腹膜透析病人居家自我管理状况的质性研究

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腹膜透析是终末期肾病病人的主要治疗方法之一，具有易操作、血容量变化稳定、可居家治疗等优点。

由于病人居家治疗时绝大部分治疗和护理由本人或家属协助完成，脱离医护人员视线，病人自我管理水平参差不齐，较大程度地影响到疾病预后[1]。有效的自我管理可以提高腹膜透析治疗效果，降低医疗费用，提高病人生活质量。本研究通过探讨腹膜透析病人居家自我管理状况，发现其存在的问题及影响因素，以期为后续制订腹膜透析病人培训方案和管理措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用立意取样法选取2017年6月—2017年9月我科门诊复诊的腹膜透析病人。纳入标准：①符合尿毒症诊断标准[2]；②透析疗程≥6个月；③透析期间持续腹膜透析；④精神、智力正常，具备语言表达能力，病人知晓访谈目的、意义和内容；⑤自愿参加本次研究。样本量以受访者陈述的信息重复出现，资料整合分析不再有新的主题呈现为标准。本次访谈共纳入12例病人，以“N”代表访谈个案序数，其中男5例，女7例；年龄26岁～57岁(42.83岁±10.71岁)；小学文化程度2例，初中6例，高中及以上4例；在职5例，无业5例，退休2例；透析时间(16.84±7.69)个月。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法

采用面对面、半结构式深度访谈法，即在自然情景中进行的、开放的、没有暗示的访谈。访谈内容包括：①您每天能按照医生制订的腹膜透析处方落实治疗吗？②您是否按照疾病要求落实饮食?影响您饮食管理的因素有哪些? ③您每天会认真记录监测数据吗？如血压、体重、尿量、超滤量等。影响您监测记录的因素有哪些？④透析后您的不良生活行为习惯有无改变？如吸烟、饮酒、暴饮暴食、熬夜等。⑤您知道残余肾功能在腹膜透析治疗中所发挥的作用吗？日常生活中能正确保护您的残余肾功能吗？⑥出现身体不适或腹膜透析并发症时是否能及时就诊？影响您就诊的因素有哪些？⑦您能按腹膜透析中心要求按时复诊吗？影响您定期复诊的因素有哪些？⑧目前对自我管理状况满意吗？对疾病管理过程的评价是怎样的？访谈地点安排在安静无外界干扰的空房间，访谈顺序和方式根据实际情况随时调整，每例病人访谈时间控制在30 min～40 min。在获得受访者同意的前提下用录音笔全程同步录音。访谈过程中及时记录受访者的想法、感受、疑惑、重要陈述等，注意观察受访者反应作为资料分析时的参考和补充。

1.2.2 资料分析方法

将录音资料转化为书面文字资料，采取Colaizzi[3]七步分析法，将共性问题以研究者的语言、思路和洞见形成有内在关联的主题。

2 结果

2.1 依从性差

由于疾病治疗的特殊性和长期性，多数病人在接受腹膜透析治疗早期能按医生制订的方案，按时按量落实治疗，定期到医院复查，但有少数透析时间长的病人会出现依从性差的情况。N2：“因为家里有事，我少做了两次腹膜透析，之后没感觉不舒服，所以我觉得偶尔少做一两次腹膜透析对身体没啥影响。”N4：“我家是农村的，这些年治病花了不少钱，平时生活、透析方面尽量按你们教的做，有时也会出现胸闷、咳嗽、血压高，但只要身体没啥特别不舒服就不会到医院复查、治疗。”N7：“今年春节期间，吃喝没太注意，出现水肿，体重长了3 kg，记得您培训时给我讲过2.5%的腹膜透析液超滤效果要比1.5%的好，于是我就每天做两袋1.5%的，两袋2.5%的，水肿很快就消退了。后来又出现过几次这样的情况，我也是这样做的。”N12：“促红细胞生成素注射的时间总是容易忘记，按要求是每周两次，但有时忘了就只注射1次。”

2.2 腹膜透析相关知识缺乏

由于病人文化程度不同，导致其理解力和记忆力存在差异，住院期间虽接受了相同的、详细的腹膜透析相关知识培训，但对知识的掌握利用度不同，且随时间推移遗忘程度不同。N3：“更换腹膜透析液时只要不说话，不戴口罩也可以，现在我经常不戴口罩，也没发生腹膜炎。”N5：“7月份时出现腹膜透析液进出速度减慢，半个月后，去医院检查才知道是腹膜透析管被大网膜包裹，又再次进行了手术。”N6：“有天腹泻，自认为刚好可以排排毒，就没在意，下午出现头晕、没劲，血压90/60 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa)，与腹透中心联系，医生让我吃止泻药，再喝点水，晚上症状就消失了，看来我的想法是错误的。”N8：“我喝水很少，也不吃稀饭，每天超滤1 000 mL左右，但还是出现水肿，查血浆白蛋白26 g/L，才知道是饮食不合理、蛋白低导致的。”N11：“已经开始透析了，我觉得保护残余肾功能意义不大，烟还是戒不掉。”

