关爱来自星星的你：自闭症儿童福利保障问题研究

孙光辉+唐爽+陈霖+郭荣丽

摘 要：自闭症儿童在我国作为“隐形”的庞大弱势群体，一直没有得到足够的社会关注和相关的保障支持。我国应该借鉴国外相关先进经验，完善法律保障体系，加强特殊教育投资，增强相关医疗体系的建设，加大对自闭症儿童家庭的福利补贴与生活保障，形成一个对自闭症儿童全方位多层次的福利保障体系。

关键词：自闭症；自闭症儿童；福利保障

中图分类号：C913 文献标志码：A 文章编号：1673-291X（2017）29-0106-02

自闭症又称 “广泛性发育障碍”。一般认为，此概念是由美国精神病理学家利奥·肯纳（Leo·Kanner）教授在1938年提出来的。在现实生活中，自闭症的外在表现形式多样。就我国来看，自闭症患者尤其是自闭症儿童是一个“隐形”的庞大群体。说他“隐形”是因为在我国对自闭症儿童的关注与研究较少，说其“庞大”是因为这个群体的数量不容我们忽视。据财新网2014年10月21日发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》，我国自闭症患者可能超过1 000万人，其中自闭症儿童可能超过200万人，且这个数字仍在不断攀升中。据此，自闭症儿童作为特殊的弱势群体，理应受到社会和政府的关爱和支持，亦成为我们研究的初衷。

一、问题的提出

研究选题的最大动力来自于团队的亲身实践经历。团队在黑龙江省哈尔滨市河松小区育新学校志愿者服务过程中，接触到了自闭症儿童这样的特殊群体，在接触和了解过程中发现，目前自闭症儿童及其家庭面临诸多困难，主要概括如下：

1.自闭症儿童家庭承担着巨大的压力。我们在志愿者活动中，接触到了这样特殊的孩子们。他们不愿意与人沟通，语言表达能力弱，多动、注意力分散且易发脾气，甚至还有攻击和自伤的行为。在通过和老师的交谈中我们得知，那位老师本身就是一位自闭症儿童的母亲，她的儿子今年29岁了，还需要她的全天照顾与陪伴。很多的自闭症儿童往往需要父母其中的一方放弃工作专职照顾他们，这样既减少了家庭经济收入又增加了生活开支，同时辞职的一方社会保障问题也转到了家庭，这对大部分的普通家庭都是个不小的负担。对于自闭症儿童的家庭来说，不仅面临着巨大的精神和经济压力，还有终生养护子女的责任。

2.自闭症儿童的特殊教育缺失。自闭症儿童的教育不仅是接受训练与学习教育的需要，还包括康复教育以及社会教育。而这些教育需要政府、学校、训练机构以及相关的研究机构提供专业的知识和经验。面对庞大的自闭症儿童群体，我国现有的康复教育无论数量还是质量都存在着巨大缺口。目前我国约建立了500多家的自闭症康复机构，其中公办机构只有100多家，其余大都为自闭症者家庭开设的民办机构，而且多分布在大中型城市。显然，无论在地域分布还是设备配置以及教育质量上，自闭症儿童的教育都是不均衡的，所以还有相当一部分的自闭症儿童得不到康复教育的机会。

3.自闭症儿童的社会生活参与度极低。与自闭症儿童及其家庭的接触中，我们切实感受到自闭症儿童狭窄的生活空间。与常人相比，自闭症儿童所能分配到的社会资源严重不足。随着越来越多的自闭症儿童步入成年，大多数自闭症儿童所在的地区并没有专门的就业培训，自闭症儿童一生的活动轨迹只能局限在狭窄的空间中，社会生活几乎为零。

以上这些切实的感受，归根究底都与福利保障相关，恰恰由于对自闭症儿童福利保障问题的忽略，才导致了自闭症儿童及其家庭面临的巨大困境。因此，有必要对自闭症儿童的福利保障状况加以审视，以期在发现问题的基础上，提出可能的解决对策。

二、自闭症儿童的福利保障存在的问题

在这个问题上，比较发达国家对自闭症儿童的福利保障措施，发现我国自闭症儿童福利保障存在的不足有如下方面。

1.自闭症儿童的福利保障立法不足。在查阅资料的过程中我们发现，我国几乎没有专门针对自闭症儿童的法律，与美国这样的发达国家差距很大。美国早在30多年前就开始陆续出台了《残疾人教育法》、《不让一个孩子落后法案》、《职业康复法》等法律來保障自闭症儿童的基本权益，其中包括经济援助和就业支持等方面。而我国目前依然没有将自闭症纳入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围，所以亟需建立一套完善有效的法律体系保障自闭症儿童基本权益。

2.缺乏专门的稳定的福利保障资金。前文提及，自闭症儿童的康复教育和学习教育等的成本非常高，在没有针对自闭症儿童的专门的经济补贴的情况下，无论人力成本还是经济成本大多数自闭症儿童的家庭都难以支撑。而美国针对自闭症儿童则有专门的三级教育财政分配制度。在我国，针对自闭症儿童及家庭的专门保障资金是“零”，目前自闭症儿童的各种教育费用多来源于社会的爱心机构和慈善组织，并没有固定的资金来源。

