陈奕宁
摘要:在我国,成年智障人士是一个特殊的弱势群体,需要全社会的共同关注。本文通过对南京某成年智障人士托养机构的调查,深入了解了该群体的教育现状、智障家庭和公益机构的现状及其所面临的困难,提出了一些改善建议,呼吁社会和公众的关注。
关键词:成年智障人士;智障家庭;公益机构;教育现状;改善建议
中图分类号:G765文献标识码:A 文章编号:1992-7711(2018)05-007-2
智障人士是指被评估出智力明显低于普通人,生活上与同龄人相比在沟通、自我照顾、家居生活、社交、认路、学习等方面发展迟缓的人。智障是无法用药物治愈的,但智障人士可以通过专业的培训和康复训练发展其内在的部分潜力,使其具有基本的生活能力。
一、研究背景
根据第六次全国普查及第二次全国残疾人抽样调查,2010年末我国智障残疾有568万人,其中有一半是成年智障人士。我国特殊教育起步较晚,从20世纪80年代才开始逐步实施智障儿童的九年义务教育,因此步入成年的智障人士成为了一个特殊的弱势群体。公办的特教学校不接收,私立的托养机构收费很高,智障家庭面临着家长日渐衰老,而孩子却无法独立生活的现状。
笔者作为志愿者长期在为成年智障人士提供教育和训练的公益機构服务(以下简称方舟)。方舟是南京市规模最大的一家为成年智障人士提供教育训练的公益机构,有三个训练中心和两个庇护性工厂(肥皂厂、蜡烛厂),学员分日托班和全托班,共有127个学员,年龄覆盖范围从18岁到55岁,认知年龄1~7岁,智障程度中和重度的学员占比84%。机构自2005年成立至今已运营了十几年,因此了解该机构学员的家庭和教育状况对改善成年智障人士的生活、发展相关公益组织都非常有参考价值。笔者与方舟的负责人、一线老师进行了多次访谈,向20位家长发放了调查问卷,深入调查了这个特殊群体的家庭和公益机构的现状及所面临的困难。
二、成年智障人士的教育现状
公办的特教学校少,接收学生数量有限,入学要求是学生智障程度轻且能自理。对于绝大部分智障孩子只能由他们的家庭负担其生活和教育。智障孩子因认知能力差而容易走失,父母在外出工作时都会把孩子锁在家里,这种措施限制了孩子接受教育的机会,甚至对心理造成了不可逆的损害,对孩子成年后的生活造成了负面影响。成年智障学员在进入方舟前90%的学员没有接受过任何专业性培训,仅有的生活常识来自父母日常的照顾,生活能完全自理的只有三分之一,多数人只能说几个字,更有甚者不会自己吃饭,大小便不能自理,相互间会动手推搡、吐口水。
公益机构为每位学员建立了档案,针对学员的智障程度和行为特点从四个方面进行专业训练:康复训练、生活技能训练、文体训练和职业技能训练,每月对其进展情况进行评估。成年智障人士的教育方法与儿童略有不同,更注重社交性的能力训练,让学员学会与他人相处,融入到集体和社会中。而老师对他们日常生活起居的照顾是贯穿在整个生活训练中的。成年智障人士的训练比儿童困难很多,由于错过了最佳的儿童启蒙期教育,他们的可塑性和接受能力都很低,经常一件事老师要反反复复教上几个月,有的学员甚至要教上几年。尽管教学进度缓慢,但专业的训练还是激发了他们的康复潜力,学员各方面情况都会有所改善。智障程度轻的学员能够到庇护工场工作,智障程度重的学员语言能力也有很大提高,从只能说几个字到可以流畅地表达自己的需求。所有学员的生活自理能力都有大幅提高,目前方舟学员生活能完全自理的已经达到了80%以上。
三、智障家庭的现状
智障家庭一般会有矛盾的心理状态。一方面父母对孩子有歉疚感,认为没有把一个身体正常的孩子带到这个世界是他们的责任,因此会对孩子更加溺爱,孩子的生活起居均由他们代劳,造成这些智障孩子在成长过程中很少能接受到生活能力的训练。另一方面由于社会上对智障人士的歧视和偏见,他们羞于把孩子带出去见人,感觉“家丑不可外扬”,造成其长期不能与社会接触,丧失了学习的机会;甚至有家长因此而放弃了孩子。
目前我国对智障残疾人的政策尚待提高,社会服务能力有限,所以智障家庭获得的帮助非常少,智障人士的父母除日常工作外,又要承担对孩子的悉心照顾,所花费的精力远远超过正常孩子的父母,长此以往他们的感受是身心俱疲,根本再无精力对其进行训练。当得知有某个公益机构能够照顾和教育孩子时,他们会把教育责任转移到机构和老师的身上,从而减轻自己的负担。从调查中发现主动配合老师在家里对孩子进行继续教育的家长并不多。
