脊髓灰质炎后综合征患者出现的问题及应对方法①

王玉明，黄莹，宫慧明

1.中国康复研究中心北京博爱医院脊柱脊髓神经功能重建科，北京市100068；2.首都医科大学康复医学院，北京市100068；3.中国残疾人体育运动管理中心，北京市101318

脊髓灰质炎后遗症患者经过一段时间的稳定，正常衰老发生的运动神经功能丧失和以前由急性脊髓灰质炎发生的运动神经损失相结合，导致脊髓灰质炎后综合征(post-polio syndrome,PPS)的症状。同时，肌肉和关节的长期过度使用也会出现相应的症状或使症状加重。由于这些新发生的问题，患者在行动、工作、运动和日常活动方面常常变得更加困难，完成日常任务将面临巨大挑战。大多数脊髓灰质炎后遗症患者都经历过运动、工作和日常生活的困难，非常明白其含义。患者在感染脊髓灰质炎后，希望肌力已减弱但未完全瘫痪的肌肉更强健，实现最大程度的恢复，发挥更多代偿作用。增加肌力往往需要患者进行体育运动、阻力练习或使用辅助器具。当衰老发生时，脊髓灰质炎后遗症患者开始出现PPS的新问题，他们可能再次想尝试通过艰苦的努力和严格的运动计划以重复功能恢复的过程。确实有许多患者，尽管进展的疼痛、疲劳和肌肉无力都是困难，也尝试着强迫自己在稳定期间继续行走、工作和发挥功能。所有患者有必要认识到，从感染急性脊髓灰质炎到脊髓灰质炎后遗症期间经历的情况不同于PPS出现后的情况。新发生症状的原因不同，治疗及解决方法也不同[1-6]。

1 PPS患者常见的功能限制及应对方法

1.1 行动困难，行走距离缩短

行走是患者最关注的问题，能行走的患者也要开始应对PPS的问题。脊髓灰质炎后遗症患者在站立及行走时经常采用长期形成的代偿方法，使用较强健下肢多于无力的下肢，有时还需要手臂协助。在行走过程中较多使用髋关节和躯干肌肉，从而增加侧向运动。任何跛行都需要更多能量，还可能导致韧带过度拉伸、撕裂和关节磨损[1,5-8]。

在正常个体的每一步行进中，肌肉收缩并放松。只能在松弛期间，解除了小血管的压力后，肌肉中营养物质和代谢物的基本交换才能进行。然而对于脊髓灰质炎患者，可能要连续并持续收缩某些肌肉，导致肌肉营养不足、耐力下降。感染脊髓灰质炎后20～30年或更长，患者的肌肉和关节在已经有限的能力基础上，不能以同样高的水平继续发挥功能。如果迫使他们对缺失的肌肉功能继续代偿，会导致进一步疼痛而出现行动困难和行走距离缩短，甚至无法进行日常活动[1,5-8]。

对于行走困难，患者能做的事情是保存能量和使用辅助器具，以便增加移动能力和距离。想要阻止行走相关问题进一步发展，最佳方法是把过度劳累肌肉从压力中解脱出来。患者必须寻找新的、能使用有限的功能并可以保护下肢的方式来进行行走和完成日常活动。原则是节约能量，这是使工作和生活更加轻松的关键。例如，在进行洗澡、做饭或工作时，采用坐姿而不是站立，还要限制上、下楼梯次数及长距离步行，以及获得无障碍设施的帮助。目前已有许多辅助器具可以帮助患者行走和活动。许多脊髓灰质炎后遗症患者最初难以接受需要使用的矫形器、辅助装置或轮椅。然而，很多人发现在日常活动中使用一些辅助器具后，他们能做更多的工作，也可以更充分地参与喜欢的活动；同时，更少受到PPS问题的限制，也可以减少诸如痛苦、疲劳和肌肉无力等症状。物理治疗师和矫形师推荐的下肢矫形器要能增强患者的肢体功能，保护肌肉免于过度使用，并改善步行能力和安全性。目前的矫形器通常由轻便、柔韧、耐用的材料制成，可以穿在衣服里面。推荐使用的辅助装置，如手杖或前臂拐杖，也能提高行走安全性和效率，给无力虚弱的下肢肌肉提供支持。应对PPS相关的肌肉疲劳和无力，使用辅助器具或矫形装置后，往往会使行动更加顺畅、更容易。在下肢无力非常明显或者跌倒频繁的情况下，继续行走会使身体处在受到伤害或进一步丧失功能的风险中，这时，要建议患者使用轮椅，以移动更长距离[1-3,5-6]。

