烧伤患者伤残接受度及照顾者反应对患者生活质量的影响

李琳，吴晓蕾，许乐

(1.福建医科大学附属协和医院 烧伤科，福建 福州，350001；

2.福建医科大学 护理学院，福建 福州，350108；3.福建医科大学附属协和医院 护理部)

烧伤(burns)是一种常见的意外伤害，尤其是在低收入国家及欠发达国家[1]。随着医疗技术水平的快速发展，烧伤患者的生存率得以显著提高[2]。然而，烧伤康复过程漫长且艰辛，烧伤所致瘢痕增生、挛缩，常导致患者容貌改变及躯体功能障碍，从而对其生理、心理及社会生活等各个方面造成不同程度影响，使其长期生活质量受到影响[3]。因此，医护人员在关注烧伤患者躯体功能恢复的同时，切不可忽视其心理健康，应从提高其综合健康状况为出发点开展针对性的干预。

伤残接受(acceptance of disability,AOD)表明个体已对自身伤残现状有深刻的认识，并有能力应对伤残造成的消极影响，使个体感受到因伤残所致的价值丧失不会损害自身现有能力及存在意义[4]。提高伤残接受度是医护人员实施心理调节的目标，对患者的康复具有重要意义[5]，但提高伤残接受度对于烧伤患者群体的生活质量的影响有待进一步研究证实。良好的社会支持是影响伤残者生活质量的积极因素[6]，家庭支持是社会支持的重要部分，而照顾者在家庭支持中又扮演重要角色[7]。但目前，烧伤患者照护者反应对其生活质量的影响尚缺乏研究证实。因此，本研究旨在探讨烧伤患者伤残接受度及照顾者反应对患者生活质量的影响，为制定并开展相关健康管理项目提供依据与借鉴，现报道如下。

1 对象和方法

1.1 研究对象 2016年9月至2017年5月，便利抽样法选择在福建省烧伤中心治疗的烧伤康复期患者216例为研究对象。纳入标准：(1)各原因(例如：火焰、热液、蒸汽、电、炽热金属等)引起的烧伤；(2)已度过休克期、急性感染期，处于烧伤康复期的患者；(3)年龄≥18岁；(4)意识清晰，有阅读、理解、语言能力，能够配合调查；(5)知情同意、自愿参加研究。排除标准：躯体有残疾(非烧伤因素)或合并其他严重疾病者。同时，选取患者的照顾者216例为研究对象。照顾者纳入标准：(1)患者住院期间全程照顾患者；(2)患者父母、子女或配偶；(3)知情同意、自愿参与本研究。排除标准：近期家庭发生其他重大变故者(除患者烧伤事件外)。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 研究者查阅文献后自行设计，主要内容包括性别、受教育程度、家庭居住地、职业、经济状况、烧伤原因、有无并发症等。

1.2.2.2 精简烧伤健康量表(burn specific health scale-brief, BSHS-B) 采用标准的精简烧伤健康量表[8]评价烧伤患者的生活质量。BSHS-B是一个烧伤特异性健康精简量表，包括9个维度，共计40 个条目。9个维度分别为基本生活能力、手功能、体像、情感、性生活、人际关系、配合治疗、热敏感、工作等。采用Likert 5级评分法，第1～9条目选项为“做不到”、“非常难”、“比较难”、“有点难”、“没问题”，分别计0～4分；第10～40条目选项为“完全符合”、“非常符合”、“基本符合”、“有点符合”、“完全不符合”，分别计0～4分。总得分越高表明生活质量越好。BSHS-B被广泛用于烧伤患者综合健康状况的研究[9]。本次调查使用的调查表为谢冰等[10]翻译并检验的，测得的量表的Cronbach’s α系数为0.968。本研究中量表的Cronbach’s α系数为0.971。

1.2.2.3 伤残接受度量表修订版(acceptance of disability revised scale,ADS-R) 伤残接受度量表由Linkowski[11]于1971年根据丧失接受理论编制而成，并由Groomes等[12]于2007年修订完成。该量表包含扩大、转变、控制、服从等4个维度，共32个条目，总分为32～128分。采用Likert 4级评分法，选项从“很不同意”到“很同意”，分别计1～4分，其中22个条目反向计分，分数越高表示患者伤残接受度越高。根据得分情况，分为3个等级，32～64分提示低水平接受，65～96分提示中度水平接受，97～128分提示高水平接受。中文版量表由复旦大学陈妮[13]翻译完成，测得内容效度(content validity index，CVI)为0.912， 量表的Cronbach’s α系数为0.85。本研究中ADS-R的Cronbach’s α系数为0.966。

