儿童脑瘫与医保和公益救助关系的调研与分析

樊国云 耿蕾 危玮 万春

[摘要] 目前，在我国还存在相当一部分脑瘫儿童。该文从脑瘫儿童的智力发育、肢体功能、语言发育功能实际现状出发，得出脑瘫儿童通过治疗是能够康复的。因此，该研究认为，政府应尽快尽早地建立脑瘫儿童社会救助福利体系，把他们纳入社会公益救助和特殊病医保报销的对象范围，为家庭、社会减轻负担，实现习近平总书记十九大报告提出的决胜全面小康社会的奋斗目标。

[关键词] 儿童；脑瘫；社会救助福利体系；医保和公益救助

[中图分类号] R197 [文献标识码] A [文章编号] 1672-5654（2018）03（c）-0171-02

在中国，由于儿童福利制度尚未完善，还有数以千万计需要救助的身患重疾的贫困儿童。由于高额的治疗费用，每年都有许多家庭由此陷入困境甚至发生变故。目前，儿童脑瘫的发生率在不断的提高，在我国小儿脑瘫的发病率约在1.8‰～4‰，大约每300个出生的婴儿中就将有一人患有或发生小儿脑瘫，这个数字是十分令人震惊的。针对中国儿童脑瘫的现状，我国医疗行业的一些专家与学者对儿童脑瘫者的生活能力、家庭、社会的影响以及社会救助福利体系等[1]进行了许多有价值的研究与探索，如张忠良等在《脑瘫患儿日常生活能力与照顾者援助负担间的相关性》一文中论述了脑瘫患儿给家庭带来的经济负担；曹春京等[2]在《脑瘫患儿社会生活能力及其影响因素的分析》一文中论述了脑瘫患儿社会生活能力缺陷对生活的影响，等等。

习近平总书记在党的十九大报告中指出：人民健康是民族昌盛和国家富强的重要标志。要完善国民健康政策，为人民群众提供全方位全周期健康服务。2016年，该研究受江西省原卫生计生委中医处委托，对是否应将脑瘫儿童的康复纳入该省特殊病医保报销和社会公益救助，为脑瘫儿童及其家庭提供急需的福利支持，进行前期调研，现将调研情况分析整理如下。

2016年3—6月，对1所省级医院、2所地市级医院和2所县级医院的儿童脑瘫科，1所民营儿童脑瘫医院，5所不同地市、县、区的民营儿童脑瘫康复机构进行了调研。调研对象为142例，年龄0.5～11岁，平均（5.6±3.5）岁，其中男90例，女52例，经统计学检验，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。调研有现场考察，采访医务人员和患儿家属，发放调研表等多种形式；内容有不同年龄段患者的智力发育、肢体功能、语言发育功能等情况；等级划分为正常、接近正常、基本不正常、很不正常4个层次。不同年龄段分组调查结果见表1～6。

结合分析上表，得出。

①这次调研样本数据统计显示，1岁以上患儿智力发育正常和接近正常的有66例，占比率为54%、55%（1岁基本可判断智力发育情况，数据见附件1）。曾经发现儿童脑瘫患儿以后考上博士的案例，也曾见过儿童脑瘫患儿日后成为企业家的案例；不能说54%、55%的人都可以是将来的成功者，但通过康复治疗提高了他们的生活能力后，都将在很大程度上减轻未来的社会负担。

②这次调研数据显示有24例占17%，52%的患儿肢体功能属于接近正常，他们的康复有可能达到完全生活自理；有58例基本不正常占42%，34%的患儿，通过康复可望基本生活自理；其他很不正常的患儿在康复治疗后，最低程度也可以减少拖累那些家属照顾他们的时间和精力，理想的有可能部分生活自理，从而减少家庭的沉重负担。

③数据显示，1岁半以上语言发育功能障碍的有42例；考虑迟发因素，2岁以后可以确诊的有38例，占已填写此栏目者总数的2/3。现代社会生存的基本要素之一是语言交流，如果语言交流功能不具备，将来这样一大批人群将给社会带来的巨大困难。而儿童脑瘫患儿语言功能的康复，在专业康复机构的效果比家庭的效果好得多。

