肿瘤病人家属悲伤反应状况调查

周 霜，辛大君，张 婷，鲜 莉，杨 可，傅 静

（西南医科大学：1护理学院，3国际教育学院，四川泸州 646000；2四川卫生康复职业学院）

近年来，由于环境和疾病谱逐渐转变，肿瘤的发病率越来越高。有研究显示，到2020年，全球恶性肿瘤发病率将增加50%，即每年将新增1500万恶性肿瘤病人。肿瘤让人感到恐惧、悲伤甚至绝望，这些负性情绪严重影响病人的治疗效果及生活质量，对其家属的心理健康状况也会造成严重的负面影响[1]。研究显示，家属所承受的心理压力并不低于病人本身[2]，尽管大多数家属能够进行自我调节，但约30%的家属会出现严重的心理疾病[3]，而家属的心理是否健康将直接影响到肿瘤病人的心理健康和生活质量[4]。因此，在着力提高肿瘤诊疗手段的同时，肿瘤病人家属的心理状态及心理干预更应受到重视。本研究旨在调查晚期肿瘤病人家属预感性悲伤情况，并探讨相关影响因素，为晚期肿瘤病人家属的健康指导和心理干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样，选取2015年7月至9月泸州市两家三级甲等医院和成都市一家肿瘤医院住院治疗的391名晚期肿瘤病人家属进行调查，其中年龄最大为86岁，最小为18岁，平均年龄（54.08±12.10）岁，女性性别家属和男性性别家属分别为215名和176名。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

问卷工具包括晚期肿瘤病人家属一般资料调查表、中文版预感性悲伤量表（anticipatory grief scale,AGS）。①一般资料调查表：包括家庭住址、家庭经济状况、年龄、性别、性格的自我评定、文化程度、职业、治疗付费的方式、病人疾病的诊断、从获知病人疾病诊断到现在的时间、目前病人躯体存在的常见不适症状、病人疼痛反应状况、家庭成员恶性肿瘤发病史情况等。②中文版预感性悲伤量表(AGS)：该量表是Theut等[5]在1991年编制的，原本设计是用于评估老年痴呆症病人照顾者的预感性悲伤水平，现也常被研究者用来评估肿瘤病人家属的预感性悲伤体验[6-7]。原版量表 Cronbach’s α系数为 0.84[8]，经汉化后其Cronbach’s α系数为0.896。共划分为7个维度，分别是焦虑、易怒、内疚、悲伤、完成任务的能力、失去的感觉、愤怒，共计27道题。采用李氏5点评分，从1分到5分别为“非常不同意”、“不同意”、“比较同意”、“同意”以及“非常同意”。该量表最低分27分，最高分135分，得分越高预示着被试的预感性悲伤程度越高。在课题前期工作中，本研究团队完成了该量表的汉化及信效度的检验，并且得出该量表具有较好的信效度，基本符合了心理测量学要求，适合用于评估中国传统文化背景下晚期肿瘤病人家属的预感性悲伤[9]。

1.2.2 资料收集及处理

在征得调查医院相关部门及人员的知情同意后，由调查员对肿瘤科晚期病人家属进行一对一问卷调查。调查一开始由经过规范培训的调查员采用统一指导用语进行问卷介绍和填写指导，若有无法单独完成问卷者，则由调查员对其进行逐一询问，配合完成。收回调查问卷时家属如未完成全部条目，调查员立即提醒家属补充，若其拒绝完成则作缺失值处理。最终收集的所有调查结果由双人录入计算机。

1.2.3 统计学分析

采用SPSS 21.0进行数据分析，计量资料用±s表示，两个样本均数比较采用t检验、多个样本均数比较采用单因素方差分析（one-way ANOVA）、两两比较采用LSD法，多因素分析采用多元线性回归，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 家属一般社会学资料

本次参与调查的391名肿瘤病人家属一般社会学资料中，农村户口和文化程度较低的家属占多数，与患者关系多为配偶和子女，是病人主要照顾者的家属占多数，近一半家属完全了解病人病情，具体情况详见表1。

表1 晚期肿瘤病人家属一般社会学资料统计（n=391)