1.2 疲劳，活动能力降低

PPS的疲劳症状特殊，且变化较大，可以从偶尔发作到下午加重，甚至全天出现疲劳。疲劳使患者陷入到行走或工作、疲劳、返家、卧床休息的循环中[9-10]。

应对疲劳的方法是充分了解患者的活动，详细列出患者在家中、工作场所以及社区进行的所有活动。从早上起床开始列表，全天不间断。明确标示出花费的时间、行动距离、在特定日期进行某种活动的次数。患者主动安排休息时间对于缓解PPS疲劳非常重要。患者在居家或工作中，会发现每天需要1 h的休息或睡眠。对于更严重的疲劳，患者需要更频繁的休息。但有许多PPS患者在休息时也难以放松，为了最大限度地发挥休息的有效性，患者可能需要学习放松技巧。患者可以考虑通过视听资料和书籍自行学习这些技巧，或者寻求当地专业人士获得帮助。

把每个活动进行列表并确定最优先的活动，也是减少疲劳的一个实用方法。明确优先事情前，要考虑一些问题：①可以减少行程数量而不减少功能；②可以用省力的方法来完成活动；③什么技术可以减少活动的能量消耗；④在休息期或不同活动之间，是否可以把活动分成几个部分在一天或几周内多次进行；⑤其他人是否可以帮助来完成部分或全部活动，例如，家庭成员或勤杂工可以帮忙进行繁重的庭院工作或房屋清洁；⑥必须要做的事情中，休息时间是否被定义为高优先级。患者在建立活动清单、优先事项列表及管理策略基础上，形成节约能量计划图[3,5-6,9-11]。

1.3 肌肉和关节疼痛

PPS患者描述的肌肉疼痛表现为深部痛、隐痛和弥漫性疼痛。这种疼痛通常出现在急性脊髓灰质炎早期累及的无力肌肉中。如果没有受脊髓灰质炎累及的四肢出现了疼痛，会令患者感到尤为不安。医生可能偶尔会建议使用药物干预来缓解疼痛，但应该只有在尝试了能想到的每一个能替代的方法之后才应用药物止痛。一般来说，脊髓灰质炎后肌肉疼痛是由于过度使用所致，所以最好的治疗方法是通过辅助器具的应用和调整生活、工作节奏来减轻肌肉的压力。使用温水或其他形式的热疗有助于暂时缓解PPS相关的疼痛。进行热疗时不要用热水或太热的容器，避免烫伤；也不要长时间浸入比体温更热的水中，这会导致虚弱疲劳的发生。经皮神经电刺激有时用来帮助减轻肌肉疼痛，虽然有时对局部肌肉骨骼疼痛有效，但治疗弥漫性、深部PPS肌肉疼痛并不总是有效，同时要认识到其只是暂时有治疗效果[2,5-6,12]。

减轻肌肉疼痛的最佳方法是将肌肉从过度的负担中解放出来。这就意味着患者要减少上下楼梯、低位座椅和不必要的步行等，要使用电梯、高架椅子、淋浴凳和预留停车位。减轻体质量、减少下肢肌肉的工作量也可以减轻、消除肌肉的负担和疼痛。减少上肢肌肉负担不仅要限制患者进行提升、推动和拉动，还要限制重复低水平的活动，如使用电脑、缝纫和手工、拿书籍或杂志进行阅读，以及说话的时候打手势等。观察患者家庭和工作环境中的活动时，必须考虑人体工程学原理，以防止重复的应力、应变损伤。患者从PPS肌肉疲劳和疼痛中恢复可能需要数月甚至1年。所需时间取决于疲劳和疼痛的严重程度、出现的时间长短，以及适应重大生活方式改变的能力。无法改变生活方式的那些患者，全部都有同样或更糟的疲劳，其中85%有同样或更严重的疼痛。接纳调整、改变其生活方式可以减轻或消除疲劳和疼痛[3,5-6,12-13]。

