残疾人的价值

尼克拉斯·布克塞

医学进步迫使人们判定哪些生命有存在价值。

卡琳·凯尔史克说：“费慈，帮帮我，我找不到它了。”

莫妮卡·费慈恩在抽屉里翻找着，把一堆CD和DVD扒拉到一边——罗伊·布莱克的、蛙鞋乐队的，还有《长袜子皮皮》。

凯尔史克在玻璃柜下面找到了一张彼得·曼菲的CD，一下子忘记原本要找的是《豪门恩怨》。

过了一会，她说：“《豪门恩怨》电视剧是我和费慈最喜欢的。”

费利克斯·布劳恩想邀请政治家来到他工作的残疾人工厂，这样他们就能看到残疾人能承担怎样的工作。他梦想着能成为一名邮递员。他是一名智力残疾患者。

莫妮卡·费慈恩生于1962年，卡琳·凯尔史克比她大两岁。两人仿佛为彼此而生，莫妮卡依赖着卡琳。

莫妮卡说：“哦哦哦，没错。”

“等下啊。”卡琳带着警告意味地竖起食指，然后摸了摸莫妮卡的头。

卡琳和莫妮卡喜欢《豪门恩怨》、多特蒙德足球队，爱在深夜喝卡布奇诺。通常她们都很活波开朗，偶尔会有突然而来的情绪低落。她们称呼对方为“凯尔史基”和“费慈”。两人哪怕不说话也能愉快相处，大概没有人能像她们这样有默契了。

可能是因为莫妮卡和卡琳同病相怜。她们都患有唐氏综合征。在德国还有几万人患有唐氏综合征。据专家估计，超过90%的此类胎儿被堕胎。作为早产儿，莫妮卡和卡琳可以幸运地在多特蒙德看《豪门恩怨》，如果她们能找到这張DVD的话。

她们坐在卡琳房间的床上。床单上有一些小熊糖，在吃它们之前，卡琳会把它们按照颜色摆放。有时候，她们会这样玩到午夜。早晨，护理员会发现两人依偎着睡在一起，要去残疾人工厂上班的莫妮卡根本起不来床。

莫妮卡说：“啊，好累！”

“你工作都干些什么？”卡琳问。

“就吃吃喝喝。”莫妮卡马上回答。

“你撒谎。”卡琳指着莫妮卡，做着鬼脸，跑向她，抱住了她。

在500公里之外的柏林，德国联邦联合委员会提起了一项法案，名字很长——“根据《德国社会保障法》第五卷第135条第一款第一项之规定，在高风险怀孕时通过分子基因测试进行非侵入性胎儿染色体基因检测”。

产前对唐氏综合征的血检是否“鉴于医学和经济原因”有意义，医保是否要为此报销费用，这些都有待决定。现在无创筛查已经得到批准，但费用高达400欧元。委员会可能会把这项检查纳入医保的正常项目。

从医学角度看，该检查本身就是一个进步。不同于羊水穿刺，它不会对胎儿造成伤害。和那些早就实行这项检查的国家一样，因染色体异常而堕胎的案例可能还会继续增加。这只是起步阶段。不久后，母体血液检查也将可以检测出其他精神疾病。每次堕胎决定都是一次艰难的个人抉择。医学进步使父母们越来越受到良心的拷问。

著名摄影师吉姆·哈克特为卡琳和莫妮卡拍了一张合照。照片上两人亲密幸福。这张合影是50张相片合集里的一张。相册是吉姆·哈克特为纪念博德尔施文格基金会（贝塞尔）成立150周年准备的。哈克特的作品展示了残障人士、精神病人及绝症病人。

不过在这些照片中，我们看不到拐杖、头盔和轮椅。吉姆·哈克特说：“我希望展示人们的个性和尊严。我不会让他们摆拍，只会自然不做作地拍，就像他们坐在我们的咖啡桌对面。”在日常生活中，我们几乎看不到残疾人，健康人和残疾人几乎不会像照片上这样近距离接触。

我们设置了无障碍地铁站，包容残障人士，对收拾利落后坐在轮椅上的残疾人很满意，同时通过医学努力预防残疾的出现。生物学家理查德·道金斯发推特说，如果他是女人，他会打掉唐氏综合征胎儿，再也不去尝试生孩子：“如果可以选择，却依然把他带到这个世界，这是不道德的。”他怎样看待生命的价值？如果一个人不如其他人有能力，不能从学校毕业，没有事业，付不起养老金，就是不道德的吗？道金斯没有考虑过要包容残疾人。