1.2.2.4 照顾者反应评估量表(caregiver reaction assessment,CRA) 照顾者反应评估量表由Cousineau等[14]于2003年编制，由郑亚萍等[15]于2008年翻译完成并引入国内，包括5个维度，分别为健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏和自尊等，共计24个条目。采用Likert 5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”，分别计1～5分。自尊维度得分越高，表明照顾者积极性越大；除自尊维度外，其他维度得分越高，表明照顾者压力越大。量表Cronbach’s α系数为0.732，本研究中CRA的Cronbach’s α系数为0.811。

1.2.2 调查方法 研究经相关伦理委员会审核通过。在符合纳入标准的烧伤患者出院前1～2 d，由研究者本人收集资料。

在统一指导语的前提下，向研究对象介绍研究目的、意义及填写的注意事项。对于阅读或填写困难者，可由研究者逐条复述给患者并对其选择客观记录。问卷当场发放，当场收回，收回时即检查有无漏填、错填，有漏填或错填则当场询问患者并请患者进行补充修改，以保证问卷的完整性、真实性。

向烧伤康复期患者共发放问卷216份，回收有效问卷216份，问卷的有效回收率为100%；向患者的照顾者发放问卷216份，回收有效问卷216份，问卷的有效回收率亦为100%。

1.3 统计学处理 采用SPSS 20.0 统计软件进行统计分析，计量资料以±s表示，计数资料以频数和百分比表示，采用描述性分析、t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析、多元线性回归分析方法，以P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 烧伤患者生活质量现状分析 本研究中，烧伤患者BSHS-B总分为(102.27±36.25)分，条目均分为(2.56±0.91)分，处于中度偏低水平，具体见表1。

表1 烧伤患者BSHS-B总分及各维度得分情况(n=216,±s,分)

表1 烧伤患者BSHS-B总分及各维度得分情况(n=216,±s,分)

项 目条目数维度总均分条目均分排序基本生活能力37．84±2．732．61±0．914手功能 515．26±5．803．05±1．162情感 719．19±8．542．74±1．225人际关系 413．62±4．103．41±1．031性生活 37．38±3．782．46±1．266体像 49．81±5．222．45±1．317热敏感 511．65±5．752．33±1．158配合治疗 514．56±5．212．91±1．043工作 43．96±4．290．99±1．079

2.2 一般资料不同的烧伤患者的BSHS-B得分的比较 采用t检验及单因素方差分析法，对一般资料不同的烧伤患者的BSHS-B得分进行比较。结果表明，不同性别、受教育程度不同的烧伤患者，其BSHS-B得分差异均无统计学意义(均P>0.05)。不同职业、经济状况、家庭居住地、烧伤原因及烧伤并发症的患者，其BSHS-B得分差异均有统计学意义(均P<0.05)。见表2。

表2 不同一般资料烧伤患者BSHS-B得分的比较(n=216，±s, 分)

表2 不同一般资料烧伤患者BSHS-B得分的比较(n=216，±s, 分)

项 目例数生活质量t或FP性别 男163100．77±35．771．1410．287 女53106．89±37．67职业 民工或务农4490．95±37．456．4160．002 工人10599．39±36．60a 其他67114．21±31．83ab经济状况 完全无困难42129．48±17．0740．966<0．001 还可以76113．66±27．27a 有点困难6093．58±36．00ab 非常困难3863．13±30．61abc

续表2

项 目例数生活质量t或FP受教育程度 小学及以下79100．18±35．661．2840．281 初中7698．89±35．46a 高中或中专47107．06±37．11ab 大专及以上14116．29±39．86abc家庭居住地 农村14097．81±35．134．4030．013 乡镇40104．20±39．84a 城市36117．44±32．88ab烧伤原因 火焰10991．81±38．189．076<0．001 热液55124．93±19．56a 热固体14103．43±29．87ab 化学伤697．83±36．79abc 电烧伤32101．16±37．94abcd烧伤并发症 有7192．70±38．98104．075<0．001 无145116．74±24．11

a：P<0.05，与第1层次比较；b：P<0.05，与第2层次比较；

c：P<0.05，与第3层次比较；d：P<0.05，与第4层次比较；

其他包括工程师、公务员、教师、军人、个体户、学生等，因例数较少，归为一组；

2.3 烧伤患者ADS-R得分及照顾者CRA得分情况 本组烧伤患者ADS-R总分为(70.37±19.04)分，处于中度偏低水平。四个维度中，扩大维度得分最高，为(22.06±5.95)分；其次为转变维度(20.10±5.86)分、控制维度(18.88±6.31)分；服从维度得分最低，为(9.33±2.76)分。照顾者CRA中健康问题维度得分(11.39±3.26)分，自尊维度(26.62±3.58)分，时间安排受打扰(18.18±2.91)分，经济问题维度(9.48±3.33)分，家庭支持缺乏维度(13.32±3.70)分。