1.4 肌肉骨骼损伤

由于代偿和过度使用无力肌肉，脊髓灰质炎后遗症患者通常会产生重复性应力损伤(repetitive stress injuries,RSIs)。RSIs既可以由不断地执行运动或任务产生，也可以由累积创伤所致。过度使用肌肉不仅可以导致RSIs，而且还会导致更多的创伤性损伤，如果在跌倒时肌肉或韧带超负荷，可以导致其过分拉紧、撕裂甚至断裂。医疗专业人员要对RSls进行诊断和治疗，评估患者日常生活的活动和工作，并且可以帮助确定导致RSIs的活动[14-15]。

PPS患者因为对拐杖或手杖的手柄施加过大的压力，经常出现腕管综合征(carpal tunnel syndrome,CTS)。CTS可能导致手部感觉和肌肉力量的丧失。人们在使用拐杖或手杖时，手腕和手臂应处于与手臂其余部分相对应的中立位置，不要过度伸展。如果患者对手柄施压过重，则有必要改变行走模式。如果用一只手杖时施加过多压力，CTS正在发展中，则可以转变成两个前臂拐杖。这样就会分散重量和承重力，使之更加平衡，并且可以改善CTS症状[14-15]。

长期使用手动轮椅或长期用拐杖和支具行走，肩部会受到损伤而引起肩关节疼痛。跌倒和过度使用无力的肩部肌肉也会引起疼痛，并伴有肩关节相关功能障碍。频繁地遭受到重复性应力可造成肩袖损伤，创伤性损伤、肱二头肌肌腱炎均可引起疼痛。头颈部和躯干姿势的异常也可能导致头部、颈部、肩部、手臂或手部疼痛。解决这些问题需要找到并去除病因，例如，发现患者的肩袖撕裂，以及推动手动轮椅导致的腕管综合征。解决方案可能是使用电动轮椅，消除推进轮椅的重复压力[3,5-6,14-15]。

PPS患者常常出现的背部疼痛是骶髂关节的炎症和疼痛，也是躯干的RSIs性疼痛。正常情况下骶髂关节的运动非常小，而PPS患者的骶髂关节损伤最常与行走有关，由关节长期受力不均匀和过度受力引起。患者的髋关节肌肉无力、下肢不等长、腿或足部疼痛、行走时过度的侧方运动、髋关节上提、双下肢承重不对称可产生受力异常并出现症状。适当使用辅助装置、矫形器和节约能量有助于减少这类代偿性动作。姿势不对称是患者背部疼痛的另一个原因。患者一侧肢体比对侧小，坐位和站立时始终低于另一侧，出现脊柱侧弯，从而引起背部疼痛。坐位时保持提升较低的一侧骨盆有助于减轻背部疼痛[2-3,5-6,15]。

2 PPS患者在运动健身和控制体质量方面的问题

2.1 有氧运动

患者可能不知道如何进行有氧运动健身及调整速度和节奏，要寻求专业人员的帮助，如物理治疗师、理疗师或熟悉PPS疾病和运动方面的专家。PPS患者在运动健身前，需要仔细考虑与运动相关的风险和危害，因为它们可能会抵消益处或引起新的问题。PPS患者的运动计划应在一定条件和指导下进行。患者需要学习自我监测运动的效果，并能够相应地控制活动[3,12-13]。

使用没有受累或受累最小的肢体进行比高强度运动稍低强度的有氧运动，同时要调整速度和节奏，可以维持甚至提高肌力，有助于心血管健康和控制体质量。比高强度运动稍低强度的有氧运动意味着运动结束后患者能持续运动，超过几分钟后也不会出现无力、疲劳或疼痛，运动后感觉有精力可以做更多事情。脊髓灰质炎对患者肢体影响的程度可能不同，有些肢体肌力更高。进行有氧运动时应使用那些能对抗重力、运动后不出现疲劳的肢体。低冲击运动能防止对关节的额外磨损，如坐式或卧式康复踏车，PPS患者应避免高冲击运动。游泳及水中有氧运动对心血管健康有益，可以使用改良姿势游泳，如侧泳、基本仰泳或蛙泳，或在脚踝部位使用浮子，仅运动锻炼肌力较好的肢体，同时减少肌力较差的肢体受力。如果双腿很弱但手臂很强壮，可加强上肢有氧运动[3,5-6,12-13]。