总会有残疾人来到这个世界，就算是最先进的产前诊断也不会改变这一点，因为我们并不能防止意外、跌倒或是感染。84%的残疾都是出生后显现的。

控制生命仍然是个幻想，然而这种幻想缓慢地改变着我们的标准。我们渐渐看不到残疾人也能拥有精彩的人生，我们似乎忘记了可以从残疾人身上学习到东西，也可能因此而忘掉什么才是真正重要的。

费利克斯·布劳恩在一家残疾人工厂为电冰箱安装弹簧减震器。这份工作令他骄傲。今年40岁的他既不会读，也不会写。但这又有什么关系呢？

蓝眼睛的雅各布·巴登堡11岁。他的成绩单上写着：只会数1。但这又有什么关系呢？

11岁的雅各布看起来就像个5岁的孩子，而且他还不会说话。父母不知道他还能发育多久，将来能不能学会说话，病魔能让他活多久。但对于他的父母来说，他们的雅各布高兴时会全身摇摆;他会对别人伸出手，想让别人走进他的世界;他会笑;他会把巧克力糖藏进玩具洗衣机，按下按钮启动洗涤程序;他还会用手语跟父亲示意要为洗衣机换电池，示意父母把他抱到腿上;如果事情不如意，他会生气;是他让父母知道YouTube上有300万个关于洗衣机的视频。

雅各布出生时很正常，看着和他的哥哥一样健康。好长一段时间，父母都不愿意接受雅各布身体残疾的事实。母亲记得这个词是怎样残酷地进入他们的生活的。那天，她开车送哥哥去幼儿园，婴儿座椅里6周大的雅各布突然全身发白，瘫软呻吟。他被送到医院抢救了过来。

这是一个奇迹，雅各布战胜了一切。肺炎，第一次中风发作。他的父母说：“小孩子不会中风。”医生说：“马上来，孩子的病情恶化。”那之后是紧急手术，肝活检，再出血，二次中风，医生无能为力：“我们会密切关注雅各布。”再次肺炎，再次进入重症监护病房。医生说：“如果他挺过这一夜，就没有问题了。”雅各布进入了昏迷状态，醒来后他不再说话。大约两年后，他终于得到了确诊：自发性基底动脉环闭塞症，罕见脑动脉萎缩导致大脑贫血症及中风。那之后是又一次肺炎，又一次手术。

父亲说：“曾经有朋友问我，如果雅各布死了会不会更好。我回答：‘是怎样，就怎样。”

母亲说：“有朋友说是雅各布选择了你们，因为没有人能像你们一样做得这么好，这么想我们确实会好受些。”

父亲说：“不久前，雅各布上的比勒菲尔德的特殊学校邀请家长及亲属到学校参观考察。教室里的孩子们多少都有些残疾。‘真是痛苦。一个女人对我说。‘我看不出有什么痛苦，我回答她，‘我只看到了幸福的孩子们。”

在布登堡家几公里以外是安格丽卡·施奈德工作的电台。在电台工作时，她的轮椅不会被别人看到，她会因此更开心地工作。

施奈德说：“健康人和残疾人之间需要更多的交流。”她提到了正常人的畏惧。人们在大街上看到她，会立刻把目光移开。乘公共汽车时，人们故意从其他门上车，因为不想帮助坐轮椅的她。前不久她在一家药店看到针对残疾人的一份请愿书，反对改建残障者友好型车站，因为人们不希望施工期间停车位不足。

施奈德说，这让残疾人每天都很不方便。出生于1960年的施奈德心脏先天缺损。1976年，她被输入受到污染的血液，从此得了丙型肝炎。之前她就是医院常客。8岁时，她开始跌倒和抽搐，5年之后才被确诊为癫痫。有一次她摔倒了，全身抽搐，就在利普施塔特的步行街上，她的母亲寻求路人帮助，但没有人伸出援手。

施奈德说：“每个人都认为自己被赐予健康，没有人想和残疾有任何瓜葛。而事实是残疾可能发生在任何人身上。”

此前，吉姆·哈克特的摄影展在德国联邦议院开幕，联邦议院副主席乌拉·施密特做了隆重的演讲。她提到残疾人的形象已经有了改变，但他们仍然有很长的路要走，来获得不受限制参与一切的权利。她强调道：“残疾人有价值。”

[编译自德国《明星》]