江苏省安宁疗护开展情况调研

江苏省安宁疗护开展情况调研

刘世晴蒋丽娟吴金凤林振平马金霖

安宁疗护(临终关怀)是为那些罹患无法治愈疾病的病人提供积极的整体护理,主要通过预防、评估和有效控制疼痛及其他躯体症状,处理心理、社会和精神方面的一系列问题,最大可能地提高病人及其家属的生活质量[1]。

国家卫生计生委于2017年1月25日已下发了《关于印发安宁疗护实践指南(实试行)的通知》和关于《印发安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)的通知》。为积极贯彻两个通知精神,有效推动江苏省安宁疗护工作的落实,2017年3月,省卫生计生委组织对全省13个省辖市从事安宁疗护的机构进行函调,同时在苏州、徐州组织召开了有关安宁疗护开展情况的座谈会,并对当地开展安宁疗护的机构进行实地考察。现将有关调研情况汇报如下。

1 资料与方法

1.1 资料来源 全省13个省辖市48家开展安宁疗护的医疗机构和养老机构。其中包括2家独立设置的安宁疗护机构、13家内设安宁疗护病区(病床)医疗机构、31家康复护理院,2家养老机构。数据收集时间截止2017年2月底。

1.2 调查内容 本次调查设计了5类问卷,分别适用于独立设置的安宁疗护(临终关怀)服务机构、内部设置安宁疗护(临终关怀)床位的医疗机构、老年病医院、康复医院(护理院)、内设医疗机构的养老机构。内容主要包括机构基本情况,开展安宁疗护(临终关怀)的床位、人员、设备、服务量、管理等。医疗机构填写了设置安宁疗护床位的临终关怀科、肿瘤科、血液科、老年科和其他科室的情况,以及关于开展安宁疗护服务的意见和建议等。

1.3 调查方法

1.3.1 函调:设计、制作和发送问卷调查表。由江苏省卫生计生委医政医管处发文通知各市卫计局组织收集并填写调查表,以电子邮件形式收回。

1.3.2 实地调研:研究制定调查方案,在苏州、徐州2地组织召开座谈会,参加人员为当地卫生行政主管部门、行业学会负责人,以及开展安宁疗护工作的综合性医院、护理院、养老院代表,同时选择3所护理院和养老院进行实地考察,其中包含2所护理院,1所养老院。

2 结果

2.1 数量、规模、分布及性质 全省13个省辖市共有48所开展安宁疗护的机构;开展安宁疗护的总床位数为1026张;其中独立设置的安宁疗护(临终关怀)服务机构2所,床位145张;内部设置安宁疗护(临终关怀)床位的医疗机构13所,其中6家是公办非营利性,6家是私立非营利性,1家是私立营利性,床位共472张;康复护理院和养老机构33所,80%以上都是私立非营利性,床位409张。

全省开展安宁疗护的机构区域分布不均,苏州、镇江、徐州、南通市较多,分别为15所、10所、7所、6所,南京4所、连云港3所,常州、扬州和宿迁市各1所。其他市未填报数据。

2.2 硬件条件 有2个机构每张床位净使用面积为2～3平方米,其余46家都在5平方米及以上,按照《安宁疗护中心基本标准》每床净使用面积不少于5平方米的要求,每张床位净使用面积绝大多数已达标,但谈心室(评估室)、关怀室(告别室)相对不足。设施设备配备如呼叫装置、给氧装置等基本达标。

2.3 人员配备 48家机构中,13家医疗机构设有安宁疗护床位的科室数共有31个,加上其他35家机构,实际共计66个安宁疗护单元。平均床位与医师比例为1∶0.24,平均床护比为1∶0.46,平均每个单元有0.6名高级职称医师，药师、康复治疗师、心理咨询师平均每单元人数为0.2～0.9。见表1。

表1 2016年48家机构66个单元药师配备情况

2.4 安宁疗护服务提供情况 2016年48家机构安宁疗护病房的出院病人8650例,死亡778例,平均住院费用为3000～17 000元,见表2。有相当一部分终末期病人入住机构安宁疗护床位,其中仅有大约5%～10%左右的人在机构安详死亡,而90%～95%的死亡者,临终期选择出院回家度过生命最后阶段。如何判断疾病终末期病人(3～6月),有很大难度。

表2 2016年48家机构安宁疗护服务情况

3 问题与建议

3.1 问题

3.1.1 安宁疗护服务资源配置严重不足,且不均衡:根据《2016年江苏统计年鉴》,2015年江苏省居民死亡人数为56.02万人,主要死亡原因仍为慢性非传染性疾病,慢性非传染性疾病导致的死亡占死亡总数的87.40%。前3位死因分别为恶性肿瘤、脑血管病和心脏病,共占死亡总数的66.98%。