当某个肢体的肌力受脊髓灰质炎损害明显、力量较差时，不宜用该肢体进行运动。当肢体肌力出现了新发疲劳、无力或功能丧失时，也不宜继续使用该肢体进行运动。因为这两种情况下，任何类型的有氧运动或加强运动都可能有害。在开始任何日常生活活动之前，如果感到无力和疲惫的程度加重，就需要休息并实施持久的节约能量计划来建立储备，才能让患者感觉更好、体质更强。身体在移动和日常生活中的活动远远多于运动练习，增加活动则产生相反结果，往往适得其反[3,5-6,12-13,15-16]。

同时要注意在疾病、手术或损伤后进行适当运动。在疾病、手术后卧床休息或骨折后使用石膏固定时，患者未能充分使用肌肉会出现无力。除了四肢肌肉无力之外，卧床休息也会导致心脏、肺和血管的肌肉功能失调。患者如果正在从衰弱的疾病或损伤中恢复，最好计划尽快开始恢复性运动。即使在卧床休息期间，部分恢复性运动也是有益的。活动以保持目前活动的肌肉水平为目的，并细心地分为不同程度级别，使得功能恢复到疾病前或损伤前的水平。物理或职业治疗师要熟悉脊髓灰质炎后遗症及PPS，才能为患者提供帮助。每个患者的肌肉无力和关节运动范围都与他人不同，要描述每天进行的活动，如转移、从椅子站起或走路的方式。专业人员与患者分享相关的信息，找到最适合患者执行的各种功能活动和特殊技术，以及活动的适当运动量和强度。首先，专业人员与患者应该估计出患者可以接受的负荷强度，然后应使用一半负荷，将重复次数减少一半，并加倍休息时间。如果疲劳在30 min内缓解、不增加肌肉疼痛，可以逐渐增加运动量及强度；若出现肌肉疼痛、疲劳或新的无力，表明超负荷，需要重新评估患者参与的运动和其他活动[3,5-6,12-13,15]。

2.2 体质量控制

脊髓灰质炎后遗症患者的体力活动随着老龄化和PPS而下降，大多数人应该减少热量的消耗。增加体质量会使肌肉和关节的负担增加，导致疲劳、疼痛和肌肉无力加重。对于患者而言，即使较少的体质量增加也可能使移动越来越困难，在某些情况下造成肌肉进一步无力。超重也可以影响个体平衡并导致跌倒，造成严重的伤害和残疾。应以营养均衡、低脂肪的食物为主，减少每一份食物的数量，但要保证早餐。遗漏早餐会使身体有饥饿感，然后减缓新陈代谢并储存食物，从而进一步增加体质量。少数患者实际体质量不足，这也可能导致如营养不良、虚弱无力、骨质流失、精神不振等问题[3,5-6,13,17-19]。

PPS患者不要为减轻体质量而进行运动，因为受累无力的肌肉已经不能容忍减重所需的剧烈运动，需要饮食调控相应地发挥更大的作用。如果确实无法控制体质量，要学会监控体质量并向医生、营养师寻求帮助。专业人员需要对患者进行健康教育，让患者得到有关PPS的知识，并且明白不能增加体质量的原因。患者要意识到额外体质量消耗身体能量的程度，体会到减轻过重体质量后症状改善、活动灵活、精力充沛的良好感觉。由于患者是在用其最大能力进行功能活动，所以，消除很小的重量负担就可以明显缓解症状、改善功能。大多数人需要调整他们终身的营养习惯。考虑到患者的健康史、饮食偏好、运动限制、体质量波动和目标体质量不同，常需要具体的建议以更好地管理体质量。管理体质量还可能需要进行一些临床检查以排除可导致体质量增加或损失的疾病，必要时也应进行科室间会诊。营养师要了解脊髓灰质炎后遗症及PPS的运动限制，与医生一起建议患者怎样逐渐调整饮食。脊髓灰质炎后遗症患者由于肌肉麻痹和萎缩会降低整体体质量，特别注意不能对患者应用一般人群的体质量标准。减重虽然难以实现，但确实是一种减轻肌肉负担的有效方法[3,5-6,13,17]。

