老年痴呆症照顾者社会支持研究现状

2018-01-24 13:04和玲玲赵惠敏潘立冬
中国老年学杂志 2018年11期
关键词:老年痴呆症照料影响

和玲玲 赵惠敏 潘立冬

(吉林大学第二医院手术室麻醉科,吉林 长春 130041)

老年痴呆症又称为阿尔茨海默病(AD),主要临床特征是智力和体能的逐渐衰退,以致最终完全需要他人的照顾〔1〕。在国外,主要由患者的家属来照料病人,当家属没有时间或不方便照料时,通常会将患者送到养老院或医院进行照料〔2〕。而在国内,家庭则是照顾AD患者的主要场所,多数病人由其配偶或子女等家属照顾,因此本文研究的照顾者主要指家庭照顾者。在长期照料AD患者的情况下,家属的生活水平、生活品质都受到一定的影响〔3〕。目前AD的病因尚不明确,尚无特殊的治疗方法,以家庭为中心的照顾是延缓病情和提高患者生活质量的重要手段,因此,通过社会支持来扶助AD照顾者显得非常关键。希望通过分析AD照顾者的社会支持情况,来提出合理化的社会支持改善建议。

1 长时间的照料对照顾者的影响

国内外学者的调查表明〔4~6〕,长时间的照看对照顾者身体和精神带来巨大考验,外出活动的机会明显减少,与他人的沟通也越来越少,照顾者生活水平明显低于非照顾者。

1.1对照顾者躯体健康的影响 AD对患者和照顾者的健康会造成双重影响。长时间的照料会让照料人精神高度紧绷无法放松,处于一种亚健康的状态〔7〕。研究显示〔8〕,长期照顾者忽略自身健康、预防疾病的机会更少,全身免疫功能低下,罹患心脑血管疾病的概率相对较高,创面愈合周期较长。美国一项跟踪调查表明〔9〕,承受较大压力的照顾者死亡的人员要比非照顾者高。

1.2对照顾者心态健康的影响 在心理健康方面,长时间的照料工作会让照顾者感到压力重大,对其心理会产生严重的影响〔10〕。一方面来说,长期的反复冗杂的照料工作会让照顾者感到精疲力竭,带来焦虑抑郁等负面影响;另一方面,由于AD患者精神功能呈慢性、进行性紊乱,导致患者的病情极不稳定,偶尔会做出一些过激行为。一些研究指出〔11〕,照顾者相比非照顾者更容易在长期的护理后患上精神疾病,也更容易变得抑郁、焦虑甚至患更为严重的疾病。

1.3对照顾者经济状况的影响 Souetre等〔12〕研究表明,未在医院长期治疗的AD患者与非AD的患者相比较,其照料所需花费明显比前者要低,而且照料所需的花销与疾病程度和严重度关系非常密切。病程较长,可长达15年左右,平均8~10年。AD患者要一直坚持用药,高昂的花销会让整个家庭背负沉重的经济压力。而且,AD患者需要一直有人在身边照看,迫使照顾者辞掉本来的工作来一心一意地来进行照料,这使得家庭收入进一步减少,最终加重整个家庭的经济负担〔13〕。

2 国内外AD照顾者社会支持体系

2.1国外社会支持状况 在美国、加拿大等发达国家,社会支持工作起步较早,相关的支持服务体系也比较完备。美、英AD联盟等一些权威的组织机构在国内各处建设服务点〔14〕,并和各个社区的卫生站协同合作,共同帮助AD的照顾者,替他们解决困难。

2.1.1照顾者专业培训 内容主要由健康宣教、应对技能和心理调节三部分组成,相关组织聘请一些专业人士对AD照顾者进行系统专业的培训,传授相关理论,提高照顾者应变能力及心理承受和转化能力,以此来增强看护水平和质量。

2.1.2暂时性照护 通过建立社区护理服务中心,给照顾者提供机会,当假期或照顾者有照看申请时,服务中心的专业护理人员或专业照顾者会到患者的家里面,对患者进行短期的护理工作〔15〕。

2.1.3定期评估 建立长期照顾者身心健康档案,定期安排其到社区服务中心进行体检和健康评估,早发现早解决。采用照顾者悲伤量化简表〔16〕来表征照顾者悲伤程度。

2.1.4志愿组织服务 成立照顾者自愿支持组织,通过举行定期的座谈会及免费发放宣讲材料、提供电话帮助及组织照顾者外出郊游,分享照护经验。

2.1.5经济支持 澳大利亚、美国等部分发达国家会在经济上对照者进行补助或对患者进行救助以此来减轻家庭的经济负担。美国更是将照顾者列入正式职业的名单,并给照顾者发放薪水。

