家庭弹性及其在自闭症中的研究应用

罗群　马红霞　章小雷　黄钢

【摘要】家庭弹性指家庭在负面的情境中通过共同的努力获得良好的适应和发展的动态过程。自闭症作为儿童精神类致残的重要疾病，一个自闭症儿童的出现必将带来一个自闭症家庭的产生，随着发病率逐年上升，正在并将持续给家庭带来巨大的负担。本文分别从家庭弹性的概念、发展历程及自闭症家庭弹性的影响因素、研究现状等方面做出阐述。

【关键词】家庭弹性 自闭症 影响因素

一、家庭弹性

1.家庭弹性的概述

family resilience在国内被译为“家庭弹性”“家庭复原力”“家庭韧性”等，由McCubbin于1988年提出，首次将个体心理弹性运用到以家庭整体为单位的研究中，并受到家庭科学和心理学研究者的关注。研究者们也逐渐意识到家庭弹性对于家庭成员在逆境中获得适应和发展的重要性。其关注的焦点不再是被问题困住的家庭，而是一个家庭如何在逆境中产生力量，面对所遭受的一切。并提出家庭弹性包含三个关键的特点：把家庭看作一个整体；家庭处于负面的情景之中；尽管遇到压力，家庭却通过共同的努力获得良好的适应。随后Conger与Walsh将家庭弹性定义为：家庭作为一个整体，在面对生活压力、危机或逆境时，有效地运用家庭内外部的优势、资源、能力和支持，共同协作抵抗压力和困难并获得良好家庭适应和发展的动态过程。国内学者戴艳综合了国内外众多学者的观点将家庭复原力定义为：家庭本身所具有的或学习而来的特质，是作为一个国内单位的家庭，面对或应对逆境适应的过程，它是由能增进家庭适应和应对压力和逆境的多层次、多维度的因子构成。

2.家庭弹性发展历程

1988年，Patterson提出家庭调整与适应反应模式（familyadjustment and adaptation response model，FAAR），包括两个阶段：调节阶段，描述家庭的最初反应；适应阶段，重点关注当遇到困难事件时家庭如何应对。McCubbin认为，当家庭面对压力时，家庭易受性水平、家庭功能类型、家庭资源、对压力源的评估以及问题解决和应对技能等因素相互作用影响到家庭应对压力的水平。以上各因子相互作用会导致两种结果：良好的适应或适应不良，后者则是一种新的家庭危机，这些危机将挑战家庭成员的职能以及家庭的系统功能。

Walsh认为家庭弹性的建构是个人、家庭与外在环境互动的过程。他认为家庭弹性有3个主要过程：家庭信念系统、家庭组织形态、家庭沟通历程。他认为家庭在面对压力时，以上三个因子在一系列互动的过程中获得弹性。

Henry在前人基础上提出了家庭弹性模式（family resilience model，FRM），从系统的观点看待弹性。该模式认为，家庭风险因素、家庭保护因素、家庭易损性3个因素相互作用可以促进家庭适应，每个家庭都具备应对危机的优势，这些优势即为家庭的自适应系（FamilyAdaptive Systems，FAS）。FAS在家庭系统中逐渐形成，包括家庭意义、情绪、控制、支持和应激反应系统，帮助调节每天的生活，缓解危机带来的负面影响。家庭风险因素、家庭保护因素、家庭易损性与整个生态系统的结合促使家庭有效应对危机。

根据McCubbin提出的家庭弹性的压力调节与适应模型观点，家庭弹性是起到积极作用的因素与带来消极影响的因素相互作用，进而影响到家庭应对压力水平的过程。也就是说家庭弹性是保护性因素对抗危险性因素的过程，促进家庭弹性保护性因素包括三个层面：个人、家庭、社会；而家庭危险因素包括纵向危险因素和横向危险因素。

目前，国外对于家庭弹性的研究尚不丰富，由于中西方低于、文化等差异，赋予家庭弹性的内涵不同，且国内对于家庭弹性研究起步较晚，多局限在社会工作领域，需要我们继续努力不断扩展家庭弹性的研究领域。

二、自闭症研究现状

1.自闭症定义

自闭症又称为儿童孤独症，是一类较为严重的发育障碍性疾病。根据美国精神疾病诊断及统计手册第五版（Diagnostic and Statistical Manualof Mental Disorders-V，DSM-V），已将自闭症的核心症状归结为社交障碍，沟通困难和有限的、重复和刻板的行为。自闭症谱系障碍（autism spectrumdisorder，ASD）是这类疾病的总称，较严重的状况称为自闭症或经典自闭症谱系障碍，其他的类型有阿斯伯格综合征（Asperger syndrome）、儿童期分裂障碍（childhood disintegrative disorder）和非特异的广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder not otherwisespecified， PDD-NOS）等。根据2014年CDC显示，全球约1/68的儿童被诊断为自闭症谱系障碍ASD，患病人数在逐年增加，已成为儿童精神类致残的重要疾病。

