212例初诊肿瘤患者生命质量及需求分析

聂莲莲，吴龙辉，夏曙梅，顾华玲

恶性肿瘤是威胁人类健康的重要疾病之一。WHO癌症研究机构的数据显示，2012年，全球恶性肿瘤新发病例超过1,400万，死于恶性肿瘤人数约 800万，是世界范围内的主要死因之一。2010年来，恶性肿瘤成为我国第一大死因，且发病呈上升趋势[1]。恶性肿瘤已成为我国主要公共卫生问题。

生命质量（quality of life）是医学评价的重要指标之一。由于癌症较难治愈, 要明显提高其生存时间非常困难，因此癌症病人的生命质量比生存率、病死率更能准确反应治疗效果和康复状况。本研究使用欧洲癌症研究与治疗组织的生命质量测定量表(EORTC QLQ-C30）测定肿瘤患者生命质量，并对其进行需求分析。

1 资料与方法

1.1 资料来源

在取得患者知情同意的情况下填写调查表，对2015年8月1日—2016年8月31日、经病理诊断确诊的286例肿瘤患者进行一般情况、生存质量及需求情况的调查。

1.2 调查工具

一般情况调查表：自行设计，包括患者的姓名、性别、年龄、婚姻状况、职业状态、文化程度医疗保险类别、家庭月均总收入、共同生活人口数、肿瘤治疗阶段等。生命质量量表（EORTC Core Quality of Life Questionnaire-C30，EORTC QLQ-C30）：由欧洲癌症研究与治疗组织编制，测定癌症患者的生命质量，经多项研究验证具有较好的信度、效度及灵敏度，Cronbach’sα≥0.7[2-4]，包括 5 个功能子量表（躯体、角色、认知、情绪和社会功能），1个总体健康状况子量表，3个症状子量表（疲倦、疼痛、恶心呕吐），6个单一项目（呼吸困难、失眠，食欲丧失、便秘、腹泻、经济困难），共30个问题。参考EORTC生活质量评分手册及相关文献[5-7]计算各项功能和症状评分，并根据标准分分级。以标准分（m）计。功能状况和总体健康状况分值越高，患者状态越好。分为5级：很差（0≤m≤20）、差（20＜m≤40）、中等（40＜m≤60）、好（60＜m≤80）、很好（80＜m≤100），其中标准分低于40分者所占的构成比超过20%的条目评定为严重影响患者生命质量的因素。症状、经济困难及其他单一条目分值越高，患者症状或问题越严重。分为4级：无（m＝0）、轻（0＜m≤40）、中（40＜m≤80）、重（80＜m≤100），其中标准分超过40分者所占的构成比超过20%的条目评定为严重影响患者生命质量的因素。需求情况调查表：包括接受相关科室诊疗情况、日常活动及娱乐活动形式、对生活环境等的满意度、需要的支持、知识教育、教育形式情况等。1.3 统计学分析

使用EXCEL软件录入调查对象基本情况及问卷信息，使用SPSS 16.0 对数据进行统计描述及单因素方差分析，计量数据使用均数±标准差，计数数据使用构成比，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 基本情况及单因素分析结果

本次研究共纳入符合条件的肿瘤患者286例，收回有效问卷 212例。患者年龄最小 7岁，最大95岁，平均（60.4±14.8）岁；男女性别比为0.83∶1。头颈部肿瘤患者 67例，呼吸系统肿瘤患者 65例，消化系统肿瘤患者33例，泌尿生殖系统肿瘤患者36例，骨及软组织肿瘤患者3例，淋巴及血液肿瘤患者9例，其他1例。

对可能影响患者生命质量的因素分析发现，男女性患者各条目评分差异无统计学意义；不同年龄患者除角色功能、恶心呕吐及疼痛症状外，其余条目评分差异均有统计学意义；不同婚姻状况患者的社会功能、失眠症状及经济困难评分差异有统计学意义；不同职业状态患者的五大功能、总体健康状况、疲倦、呼吸困难、失眠、食欲丧失、便秘症状及经济困难评分差异有统计学意义；不同文化程度患者的五大功能、疲倦、呼吸困难、失眠症状及经济困难评分差异有统计学意义；不同医保类别患者的五大功能、疲倦、失眠症状及经济困难评分差异有统计学意义；家庭月均总收入除恶心与呕吐、疼痛、便秘及腹泻症状外，与其他类目评分差异均有统计学意义；家庭生活人口数与总体健康状况及便秘症状评分差异有统计学意义；肿瘤治疗阶段与总体健康状况、疲倦、疼痛、失眠、食欲丧失症状评分差异有统计学意义。见表1和表2。

表1 212例肿瘤患者总体生命质量单因素分析结果

2.2 生命质量评分分级情况

功能状况及总体健康状况标准分低于40分者所占构成比均未超过20%，症状、经济困难及其他单一条目中，59.91%的患者存在经济困难，其中中、重度经济困难者占 30.66%。75.47%的患者存在不同程度的疲倦，其中中重度疲倦者占 29.24%，60.85%的患者存在不同程度的失眠，其中中重度失 眠者占21.23%。见表3和表4。

表2 212例肿瘤患者功能、症状子量表及单一项目单因素分析结果（P）

表3 212例患者功能状况及总体健康状况分级 [n(%)]

表4 212例患者症状子量表及单一项目分级 [n(%)]

