肺动脉高压患者没有被慈善遗忘

李玉林

2008年5月，中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司合作设立万他维患者援助项目。该项目旨在帮助我国大陆肺动脉高压患者获得万他维的治疗，延长生存，提高患者的生活质量。

肺动脉高压是一种罕见疾病。根据文献报道，中国的发病率大约为百万分之一，虽然发病率低，但其危害不亚于肿瘤。患者诊断后的中位生存时间仅为2.8年，5年生存率仅有24%，且患者多为年轻人。而且由于发病率低，在国内大多数医生中认知度不高，导致许多患者被漏诊、误诊。

北京阜外医院程显声教授曾对这种罕见病做过介绍，他说：长期以来，肺动脉高压缺乏有效的治疗手段，也缺乏社会应有的关注，患者承受着多方面的压力。2006年4月，万他维获准在中国上市，它是中国市场上第一个有针对性的治疗肺动脉高压的药物。万他维的化学成分为伊洛前列素，作为独特的吸入给药方式，万他维可以靶向作用于肺循环，有效改善肺动脉高压的临床症状，降低肺动脉压力和肺循环阻力，提高心排出量，改善患者的生活质量，根据国外多家中心临床研究的结果，万他维对肺动脉高压治疗效果显著，长期应用可以延长患者生存。

中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司合作的万他维患者援助项目，旨在减轻患者的经济压力，让更多的肺动脉高压患者能够把治疗坚持下去。

为了保证治疗效果，中华慈善总会还与医学专家共同为来自全国各地的医生进行了培训，以提升临床医生对于肺动脉高压的认知，减少误诊误治。通过医生，中华慈善总会以及拜耳医药保健共同努力，一定会有更多的生命得以挽救。

“万他维患者援助项目”对于贫困的肺动脉高压患者，在自费使用1个月的商品药后，即免费援助8个月的捐赠药。如果是病前一年以上的低保对象患者，项目可给予9个月的全免费药援助。

得到“万他维患者援助项目”援助的患者，命运都因此有了可喜可賀的改变，患者小刘就是其中一个范例。小刘是一个来自内蒙古鄂尔多斯的漂亮姑娘，现年24岁，自幼患上了特发性肺动脉高压，随着年龄的增长，病情越来越严重。面对这种罕见的疾病，小刘和其父母也是束手无措，焦头烂额。2011年，得知中华慈善总会有万他维项目后，提出了申请，同年 3月份顺利入组，在此之后中华慈善总会就一直对其进行无偿的援助和治疗。小刘得到慈善救助的这5年多时间里，不仅减轻了他们全家的经济负担，而且病情有了极大的改善，身体日愈好转，完全像一个正常人那样工作、学习、生活了。而且在2014年遇见了她人生的另一半，步入了婚姻的殿堂，现在小刘家庭和睦，并且在家乡的一家小公司担任会计，生活平静、充实、温馨，充满希望。

看上去还年富力强的老晏也是万他维项目援助的患者。2017年42岁的他，因为多年遭受肺动脉高压的折磨失去了劳动的能力。他常年奔波于求医的路上，想要照顾年迈的父母和家中的妻儿却又无能为力，深深地内疚和生活的无望让他一度陷入绝境。因为没钱买药，病情无法控制，也没有办法进行手术治疗。2015年4月老晏获知并申请了中华慈善总会万他维项目的援助，因为患者家庭特别困难，还是病前低保患者，项目办给予了患者9个月的全免药品救助，就是这救命的药使他的病情得到了很大改善，也因此获得了手术治疗的机会，现在老晏再次看到了生活的希望，他特意给项目办寄来了感谢信，衷心感谢中华慈善总会的帮助。他表示康复以后也会将这种慈善精神传承下去，回报社会。他在感谢信的最后写道：“在今后的日子里，我会尽自己的能力去帮助那些需要帮助和关爱的社会弱势的人群，把中华慈善总会的慈善精神传承下去，让世界充满阳光！”

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尽管像肺动脉高压这样的罕见病患者的患病比例很低，患者人数不多，但他们同样不会被社会遗忘，同样会感受到慈善的阳光。

中华慈善总会的万他维慈善援助项目自2008年实施到2016年年底，累计援助了973位贫困患者，累计发放援助药品33451盒，价值人民币5.52亿元。2016年度，已经有96名项目注册医生，新增受助患者11人，发放援助药品1539盒，价值人民币2539万元。