2.自闭症病因

根据Ahmad的研究认为，自闭症的病理生理机制是免疫改变。但具体病因目前尚未明确，多认为与遗传与免疫因素、环境因素、肠脑与肠道微生物、饮食与营养、代谢、叶酸、神经生物学因素、内感觉等方面有关。其中遗传因素和环境因素更为重要，且遗传和环境交互作用提示，表观遗传改变可能是环境暴露相关疾病的发病机制之一，因此表观遗传学在自闭症的发病因素中起着重要作用。近年来随着分子生物学的发展，人们逐渐着手于分子研究，金属硫蛋白（metallothionein，MT）的主要功能是轉运体内金属离子，尤其是在脑组织中，自闭症患者体内铅、镉、镍等多种重金属元素升高，有学者认为并通过实验证实在自闭症患者中，MT蛋白及其anti-MT IgG含量增加。

3.自闭症治疗

针对自闭症的治疗，常见的治疗方法有行为干预法、特殊教育法、药物治疗法、生物医学干预法以及心理干预法等，其中，常用的是使用高度结构化的和密集的技巧性训练来帮助儿童发展社会和语言技能的行为干预法。目前，还没有针对自闭症的特效药。利培酮和阿立哌唑是美国食品和药品管理局（FDA）批准的仅有的两种可以治疗自闭症患者的药物。现用的药物并非针对自闭症的核心症状，而主要是一些抗精神病药物，用于治疗焦虑、抑郁或强迫性精神障碍等，用于改变5-HT和DA等神经生化系统，但其机制仍缺乏科学根据。也有学者提出用食物疗法结合药物治疗自闭症，已有研究证明，改善肠道菌群健康状况能够改善自闭症症状，故近年来还有学者提出可以通过口服益生菌或者粪菌移植帮助自闭症患者恢复正常的胃肠道菌群。endprint

4.自闭症发病率及对家庭的影响

由于自闭症孩子自身的特殊性使得其父母在有关他们抚养、教育、发展等问题上困惑较为突出。根据王丹阳等人在自闭症儿童家庭教育现状与需求分析的研究中发现，自闭症患儿家庭遭受巨大的经济负担与精神压力，而家长了解自闭症教育渠道少，可供选择的特殊教育机构少，且大龄自闭症患儿面临着安置困难的问题。目前社会对于自闭症儿童的关注少，虽然自2006年起国家将自闭症纳入残疾人范畴内，对于在校训练的自闭症儿童具有一定的经济补贴，但对于长期且高额的训练的费用来说仍然是杯水车薪。据统计，自闭症患者呈逐年上升趋势，已从过去极为罕见的疾病发展为较为常见的发育障碍性疾病，排在儿童精神发育障碍的首位。由于我国对孤独症的研究较晚，早期数据缺乏，部分地区调查结果显示孤独症患病率为2.8/万～75.4/万。孤独症已是世界范围内影响儿童健康的最严重公共问题之一，随着其患病率的增加，孤独症将给家庭带来沉重的心理和经济负担。

三、自闭症家庭弹性

1.自闭症家庭弹性由来

自从1943年Leo Kanner首次发现“婴儿孤独症”之后，关于自闭症的发病机制及治疗方法的研究层出不穷，由于自闭症是一种严重的发育障碍性疾病，目前病因尚未明确，治疗效果不显著，目前多是以结构式训练及特殊教育为主，治疗时间漫长，因此自闭症家庭这一特殊的高危群体逐渐引起了国内外学者的关注。通过将自闭症儿童父母与正常儿童及其他特殊儿童父母对比发现，发现自闭症对家长及家庭产生了相当强的应激冲击，包括身心健康、工作、经济、情感等各个方面。Sandra O'Brien博士研究发现自闭症青少年家庭对于未来感到迷茫、不确定。然而国外已有研究证实， 虽然自闭症儿童家庭长期处于应对各种压力事件中，但不是所有的家庭都在逆境面前一蹶不振。相反，有些父母通过调整适应、发展出一系列积极的应对方式，使家庭朝向正向目标发展，并使自己保持良好状态，从而达到一种新的平衡状态。由此人们对家庭治疗领域的关注焦点从“家庭缺陷”转向“家庭力量”，从而产生了对自闭症的家庭弹性研究。

2.自闭症家庭弹性影响因素

当孩子诊断为自闭症时，整个家庭都面临着巨大的压力和挑战，同时家长的心理和社会适应遭受了多发面的消极影响。Dunn等人经过系统研究后发现，自闭症儿童父母所承受的压力显著高于正常儿童父母和其他残疾儿童父母，他们更易遭遇抑郁、婚姻危机、社会隔绝等健康损害的问题。其中自闭症母亲所受的影响更大，由于在家庭中母亲承担着主要照顾儿童的责任，加上缺乏专业指导与帮助、儿童进步缓慢等多发面的影响，母亲多感到身心疲惫，比父亲及其他家庭成员更易出现心理问题。与此同时，儿童患自闭症后对其兄弟姐妹也产生了一定的影响，早期的研究认为兄弟姐妹面临着家庭角色、结构和活动的变化，有内疚感和羞耻感，父母关注度降低等问题。然而，近年来的研究却认为尽管自闭症亲人给他们带来了巨大压力，但是其良好的适应能力与自闭症人士在社交和情感上的个性缺陷形成了强烈反差，表现出良好的适应。Hutton和Caron从家庭整体观出发，发现自闭症儿童家庭遇到的日常困扰还包括没时间娱乐或度假、事先计划需求、婚姻压力、父母没有闲暇时间、孩子缺少朋友、母亲工作受到影响以及为安全而担忧等。

