，急诊就诊，紧急处理和重症监护，患者出现恐惧和无助感。在急性期，诊断明确，患者住院进行持续治疗以稳定病情，预防并发症；在稳定期，患者病情稳定，住院期间多学科康复团队为患者制定和实施针对性的一系列康复锻炼措施；患者出院回家前为患者制定和实施持续照护计划；在不稳定期，患者回家后的最初一段时间，会面临很多困难，需要发展一些应对技能解决这些问题，患者和家庭需要持续支持性照护。影响脑卒中患者疾病轨迹的因素包括文化、年龄、疾病严重程度、治疗、护理、康复等健康服务的提供以及卫生保健政策等。

2.2 明确了脑卒中患者不同阶段对于照护的需求 Kirkevold[10]的研究显示，脑卒中患者在发病时期，需要医护人员和家属的密切监护，患者多感到意外和焦虑。在早期康复时期，主要任务是进行物理治疗、作业治疗、语言治疗等，锻炼患者的肢体功能、语言，恢复其日常生活活动能力。但早期康复对患者来说是一项艰巨的任务，受到脑卒中严重程度、患者的康复动机、康复参与程度以及专业康复训练可及性等因素的影响。在持续康复时期，患者从专门康复机构出院回归家庭，环境发生了很大变化，由于缺乏专业医护人员指导以及专业的康复设备，患者需要进行心理调适和行为适应，以促使其持续进行锻炼、适应新的环境。在半稳定时期，患者恢复速度逐渐减慢，功能基本稳定，关注的重点不再是康复，而是患者的生活；如果存在严重的功能障碍，患者需要调整自己对生活的期望、发展新的生活方式，让生活继续。Burton[12]的研究表明，脑卒中患者在急性期，主要需求是明确诊断，患者住院进行持续治疗以稳定病情，预防并发症；在稳定期，患者病情稳定，住院期间多学科康复团队为患者制定和实施针对性的一系列康复锻炼措施；在患者出院回家前为患者制定和实施持续照护计划；在不稳定期，患者回家后的最初一段时间，可能会面临很多困难，需要发展一些应对技能解决这些问题，患者和家庭需要持续支持性照护。

2.3 提出脑卒中的照护是一个长期的连续过程 Arntzen等[13]对脑卒中患者长期康复(发病后1～13年)疾病轨迹的研究显示，脑卒中患者长期康复过程就是不断克服残疾的身体与日常生活活动的参与以及体象改变之间的冲突。在康复过程中，患者能感受到身体功能的好转，逐渐学习并重新参与日常生活；遗留残疾的患者会存在体象紊乱的问题，对患者的日常生活造成困恼。脑卒中患者的康复和照护，是一个长期的连续过程。根据脑卒中患者康复过程的轨迹，可针对性的制定支持性措施。Gillian等[14]的研究显示，脑卒中患者发病后的患病历程是波动的，大脑损伤严重的患者可能会面临死亡的危险。对于病情危重的患者，应该减少无效的治疗、用药和心肺复苏，建议采取姑息照护的方式，让患者能够平静的离开。

2.4 脑卒中患者疾病轨迹的管理需要多学科专业人员的共同参与 Cameron等[15]研究显示，脑卒中是一个严重的疾病，患者需要长期连续的照护。从发病到救治以及康复，在不同的阶段患者需求不同，卫生保健人员应该根据患者的症状和需求，为其提供及时有效的照护。在这个过程中，需要脑卒中救治的神经科医师、护士、影像科医师、康复医师、治疗师、心理医师、社区的全科医师、家庭医师、社区护士、社会工作者等共同参与疾病的照护。多学科专业人员共同参与到脑卒中患者的长期康复过程中来，才有可能真正有效管理患者的疾病轨迹，监测患者疾病轨迹的变化趋势，评估患者的需求，并提供针对性的照护。

慢性疾病轨迹模式在国外已经广泛应用于慢性疾病的长期照护过程。国外有学者也将该模式应用到脑卒中患者的长期管理中[10-14]。目前国内还未有相关研究报道。这提示在我国脑卒中患者的长期照护中，可以将慢性疾病轨迹模式作为理论框架，指导脑卒中的预防、急性期救治、后期康复和慢性病的长期管理。根据脑卒中患者不同阶段的不同照护需求，以患者为中心，制定适宜的照护目标和计划，以促进其功能康复，提高患者和照顾者的生活质量。

【关键词】慢性疾病轨迹模式；脑卒中；照护；研究进展

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2018.08.008

【中图分类号】 R743.3 【文献标识码】 A

【文章编号】 1008-9993(2018)08-0035-04

【 】

[1] Corbin J M,Strauss A.A nursing model for chronic illness management based upon the trajectory framework[J].Sch Inq Nurs Pract,1991,5(3):155-174.

[2] Corbin J M.The Corbin and Strauss chronic illness trajectory model:An update[J].Sch Inq Nurs Pract,1998,12(1):33-41.

[3] Henly S J,Wyman J F,Findorff M J.Health and illness over time:The trajectory perspective in nursing science[J].Nurs Res,2011,60(3 Suppl):S5-S14.

[4] Grötken K,Hokenbecker-Belke E.The trajectory model.[EB/OL].[2012-01-05].http://www.snjourney.com/PDFs/Trajectory_Model_en.pdf.

[5] Halcomb E,Davidson P.Using the illness trajectory framework to describe recovery from traumatic injury[J].Contemp Nurse,2005,19(1-2):232-241.

[6] Reed E,Corner J.Defining the illness trajectory of metastatic breast cancer[J].BMJ Support Palliat Care,2015,5(4):358-365.

[7] Robinson L A,Bevil C,Arcangelo V,et al.Operationalizing the Corbin & Strauss trajectory model for elderly clients with chronic illness[J].Sch Inq Nurs Pract,1993,7(4):253-264.

[8] Smeltzer S C.Use of the trajectory model of nursing in multiple sclerosis[J].Sch Inq Nurs Pract,1991,5(3):219-234.

[9] Taverner T,Closs S J,Briggs M.The journey to chronic pain:A grounded theory of older adults’ experiences of pain associated with leg ulceration[J].Pain Manag Nurs,2014,15(1):186-198.

[10]Kirkevold M.The unfolding illness trajectory of stroke[J].Disabil Rehabil,2002,24(17):887-898.

[11]Becker G,Kaufman S R.Managing an uncertain illness trajectory in old age:Patients’ and physicians’ views of stroke[J].Med Anthropol Q,1995,9(2):165-187.

[12]Burton C R.Re-thinking stroke rehabilitation:The Corbin and Strauss chronic illness trajectory framework[J].J Adv Nurs,2000,32(3):595-602.

[13]Arntzen C,Borg T,Hamran T.Long-term recovery trajectory after stroke:An ongoing negotiation between body,participation and self[J].Disabil Rehabil,2015,37(18):1626-1634.

[14]Mead G E,Cowey E,Murray S A.Life after stroke-is palliative care relevant?A better understanding of illness trajectories after stroke may help clinicians identify patients for a palliative approach to care[J].Int J Stroke,2013,8(6):447-448.

[15]Cameron J I,Gignac M A.“Timing it right”:A conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home[J].Patient Educ Couns,2008,70(3):305-314.