通过调研发现。

①儿童脑瘫接近100%的都需要一个家庭成员来照顾而不能工作，如果患儿没有提高社会适应能力，从长远来说是两个劳力的损失，放到全社会范围则是一支巨大的劳动力大军的损失。

②一般患儿家庭的经济状况，都经历着这样的过程，即从富裕或小康水平过渡到一般水平，进而下降到贫困水平，最后债台高筑。家庭的幸福指数，也从幸福到痛苦，从痛苦到苦不堪言，甚至有不少家庭发展到离婚而破裂的境地。其影响不是一代人而是几代人的生活，这些，都给社会带来了很大的不安定因素。

③该研究认为，社会对儿童脑瘫患儿的重视程度，应该与其他成年病和老年病同样重要。因为儿童脑瘫患儿今后生活的日子会更长，处理不好，给社会带来负担的会更加长久；另外，患儿如果没有康复改善，他们会给整个家庭带来重创，这方面造成的精神压力和疾病不亚于其他已列为特殊病的老年病和成人病。

④在调研的返回问卷中，看到，无论是公务员、社会人士、医务人员还是患者家庭，都一致认为，政府应尽快出台相关政策和文件精神，把儿童脑瘫纳入特殊病医保报销和社会公益救助范围。

当前，儿童脑瘫的报销和救助选择哪个类型或阶段比较合适？经过调研访谈和资料查阅，儿童脑瘫康复疗效的情况是：患儿早期治疗和病情较轻的疗效较好，康复治疗后和正常人相去不远，独立生活、学习和工作等方面基本没有什么问题；病情较重的康复治疗后，生活自理上大的问题没有，智力尚好者自己养活自己可能性很大；病情很重的，康复治疗后也可以大大减轻社会和家庭的负担。年龄不同，脑瘫类型不同，康复效果也不同。有些医务人员在返回材料里提到：“2岁内，脑内神经细胞完成其相互间的大部分联系，这段时间的疗效显著”； 有些医务人员在返回材料里提到：“幼儿在6岁以前尤其3岁以前，中枢神经发育旺盛，这时进行科学的治疗训练效果最佳”。从有关康复治疗时间长短方面的情况看，有少部分可以较早自理，无需再到医院花费；但大部分康复治疗时间较长，按年来计，有的要长期自我康复。目前，残联的做法是选择学龄前的6岁以下脑瘫儿童给予康复救助，以后的主要在家自我康复。

考虑到儿童脑瘫康复救助的长期性，设想希望能找到某个阶段或某个类型作为公益救助的切入点，这样对于政府投入究竟需要多少的可预估性较好掌握，便于操作和决策。但调研中发现，所有医务人员都认为选择某个类型的患儿予以救助是不可行的；至于年龄段的选择，则各有推荐，比较集中的推荐是按现有的方法，即6岁学龄前的患儿，每年予以一定的公益救助以支付其康复治疗费用。调研组认为，这种选择是可行的，视政府财力情况，每年对接受康复治疗的6岁前患儿给予一定数额的公益救助，初始可以量力而行的少一点，以后逐年增加，重要的是先行启动。7岁以后，目前我们建议在家中自我康复，还要做好家庭康复培训的配套工作，还有特殊学校等的相关工作。以后，救助年龄应该逐步增加。

综合以上调查研究分析，该研究认为，各级政府应尽快尽早建立脑瘫儿童社会救助福利体系，把他们纳入社会公益救助和特殊病医保报销范围，使儿童脑瘫患者尤其贫困家庭的儿童脑瘫患者早日得到康复治疗，使患者家庭早日摆脱沉重的心理、巨额的经济负担，给那些被脑瘫折磨的患儿及其家人送去党和政府的关怀与温暖，使他们過上体面而有尊严的生活，从而实现习近平总书记十九大报告提出的2020年决胜全面小康社会的奋斗目标。

[参考文献]

[1] 张忠良，史惟，徐少妹.脑瘫患儿日常生活能力与照顾者援助负担间的相关性[J].中国康复，2013，28（4）：298-300.

[2] 曹春京，高晓虹，李润洁.脑瘫患儿社会生活能力及其影响因素的分析[J].中国实用儿科杂志，2007，22（7）：535-537.

（收稿日期：2017-12-22）