3.自闭症家庭弹性研究现状

近年来，随着社会的发展，国外学者已经对自闭症对家庭的影响、及家庭表现出的弹性进行了深入的研究，发现同样深处逆境，有些自闭症儿童家庭不仅未被困难击垮，反而表现出了良好的适应结果、发展出积极应对方式，例如提高见解和接受、寻求支持、表达情感等。目前，研究多认为家庭弹性的保护性因素包括内部和外部两个因素。内部保护性因素包括家长表现出乐观、幽默的个性，把孩子当成生活中的老师，把自闭症认为是能够克服的挑战，在逆境中看到孩子的进步、接受孩子的病情等具有积极作用。同时，家庭的和睦、家人之间支持、温暖和关怀有助于增强家庭弹性。当孩子确诊是自闭症后，求助治疗服务机构是自闭症家庭的主要应对方式，各种治疗服务机构和训练有素的专业人员是自闭症父母最强大的支持。儿科医护和其他卫生保健服务者可以帮助家庭识别并整合有效的应对资源，并指导他们获取健康的社会和心理资源让他们积极的面对现状。不仅如此，外部保护性因素还包括社会对自闭症的理解及支持等。国内虽然对自闭症儿童关注度已逐年上升，但是其父母与家庭的健康适应问题往往被忽略，目前研究多参照国外的研究经验，但由于地域和文化的差异，并不一定完全适合我国。

家庭弹性高低目前主要依据量表测定，国外主要依据Sixbey编制FRAS（Family Resilience Assessment Scale）进行评定，包括家庭沟通与问题解决、社会经济资源、保持积极的人生观、家庭连结性、家庭灵性和积极看待逆境6个维度。而我国的家庭复原力评定量表由我国学者戴艳编制，包括10个维度，即困境解读、正向前瞻、生活卓越、问题解决、亲密和谐、社会支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作协调，共49个条目，得分越高，家庭韧性越好，主要适用于中学生家庭。而自閉症的儿童发病率各年龄阶层均有发生，所以缺乏特异性。

四、应用意义、展望及启示

目前，关于自闭症的研究多分为两个方向：一是关于自闭症儿童本身；二是进一步探讨自闭症家庭。但目前，主要以自闭症儿童本身为研究对象，包括对流行病学、病因、治疗方法等的研究。而关于家庭的研究却很少。而两者是相互影响，相辅相成的关系，自闭症儿童的疾病对家庭产生一系列的影响，主要集中在对家庭成员心理状态、家庭经济、人际交往等方面。有研究表明，自闭症家庭的生活质量水平严重低于一般家庭，同时家庭的健康状态反作用于儿童，家庭作为儿童的主要生活场所，家长被视为自闭症儿童康复历程中的第一资源，家庭的良好状态将促进自闭症儿童的身心发展及康复水平，进而促进良性循环。根据家庭弹性的定义及基本特征，发现其能够相对较全面的涵盖家庭的功能状况、家庭环境及生活水平等方面，所以我们能够透过自闭症的家庭弹性研究发现家庭的基本情况，从而对弹性低的自闭症家庭采取积极干预。endprint

我国目前尚未有全国性的自闭症流行病学数据，缺乏各城市的患病率，但依据2015年的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》表明我国的自闭症患者可能超过1000 万。然而目前研究表明，自闭症是无法被治愈，只能够通过教育干预，提升患儿的能力，其康复过程主要依赖于家庭，家庭功能的正常发挥对自闭症儿童的治疗和康复起着重要的作用，与此同时，自闭症作为家庭的外源性压力，使自闭症儿童家庭面临着家庭关系紧张、家庭结构失调、家庭功能减弱等一系列严重问题。因此，近年来，关注自闭症家庭显得尤为重要，家庭弹性能够在一定程度上反应家庭功能及应对压力事件的能力，国外已有研究证实，虽然自闭症儿童家庭长期处于应对各种压力事件中，但有些父母通过调整适应、发展出一系列积极的应对方式，使家庭朝向正向目标发展，并使自己保持良好状态，从而达到一种新的平衡状态。从中找到家庭的正向特质，指导建立家庭弹性模型。目前，笔者将通过访谈形式对入选的自闭症家长进行开放式访谈，了解自闭症家庭如何联合家庭及社会可利用资源抵抗孩子患病后产生的问题及压力等，随后运用扎根理论进行质性研究，从原始资料中提取自由节点，不断归纳、总结，提取一、二、三级编码，进而构建自闭症家庭弹性模型，为后期制作自闭症家庭弹性量表提供理论依据。

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