2.3 需求状况

45.28%的患者曾去肿瘤科/化疗科接受过诊断与治疗，其他依次为中医科（31.13%）、外科（19.81%）、放疗科（15.09%）；83.43%的患者日常身体锻炼形式为散步，其次主要为广场舞和快走慢跑（均4.71%）；日常休闲娱乐形式主要为看电视/电影（69.81%），其次为打麻将/打牌/下棋（10.85%），旅游（8.49%）；65.57%的患者对生活环境、生活品质、诊疗及治疗结局表示满意，其中对治疗结局不满的患者占 26.42%；患者最需要家庭的支持（74.06%），其次为方便就医（56.13%）和有医务人员定期随访（25.94%）；78.30%患者认为其最需要的知识教育为如何预防复发，其次为营养、饮食健康（50%）和如何保持和恢复运动能力（28.77%）；81.60%的患者认为最合适的宣教形式为视频/电视，其次为宣传册（47.17%）和现场讲座（33.49%）。

3 讨论

生命质量评价相对更注重患者的主观感受及满意度，能更全面地评价治疗效果和患者的康复状况。随着“生物-心理-社会”医学模式的形成及治疗药物与诊疗技术的不断发展，肿瘤患者的生存时间明显延长，其生命质量状况日趋受到重视。国内外已有大量针对肿瘤患者生命质量状况的研究，但多为治疗干预后患者生命质量的变化，主要研究其成效，少有对初诊肿瘤患者的生命质量研究。本研究以初诊肿瘤患者作为研究对象进行生命质量及需求调查，了解其生命质量及需求状况。

本研究显示，肿瘤患者的总体健康状况评分标准分值为 62.58±23.87，其分值较张彦虎等[8]的国内研究高。可能由于经过十余年经济、治疗技术的发展以及群众对肿瘤相关知识知晓率等因素的提高，肿瘤患者的生命质量随之提高。而较Kristen[9]的国外研究低，可能由于目前我国医保力度、社会福利等的社会支持状况及其他各方面与发达国家之间尚存在一定差距，其生命质量较之稍低。

除性别外，患者的人口统计学因素对生命质量存在不同程度的影响。王建平等[10]经过多因素分析认为，影响生命质量的因素间交互作用明显，且以综合作用为主，归纳后主要是经济状况、疾病相关因素、心理因素等。Ganz等[11]认为，性别、年龄、婚姻状况、文化素质等方面均对患者的生命质量有影响。刘华等[12]认为职业、学历、家庭关怀、经济状况等因素对患者生命质量有显著影响。蔡忠元等[13]的研究认为收入、身体状况、精神状况、就业情况及年龄对患者的生命质量有影响，也与王建平等[10]的研究相符。

本研究显示，肿瘤患者生命质量虽有损害，但过半数患者对其生命质量感到满意。80%以上的肿瘤患者认为其功能状况及总体健康状况处于中等以上。严重影响其生命质量的因素主要是经济困难、疲倦及失眠症状，经济困难居首位，与方英立等[6]的研究相同。这主要与肿瘤治疗花费较大有关，尤其多数肿瘤患者治疗周期长，治疗费用与药物费用较高。目前我国医保基本实现了全覆盖，但仍有 59.91%的患者存在经济困难，因此，加大肿瘤患者尤其低收入人群的医保扶持力度，降低诊治及药物价格，是提高患者生命质量措施之一。75.47%的患者存在不同程度的疲倦。有研究[14]认为，肿瘤患者存在癌因性疲乏。肿瘤本身及外科手术治疗、放疗等均可导致疲乏，且接受放疗的病人更易感到疲乏；30%的患者在治疗结束后疲乏感持续存在，形成慢性疲乏综合征，严重影响患者的生命质量；60.85%的患者存在不同程度的失眠，这可能与肿瘤患者疼痛感、心理压抑焦虑等因素有关，睡眠障碍又在一定程度上加重了患者的疲乏感。多项研究显示，疼痛是肿瘤患者最常见的症状之一[15-16]。据WHO的估计，全世界每天有300～500万患者在癌痛的折磨中艰难度日,其中50%～80%患者没有得到缓解；每年有250万患者因癌痛得不到及时治疗而死亡。疼痛是癌症患者的最主要临床护理问题，是影响患者生命质量和生活幸福度的第一危害因素[17]。本研究中，57.08%患者无疼痛感，可能由于本次选取的研究对象病程较短，多数处于肿瘤早期，疼痛得到了较好的控制。

本次研究调查了肿瘤患者诊疗、休闲、支持，健康宣教等方面的需求。在肿瘤治疗中，除放化疗与外科手术等常规西医疗法，患者亦显示出对中医的需要，建议继续推动中医药的发展。患者休闲、锻炼方式多为看电视/电影、散步，可以和健康宣教结合起来，在居民散步休闲场所设置电子屏幕，播放防病、饮食相关知识；经常性的开展现场讲座、发放宣传册等。多数患者最需要家庭支持。患者在疾病确诊初期，心理抑郁焦虑，家庭作为庇护所，家人的关怀照顾对患者的影响极大，为更好地满足患者家庭支持需求，我们在注重患者心理干预的同时，不可忽视家属心理状况。方便就医及随访显示了患者对疾病治疗及健康方面的需求，与雍定丽等[18]的研究相似，目前我国已开展社区癌症患者随访服务并正不断改进[19]，相信能不断满足患者需求。

综上所述，肿瘤患者生命质量有待提高，其影响因素互有交叉，需采取综合措施全面提高其生命质量。本研究为横断面研究，无法观察其变化情况，可考虑开展前瞻性研究，观察肿瘤患者生命质量动态变化情况。