2.2国内社会支持现状 国内目前还没有形成健全的社会支撑体系,但是在社会支持上进行了各种尝试,而且政策鼓励一些协会或机构建立,通过知识普及、经验交流等一系列的活动,让照顾者有更多的学习和交流的机会〔17〕。我国成立的一些组织如国家AD协会中国委员会、北京AD防治协会,其目的就是要更为直接地对患者和家属进行援助,同时不断发展和提高我国疾病研究和康复的水平。

在香港,AD照顾者的工作分为多个方面,如社区照顾、公众教育、健康政策〔18〕。政府资助的老年日间护理中心可以为患者提供日间暂托服务,使照顾者得到暂时舒缓。照顾者可以把患者送到老年日间护理中心,由其来进行白天的托管。非政府组织提供相关教育课程,希望培养公众关爱老年人的美德,并且通过服务热线、教育课程等形式增强大众对AD的认识,体会照顾者的负担。在一些发达国家,AD带来的影响深受重视。把AD加入到医疗卫生服务的重要课题。在政策方面,香港政府努力为AD患者及其照顾者提供有利条件。因此完善的社会服务与支持是非常紧迫的任务。

3 展 望

随着我国老龄化进程的飞速发展,我国正在快速进入到人口老龄化阶段,建立完备的老年痴呆症照顾体系刻不容缓,保证照顾者的身心健康是体系正常运作的前提。AD患者在患病时会出现认知或行为的问题,这就决定了照料的过程是充满艰辛并且漫长的。受其影响,照顾者身心健康和社会影响也是非常大的。所以,急需通过向发达国家学习先进的社会支持体系。

4 参考文献

1胡芳英.阿尔茨海默病住院患者主要照顾者负担及影响因素的调查分析〔J〕.中国实用护理杂志,2012;28(11):23-4.

2Tomita MR,Sarang A,Lee KF.Characteristics and perceived supports of primary caregivers of home-based older adults with dementia in India,Taiwan and the United States〔J〕.Topics Geria Rehabil,2010;26(1):3-16.

3钟碧橙,邹淑珍.老年痴呆患者照顾者生活质量现状及其影响因素分析〔J〕.中华现代护理杂志,2010;16(3):256-8.

4张红杰,魏会敏,许鸣华.老年痴呆病人照料者心理健康和生活质量分析〔J〕.现代预防医学,2009;36(15):2877-8.

5张少茹,李 宁,张银萍.老年痴呆照料者的困扰与生活质量的相关性研究〔J〕.中国实用护理杂志,2004;20(7):58-9.

6Thomas P,Lalloue F.Dementia patients caregivers′quality of life:the PIXEL study〔J〕.Int J Geriatr Psych,2006;21(1):50-6.

7孟庆慧,陈玉芳,张 梅.居家痴呆患者照料者的健康状况分析〔J〕.中国全科医学,2007;10(1):47-9.

8Truzzi A,Valente L,Ulstein I,etal.Burnout in familial caregivers of patients with dementia〔J〕.Rev Bras Psiquiatr,2012;34(4):405-12.

9Slachevsky A,Budinich M.The CUIDEME Study:determinants of burden in Chilean primary caregivers of patients with dementia〔J〕.J Alzheimers Dis;2013;35(2):297-306.

10任 维.老年痴呆照顾者心理负担影响因素及干预的研究进展〔J〕.中华现代护理杂志,2012;18(9):1105-8.

11Oken BS,Fonayeva I,Wahbeh H.Stress-related cognitive dysfunction in dementia caregivers〔J〕.J Geriatr Psychiatry Neurol,2012;24(4):191-8.

12Souetre E,Thwaites RM,Yeardley HL.Economic impact of Alzheimer′s disease in the United Kingdom.Cost of care and disease severity for non-institutionalised patients with Alzheimer disease〔J〕.Brit J Psychiatry,1999;174:51-5.

13王 弋.老年痴呆照顾者主要负担及干预研究进展〔J〕.中国医药指南,2011;9(28):40-2.

14张深山,李乐华.阿尔茨海默病与血管性痴呆患者认知功能的比较研究〔J〕.中国临床心理学杂志,2004;12(3):272-3.

15Zwaanswijk M,Peeters JM,van Beek AP,etal.Informal caregivers of people with dementia:problems,needs and support in the initial stage and in subsequent stages of dementia:a questionnaire survey〔J〕.Open Nurs J,2013;7:6-13.

16叶玉平,高钰琳.老年性痴呆病人照顾者的悲伤研究进展〔J〕.护理研究,2008;22(10):2731-2.

17王 冲,李志新.老年痴呆照料者的心理状况分析及干预〔C〕.贵阳:中华护理学会全国精神科护理学术交流暨专题讲座会议论文汇编,2009:4.

18梁健菱,赖锦玉.香港老年痴呆症患者照顾服务的资源分配及问题分析〔J〕.中华护理杂志,2010;45(12):1113-5.

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