妇科恶性肿瘤患者信息需求现状的调查研究

李 琴，王丹青

随着自然环境与社会环境的变化，以及人们生活方式的改变，妇科恶性肿瘤的发病率近年来明显上升，并且呈现年轻化趋势。目前恶性肿瘤作为一种慢性疾病，其治疗已经进入综合治疗时代，包括手术、化疗、放疗、生物治疗及中药治疗等多种方法。手术的创伤，放化疗的副作用，以及不能预测疾病的发展过程和预后，使得患者迫切地需要多方面的相关信息支持。信息的提供可使患者对自身疾病有一个全面的认识，更好地配合治疗，提高患者参与疾病诊治过程的能力，消除焦虑紧张，增强自理行为能力、自我管理能力[1-2]，增加患者对疾病的控制感，使患者产生安全感、满足感、自我价值感，满足自尊与尊重[3]的需要。肿瘤患者的信息支持是肿瘤治疗中一个非常重要的领域[4]，在临床工作中，信息支持多采用患者健康教育来实现，医护人员是患者信息支持的主要来源[5]。本研究通过对我院住院的415例妇科恶性肿瘤患者信息需求现状的调查，分析妇科恶性肿瘤患者信息需求情况，力争为妇科恶性肿瘤患者提供更个性化、针对性更强的患者健康教育，最大程度的满足患者对信息的需求，使患者顺利度过疾病治疗期，提高患者康复期的生存质量。

1 资料与方法

1.1 研究对象 选择2015年3月～2016年5月在我院妇科肿瘤病房住院的恶性肿瘤患者415例进行问卷调查。纳入标准：(1)经病理检查确诊为妇科恶性肿瘤患者。(2)年龄≥18岁。(3)有完整的认知和行为能力。(4)患者知情同意，自愿参与此项研究。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具 (1)一般资料问卷：包括年龄、婚姻状态、民族、宗教信仰、居住地、文化程度、工作、家庭人均月收入水平、确诊时间、自觉疾病严重程度、因此病住院次数、治疗方式、医疗费用支付方式等13项内容。(2)病人信息需求自评表[6](INAS)：是李津等翻译并修订的，用于测量恶性肿瘤病人信息需求的自评量表。该量表包含39个条目共有5个维度：疾病和治疗需求(16条)、身体健康需求(9条)、心理健康需求(6条)、家庭健康需求(5条)、社会健康需求(3条)。本问卷单条目评分采用Likert5级评分，满分值为5分，总分为195分，得分越高表示患者的信息需求程度越高。病人信息需求自评表具有良好的信度和效度，作者通过对乳腺癌患者及配偶的测量发现其重测信度分别为0.96和0.95[6]。(3)病人对妇科医护人员所提供信息的满意度：分为非常满意、满意、一般满意、不满意和非常不满意五个等级。

1.2.2 调查方法 根据方便取样原则进行问卷调查。由专人发放问卷，讲解填写方法(因文化程度或疾病原因无法自评者，由调查者逐条询问记录完成)并负责回收。发放问卷415份，回收有效问卷400例，有效回收率为96.39%。

1.2.3 统计学方法 资料采用SPSS17.0统计软件进行数据处理，进行统计描述，检验水准a=0.05。

2 结 果

2.1 一般资料 调查对象的一般情况：宫颈癌210例(52.5%)，卵巢癌115例(28.8%)，内膜癌55例(13.7%)，滋养细胞20例(5%)；年龄20～75(46.00±12.26)岁；已婚355例(88.7%)，未婚15例(3.8%)，离异或寡居30例(7.5%)；治疗：仅手术5例(1.2%)，仅化疗30例(7.5%)，手术结合化疗320例(80%)，手术结合化疗加放疗45例(11.2%)；文化程度：文盲30例(7.5%)，小学60例(15%)，初中130例(32.5%)，高中及中专90例(22.5%)，大专及以上90例(22.5%)；家庭人均月收入水平：1000元/月以下110例(27.5%)，1000-2000元/月85例(21.3%)，2000-3000元/月105例(26.3%)，3000-5000元/月65例(16.3%)，5000元/月以上35例(8.8%)；病程1～48月(11.53±10.93)。

2.2 妇科恶性肿瘤患者信息需求情况

表1 400例妇科恶性肿瘤患者信息需求各维度得分情况及排序(±s，分)

表2 400例妇科恶性肿瘤患者信息需求得分前10位条目分布(±s，分)

2.2.1 400例妇科恶性肿瘤患者信息需求总分(141.85±21.75)分，条目均分为(3.64±0.56)分。患者对信息需求程度较高。对构成问卷的5个维度进行分析发现，患者对身体健康信息需求得分为最高，而对家庭健康信息需求得分最低，见表1

2.2.2 进一步对5个维度下的具体条目进行分析，得分排在前10位的，见表2

3 讨 论

3.1 妇科恶性肿瘤患者信息需求程度较高 本研究显示，患者信息需求总分(141.85±21.75)分，条目均分为(3.64±0.56)分，提示患者对信息需求程度较高，这与方琼等[7]在乳腺癌方面的研究有类似的结果。分析原因主要来自以下几方面：(1)由于疾病的特殊性和专业性，绝大部分患者及其家属在患病初期缺乏疾病相关知识，加上治疗过程的漫长性，疾病治疗过程的复杂性和不确定性，使得患者及其家属迫切地需要多方面的信息支持。(2)临床工作中，医护人员向患者提供的信息有限，信息不连续、甚至偶尔有互相矛盾之处[8]，或者医护人员与患者之间的交流存在困难[9]，提供的信息与患者信息需求存在偏差，患者对信息的需求得不到满足。(3)信息在疾病过程中起着重要作用，大量的研究指出，信息可缓解患者的心理压力，提高其对疾病的认识、参与疾病诊治过程的能力[10]。患者获得的知识越多，越能全面掌握病情的发展以及更好地配合治疗，越能主动去适应疾病、改善心理状态，从而增强自我效能感[11]。