3.缺乏专业的机构和工作人员。虽然2006年在《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》中提出了在全国建立省级自闭症儿童康复中心，但在一些偏远或落后地区这一政策的实行效果很不理想。为了应付政策，很多地区虽挂牌成立了自闭症儿童康复点，但却没有专人提供服务。2014年教育部网站统计数据显示，我国特教学校专任教师仅有4.81万人，随着自闭症儿童数量的与日俱增，专业工作人员的缺口愈来愈大。由于工作任务、福利待遇与工作难度不成正比等原因，愿意从事自闭症儿童教育等方面工作的人力资源很少。

4.政府以及社会公众关注程度不够。多数民众只把自闭症仅当作是性格上孤僻，特别是大众传媒也很少报道关于自闭症的新闻，相关知识的普及宣传，单独的法律保障等表现出缺位，导致社会整体对自闭症儿童的认知及关爱程度不足。

三、完善自闭症儿童福利保障的建议

通过与自闭症儿童及其家庭的接触，结合我国实际情况，我们团队对完善自闭症儿童的福利保障问题提供如下建议。

1.完善自闭症儿童的立法保障。应该以完善的法律制度和全面的政策来实现自闭症儿童的基本权益保障。首先应尽快将自闭症作为残疾类别明确列入相关法律法规之中。其次应该制定合理的补助资金标准以保障自闭症儿童正常的生活和康复训练，将自闭症儿童的康复和教育，在入托、入学、医疗、保护性就业、终身享受相关利益等方面通过法律来确立。另外，还需出台相应的法律制度来规范自闭症康复机构和教育机构的管理和运行，制定行业标准和补贴政策，更好地服务于自闭症儿童。endprint

2.财政应设立专门的福利保障资金。自闭症儿童家庭最需要的就是经济援助。由于自闭症干预训练的特殊性，费用较高。就目前来看，无论是公立的还是私立的训练中心都是不以赢利为目的，但每月的康复训练费用还是大多数家庭沉重的负担。国家财政部门应该专门划拨一部分资金用于自闭症儿童群体的康复训练，同时社会保障部门也应该从社保基金里分出一部分资金专门服务于自闭症儿童，由民政部门成立专门机构负责其家庭的经济补贴。

3.完善自闭症儿童的特殊教育体系。自闭症儿童需要特殊的教育机构和特殊的教育方法来对他们进行培养，且他们的教育需要也是多方面的，要做到学习教育和社会教育双管齐下，就需要政府、学校、训练机构、研究机构以及家长的协调配合。专业的特教机构应该建立系统的教育体系，根据每个自闭症儿童的情况制定个性的教育方法。教师的指导方式应该是多种多样的，比如，可以通过网络认知事物、室外亲近自然活动、利用与志愿者的语言交流等方式扩大自闭症儿童的活动内容，挖掘自闭症儿童的潜在优势能力；聘请心理专家对其做专业的心理辅导；也可以学习国外的教学方式将康复治疗和学习教育融合在一起，比如社交支持策略，通过直接干预和间接干预对自闭症儿童的社交能力进行针对性训练。

4.提高公众对自闭症儿童的人文关怀。调查显示，公众对自闭症的了解程度越深，越能够理解自闭症患者的行为并接受他们。如今应该借助微信传播、微博、自媒体以及电视新闻等方式多多宣传和普及自闭症患者的特征和行为习惯，指导大众应该如何的与自闭症儿童相处。特教机构可以定期的组织自闭症患者日常生活照片展览、海报宣传等形式，促進广大民众对其认识。政府民政和社会保障部门以及慈善机构应该定期到特教学校或自闭症儿童家庭进行探望和慰问，为他们送去关爱，带动社会大众对自闭症儿童群体的关注与关怀。此外，关注程度的提高也能引导更多的慈善机构支持自闭症儿童的康复事业，也有利于让企业认识到自闭症患者适合从事哪类的工作而不是拒而远之，引导社会大众为自闭症儿童提供更多的关怀与帮助。

四、结论

自闭症儿童作为我国的年轻一代，未来都充满着无限的可能。他们不能因为性格上的残疾就被这个社会所遗忘和放弃。从人性的角度来说，自闭症儿童应该受到社会大众的关爱和支持；从人权的角度来看，他们更应该得到实质性的法律和物质保障，让他们能够积极健康地成长。各级人力资源部门和社区街道也应该积极引导自闭症者家庭与社会建立联系，帮助自闭症儿童家庭找到更多适合他们的工作。另外也要增强对自闭症儿童的学术研究力度，以便于更全面更透彻更系统地分析自闭症儿童，以提供比较科学的治疗方案。我们也希望更多的人能够关注和研究自闭症儿童，为孩子们的美好生活建设奉献微薄之力。

参考文献：

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[责任编辑 兴 华]endprint