本次调研显示,全省开展安宁疗护的机构共计48家,开放床位1026张,且集中在苏州、镇江、徐州等地,还有些城市尚未设置安宁疗护专门机构或病区(床位),无法满足病人的安宁疗护服务需求。

3.1.2 安宁疗护内涵服务供给不足,服务对象局限:表现为已设置安宁疗护病区(床位)的机构提供的安宁疗护(临终关怀)较为表浅,只是收住终末期病人的场所,不是真正意义上的安宁疗护(临终关怀)。在实地调研中,受访人对何为安宁疗护均不了解,只是按照以往的医疗护理经验照护病人。在收住的病人中恶性肿瘤病人占63.63%,基本以癌痛治疗为主。

3.1.3 安宁疗护与一般终末期病人服务界限不清,管理有待完善:现阶段安宁疗护机构存在入住病人指征、入住时间如何界定问题,实际工作中极易与需要长期照护的失能病人相混淆,同时对病人及家属在什么条件下做出放弃治疗的决定也无明确界定。在调查中发现有因经济原因病人家属做出放弃治疗决定的案例,这与目前老人权利保护相关法律相冲突,需要进行相关的伦理和法律研究。

3.1.4 专业团队人员配备不足及知识缺乏,需要加强培训:函调显示,平均床位与医师比例为1∶0.24,平均床护比为1∶0.46,医护人员配备达到安宁疗护中心基本标准,但社工每单元平均1人,与护士比例为1∶3相比差距甚远。其他人员如心理咨询师、营养师也配备不足。另外,在调查的13家医疗机构中31个科室设置了安宁疗护病床,这些科室主要是临终关怀科、肿瘤科、老年科及其他综合科。以上科室总床位数为1448张,安宁疗护病床472张,占总床位数的32.6%,占比明显偏高,并在电话回访中也得到证实填报人员没有把握好安宁疗护的真正意义,有的认为肿瘤科大多数床位是安宁疗护床位,而实际上,真正按照安宁疗护服务的床位应该是少数的床位。

3.2 建议

3.2.1 政府及社会高度重视,大力支持开展安宁疗护服务:长期以来,由于我国安宁疗护事业发展严重滞后,致使我国死亡质量指数长期严重落后。2015 年英国《经济学人》智库(Intelligence Unit: EIU)发布的《2015 年度死亡质量指数:全球姑息治疗排名》显示,中国2015年度死亡质量指数综合得分排名仅列71名。目前,我省安宁疗护服务可以说刚刚起步,政府政策的到位与否,直接关系到安宁疗护事业的生存和发展。因此,建议各地各级政府和社会高度重视,将支持、扶持发展安宁疗护服务作为政府民生工程,制定相关政策,广泛吸纳社会资金共同举办安宁疗护服务机构,鼓励、动员综合性医疗机构、康复护理院、养老院开设安宁疗护床位,并在医保支付上给予政策支持,满足临终期病人的安宁疗护需求。

3.2.2 开展全民死亡观教育,树立科学、合理、健康的死亡观:据有关数据显示,全国每年大约需要提供临终服务的病人超过750万[2]。可见以对症治疗、疼痛控制、舒适照护、精神社会支持为主要服务内容的安宁疗护需求量是巨大的。慢性病病人在死亡终末期伴随着多种并发症,绝大多数病人在临终期间生命质量不高。对慢性病病人临终关怀的关注较少,对社会公众生死观的教育还远远不够,而且外界媒体对临终关怀缺少正面宣传和引导,使得公众对慢性病临终关怀了解甚少[3]。

在中国,死亡既是一道深奥的课题,同时又是一个禁忌的话题。引导人们走出心理误区,加强死亡教育势在必行。死亡教育不仅让人们懂得如何活得健康、活得有价值、活得无痛苦,而且还要死得有尊严, 它既强化人们的权利意识,又有利于促进医学科学的发展。死亡教育可使人们认识到死亡是不可抗拒的自然规律,消除对死亡的恐惧、焦虑等心理现象,教育人们坦然面对死亡,主动思索死亡相关问题,并做好心理准备[4]。

