结核病患者病耻感的研究进展

田策 赵红

结核病是由结核分枝杆菌引起的一种慢性传染性疾病。世界卫生组织(World Health Organization, WHO)发布的《2017年全球结核病报告》显示，2016年全球范围内的结核病新发患者约1040万例，死亡患者达到167万例，结核病仍是死亡率第一的传染病[1]。我国卫生和计划生育委员会发布的《2016年全国法定传染病疫情概况》显示，2016年我国结核病新发患者约84万例[2]。结核病不仅影响患者的身体健康，还对患者的心理造成巨大伤害[3]。结核病被许多人视为“肮脏”的疾病[4]，这会使患者产生病耻感。而病耻感会使结核病患者产生焦虑和社会孤立感等负性情绪反应,增加患者心理压力和疾病负担,严重影响疾病预后[5]。WHO发布的《终止结核战略》多次强调应关注结核病患者病耻感，降低其心理痛苦[6]。目前结核病患者病耻感已经在全球范围内受到关注，但我国相关研究数量较少。笔者综述了国内外结核病患者病耻感的研究现状,以期为开展结核病患者病耻感的相关研究和制定有效降低我国结核病患者病耻感的干预措施提供参考。

病耻感的概念及结核病患者病耻感现状

一、病耻感的概念

病耻感(stigma)，亦称“污名感受”，是指患者因患病而产生的一种负性情绪体验，反映了患者的一种心理应激反应[7]。1963年，由社会学家Goffman提出并将其定义为“极大地玷污某人自我意识或社会身份的特征”[8]。此外，他还提出“连带病耻感”这一概念，是指存在病耻感患者的家属或关系亲密者也会存在病耻感。Corrigan[9]从认知心理学角度出发，用“刻板印象、偏见和歧视”来解释病耻感。Link和Phelan[10]从社会学角度出发，认为病耻感是“标记、刻板印象、隔离、地位丧失及歧视”这五种因素的综合概念。虽然各学者分别从不同角度定义了病耻感，但均认为病耻感与患者的内心感知和社会歧视有关，是内因和外因共同作用的结果。

一些学者将病耻感按表现形式分成3种：预期病耻感(anticipated stigma)亦称感知病耻感(perceived stigma)，指当患者被诊断出某种疾病后，出现的一种担心被贬低或侮辱的心理；实际病耻感(experienced or enacted stigma) 指个体遭到他人的歧视或不公平对待的实际体验；内化病耻感(internalized stigma)也有学者称为自我病耻感(self-stigma)，指患者将病耻感的态度指向自己的反应，表现为自责和自我贬低[11-12]。

二、结核病患者病耻感的现状

关于病耻感的研究已经涉及精神疾病、传染病、癌症等多个领域[13-15]。结核病患者病耻感的研究处于描述性研究阶段。质性研究主要探讨结核病患者病耻感的来源、影响及测量工具的研制。量性研究较少，但研究数量呈上升趋势，说明结核病患者病耻感得到了越来越多的关注。相比国外，我国相关研究数量较少，起步较晚，尚未得到我国学者的重视。

2009年，Acosta等[16]对秘鲁787例结核病患者及其家庭成员进行访谈和问卷调查发现，71.6% (563例)的结核病患者存在病耻感。2017年，Shivapujimath等[17]通过对印度209例肺结核患者进行访谈，发现存在病耻感的患者达到51.2%。2016年，陈丹萍和吴丽萍[18]使用中文版Van Rie结核病相关病耻感量表对上海市120例肺结核患者进行问卷调查，结果显示病耻感得分为(34.18±7.70)分(得分范围0～72分)，表明调查对象病耻感处于中等偏上水平。可见，病耻感在结核病患者中广泛存在。

结核病患者病耻感的产生原因及影响因素

一、 结核病患者病耻感的产生原因

结核病患者病耻感的产生原因可分为自身原因和社会原因两部分。一方面，结核病患者自身缺乏疾病相关知识[19]，不了解结核病的传播途径[20]，或认为结核病是不可治愈的[21]、是肮脏的[4]，有时会将结核病与不道德行为联系起来，这会导致患者产生一种指向自我的痛苦、难堪、耻辱的负性情感体验，即病耻感。另一方面，社会歧视是结核病患者产生病耻感的社会原因[22]。公众对结核病患者存在负面刻板印象，认为结核病是由“邪恶之眼”或“巫术”引起的，加之媒体的负面报道，从而产生对结核病患者的歧视[23-24]。Sagili等[25]的研究发现98%(95%CI:97.4%～98.3%)的调查对象对结核病患者有歧视态度。在医务人员中，这种歧视态度也普遍存在[26]。结核病患者面临着来自家庭和社区的各种不同程度的隔离与排斥，包括与家人在饮食和休息上的隔离、离婚或婚姻前景的破坏、受教育机会减少以及失业等[27-28]。2011年，赵爱青等[29]深度访谈了14例肺结核患者，结果显示2例患者被单位拒绝复工，1例患者经历与爱人分手，4例患者在求职或求学中因体检不合格被拒之门外。这些负面经历内化为精神压力，以病耻感的形式表达并持续存在。

