周克明,周 虹,首 峰,周 葵,方 红,李甫罡,罗志刚
(1.四川省简阳市人民医院 a.肿瘤科;b.感染科,四川 简阳 641400;2.西南财经大学中国西部经济研究中心,四川 成都 610074)
农村终末期癌症患者临终关怀调查分析
周克明1a,周 虹1b,首 峰1a,周 葵2,方 红1a,李甫罡1a,罗志刚1a
(1.四川省简阳市人民医院 a.肿瘤科;b.感染科,四川 简阳 641400;2.西南财经大学中国西部经济研究中心,四川 成都 610074)
目的了解农村终末期癌症患者临终关怀现状,分析影响患者生存质量的主要因素,改善患者的生存质量。方法采用便利抽样法,对2014年简阳各乡镇2350例农村肿瘤患者中的306例终末期患者进行抽样,抽取183例,设计包含临床疾病特征、基本生活条件(如经济条件、医疗保险)、对临终关怀认知度和接受度、卫生服务需求(如止痛)、生存质量等主要元素的问卷调查表,进行实地调查。结果农村终末期癌症患者年龄普遍较大、文化程度较低、人均收入较低、分期较晚,大多数患者有伴随症状,对临终关怀的认知度低(32.79%),58.46%(107例)患者愿意接受临终关怀,10.38%(19例)不愿意接受。对我院医务人员初步实施的临终关怀满意度比较高,总的满意率达92.90%。结论农村终末期癌症患者因为文化程度和经济条件等原因对临终关怀认知度和接受度均较低,癌性疼痛及其他伴随症状得不到及时处置,需要医务人员或临终关怀机构的专业指导,更需要引起社会的关注并制定有效的措施改善该类患者的生存质量。
恶性肿瘤;临终关怀;农村
临终关怀是指对生存时间有限(6个月或更少)的患者进行灵性关怀,通过对患者实施整体护理、心理关怀方法、适当的医疗或家庭护理,以及姑息、支持疗法最大限度地帮助患者减轻身体和精神上的痛苦,提高生命质量,平静地走完生命的最后阶段。临终关怀是近代医学领域中新兴的一门交叉学科,是社会的需求和人类文明进步的标志。中国癌症的发病率和死亡率将仍呈上升趋势,居农村死亡率第二[1],终末期患者生活质量较差,易被忽略。本研究旨在了解本地区终末期癌症患者的临终关怀现状,特别是其生理、心理状态,分析影响因素,引起社会的关注,为改善生存质量提供借鉴。
1.1一般资料2014年简阳市辖各乡镇符合标准的肿瘤患者共2350例,符合终末期标准的306例,进行便利抽样为183例。纳入标准:①通过病理检查确诊或无法获得病理学证据但影像学或实验室检查符合癌症的患者;②终末期,即不能耐受手术、放疗、化疗、介入治疗或靶向药物治疗等的患者;③预计生存期小于6个月;④长期居住在农村。
1.2问卷的内容设计及实施设计包含患者疾病特征的基线资料、基本生活条件(如经济条件)、对临终关怀认知度和接受度、卫生服务需求(如止痛)、生存质量量表等主要元素的问卷调查表。问卷经审核、预实验检测修正,经专家小组审核评定效度良好,并经医院伦理委员会讨论通过。包括三部分内容:①一般情况,包括性别、年龄、职业、文化程度、经济收入、家庭情况等;②疾病及生存质量等情况,包括原发病及转移、治疗、伴随疾病、并发症状及处理、主要痛苦来源、精神状况等;③临终关怀情况,包括患者对临终关怀的认知度、意愿和接受度,专业和家人等非专业人员实施的临终关怀状况和患者的满意度及生存质量等。
1.3统计学方法采用SPSS 21.0软件进行统计学分析。计数资料的比较采用卡方检验,等级资料相关性分析采用Pearson Chi-Square检验。P<0.05为差异有统计学意义。
2.1一般情况2014年简阳市辖各乡镇被抽取的183例终末期癌症患者中,男女比例1.41∶1,平均年龄67.35岁、以农民(60.11%)为主,文化程度、人均收入、医疗保险及其他情况详见表1。
表1 不同性别、年龄、文化程度及收入水平患者对临终关怀认知度、接受度的比较 (n)
2.2肿瘤情况、伴随疾病及伴随症状疾病构成前5位的癌症分别为肺癌32.79%(60例),结直肠癌占13.11%(24例);乳腺癌占7.65%(14例),肝癌占7.65%(14例),食管癌占7.65%(14例)。50.82%(93例)患者有明确的转移灶,其中21.31%(39例)有多处转移。大多数患者有伴随症状,59.02%(108例)有疼痛症状,并有46.99%(86例)认为疼痛是最大的痛苦,53.01%(97例)合并其他症状,如:厌食26.23%(48例)、恶心呕吐24.04%(44例)、乏力48.63%(89例)、气紧18.58%(34例)、睡眠障碍28.42%(52例)、便秘28.42%(52例)、焦虑(抑郁、烦躁)28.96%(53例),72.68%(133例)伴有多种症状。见图1。
图1 肿瘤构成、伴随疾病及伴随症状构成 a.肿瘤构成情况;b.伴随疾病;c.伴随症状
2.3农村肿瘤患者对临终关怀认知和接受程度农村肿瘤患者中只有13.12%(24例)认知较好,67.21%(123例)认知很差,19.67%(36例)认知一般;根据性别、年龄等不同特征进行分组,提示文化程度越高对临终关怀认识更好(P= 0.011),接受度越好(P=0.012)。58.46%(107例)患者愿意接受临终关怀,10.38%(19例)不愿意接受,31.15%(57例)没想过,接受度与收入水平有关(P= 0.049),经济条件越好,越愿意接受关怀。见表1。
2.4对卫生服务的满意度①对我院医师提供临终关怀的满意度总体较高总的比较满意高,达到93.99%(172例),其中非常满意55.74%(102例);比较满意32.79%(60例)。②对护士临终关怀的满意度为87.98%(161例),其中非常满意53.01%(97例);比较满意34.97%(64例);③对非专业人员(如家人等)的满意度稍低,为80.87%(148例),其中非常满意50.27%(92例);比较满意30.60%(56例),见表2。
表2 终末期癌症患者对卫生服务的满意度 [n(%)]
本次调查中在本地区农村终末期癌症患者中有以下特点:男性明显多于女性(男∶女=1.41∶1)、患者年龄较高、文化水平普遍不高、癌性疼痛(59.02%,108人)等并发症发生率高,并且得不到有效控制;大多数患者(96.72%,177人)有医疗保险,主要为新型农村合作医疗(60.66%),但只能住院报销,如果不住院,止痛药物等均需要自费,对于经济收入较差的贫困人群,会加重其经济负担,甚至因病致贫,特别是对于前期经历手术、放疗或化疗已经花掉大额资金的患者。