3.2.3 完善安宁疗护制度建设,促进安宁疗护服务可持续发展:13家医院2016年安宁疗护病房出院8650人,死亡778人。究其原因,一方面,保守治疗和安宁疗护界限不清,尚未对真正需要安宁疗护的病人给予安宁疗护服务。同时,病人临终阶段通常处于危重或是被深度镇静状态,往往不能表达他们的治疗意愿,临终决策常常需要代理人的参与,但医师与决策代理人(家属)之间的沟通常很缺乏[5]。第二方面,出院病人中大部分是由于自身或家属的传统观念,而选择回归家庭走完生命的终末期;最后,由于经济因素,医疗机构也不愿对本机构外的终末期病人提供临终服务。

临终关怀的服务标准、团队建设、资金来源等各方面需要步入到法制化轨道,这离不开制度建设的逐步完善和国家相关法律的不断健全。目前我国安宁疗护的实践探索缺乏制度的引导、支持和规范,2017年,国家卫生计生委下发了《关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)的通知》,要求安宁疗护中心应当制定并落实管理规章制度。该文件的下发对于我国安宁疗护体系建设的确立起到了积极的推动作用。制度体系的建设将提高安宁疗护服务的规范性和明确性,促进安宁疗护机构加强自身建设。

3.2.4 提升安宁疗护服务能力,满足病人安宁疗护需求:安宁疗护的目的是通过临终关怀团队为失去救治希望的病人及其家属提供心理和生理上的照护,达到减轻病痛、消除心理负担的目的,从而提升病人的生活质量,令病人和家属能够平静地面对死亡。因此,安宁疗护是社会医疗卫生体系中依托多元性专业团队的综合服务工程,需要医护人员、康复治疗师、心理学者、社会工作者、志愿者、律师、伦理学者和宗教人士等共同参与。

我国每年约700万人从临终阶段走向死亡,开展临终关怀服务符合社会的迫切需要[6]。但是在本次调查中发现,安宁疗护(临终关怀)较为表浅,只是提供收住终末期病人的场所,不是真正意义上的安宁疗护(临终关怀)。

高素质的医护人员是临终关怀服务能力不断发展壮大的重要前提,不断拓宽医务人员的知识面,提高其对新理念的接受能力,同时加强教育,强化以生命质量为服务宗旨的高尚职业道德,以专业的安宁疗护服务协助病人及家属调适心理状态,提供身、心、灵的全方位照护,让生者和死者不带遗憾。

3.2.5 强化安宁疗护知识培训,建设安宁疗护服务团队:目前,我国从事安宁疗护的人员较少,且从业人员单一,以医生、护士作为团队主导,平均学历较低,其他社工人员、营养师、心理咨询师等缺乏,长期照护人员缺乏专业的认证。一支专业化的安宁疗护服务团队,是安宁疗护可持续发展的关键。我国安宁疗护人才体系的建设与发展可谓任重而道远。需要进一步加强专业建设、完善继续教育、设立行业准入机制、提高薪资待遇,同时,在人力资源结构优化上,应建立明显的的人员等级梯度,明确职责分工,应包含生活照护人员、医疗保健专业人员、社会福利专业人员以及非专业领域的有关人员,并与之匹配相应的服务范围及内容。另外,在人才培养的同时,还要加以配套职业发展规划与晋升机制，吸引高质量的从业者投入临终关怀队伍中,并给予政策支持,促进临终关怀从业者的职业发展[7]。

另外,本次调研显示,安宁疗护机构(病房)的护理服务仍以生活照料为主,护理员整体素质较低,因而专业水平、业务能力、服务质量不能有效满足病人的要求。此外,对从事安宁疗护的服务人员而言,工作压力大,缺少理解,待遇较差,缺少继续教育培训,职业上升空间有限等,造成人员流动大,难留住人才。如何建立一支有爱心并致力于安宁疗护的专业团队是我们面临的重要课题。

随着现代社会的人口年龄结构、社会经济结构和家庭经济关系的变化,养老逐渐由家庭内部的亲子间义务照护转变为社会支持、社区介入、家庭投入的多主体、多层次、多内容的“情感—权益”结合体,临终关怀在现代养老服务中明确体现了其社会需求和重要价值。江苏省安宁疗护实践,已经逐步立足于医疗卫生领域,并整合了医疗以外的长期照护服务、社会-心理支持等,已初步建立起安宁疗护服务的医疗卫生标准体系,但尚存在一系列问题,任重而道远。

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2017健康江苏建设与发展研究院政策研究项目(2017JKJS003Y)

210024 江苏省南京市，江苏省老年医学研究所(刘世晴，蒋丽娟，马金霖)；210008 江苏省南京市，江苏省护理学会(吴金凤)；211166 江苏省南京市，南京医科大学医政学院(林振平)

马金霖，Email：2912473005@qq.com

刘世晴 副主任护师

R 48

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10.3969/j.issn.1003-9198.2017.11.006

2017-9-14)