二、结核病患者病耻感的影响因素

结核病患者病耻感与患者的性别、居住地、文化程度、婚姻状况、家庭收入、感染部位、是否感染过结核病有关。且与对结核病防治知识的了解程度、家庭功能和医患沟通程度呈负相关。

Yin等[30]使用杨婷婷等开发的病耻感相关量表对我国湖北农村1342例结核病患者进行问卷调查，用Pearson和Spearman相关分析结核病患者病耻感评分的可能影响因素,采用广义线性回归模型分析独立变量与结核病病耻感评分之间的关系。研究表明，文化程度、婚姻状况、是否患过结核病与病耻感评分有关(P<0.05)。文化程度低、离异或丧偶、没有结核病史的结核病患者病耻感水平更高。患者对结核病防治知识了解程度、家庭功能及医患沟通程度与结核病患者病耻感评分呈负相关(P<0.0001)。Chowdhury等[31]对孟加拉国372例结核病患者进行访谈，卡方检验和多因素logistic回归分析发现结核病患者病耻感与性别、居住地、文化程度、家庭收入、感染部位有关(P<0.05)。女性、居住在农村、文化程度低、家庭收入低、结核分枝杆菌感染部位为肺部的结核病患者病耻感程度更高。

病耻感对结核病患者的影响

对患者自身来说，病耻感会影响患者的身体健康、心理健康和生活质量。病耻感会造成结核病患者延迟就医和治疗依从性降低，影响疾病预后[23]。存在病耻感的结核病患者心理压力增加。Lee等[32]研究表明结核病患者病耻感是其患抑郁症的预测因素之一。此外，病耻感还会影响结核病患者日常生活，患者会主动或被动地避免与家人交流或参加社交活动等，使患者生活质量下降[33]。而且病耻感不会随疾病的痊愈而消失，会对患者造成长远影响[34]。

对患者家庭来说，病耻感会对其家庭造成负面影响。隐瞒病情的患者，会增加家属感染结核分枝杆菌的风险。家属会产生连带病耻感，避免与人交往，增加家属的心理负担和社交阻碍[5]。另外,病耻感会影响结核病患者的家庭关系。相关研究显示，一些结核病患者会受到家属的歧视，进而影响家庭关系[35]。

2017年，WHO发表的《终止结核病莫斯科宣言》指出，病耻感是阻碍卫生保健政策实施的障碍之一[30]。2017年，Sommerland等[36]对南非804名卫生服务人员进行调查，结果显示病耻感与卫生服务人员对结核病筛查、治疗及预防性化疗服务的利用呈明显负相关(P<0.01)。许多结核病患者表示，他们担心因结核病而被孤立或拒绝，所以选择隐瞒病情，延迟就医或寻求非正规治疗手段，不遵守治疗计划[23，33，37]。隐瞒病情会增加传播病菌的风险，加大了控制结核病的阻碍。延迟就医、寻求非正规治疗手段及不遵守治疗计划，又会增大了卫生保健政策实施的难度，提高了防治结核病的成本。因此，病耻感对于结核病患者本人、家庭及卫生保健事业均有很大影响。

结核病患者病耻感的测评工具

国外已研发出多个针对结核病患者病耻感的测评工具，但均有其特定的文化适用性，使用范围最广的是由Van Rie等[38]编制的结核相关病耻感量表,其次为Somma等[39]编制的结核病病耻感相关量表。国内有学者研制了适用于我国文化背景的结核病相关病耻感量表，经过验证显示出良好的信效度。现将这三个量表综述如下。

一、Van Rie结核病相关病耻感量表

2008年，Van Rie等[38]学者对泰国南部结核病患者进行深度访谈及焦点汇总后，研发了结核病相关病耻感量表(tuberculosis-related stigma scale，TSS)。该量表分为2个维度(社会歧视和自我感知),共24个条目。采用Likert 4级评分法(0=完全不同意，1=不同意，2=同意，3=完全同意)。得分范围为0～72分，得分越高说明病耻感程度越强。经验证该量表具有较好的内部一致性(社会歧视维度Cronbachα系数为0.88，自我感知维度Cronbachα系数为0.82)。该量表应用广泛，已被译制成巴西版、马来西亚版等多个版本[40]，具有良好的跨文化适用性。2011年，赵爱青和吴沛霞[41]将该量表译制成中文版结核病污名感受量表。中文版TSS量表被验证具有良好的信效度(Cronbachα系数为0.88，重测信度为0.94，分半信度为0.85，各条目平均内容效度CVI值为0.90)，适用于评估我国结核病患者病耻感。