饮食、营养和体质量与身体健康之间关系复杂，个体差异大，管理起来有困难。在优化体质量和营养状况方面需要患者积极配合，并做出艰苦的努力和工作。由于脊髓灰质炎后遗症患者面临着进一步严重残疾的风险，无论是超重还是体质量不足，都要寻求专业指导[3,5-6,13,17]。

3 PPS诊所的作用

美国有专门的脊髓灰质炎综合征门诊为患者提供帮助。医生、物理治疗师和职业治疗师以及其他医学专业人员可以明确PPS患者的诊断并排除其他疾病。同时，该团队的专业人员可以确定具体存在哪些问题，并提议实际的解决方案并当场测试，帮助患者改变生活方式。此外，门诊也让患者的家人或朋友了解存在的问题及干预的理由。脊髓灰质炎综合征门诊也可能把患者转诊给矫形器师或到坐位和移动诊所，得到有关使用支具、轮椅的建议。专业医护人员可能不熟悉PPS，需要接受相关知识的继续教育，患者也需要加强认识并提出自己的建议和主张，总结宝贵的成功经验[5-6,16,20-24]。

在美国的坐位和移动诊所中，物理或职业治疗师可以全面评估、了解患者个体的状况、需求和环境。专业人员根据患者个体情况，推荐最能满足需求的设备类型，包括如何运输设备，并说明最佳选项的理由，以优化其在环境中的功能。专业人员同时提供说明和文件协助报销。最好不要在咨询专业人员前购买电视或其他途径宣传的产品[5-6]。

患者应该了解一些有关轮椅和滑板车的知识。近年来，轮式移动行业的技术和设计进步飞速。手动轮椅非常轻便、灵活、耐用、轮轴推动角度佳，有助于防止肩部RSIs。而电动轮椅的基座更小、机动性更大；电池和悬架的改进允许患者外出范围更大。电动座椅系统的靠垫和背部支撑可以倾斜或提升，帮助患者以最佳的姿势支持和定位，帮助增强呼吸和吞咽、防止脊柱侧凸和皮肤破裂等问题，并提供适当的生物力学对位，以完成功能性任务，最大限度地降低RSIs的风险。患者还需要考虑轮椅的运送，可能需要配有电梯或斜坡的货车、运动型多功能汽车等，还有小型可以折叠的电动轮椅，但可能在拆卸、重新组装和运送的过程更麻烦。有些PPS患者可能喜欢滑板车，但不适合所有人，滑板车的基础平台在转移中有危险。空间有限时，患者适合使用更容易操纵的动力轮椅；患者有颈、肩、腕、手部疲劳或无力，或有RSIs，宜使用操纵杆来操作轮椅，目的是患者必须能够安全地操作电动轮椅。还应该了解保险能支付哪些移动设备以降低经济压力。坐位和移动诊所的治疗师和其他专业人员可以帮助患者了解所有设备选项，并选择最能满足移动需求的设备，还可以提供保险所需的文档[5-6,11]。

总之，PPS患者由于正常衰老和脊髓灰质炎导致神经功能的丧失，加之长期的肌肉和关节功能丧失，身体易出现疲劳、肌肉和关节疼痛、肌肉无力，导致功能限制。为了有效管理PPS的症状，脊髓灰质炎后遗症患者必须学会改变生活方式和使用辅助技术，通过节约能量将过度使用的肌肉和关节负担减少。PPS患者可以运动，但必须监测运动对PPS症状的影响，并相应地调整运动量和强度。患者要随着年龄增长保持健康体质量，调整饮食，并监测身体活动水平有关的饮食量，掌握一些移动设备的知识，以改善生活质量。

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