2.3 对病情监测不重视

血压、体重、尿量、超滤量是反映机体液体平衡的重要指标，访谈发现，只有少数病人监测记录较为详细，多数病人存在监测记录不全或不监测也不记录的情况。N1：“自我感觉状态较好时都不会监测记录，当出现不适时会监测一下，有问题就给腹膜透析中心打电话或住院治疗。”N6：“上班不方便，在家休息时偶尔量一下24 h尿量，多数时间都是估计的。”N10：“刚开始腹膜透析时记录得很全面，坚持了一段时间，觉得每天变化不大，也挺麻烦的，现在只记录超滤量，偶尔测一下体重、尿量。”N11：“身体状况不好，也就这样了，挺烦的，不想记录。”

2.4 压力较大

腹膜透析治疗过程漫长，治疗费用高，经常出现并发症，对病人及其家庭都造成了沉重负担。访谈过程发现，有3例男性病人感觉压力较大，压力来源主要为疾病本身以及经济、感情。N7：“开始腹膜透析后就没有上班了，夫妻感情越来越差，心里挺难受的。”N9：“本来收入就不高，治病又花钱，现在孩子是我父母帮忙带着，有时真想死了算了，免得拖累家人。”N11：“由于身体的原因，现在感觉工作力不从心，同事们对我的能力表示怀疑，好难过。”

3 讨论

3.1 提高腹膜透析病人治疗依从性

在访谈过程中发现部分病人存在自行减少腹膜透析频率、不按时用药等问题。护理人员可通过与病人深入交流，了解其心理状态及对疾病的认知和治疗配合程度，针对性实施行之有效的干预措施，使病人改变不良行为[4]；可对病人自身存在的积极因素给予正性强化，如良好的操作、治疗和生活习惯等；采用以改变认知为主导、以优势为导向的个案优势管理模式从知识、态度、行为、依从性等方面有效提高居家腹膜透析病人的自我管理效能[5]。

3.2 注重腹膜透析相关知识培训的连续性

访谈发现部分病人存在腹膜透析知识混淆和遗忘现象。芦丽霞等[6]研究发现：新病人透析后的第1次再培训时间应于透析后第6个月开始，腹膜透析早期应重点加强操作技能和并发症处理措施培训。培训过程中，可采用一对一多元化健康教育模式提高病人腹膜透析知识知晓率及自我管理能力[7]；应重视病人的理解和接受能力，深入浅出，让其真正理解并掌握培训内容；于病人复诊时对其腹膜透析知识、技能掌握情况进行评估与考核，对发现的问题及时进行再培训；可充分利用多媒体资源，制作PPT课件和操作视频，采用线上、线下相结合的宣教模式帮助病人掌握腹膜透析相关知识和操作技能，提高疾病宣教效果，加强病人记忆；节假日、气温骤变时，给予病人温馨提示，要求照顾者发挥监督作用，帮助病人减少并发症发生。

3.3 强化腹膜透析病人对病情监测的认知

尽管腹膜透析专科护士对病人进行过腹膜透析相关知识培训，但由于病人大多数没有医学背景，对疾病知识的认知度不高。部分病人患病后仍保持原生活方式，存在吸烟、不重视容量监测和记录等问题。护理人员应重视对病人正确生活方式的宣教，让病人知晓良好的病情监测和生活方式对腹膜透析治疗的影响，使病人更好地参与到整个治疗过程中[8]，不能因自控能力差或麻烦而放弃；应采取促进病人主动参与的策略行为[9]，根据病人存在的问题，绘制具有针对性的病情监测表，方便病人对血压、体重、饮食、尿量、超滤量等内容进行详细、准确的记录，并要求病人将监测结果及时反馈至腹膜透析中心医生、护士处，以便及时调整治疗方案，减少并发症发生；鼓励病人根据治疗方案养成良好的监测习惯，提高自我管理能力。

3.4 维持腹膜透析病人良好心态

腹膜透析护士应给予未婚或丧偶、低家庭收入、透析时间较长、社会支持力度较低的腹膜透析病人更多地关注和关爱，给予病人精神支持,以改善病人负性心理状态，鼓励病人积极乐观地面对生活[10]；正确指导病人回归社会,实现自我价值，通过举办腹膜透析病人联谊会，邀请自我管理能力较高和社会回归较好的病人讲述自己的成功经历，交流心得，使病人相信腹膜透析治疗并不是生活的结束，而是一个崭新的开始[11]；医务工作者应增强对病人的信息支持，通过了解病人需求，提供长期、系统，具有实用性、针对性和可操作性的健康信息，对病人家庭提供知识和情感支持[12]；对于自我管理能力不断提高的病人，应及时给予肯定和表扬，增强病人自信心。