二、Somma结核病病耻感相关量表

Somma等[39]研发了结核相关病耻感量表(indicators of TB-related stigma)来测量结核病患者的感知病耻感，该量表包含18个条目，包含疾病暴露、羞愧感、社会隔离、社交关系和婚姻5个方面内容。有4种答案选择：“是”为3分；“可能”为2分；“不确定”为1分；“否”为0分。总分越高说明患者病耻感程度越强。研究者同时研制了印度版、孟加拉版、马拉维版和哥伦比亚版，经内部一致性分析，其Cronbachα系数分别为0.85、0.77、0.63、0.65。2010年，该量表被Abebe等[24]进行了精简以评估埃塞俄比亚西南部可疑结核病患者病耻感水平，最终保留了11个条目。其评分方式修改为“非常同意”、“同意”、“不同意”和“非常不同意”四级，其中前两者代表存在病耻感，后两者代表不存在病耻感。精简后的量表Cronbachα系数为0.87。该量表未在我国应用，是否适用于评估我国结核病患者病耻感水平有待考证。

三、杨婷婷结核病相关病耻感量表

2016年，杨婷婷等[42]学者开发了结核病相关病耻感量表，该量表共有9个条目，3个维度(负面经历、情感反应和应对方式)。采用Likert 4 级评分法(0=完全不同意，1=不同意，2=同意，3=完全同意)，得分范围为0～27 分，得分越高提示患者病耻感越强。量表的总体Cronbachα系数为0.88，各维度Cronbachα系数为0.85、0.60 和0.66；验证性因子分析显示，该量表具有可靠的结构效度。该量表适合我国文化背景，但未被广泛应用，其科学性和实用性需在更多的地区进行实践验证。

降低结核病患者病耻感的干预措施

国内外降低结核病患者病耻感水平的干预性研究较少。2007年，Acha等[43]在秘鲁建立了耐多药结核病患者心理支持小组，小组主要干预措施包括建立支援团、休闲旅行、庆祝活动以及定期举办家庭研讨会，通过参与式观察、焦点小组等评估干预措施的效果。结果显示心理支持小组能降低耐多药结核病患者的内化病耻感水平，提高治疗依从性。2008年，Macq等[44]在尼加拉瓜开展了对照实验。共纳入干预组122例患者，对照组146例患者。于研究开始第15天和2个月时测量患者病耻感水平。结果发现结核病患者俱乐部和以患者为中心的家庭访视能降低结核病患者的预期病耻感和内化病耻感水平。Demissie等[45]的研究也验证了结核俱乐部的作用。

鉴于结核病与艾滋病均为死亡率较高的传染性疾病，且都经常被人们与“贫穷”、“边缘化”等联系起来，因此降低结核病患者病耻感的干预措施可参考艾滋病相关研究[46]。参考已有结核病领域的描述性研究和艾滋病领域的干预性研究，可从患者自身和社会两方面来降低结核病患者病耻感水平。

从患者自身角度出发，鼓励患者参加社交活动，调节患者情绪，并提高患者对疾病的认识。建立结核病患者心理咨询室，开展结核病心理咨询和心理治疗，转变结核病患者的自我观念。维护患者隐私，开展移动医疗，对有特殊需要患者进行保密治疗[5, 47]。相关研究发现正念疗法能降低艾滋病患者病耻感水平[48]，可尝试应用正念疗法干预结核病患者，并验证其作用。从社会角度出发，对患者的家属及关系亲密者实施健康教育，提高疾病认知，增加患者的社会支持。发挥媒体的作用，增加结核病知识宣传和正面媒体报道，提高公众对结核病的认识。Li等[49]利用“大众舆论领袖”(popular opinion leader，POL)模型对880名卫生服务人员进行干预，采用自我报告的形式于实验0、6、12个月收集数据，发现该模型能减轻干预对象对艾滋病患者的偏见。可尝试此模型是否适用于结核病患者。此外，Vaz等[50]研究表明，医务人员对于结核病患者存在歧视态度，医务人员的态度会影响结核病患者自我感受和公众对结核病患者的态度，增强结核病患者的病耻感水平。因此，建议将病耻感纳入医学生学习课程中，以端正医学生的态度并提高其对存在病耻感患者的应对能力。

对未来研究的建议

综上所述，结核病患者病耻感的相关研究对于提高患者的生命质量、改善疾病预后具有重要意义。现对未来的研究提出以下建议：(1)与结核病患者病耻感的干预性研究相比，艾滋病患者的相关干预性研究较成熟，可以借鉴其干预措施并验证是否适用于结核病患者。(2)现有的结核病病耻感量表只验证了其适用于某些特定文化环境，建议以后在不同文化背景下对现有量表进行检验。(3)现有的结核病病耻感研究主要集中于已确诊并接受正规治疗和管理的结核病患者。而对于那些没有到医疗机构接受诊断、治疗、管理的患者，其病耻感的发生率、严重程度及影响少有人知。此外，对于病情特殊的人群，如结核病并发HIV、耐多药结核病及妊娠并发结核病等，因身体状况的特殊性其病耻感水平可能有所差异[51-53]。因此，建议增加对这些特殊人群的相关研究。

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