海归女孩陪伴母亲摆脱“亨廷顿病”

●文/嵇振颉

本文主人公

可怕的病魔纠缠着这个家族。在母亲确诊亨廷顿病后，海归女孩毅然放弃国外的工作，回到母亲身边，陪伴她远离“致命舞蹈”。不仅如此，女孩还创办了全国首个亨廷顿病公益组织，帮助更多患者建立乐观面对生活的信心。

母亲难逃家族史“梦魇”，海归女孩辞职回国

1986年11月，曹茜出生在安徽一个普通家庭。2008年9月，她大学本科毕业后，去英国圣安德鲁斯大学攻读硕士学位。研究生学业压力很重，每门课都需要撰写高质量的课程论文，曹茜经常要学习到凌晨两三点钟。

2010年3月，曹茜顺利拿到硕士学位，进入英国一家企业工作。她出色的表现赢得上司的赞赏，她把好消息第一时间向父母分享。电话是父亲接的，偶然说到母亲记忆力有些下降，走路有点不方便，有时会做出一些莫名其妙的动作。曹茜不禁想起两个阿姨和舅舅，以前也是类似的症状。她在电话里关照父亲，一定要快点带母亲去医院看病，千万不能耽误时间。但父亲说母亲已经去医院检查过了，没有查出什么毛病，医生只开了一些中成药调养身体。父亲的话让曹茜稍稍宽心，她打算等工作稳定后，就回国看望父母。

随后几个月，曹茜每隔一两天就要和家人通话，得知母亲的症状不时出现，程度还有所加重。曹茜的心揪紧了，她在国外越来越不安心。尽管她很喜欢目前的工作，但为了母亲，她最终决定放弃。2010年7月，曹茜辞职回到国内。

再次与父母相见，曹茜惊呆了。母亲瘦得非常厉害，脸上满是皱纹，头发一半是花白的，身体有些佝偻，全身控制不住地动着。安顿好母亲，曹茜把父亲叫到一边，详细询问母亲的情况。“你妈患上的是亨廷顿病。”从父亲口中，曹茜第一次得知这个陌生的名字。父亲带着母亲辗转大半个中国，跑了20几家大医院，终于在上海一家三甲医院，通过基因检测确诊。更让曹茜伤心的是，医生说这种病目前没有特效的治愈方法，只能回家等着。

曹茜愣了很长时间，她原以为母亲患的是一些老年性疾病，经过调养症状能够改善，可母亲得的是不可逆转的疾病。不能让母亲知道真相，那样会影响她的情绪，进而影响她配合后期治疗。想到这些，曹茜在父母面前尽量掩饰伤心，强撑着笑脸，带父母去上海世博会玩了一天。

当天晚上，等父母都休息了，曹茜悄悄拨通一位在上海的好朋友的电话。晚上9点多，她和这位朋友约在上海市中心的一家咖啡馆见面，曹茜再也忍不住内心的悲伤，对着朋友哭了整整两个小时。经过情感宣泄，她终于有了接受并直面母亲患病现实的勇气。

回到宾馆已是凌晨1点多，曹茜依旧难以入眠，打开随身携带的笔记本电脑，上网查询关于亨廷顿病的资料。这是一种罕见的常染色体显性遗传病，患者一般在中年发病，临床表现为脸部、颈部、躯干以及四肢的肌肉会产生手舞足蹈的不自主运动。病情呈进行性恶化，患者通常在发病15～20年后死亡。目前的医学水平，尚无彻底治愈的方法。

曹茜听说过，母亲有“亨廷顿病”的家族史，外婆也有这样的症状，后来她的4个子女先后出现手舞足蹈、行动迟缓、认知能力下降等症状。可怕的病魔已经夺去家族中好几条生命，现在，它又将“魔爪”伸向了母亲。

另辟蹊径，陪伴母亲远离“致命舞蹈”

不能让病魔轻易得逞。关闭电脑，曹茜来到窗前，静静地凝望这座白日里喧嚣、此刻却已酣睡的都市。眼前的平静，与她内心的不宁静形成鲜明对比。她决定陪在母亲身边，陪伴她远离这“致命的舞蹈”。