3.2 妇科恶性肿瘤患者信息需求各维度及条目分析研究发现妇科恶性肿瘤患者对身体健康信息需求程度最高。该维度中得分进入前10位的条目是“如何保持必须的营养”、“如何促进治疗后康复”、“了解疾病与治疗对活动的限制”、“知道治疗后如何预防不良反应的发生”、“治疗后如何进行身体的自我护理”，以上结果提示医护人员在进行健康教育的过程中，应重视评估患者身体健康方面的信息需求，并应将着重点应放在营养、康复、活动、预防不良反应、自我护理等方面。排在第二位的是社会健康信息需求，该维度中得分进入前10位的条目是“告诉您哪些人或组织可提供帮助”这与魏永婷等[12]研究的结果有差异。社会支持对应激状态下的个体可提供保护，对应激起缓冲作用，对维持良好的情绪体验产生重要的促进作用[13-14]，社会支持是恶性肿瘤患者应对疾病过程中最有潜力的资源之一[15]。本研究中社会健康信息需求排在第二位，分析原因可能和本研究样本中患者收入水平普遍偏低，大多数人希望有社会组织能提供帮助，尤其是医疗保障部门的支持。这一结果提示医护人员应重视患者对社会健康信息的需求，积极寻求并帮助搭建恶性肿瘤患者的公益组织，提供相关医疗保障制度信息咨询。排在第三位的是疾病与治疗信息需求，该维度中得分进入前10位的条目是“如何预防疾病的复发”、“治疗后还需要做什么”、“了解治疗后可能出现的并发症”、“治疗的效果”。其中“如何预防疾病的复发”是所有条目中得分最高的，几乎所有的患者都担心疾病的复发与转移，这关系到患者的生存期与生存质量。这一结果提示医护人员在健康教育过程中，要特别重视制定患者的随访复诊计划，根据患者的具体情况制定康复计划，学会识别复发的自觉症状，让其认识到进行随访的重要性。排在第四位的是心理健康信息需求，这一结果表明在我国的医疗实践中，患者的心理健康仍处在比较忽视的位置。这与我国的传统文化以及患者的受教育程度有关，患者把全身心都投入到对疾病的治疗中，忽视了心理健康对疾病转归的作用。这提示我们医护人员在健康教育过程中，应加强心理健康对疾病治疗意义的宣教。排在第五位的是家庭健康信息需求，我们调查样本中所有患者均为女性，女性患者更注重自己在家庭中的责任和维护家庭和谐[16]，因此在该维度中，患者需求得分不高。

3.3 妇科恶性肿瘤患者对医护人员所提供信息的满意度较低 分析原因主要来自以下几方面：(1)由于传统文化的原因，我国大多数恶性肿瘤患者家属都有对患者病情保密的要求，医护人员为了避免对患者造成严重的心理打击，在给予信息及进行交流时小心翼翼，主要根据家属的要求结合自己的临床经验进行宣教，而忽视了患者本人的需求[17]，许多研究证明[18]，绝大部分恶性肿瘤患者希望清楚自己疾病的有关信息，这就提示医护人员应做好患者家属教育，在取得家属同意后，给予患者有效地信息支持。(2)临床工作繁杂，医护人员无暇全面评估患者的信息需求，医护人员所提供的支持可能与患者想要的支持存在偏差。医护人员应在疾病发展和治疗的不同阶段全面评估患者的信息需求，以期达到“按需供给”的原则。(3)医护人员在信息给予沟通上还存在一些问题，比如较多地使用专业术语，健康教育方式单一，导致患者理解和接受信息困难。因此医护人员应认真学习沟通技巧，尽量使用通俗易懂的话语与患者交流，同时可以采用图片、语音、视频等多种形式来给予信息支持。(4)由于医护人员数量少，特别是三甲医院，临床工作繁忙，医护人员对健康教育意识的重视度不够可能是导致满意度较低的另一要素，因此在提高专业水平的同时，应重视健康教育意识及能力的培养，这也是今后医护工作的重点之一[19]。(5)目前我们的健康教育大多在院内进行，患者出院后随访计划的执行情况、症状管理情况以及心理支持没有得到很好的延续，信息需求的支持被中断，导致患者满意度较低。虽然我院也建立了妇科恶性肿瘤患者之家的QQ交流平台，但仍不能满足大多数患者的信息支持需求。因此，医护人员引导的随访模式值得进一步的探究，随访支持通常包括评估治疗效果，监测复发情况，临床症状管理和患者的心理支持[20]。

4 小 结

妇科恶性肿瘤患者对信息的需求贯穿于治疗和康复的全过程。医护人员的健康教育是患者获取信息的重要来源，在进行健康教育的过程中，医护人员应重视对患者信息需求的评估，在评估的基础上遵循“按需供给”的原则，确定不同时期患者的优势需求，为患者提供具有个性化、针对性的信息支持，建立全程、分期、分阶段的健康教育模式，使健康教育具有针对性和成效性，最大程度的满足患者对信息的需求，使患者顺利度过治疗期，提高患者康复期的生存质量。因此，医护人员不仅是疾病的治疗者，而且也应成为患者健康的教育者和促进者。

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