自闭症儿童社会保障问题的研究

郭中超　李赟

摘要：本文通过以“紫飞语”特殊儿童康复中心的家长和老师为访谈对象，了解深圳市自闭症儿童的社会保障问题，根据所反映的问题，通过法律、国家财政、企业、社会大众等方面提出一些可行性建议。

关键词：自闭症，社会保障，问题，建议

中图分类号：D669.69；D632.1

一、“紫飞语”的介绍及数据分析

深圳市福田区紫飞语特殊儿童康复中心，成立于2005年，2008年在福田区民政局登记注册，登记证号粤深福民证字第070014号，是福田区残联主管下的民办非企业单位，主要为自闭症、智障、语言发育迟缓及相关障碍儿童提供康复服务与支持。紫飞语现有福田区紫飞语特殊儿童康复中心及宝安区紫飞语康复中心两个服务中心。成立以来，紫飞语已累计服务各类残障儿童超过800名。

为了进一步了解这个机构的情况，我们走访了“紫飞语”，并对部分老师和家长进行了采访，座谈。

1、针对老师的访谈

我们主要对老师的职业背景、职业感知、职业愿景以及职业中出现的问题进行访谈。

a. 职业背景。“紫飛语”这里的老师大多不是特教出身，而是从事这份职业后开始接触特教，有的老师只是经过简单培训后就上岗。大部分老师是学前教育，康复或心理专业毕业的，专门特教毕业的人才少之又少，这也反映了我国这方面教育还存在人才缺失现象。

b. 职业感知。受访老师表示，这个行业工作性质比较特殊，可能在生活中有人存在一些误解或者根本不了解，所以相关的师资力量就显得比较差，教学资源和设备也不够完善，但老师们对自己工作状态的满意度较高。此外，老师与孩子家长沟通较困难，自闭症孩子的家庭面临的压力比较大，家长也是很难应付过来，因而情绪上可能比较急躁，在面对孩子教育问题上矛盾重重。

c. 职业愿景。①希望社会对自闭症儿童及其家庭有更多关注。目前自闭症这一问题虽然成为精神疾病方面很突出的一部分，但公众对此关注度仍然不够高，需要加强宣传。②希望特教这个职业能像普通教师那样得到相同的待遇和称谓，有同等的社会地位和社会保障。③国家应加强在自闭症儿童教育系统的建设。目前专门的自闭症教育机构比较少且教育设施落后，资源较少。许多自闭症家庭面临上学难、上学远、上学贵等问题。

d. 教学中的问题。①自闭症的孩子，在社交上存在很大的困难，他们一生中可能都面临无法融入社会的问题，老师们也在工作中总结经验成果，渴望会有所突破从而帮助这些孩子。②孩子在情绪上问题很大，这是最难控制的，也是自闭症孩子共有的问题。③每个老师团体课带8-10个孩子，会影响教学效果，同样也是一个很大的工作量。

2、针对家长的访谈

我们对家长的访谈内容主要围绕家庭经济压力、精神压力、日常生活状况、孩子的未来以及社会支持系统等几个方面展开，发现以下问题：

a. 家庭经济压力大。一个自闭症孩子如果在普通康复机构进行康复训练，一个月的费用一般在两千块左右，有的甚至达到三千块，这还只是基本的学费。对于一般家庭来讲这是一笔很大的费用，而且让人看不到尽头。国家在这方面的政策也是有年龄和户籍限制的，因此经济问题是自闭症儿童家庭普遍存在的问题。

b. 家长精神压力大。自闭症孩子社交障碍尤为明显，因而父母在孩子身上获得爱的回馈比较少。在照顾孩子的过程中也长期遭受内心的煎熬，孩子情绪不稳定导致家长的精神状态失常，夫妻关系也会受影响。另外一方面，父母难以面对外界异样的眼光。因而，自闭症儿童家长需要专业的心理辅导来释放压力。

c. 家长空余时间较少，私人空间也相对减小。一个普通的三口之家如果有一个自闭症孩子，父母是一定要时刻有一个人在身边照顾的，并且父母时刻都在寻找更好更有效的康复机构和方法，那样的话就很少有自己相对空闲的时间，至于发展个人事业或爱好也基本不太可能，生活过得也会相对单调，这对于一个家庭来讲是非常不利的。

d. 对孩子未来的忧虑。由于我国目前对于自闭症的康复治疗水平较低，同样对于十六周岁以后自闭症孩子的社会保障体系不够完善，这些孩子的未来不得不让人担忧，孩子慢慢长大，谁来照顾？哪家机构能收容？靠什么养活自己？这些问题都是不可避免而又难以回答的。

e.社会支持系统不够完善。受访的几位家长都表示，他们很少接受过来自社会的帮助，当地残联可能会定期发放一些物资，但那是微不足道的，同样也会有户籍年龄的限制。另外其他社会机构或团体都很少关注到这些家庭。