2.2 家属AGS量表得分情况

结果显示，391例晚期肿瘤病人家属中文版AGS量表平均得分（79.39±14.38）分，最高为114分，最低为41分。由量表各条目和各维度得分结果可见，得分最高的条目有5个，分别是条目1、2、3、9、7；得分最高的维度是“失去的感觉”，为（20.325±3.394）分，得分最低的维度是“完成任务的能力”，为（7.146±2.427）分，具体结果详见表2～3。

表2 中文版AGS量表各条目具体得分情况

表3 中文版AGS量表各维度具体得分情况

家属对患者病情治疗知晓情况、丧失直系亲属经历、患者疾病的诊断、患者治疗付费方式等项目得分差异具有统计学意义（P＜0.05），具体结果详见表4。

2.4 家属预感性悲伤影响因素分析

把量表得分设为因变量，把年龄、性别、文化程度、职业、与患者的关系、患者治疗付费方式、参与照顾情况、参与照顾的原因、家属对患者病情治疗知晓情况、患者疾病的诊断、丧失直系亲属经历等因素设为自变量，采用多重逐步线性回归分析法分析以上影响肿瘤病人家属预感性悲伤的因素，结果提示，对患者病情治疗知晓情况、照顾原因、与患者关系和性别4个因素对肿瘤病人预感性悲伤得分有影响，详见表5。

表5 影响因素逐步多元线性回归分析结果

3 讨论

3.1 肿瘤病人家属悲伤情绪明显

391例晚期肿瘤病人家属中文版AGS量表得分总体呈现正态分布，从家属AGS量表各条目得分情况看来，肿瘤病人家属的想念怀念情绪明显，承受的心理压力极大。有学者指出，人在情绪失落或面对丧失事件时容易出现悲伤的心理反应，这是一种主观上的悲哀和罪恶感[10]。肿瘤病人家属得分最高的维度是“失去的感觉”，表明了病人家属对病人罹患肿瘤感到一种非常强烈的丧失感，因此悲伤情绪非常明显。

3.2 影响病人家属预感性悲伤的主要因素分析

研究结果显示“，性别”、“与病人关系”、“参与照顾原因”和“对病人病情治疗知晓情况”是影响肿瘤病人家属预感性悲伤的主要因素。

3.2.1 女性家属悲伤程度远高于男性家属

AGS量表平均得分在女性家属为（81.01±14.54）分，高于男性家属的（77.44±13.97）分，说明女性家属的悲伤程度远高于男性家属。这是由于在生活应激事件面前，女性一般比男性具有更弱的的承受力，此时女性会表现出消极和依赖，而在面对肿瘤这种重大负性生活事件时，她们就会比男性更容易产生不良情绪[11]，在辛苦照顾病人的同时又面临着繁重的工作和生活，这使她们身心都处于超负荷运转的状态，难以接受和应对生活的现实，非常容易产生极度的悲伤。牛爱芳等[12]调查肿瘤病人亲属发现，相比男性而言，女性更容易出现不良心理应激和情绪障碍。研究指出，创伤后应激障碍(posttraumatie stress disorder，PTSD)的发病率在女性中显著增高，而男性远低于女性[13]。所以，今后对肿瘤病人家属悲伤的心理护理中应该更加注重对女性家属心理问题的改善，应该给予她们更多的理解、宽容和帮助并加以合理有效的心理引导。