2.4 烧伤患者ADS-R得分与患者BSHS-B得分的相关性分析 Pearson相关分析显示，烧伤患者ADS-R总分及各维度评分，与患者BSHS-B总分及各维度评分均有相关性(均P<0.05)。见表3。

2.5 照顾者CRA各维度评分与患者BSHS-B得分的相关性分析 Pearson相关分析显示，照顾者CRA中健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏等维度评分均与患者BSHS-B得分及各维度评分有相关性(均P<0.05)。见表3。

2.6 烧伤患者ADS-R得分及照顾者CRA各维度评分对患者生活质量影响的回归分析 以烧伤患者BSHS-B总分为因变量，以患者一般资料中职业、经济状况、家庭居住地、烧伤原因、烧伤并发症、ADS-R各维度得分及照顾者CRA中健康问题、时间安排受打扰、经济问题及家庭支持缺乏等维度评分为自变量(赋值方法见表4)进行多元逐步回归分析。结果显示，是否有烧伤并发症、烧伤患者ADS-R中扩大和控制维度评分及照顾者CRA中健康问题和家庭支持缺乏维度评分进入回归方程，可解释生活质量总变异的74.5%，见表5。

表3 烧伤患者ADS-R评分、照顾者CRA评分与患者BSHS-B评分的相关性分析(r，N=216)

a：P<0.01；b：P<0.05

表4 自变量赋值表

表5 烧伤患者生活质量影响因素的多元逐步回归分析(n=216)

注：R=0.867，调整R2=0.745，F=105.594，P<0.001

3 讨论

3.1 烧伤患者生活质量现状 本研究使用烧伤生活质量量表为BSHS-B，其总均分为(102.27±36.25)分，条目均分为(2.56±0.91)分，这与国外学者Stavrou等[16]研究结果相近。各个维度中,工作维度均分最低，其次是热敏感和体像维度，与家人人际关系维度表现最好，这一结论与沈拓[3]针对出院一年大面积烧伤患者的研究结论类似。分析可能原因为：(1)我国大多奉行集体主义文化，外表在很大程度上决定社会地位[17]，而烧伤所致的容貌损毁及躯体功能障碍，使患者在职场中处于弱势地位，难以重新承担自身角色、融入社会生活。烧伤患者多为中青年人[18]，本研究入组患者也符合此特征，且体力劳动者居多，伤后因躯体活动能力受限及外形改变，难以重返工作岗位。因此，工作维度表现得分最差，体像得分维度较差。(2)烧伤瘢痕增生易致瘙痒、散热差[19]，致使患者伤后对于热较为敏感，因而热敏感维度得分较差。(3)受我国传统文化的影响，个体更在意他人对自身的评价及自身在群体中的地位[20]。因此，烧伤患者因体像改变会产生一定程度社交退缩及社交障碍[21]，转而强化与家庭成员之间的紧密联系，因此与家人人际关系维度得分最高。本研究结果显示，烧伤患者性生活方面存在问题较大，这与国外学者Pandya等[22]研究一致，说明烧伤后患者性生活质量不佳。分析可能原因为：(1)受文化及疾病现实因素影响，患者对性生活的重视度不高。(2)患者因烧伤瘢痕增生、挛缩所致容貌改变，易对自身形象产生自卑感，而个体因残缺外表产生的自卑感是导致性生活质量下降的首要因素之一[23]。(3)个体面对亲密伴侣时，会强化其对自身完美外貌的渴求[24]，因而烧伤患者难以接受以残缺外貌面对自身伴侣，从而尽量减少或避免性行为。

3.2 烧伤患者伤残接受度对生活质量的影响 本研究显示，烧伤患者ADS-R总分及各维度评分与患者BSHS-B总分及各维度评分均呈正相关(P<0.05)，说明较高的伤残接受度是烧伤患者生活质量的一个保护因素，这一结论与袁玉艳等[25]针对永久性结肠造口患者所做研究的结果一致。回归分析结果表明，ADS-R中扩大维度、控制维度对患者生活质量影响较大。分析其原因：伤残接受较高的患者对能正确面对烧伤所致自我形象、功能的改变以及由此带来的社会生活的改变。通过接受这种改变，患者能重新认识自身价值定位，提升自我认同感[11]，从而在一定程度上缓解其急性应激状态[26]。伤残接受度高的个体能保持健康的心理状态及积极的生活态度[27]，因而可促进患者情感方面的改善。此外，有研究[28]表明，伤残接受度高的患者更倾向于积极获取社会帮助，对健康促进行为持积极态度，配合康复治疗的依从性较高，从而能有效提高康复成效，促进躯体功能的恢复。较高伤残接受度水平能促进烧伤患者人际关系、配合治疗、基本生活能力、手功能、热敏感维度的改善。伤残接受度较高表明个体能认同并接受目前伤残现状，并通过学习新技能，积极应对伤残所致的不良影响[29]，拥有较高伤残接受度的患者能积极投入到新工作中，从而有利于工作方面的改善。已有研究[22]表明，个体因残缺外表产生的自卑感是导致性生活质量下降的首要因素之一。而伤残接受度高的患者能弱化躯体及外表方面的问题，转而更加重视个体内在特性及价值。因此，能促进体像及性生活维度的改善。这提示医护人员可从提高伤残接受度四个维度为切入点，制定并实施针对性的心理干预。通过团体心理辅导等干预项目或邀请成功康复患者现身说法的方式，帮助患者转变原有认知观念，不与体格健全个体比较而与自身有相同境遇患者进行对比，使其认识到自身除伤残外有价值的方面，进而采取适应性行为。通过实施针对性的心理认知干预及心理疏导，鼓励患者正视自身外貌改变及躯体功能受限的现状，从而帮助患者重塑对自身能力及外表的信心。指导烧伤患者积极与其伴侣沟通，帮助患者克服心理障碍，弱化其因外貌改变所致的自卑感。通过给予再就业等方面的建议，使患者明确未来奋斗目标及关注点，弱化烧伤对其造成的消极影响，最大程度地提高烧伤患者伤残接受度水平，从而改善患者生活质量状况。