随着生活条件的改善,成年智障人士的寿命延长,而他们的父母却日渐衰老。智障家庭最大的担忧是孩子今后的生活,希望即使在没有亲人照顾的情况下,孩子也能够在福利机构正常生活。他们最大的愿望是孩子能通过教育训练获得基本的生存能力。
四、公益机构的现状
方舟是在南京市建邺区政府和残联的支持下创办的非营利性机构,区政府提供了场地,并且不收取场地租金。方舟的资金来源主要依靠慈善组织的捐助、政府部门的扶助、家长缴纳的基本生活费、庇护工场的销售收入和社会的零星众筹款。尽管区政府不收取场地租金,但机构要面对人员工资、日常生活开销、教学活动经费、教师培养、硬件设备改善等问题,资金方面一直紧张。公益机构工作人员的工资普遍偏低,一线教师的收入不到公办特教学校老师的二分之一。一线老师既要教学还要负责学员的日常生活护理,工作量已超负荷,付出和收入的不均衡导致老师离职,且又无人应聘。老师和学生的比例超过了1∶9的状态,方舟的接纳能力也达到了极限,一年前已宣布拒收学员,但有些智障人士还是通过非正常渠道进来。运营资金紧张、教师岗位紧缺,场地床位有限,智障人士却越来越多,公益机构不堪重负。
随着社会的发展、民众公益意识的提高,越来越多的人投身公益活动中。来自南京市义工联的志愿者和义工每周二下午都会到方舟服务,从2006年至今已经坚持了十二年。另外,社会爱心团体、企业社会实践团队、大学生和中学生志愿者加入到服务的群体中。志愿者和义工的参与在一定程度上缓解了公益机构教师短缺的现状。
五、改善建议
1.政府应加大宣传力度,呼吁消除歧视
在我国智障残疾人是一个庞大的群体,政府和社会应给予更多的关注。要从源头避免智障的发生做好预防工作,加强宣传教育避免近亲结婚,加强婚检和孕期的管理;鼓励医科大学增加此类学科的建设;鼓励媒体宣传报道智障残疾人的各项政策,呼吁公众的关注,消除对智障人士的歧视。
2.政府应鼓励发展公益机构和托管机构
鼓励社区与公益组织合作建立社区化服务机构,在政策上给予扶助,利用社会资源帮助智障家庭,让更多的智障孩子走出家门融入社会。鼓励发展托管机构,托管机构可以减轻智障家庭的负担,使他们能从繁忙的日常护理中解脱出来亲自训练孩子,挖掘孩子的潜力。
3.重视智障儿童的启蒙期教育,鼓励家长的积极参与家庭教育是孩子的启蒙教育,对孩子的成长起着至关重要的作用
越早接受康复训练对智障人士的生活能力改善效果越好,因此智障家庭从小对孩子进行康复训练非常重要。社区可以联合特教学校或公益机构组织专业培训,对智障家庭给予适当辅导,一方面从康复训练方法上进行指导,另一方面在心理上给予疏导,改变家长观念,鼓励他们把孩子“带出去”,让他们融入社会。这样才能提高成年智障人群的生活自理能力和生存能力。
4.改善公益机构的教师待遇,鼓励更多专业人才投身特教
公益机构的老师虽然与公办学校的老师承担的工作差不多,但产出比相差太大,无人应聘的局面让公益机构的教育举步维艰。改变公益机构的尴尬局面,需要重视在机构服务的特教老师的社会福利待遇,从社会保障制度上为他们提供一定的社会保障和福利,这样才能鼓励更多的专业教师投身到特教工作。
5.公益机构应加大宣传力度,扩大知名度
政府支持和社会力量是公益机构生存的主要依靠。公益机构应加大对公益事业的宣传力度,通过组织各种活动扩大知名度,在社会上创造一定的影响力,这样才能吸引政府和社会民众的关注,获得政策上的支持,扩大筹款的途径。政府和社会也可以通过支持公益机构办厂,给予资金,政策支持使公益机构获得更大的发展。同时公益机构应加强内部管理,对筹措的资金进行合理配置。
6.重视志愿者队伍的建设
志愿者和义工弥补了公益机构人员短缺的现状,可以增加公益机构的服务上限。公益机构应该加强和义工联的合作,重视对志愿者队伍的培养,定期提供专业的指导,使志愿者和义工在对智障人士服务中更加专业和有效。
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