3.2.2 与肿瘤病人关系为配偶的家属悲伤情绪最强

病人家属关系包括配偶、子女、兄弟姊妹、父母和其他亲戚，悲伤得分最高的是配偶关系的家属为（84.76±13.23）分，悲伤得分最低的是其他亲戚为（71.33±16.48）分。分析原因是在一般情况下，病人的配偶是陪伴其时间最长且朝夕与共的人，夫妻两人一同经历了生活的所有幸福和苦难，对彼此寄予了最深厚的情感，而当其中一人患上肿瘤时，会对其配偶造成莫大的打击。且相比其他家属，病人的配偶在照顾病人的工作中扮演着最重要的角色，给予了病人最多的照料和陪伴，更多地目睹了疾病治疗给病人本身和家庭带来的痛苦，加上病人的病情反复、转移、预后差等问题，使病人配偶逐渐失去对生活的信心和勇气，造成了极度的悲伤。研究显示，在肿瘤病人整个治疗过程中，其配偶往往承受着极大的心理负担和应激，病人病情的任何改变随时牵动着配偶的心理状态和情绪[14-15]。尹志勤等[16]对17例肿瘤病人配偶的质性访谈结果显示，当知晓配偶患上肿瘤后，全部访谈对象都感到极度的悲伤。而病人其他亲戚与病人亲属关系相对疏远，亲情相对淡薄，病人的病情变化不足以给他们造成很多实质性的影响，因此他们内心的悲伤情绪也就相对较轻。所以这提示我们，以后在对肿瘤病人家属的悲伤护理中应该多关注病人配偶的心理状况和情绪变化，缩短她们的心理调适时间，帮助他们积极面对和承担配偶患病和病情变化的现实，充分利用社会的支持以减轻他们的照顾负担及心理压力，帮助他们重新树立信心和希望。

3.2.3 被迫照顾病人的家属悲伤情绪较强

自愿乐意照顾肿瘤病人的家属悲伤得分较低，为（73.01±16.00）分；而因无他人照顾必须自己照顾病人的家属悲伤得分最高，为（84.31±12.19）分。其原因可能是前者是自愿为病人提供照顾，其主观上充满了积极性和主动性，没有把照顾病人当成自己的负担，所以其悲伤情绪相对较轻。而后者是由于出于无奈被迫承担照顾病人的责任，从其主观上来讲是消极的被动的，带着心理压力去照顾病人就非常容易产生负面情绪。有学者提出，病人的共同照顾者越少，家属负面情绪就越严重[17]。而后者由于长期独自一人照料病人，大大加剧了他们身心的疲惫，甚至影响到他们的日常生活，也无法很好地同其他家属之间相互倾诉和劝慰，因此会更容易产生高水平的悲伤情绪。所以对于这一类家属，应该更好地给他们提供必要的心理支持和安慰，理解包容他们，耐心倾听他们的抱怨并给予帮助，同时鼓励他们动员社会支持力量，减轻个人的照顾压力。

3.2.4 家属的悲伤情绪与对病人病情的了解程度呈正比

本次研究结果显示，家属的悲伤情绪与对病人病情的了解程度呈正比，即对病人病情了解程度越高，家属悲伤情绪越重。本次调查中，完全了解病人病情的家属悲伤情绪最重，量表得分最高为（82.84±14.97）分；而不了解病情的家属悲伤情绪最轻，量表得分最低为（71.50±16.17）分。这是因为比起不了解或只了解一些病人病情的家属，完全了解病情的家属更清楚病人目前的疾病情况，如病情的严重程度，疾病的发展、治疗、转归和预后等，对于病人罹患肿瘤这一事实，他们承受了最多、最大的心理压力和思想负担，并且极度担心病人的身体状况，更惧怕病人的死亡，所以更加悲伤。因此作为临床医务工作者，应该特别重视对肿瘤病人病情有了解的家属，有效地对他们进行悲伤相关的心理指导，争取给他们宣泄情绪的机会，减轻他们身心的压力和思想负担。

4 结论

在我国，照顾肿瘤病人的工作通常情况下都由其家属负责，因此，肿瘤病人的家属是病人社会支持系统中非常重要的一部分，同时家属心理情绪状态的改变对病人疾病的治疗和康复有着直接性的影响。本研究结果显示，肿瘤病人家属悲伤情绪明显，家属长期处于悲伤的情绪状态对其个人及病人的身心健康都将造成极为不利的影响，社会各界必须对此给予足够的重视。因此本文笔者提议，在关注肿瘤病人的同时也要关注其家属的情绪，注意家属的悲伤反应，特别注重以上几点影响病人家属悲伤情绪的因素，有针对性的为其提供适宜的心理指导，更好地改善其心理状态，维护其心理健康，由此亦可提高病人的生命质量。

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