3.3 烧伤患者照顾者反应对生活质量的影响 本研究表明，照顾者CRA中健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏等维度得分均与患者BSHS-B总分及各维度评分呈负相关，表明照顾者积极的状况是烧伤患者生活质量的一个保护因素。回归分析也发现，健康问题及家庭支持缺乏对烧伤患者生活质量影响较大。分析其原因：(1)健康问题维度。烧伤导致患者日常活动能力受限，其主要照顾者照护任务繁重[30]，若患者主要照顾者身体健康状况下降，势必会影响其照护患者的效果；此外，烧伤患者多为中青年人[18]，本应是家中重要经济支柱，然而伤后日常生活都难以自理，需他人协助，极易使其产生愧疚感。如若患者家属表现健康状况下降等问题，会更增加患者的内疚及负担感，在一定程度上影响患者心理康复进程，从而降低其生活质量。因此，医护人员可适当与患者家属进行沟通，提醒家属其健康状况对患者的康复效果至关重要，在照顾患者的同时，自身也要注意适当的休息，保证充足的营养，并建议其与其他家属联系或协商，尽可能获取他人的帮助，减轻自身照护压力。(2)时间安排受打扰。烧伤患者伤后易产生被抛弃及自我厌弃感等消极情绪[31]，如若患者家属表现出时间安排受打扰，无疑会加重患者负性情绪问题。因而，医护人员应提示患者家属尽量不要在患者面前提及自身工作或与他人谈论自身时间安排受到很大困扰等内容。另外，给予患者家属协调工作及照护任务的个性化建议，如请护工看护等。(3)经济问题。烧伤治疗及康复费用高，而我国各级医疗机构对于烧伤等突发性大病种医疗保障制度尚未完善[32]，民工及农民医疗保险多为新农村合作医疗保险，医疗费用报销比例较低，即使是由老板全额支付住院费用，经济条件差的患者仍难以负担后期康复治疗费用，导致康复锻炼中断，患者躯体功能恢复不良，从而影响患者生活质量。因此，医护人员应做到尽量不当患者面催缴治疗费用，并告知患者家属切勿在患者面前谈及治疗费用及赔偿等与经济相关话题。对于经济困难的家庭，可向患者家属解释医保报销政策，并为其提供寻求帮助的渠道和建议。(4)家庭支持缺乏。一项针对老年血液透析患者的研究[6]表明，患者所获社会支持会影响其生活质量。本研究则证实患者家属所感知到的家庭支持缺乏会降低患者生活质量。家庭支持作为社会支持的重要组成部分，缺乏家庭支持的个体易产生无助及被抛弃感。这提示医护人员在关注烧伤患者心理健康状况的同时，也应给予其主要照护者相应的照护指导及针对性的心理疏导，并可建议或协助患者家属开展小型家庭会议，合理分配照护任务，鼓励家属间维持正常沟通交流，增强其主要照护者所获的家庭支持，缓解其消极情绪，进而促进照护者及患者身心健康。

4 小结

本研究显示，烧伤患者生活质量处于中等偏低水平。烧伤患者伤残接受度及照顾者反应是患者生活质量的重要影响因素。医护人员在临床工作中应以提高烧伤患者伤残接受度、缓解照顾者照护压力为切入点,实施针对性的干预，以促进患者身心健康，帮助其早日融入家庭及社会。本研究为横断面调查研究，今后还需进行纵向、深入研究，以进一步探讨烧伤患者伤残接受度及照顾者反应对生活质量的影响，为开展相关健康干预奠定基础。

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