在我国农村,对临终关怀的认知和接受度相对偏低,长期以来临终关怀并未得到人们普遍的理解和接受,与文化程度和经济收入相关,这是一个社会问题,也是一个卫生经济学问题。
临终关怀主要的内容包括减轻痛苦、缓解症状、基础护理、心理干预和营养支持。疼痛给肿瘤患者带来巨大的心理压力、痛苦,严重影响患者生存质量,因而癌性疼痛管理已成为研究热点[2],很多的癌痛没有得到有效的缓解[3],且有47.00%(86人)认为疼痛是最大的痛苦,是造成生活质量下降的首要因素;另外,不可控制的疼痛是患者希望加速死亡或自杀的主要因素,有10.38%(19人)持悲观的态度。所以,癌痛的控制工作的重点,镇痛药物的使用合理,癌痛的评估和规范化治疗有助于减轻痛苦,对村卫生室医生和家属进行基本培训,比如数字评分法(Numerical rating scale,NRS)、三阶梯用药、吗啡滴定、定时定量给药和并发症的处理等。
终末期癌痛患者心理比较脆弱,并有不同程度的精神障碍,如悲伤、焦虑、抑郁或烦躁等不良情绪,内心渴望得到安慰、解脱,希望与医生保持沟通和联系,心灵的关怀可有效降低患者的焦虑、抑郁负性情绪[4,5]。我国心理护理缺乏专门的机构、人员、技巧和培训,医护团队在这方面担任着重要的角色[6,7],我院组织了一批基层医生的培训,取得了较好的效果,满意度达到92.90%,但范围有限。另外,受历史文化背景等影响,人们忌讳与死亡相关的话题[8],死亡教育能让患者和家属对疾病、死亡做出理性的思考[9],珍惜生命、正视死亡,死亡教育能显著改善临终患者的死亡观,情绪、认知、社会功能及总体生存质量均有显著提高[10],也有相关文献指出将临终实情告知癌症患者可以减轻其精神、心理等方面不良情绪[11]。
绝大多数患者均有家人、邻里朋友的陪护,并认为是亲朋应尽责任,是我国家庭生活模式和赡养等优良传统的优势,也是农村临终关怀的潜力,但缺乏基本的指导,如果能够给予上述的培训,更能发挥家庭关怀的优势。但是仍有少部分3.28%(6人)的患者处于独居状态,需要政府或其他社会力量如慈善事业来帮助这些人群。
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Ananalysisofhospicecareforterminalcancerpatientsincountryside
ZHOUKe-ming1a,ZHOUHong1b,SHOUFeng1a,ZHOUKui2,FANGHong1a,LIFu-gang1a,LUOZhi-gang1a
(1a.DepartmentofOncology1b.DepartmentofInfection,JianyangPeople’sHospital,Jianyang641400,China;2.WestChinaCenterforEconomicResearch,SouthwestUniversityofFinanceandEconomics,Chengdu610074,China)
LUOZhi-gang
ObjectiveTo understand the status of hospice care for rural terminal cancer patients,to analyze the main factors affecting the quality of survival and to provide the reference for improving the quality of the patients.MethodsConvenience sampling method was used to investigate the terminal cancer patients in the countryside of Jianyang city in 2014.The questionnaire survey was carried out on-the-spot including clinical pathologic features,the basic living conditions such as economic conditions,recognition and acceptance to the hospice care and quality of life (QOL).ResultsAmong 183 cases extracted,most of the patients were the elders with poor educational and income.Most of the patients had symptoms such as pain.The recognition to hospice care was low (32.79%).There were 58.46% (107 cases) of patients willing to accept the hospice care and 10.38 % (19 cases) not.Preliminary implementation of hospice care of our staffs was satisfactory with 92.90% of total satisfactory rate.ConclusionRural terminal patients with tumor need professional hospice care because of the cultural degree,economic conditions and weakness education or related professional guidance.The problems need to draw more social attentions and make effective measures to improve their QOL.
Hospice care;Terminal Cancer Patients;Countryside
四川省卫生与计生委科研基金资助项目(编号:120401)
罗志刚
R730.1
A
1672-6170(2017)05-0168-03
2017-03-15;
2017-07-10)