二、发现的问题

通过对“紫飞语”老师和家长的访谈，我们认为以下几点是急需完善的。

1、法律、政策缺失

我们了解到，目前我国没有专门的法律或者行政法规来保障自闭症患者的各项权利。政策方面，我们国家在近几年虽然在关爱自闭症儿童方面越来越重视，但在执行的过程中依旧力度较小且落实不到位，像一些落后地区的自闭症儿童家庭，一切还要自己承担。

2、现有的自闭症康复训练机构发展步履维艰

我国自闭症患病率近几年急剧攀升，然而相对应的康复机构数量却远不能承受这种增长趋势。这些机构中政府出资兴办的偏少，民办的康复机构虽然数量多但面临经营难题，很难长久维持下去。然而不管是那种机构，在课程设置，配套设施，师资力量等方面都与国外一些发达国家相差甚远。相关的特教老师更是得不到较好的待遇和保障，从而面临专业人才严重缺乏的窘境。

3、成年自闭症患者的生存问题

自闭症儿童在一天天长大，但是对于成年的自闭症患者，我国在保障问题上却没有一个完整而系统的体系，康复治疗机制明显出现“断代”，残联、福利院、康复学校都不能够承担成年自闭症患者的生活保障和关怀问题，父母一天天老去，自闭症儿童该何去何从？那些在康复机构中经过长期康复训练的自闭症孩子，成年后可能又要重回孤独的状态。endprint

4、自闭症孩子难以被社会关注和接纳

公众对自闭症认知度较差，对于自闭症孩子甚至家庭一般采取敬而远之的态度，社会的歧视是自闭症孩子融入社会的最大障碍。自闭症儿童家庭一般也不愿对外透露自己孩子的情况，因为很难面对外界异样的眼光，这就使得自闭症儿童和社会接触机会少，缺乏和其他小朋友交往的机会和条件。

三、建议

1、加强法律建设和政策导向

虽然近几年我国政府颁布的一些文件从多个角度对自闭症儿童提供政策保障，但由于各部门之间存在条块分割、分工不明确的情况，导致自闭症儿童难以找到对应的特殊教育法律条文。[1]所以，通过完善法律法规来保障自闭症儿童的权益，是至关重要的。政府应尽早将“自闭症”列入残疾类别之一，正式、明确地列入相应法规之中，给予自闭症患者以残疾人的待遇。[2]

2、国家财政增加在自闭症方面的投资比重

国家应继续增加对特殊教育系统的财政支出，针对相关自闭症康复机构和组织给予更多实质性的福利，让其充分发挥更大的作用。自闭症儿童的家庭面临沉重的经济负担，国家相关部门应尽早制定福利政策，对自闭症患者家庭提供救助，并由民政部门统一管理，保障救助津貼发放到位，发放充分，以便更好地实现对自闭症儿童的照料。[3]

3、呼吁企业积极承担社会责任

企业在社会经济发展中发挥着重要的作用，其社会职能也在很大程度上作出实质性的效果。自闭症儿童在成年以后面临很大的问题就是就业保障问题，这些特殊群体目前在我国还没有多少企业能够提供专门的岗位和这样的机会来保障他们的生存问题，但在我国港澳台地区和国外一些国家就有很多专门的工厂给他们提供就业岗位和机会。呼吁企业积极回馈社会，开展公益性活动，为自闭症家庭提供资金支持，减轻这些群体的经济负担，从而把企业的社会职能充分发挥。

4、加强自闭症知识宣传，提高社会关注度

目前，社会大众对自闭症儿童还不了解，自闭症儿童及家庭依然作为弱势群体存在，许多人用歧视、排斥的态度来对待，这让自闭症群体显得更加孤独。因此，呼吁广大媒介利用如世界自闭症日，六一儿童节等节日，大力普及宣传自闭症知识，让他们了解自闭症群体，号召社会大众减少甚至消除对他们的歧视和排斥，让这些特殊儿童可以尽快地融入社会。[4]

四、总结

我们通过对深圳市“紫飞语”特殊儿童康复中心的走访调查，切实了解了自闭症儿童家庭及康复机构面临的一些问题和需求，明显感受到自闭症群体遭受的压力以及康复机构发展的窘境，他们在医疗，教育，就业，法律保障等方面得不到太多支持。要想改善这样的现象，很大程度上要靠社会各界共同努力，希望更多的人能够贡献自己的力量来帮助自闭症群体，让他们尽早走出孤独，融入社会。

参考文献：

[1]兰继军，吕春苗.论自闭症儿童受教育权的法律保障[J].毕节学院学报，2013，34（6）：74.

[2]时潇，刘露，丁洁，唐华，徐倩. 自闭症儿童社会保障问题的研究——以上海“爱好”儿童康复培训中心为例[J].商业经济，2013（9）：89.

[3]张静霞. 论我国自闭症儿童的康复权益保障[J].学理论.中，2013（10）：93.

[4]路智鹏.困境儿童社会保障与福利现状及展望[J].科技展望，2015（12）：209.endprint