陈勋虎:用父爱让儿子走出孤独

2017-12-09 10:41程智
现代青年·精英版 2017年11期
关键词:融融心智自闭症

程智

这样一位父亲,他不敢老去,害怕老去,因为,他希望有足够的时间,让自己患有自闭症的孩子学会自立,希望有足够的时间,去为更多自闭症儿童铺就一条融合之路。这位父亲,就是陈勋虎。2015年,他被评为“感动海南”十大年度人物,2017年,被共青团海南省委评为“向上向善好青年”荣誉称号。他同时也是海南省残疾人基金会爱心大使、海口海燕心智障碍者家庭支持中心理事长。

北京奥运会开幕时确诊自闭症

如今,陈勋虎黝黑的脸上总是洋溢着笑容,一脸满足。而9年前,他的儿子融融确诊患上自闭症时,整个家庭曾陷入崩溃。

丈夫特别爱小孩,妻子夏佩君说:“如果不是这份特别的爱,我们或许坚持不到现在。”

融融1岁多的时候,夏佩君发现孩子不正常。每次拍照,无论家人怎么叫,融融就是不看镜头,似乎听不见。等到小区里一般大的孩子都会说话了,融融还是只会“嗯、啊”。陈勋虎有些着急了。检查的医生却说:“贵人语迟,没关系,大点再查。”

2008年8月8日,北京奥运会开幕当天,融融两岁。陈勋虎再次带孩子去医院检查,医生诊断:疑似自闭症。自闭症是一种广泛性发育障碍疾病,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板等。这种病就像恶魔,会缠绕孩子一生。

夫妻俩站在医院的走廊里,哄着哭闹的融融。医院大屏幕上放着五彩缤纷的奥运会开幕式,举国欢庆,他们心情低落。

那时,夏佩君最怕站在高处,她怕自己忍不住,会抱着融融跳下去。陈勋虎同样难受,整天坐着,一言不发。当时,陈勋虎正经营着一家互联网公司,一年收入也有二三十万。由于妻子工作相对稳定,陈勋虎决定将全部公司交给表弟打理。

孩子就是陈勋虎的事业。“生命很脆弱,人总是要向前走的。”陈勋虎决心要“带着孩子好好活”。

奔走全国各地学习自闭症干预知识

陈勋虎也曾挣扎,幻想着某一天医生会告诉他,之前检查错了。直到2009年初,在广州中山大学附属第三医院,陈勋虎遇到了自闭症儿童教育顶尖专家邹小兵。对方直接明了地告诉他:你孩子就是自闭症,不用再查了,到我这为止。

接下来的一个月,一家三口就跟着邹小兵学干预方法。期间,一位来自台湾的专家,在广州给自闭症孩子家长做培训,陈勋虎跟着学习了1年左右。“隔3个月去培训一次,一次近1个月,然后再回来。”

2010年7月,父子二人前往北京星星雨教育研究所,学习干预治疗方法。在北京朝阳区租下一间简陋的房子,父子俩共同求学。这天,陈勋虎在QQ空间里写下:“虽是孤独,亦要顽强成长。无论任何情况,我陪你到底。”

在这里,陈勋虎懂得了:自闭症永远无法消灭,只能与之共存,陪同成长。

以前,陈勋虎总觉得,孩子进步不够,就是自己努力不够。那时,陈勋虎就像拧紧了发条,用尽了力气,可看着孩子进步很慢,“感觉自己就像罪人一样”。

从此,陈勋虎像做科研一样研究自闭症。一本823页的《应用行为分析学》,枯燥难懂,而他前后仔细研读了3遍,书本翻破了,用胶布粘了又粘,里面画满了笔记。这是他跟融融在一起的“理论宝典”。

“我把自己培训好,再去教育孩子。”陈勋虎做好了“持久作战”的准备,永不放弃。

13个步骤,数月练习终于教会孩子洗碗

刚踏进陈勋虎的家门,便是一张别致的星期表格。星期三,融融要去学校上学。于是融融便在星期三的表格下粘上学校的图片。周末要去妈妈工作的酒店,星期天的一栏上就是酒店的图片。

“这是结构化教学。”陈勋虎介绍,自闭症的孩子视觉系统相比听觉系统较好,因此便将日常生活的内容拍成图片,使之可视化。正常孩子一目了然的事情,放在自闭症身上就是一个巨大的障碍。

陈勋虎每天24小时都围着融融,一遍遍教他。夏佩君特别理解丈夫的辛苦,“每个动作都需要教千百遍。而孩子可能一次也不会做,甚至根本不理你。”

数年的坚持,陈勋虎做到了。比如,刷牙。陈勋虎根据融融的行为特点、理解能力,设置了12个步骤,每个步骤都有图片,然后让融融照着图片上的动作模仿学习。

2014年11月,陈勋虎教融融洗碗。他分解了10个步骤,一个步骤、一个步骤教,反复练习。三个月后,融融会了。可后来观察发现融融洗的碗不干净。“如果融融洗的碗还需自己再洗一遍,这就不是真正的独立工作。”随后,陈勋虎重新分解成13个步骤,再一遍遍教。又经过约半个月后,融融终于学会独立洗碗。

教融融洗澡,陈勋虎也费尽了心思。定时每次洗11分钟、洗的身体部位、洗发水、毛巾使用等都有明确的可视图表。

通過这套神奇的结构化教学内容,陈勋虎教会了融融煮饭、炒鸡蛋、洗衣服、购物等,让他具备了基本的生活自理能力。

海口自闭症家长宝妈看到融爸这些方法,满是敬佩。讨教后回家操作,宝妈说:“拍图片,我们做到了。可教孩子按图片上的流程一遍遍做,我们都坚持不下去。”

在这一张张看似普通的图片背后,宝妈知道,那是一个父亲的毅力坚持,他用父爱让融融渐渐走出了孤独。

照亮“星星孩子”的回家路

自融融2岁查出患有自闭症,数年不懈坚持,陈勋虎创造出了父爱的奇迹。他从自闭症患者家长变成了自闭症干预治疗的专家,他奔走各地分享心得,给自闭症家庭带去希望;他从自助到助人,用爱呼吁,给自闭症家庭以前行的力量;他是一盏灯,照亮“星星孩子”的回家路。

近年来陈勋虎多次应邀在全国各地举办公益讲座,给全国广大特殊孩子的家长进行教育理念及方法上分享和指导,受到了广大家长的热烈欢迎。

2012年起,陈勋虎一直为提高海南省心智障碍孩子的社会适应性能力和社会倡导工作方面而努力工作,2015年底,他和20几位心智障碍孩子的家长一起发起成立海口海燕心智障碍者家庭支持中心,简称海口海燕中心,该中心是一家民办非盈利公益组织。旨在为海南全省的心智障碍者及其家庭提供公益的支持服务。多次义务为海南广大的心智障碍家庭组织心理建设及特殊教育方法方面的培训。陈勋虎本人现在是海口海燕心智障碍者家庭支持中心的理事长,目前正努力做以下三项工作:1,心智障碍孩子家长的心理建设及教育培训。2,社会环境的倡导,倡导社会了解,理解,尊重,帮助心智障碍的孩子及他们的家庭。3,为大龄心智障碍孩子提供养护及职业方面的支持。

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