这几天盘存下来，丁主任的脸色越来越难看，最后看着这个少了这么多东西的清单，脸上几乎揪得出水来，他脸色凝重地对着大家，其实甲洛洛感觉是只针对他一个人说的：大家回去想想是怎么回事吧，如果明天早上上班前还想不出来，我们就只有报案了。

第二天一早，曹茜把父亲叫到宾馆的走廊上，悄声说：“爸爸，妈妈患了这种病我很伤心。但伤心归伤心，不能丧失信心。我相信现在科技这么发达，今后一定能找到治疗手段。您身体也不好，照顾妈妈的责任就交给我吧。”父亲抚摸着她的头发说：“你说得对，我们先不能丧失信心，你妈妈一定会没事的。”

母亲不能独自出远门，也不能做家务和洗澡，这些都需要曹茜帮忙料理。自确诊之后的两年，母亲变得越发消沉，整天闷在家里。每天忙完工作，曹茜到家后顾不得疲惫就开始忙家务，还抽空给母亲讲笑话，聊聊工作上的趣事。除此之外，她还会带母亲出去旅行，在旅行途中开导母亲。母亲每年去复查住院的时间，曹茜始终陪在她身边。

因为发病时不受控制，母亲还是会做出一些出格的举动。有一次，母亲又发病了，情绪狂躁，手舞足蹈的幅度更大，曹茜上前劝慰时被狠狠地拍了一巴掌，脸上顿时出现一个红红的手印。折腾了1个多小时，母亲说：“我想喝水。”曹茜赶忙给母亲递来温开水，母亲只喝了一小口，玻璃杯就从手中滑落，在地上变成一堆碎玻璃渣。曹茜慌忙清理，手指被碎玻璃渣划破，钻心的疼不仅在手指上，更疼在曹茜心里。可她不能责怪母亲，她明白母亲内心深处是爱自己的，这一点永远不会改变，只是可怕的病魔，让母亲失去理智。看着熟睡的母亲，曹茜悄悄为她塞紧被窝……

曹茜在网上搜集资料时看到一个视频，视频里的亨廷顿病患者通过多年专业运动治疗，发病10年后还保持着很好的状态。这个视频让曹茜心潮澎湃，她花了几天的时间，将没有中文字幕的视频全部翻译好。除了这段视频，她还查阅国外相关资料，证实对于亨廷顿病非药物治疗的关键是康复和护理，适当的劳动和体育锻炼可以减缓病情发展，有助于提高病人的生活质量。她把视频和资料给父亲看，起初父亲还有些疑虑：“你妈都这个情况了，锻炼还有用吗？我怕锻炼反而会加重她的病情。”曹茜说：“既然眼下的常规治疗不起作用，不如试试资料中提到的体育锻炼。”

2014年8月，曹茜买回哑铃、老年跑步机和动感单车，陪着母亲开始体育锻炼。其实她工作回来已经很累，很想躺下休息，但为了母亲她必须强打精神。亨廷顿病导致病人的学习能力下降、主动性丧失，因此，让母亲配合锻炼是很困难的。在实施新计划前，曹茜先跟妈妈沟通，让她不排斥锻炼，随后，她和母亲共同制定切实可行的锻炼时间表——每天早上练小哑铃，活动手脚，晚上踩单车和走路。

刚开始使用跑步机时，母亲非常害怕摔倒，曹茜一直站在身边保护她。为防止意外，曹茜和父亲用沙发、抱枕将跑步机围起来。往往一个简单的动作，母亲学了很多遍还是不会，曹茜就不厌其烦地示范动作要领。经过3个多月的努力，母亲终于能使用这些器械，并养成了每天锻炼1小时的习惯。

体育锻炼展示出了效果，以前母亲去很近的地方都要人陪在身边，现在她可以独自去附近的超市，自己把买到的东西拎回家。亨廷顿病的症状，似乎在母亲身上有了缓解的迹象。辛苦付出终于有所回报，曹茜流下了欣喜的眼泪。

大爱逆风飞翔，建立“风信子关爱协会”

2015年6月，曹茜在网上发现一个由亨廷顿病患者及家属组成的QQ群，群里有100多人，但平时很少交流。曹茜翻译了国外一些最新的治疗、护理亨廷顿病的论文和资料，毫无保留地放到QQ群文件中，希望更多的病人和家庭少走弯路，得到正确的信息。想到每个人的病情都不一样，为了更好地帮助这些家庭，曹茜决定对这100多位成员做一次问卷调查。

可是很多天过去，这份调查问卷几乎无人问津，更别谈填好发回给曹茜。曹茜只好一一给群成员发送信息。然而，好心却没有换来别人的理解，有人甚至没好气地回复：“你是谁？谁要你关心？”“这个社会上的坑太多了，你是骗子吧。”“我现在就准备等死。”曹茜花了半年时间耐心地与这些患者和家属沟通，同时用实际行动尽量为他们解决困难。她的真诚打动了别人，半年后成功收集到100份问卷结果。通过这次问卷调查，她对未来，有了明确的努力方向——她要帮助更多的亨廷顿病患者尽可能地远离病症痛苦。

2015年底，曹茜接触到上海瑞金医院神经内科副主任曹立医生，曹医生是国内研究亨廷顿病的专家。他为曹茜提供了很多专业技术支持，同时还帮忙提供办公场地，帮忙筹集了一些运营资金。2016年2月，全国首个亨廷顿病公益组织“风信子关爱协会”正式成立。

亨廷顿病患者本身不能控制行为，进而精神上也会出现暴躁等情绪变化，继续发展下去，患者会出现进行性痴呆。而很多患者的家属并不理解患者的症状都是疾病带来的，因而出现家庭不和谐。针对这些情况，曹茜规划了“风信子关爱协会”的工作重点。她向患者家属着重科普该疾病的知识，普及适合亨廷顿病患者的食谱以及普及护理知识。她还致力于和全国的专家合作，帮助患者找到合适的医院进行治疗。

曹茜是“风信子关爱协会”的负责人和唯一全职工作人员，协会在北京、深圳、成都都有分部负责人。这些负责人都是患者家属，曹茜先在群里认识他们，而他们在群里了解到“风信子关爱协会”的工作后，希望能尽自己的一份力帮助这个群体。2017年3月，上海的媒体希望曹茜帮忙联系一些家属做视频采访，一位患者家属自愿从成都来到上海，第二天拍完视频就匆忙回去上班，这样辛苦只为让更多的人了解这种病，让更多的患者有接受治疗的勇气。正是有了越来越多的人努力和付出，“风信子关爱协会”的各项活动和日常运营才能正常推动。曹茜打心底里感谢这些无私的志愿者们。

由于亨廷顿病患者一旦发病便失去劳动能力，通常处于非常贫困的境地。因为不被了解，亨廷顿病患者群体往往被社会忽视。2017年10月，曹茜和西南医科大学的志愿者团队合作，举办亨廷顿病纪录片观影活动。她利用周末照顾母亲的间歇，用心撰写宣传片脚本，希望这部宣传片上映后，向公众展示患者真实的生活，呼吁大众关注并且给予他们更多的理解和关怀。

现在，“风信子关爱协会”服务的患者群已经达到600多人，有2个QQ群和1个微信群。每天，这些QQ群和微信群中都进行着热烈的互动。尽管大家分散在全国各地，却亲如一家人。“风信子关爱协会”还拥有自己的公众号，定期会举行线下的病友交流和互助活动。2017年11月，曹茜参加中国亨廷顿病协作网的会议，和协作网的医学专家们深度沟通交流。曹茜不断地学习，以便在亨廷顿病患者遇到就诊等急难愁问题时，她能及时伸出援手，让患者得到更贴心、更周到的治疗。

2017年12月10日凌晨，曹茜在网上发布一则海外药企的消息，该企业针对亨廷顿病的基因治疗HTT-Rx实验成功完成，这标志着离彻底战胜亨廷顿病的那一天，又大大迈进一步。这条消息在朋友圈和QQ群中引起巨大的“冲击波”，患者和家属们不断地滚动刷屏，表达着内心的激动和喜悦。

“妈妈，您的病以后肯定能治好。”在母亲生日这一天，曹茜笑靥如花地对母亲说。她相信通过自己的努力，一定能尽快把在国外上市的药物带到中国，她更希望推动国内的科研人员参与亨廷顿病的药物研发。而这些，正是给母亲最好的生日礼物。