年龄相关性黄斑变性病人社会支持与生活质量的相关性

李 姝，程 云，方 芳，周 意，潘佳妮



年龄相关性黄斑变性病人社会支持与生活质量的相关性

李 姝，程 云，方 芳，周 意，潘佳妮

[目的]调查年龄相关性黄斑变性病人视觉相关生活质量及社会支持现状,探讨两者之间的关系。[方法]采用黄斑变性生活质量量表(MacDQoL)和领悟社会支持评定量表(PSSS)对120例年龄相关性黄斑变性病人进行生活质量和社会支持评价,并分析视觉相关生活质量及社会支持之间的关系。[结果]年龄相关性黄斑变性病人MacDQoL加权影响总分为-75.95分±52.43分，黄斑变性对病人生活质量的影响排在前5位的是购物、业余爱好/休闲活动、个人私事、外出和花费时间。年龄相关性黄斑变性病人PSSS得分家庭内支持为21.06分±3.98分,处于高水平；家庭外支持得分为36.22分±8.09分，处于中等水平；总体支持得分为55.87分±10.45分。年龄相关性黄斑变性病人家庭内支持得分与MacDQoL量表业余爱好/休闲活动、自信、将来、独立、享受大自然得分及总分呈负相关(P<0.05)，家庭外支持得分与MacDQoL量表个人关系、身体锻炼和不幸事件得分呈负相关(P<0.05)。[结论]护理人员应重视年龄相关性黄斑变性病人社会支持程度与生活质量的关系,以提高病人的视觉相关生活质量。

年龄相关性黄斑变性;生活质量;社会支持；相关性

年龄相关性黄斑变性(age-related macular degeneration,AMD)是老年人主要的致盲原因之一[1],邹海东等[2]一项调查结果显示：50岁以上人群的年龄相关性黄斑变性患病率为15.5%。我国2005年50岁以上的人口数接近3亿,按照这个比例,我国50岁以上年龄相关性黄斑变性病人总数应该接近400万,且随着人口老龄化的程度日益增高,年龄相关性黄斑变性的患病率将逐年增高[3]。黄斑变性严重影响着病人的生活质量,甚至造成病人摔跤及骨折等[4-7]。近年来人们对健康的关注更强调以病人为中心来评价治疗效果,其代表指标就是生活质量。研究表明社会支持对人们的生活质量有着积极的影响[8-9]。因此,本研究旨在通过调查年龄相关性黄斑变性病人视觉相关生活质量及社会支持的现状,探讨两者之间的关系,从而为提高黄斑变性病人视觉相关生活质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 选择2015年4月—2015年6月在我院就诊，且初次确诊为年龄相关性黄斑变性病人120例。纳入标准:①符合年龄相关性黄斑变性的临床诊断;②无精神疾病,无意识障碍,或者其他严重影响病人身心健康的疾病(如心脏病、恶性肿瘤、精神疾病等);③可以识别、理解中文,能完成问卷者。排除标准:①合并其他眼科疾病,如严重影响视力的白内障、糖尿病视网膜病变、青光眼及非黄斑变性的其他黄斑部疾病等;②预计不能随访的病人;③对研究表示不支持或不理解。

1.2 研究工具

1.2.1 黄斑变性生活质量量表(MacDQoL) 可测量年龄相关性黄斑变性对病人生活质量的影响及年龄相关性黄斑变性对病人生活质量影响的重要性两个指标。国外已有文献运用该量表对年龄相关性黄斑变性病人进行调查,认为该量表具有良好的信效度[10-11]。本研究采用中文版问卷[12],经过汉化修订后,共22个条目,每个条目的计分分为两部分,第一部分为平均影响计分,主要表示黄斑变性对病人生活质量的影响,为5级计分,分别计-3分～1分,-3表示极坏,1表示好;第二部分为平均重要性等级计分,主要表示黄斑变性对生活质量影响的重要程度,采用0分～3分4级计分,0分基本无影响,3分表示非常影响,两者相乘得出每个项目的加权影响计分,即-9分～3分,加权得分越高,说明黄斑变性对病人生活质量的影响越小。

1.2.2 领悟社会支持评定量表(PSSS) 由姜乾金[13]修订,是一种强调个体自我理解和自我感受的社会支持量表,分别测定个体领悟到的来自各方面社会支持(如家庭、朋友和其他人的支持程度)。共12个自评项目,采用7级评分,1分表示极不同意,7分表示极同意,总分12分～84分,得分越高,说明社会支持越好。国内学者将其分为家庭内支持和家庭外支持两类,其中家庭内支持得分范围在4分～28分,<9分为低水平,10分～18分为中等水平,19分～28分为高水平;家庭外支持得分范围在8分～56分,<19分为低水平,20分～39分为中等水平,40分～56分为高水平。量表内部一致性系数为0.93,具有良好的信度[14]。

1.3 资料收集方法 采用问卷调查法,请病人首先填写一般资料,然后分别采用MacDQoL和PSSS对生活质量和社会支持进行自评。因文化程度、视力等原因而无法自评的病人,由研究人员逐条解释后协助填写。共发放问卷120份,有效回收率100%。

2 结果

2.1 研究对象的一般情况 120例黄斑变性病人中,男67例，女53例；年龄52岁～75岁(60.79岁±9.32岁);已婚108例，未婚2例，离婚及丧偶10例；教育程度在高中及以下86例，高中以上34例;月收入3 000元以下48例，3 000元～5 000元58例，5 000元以上14例。

2.2 年龄相关性黄斑变性病人MacDQoL得分(见表1)

2.3 年龄相关性黄斑变性病人PSSS得分 病人的家庭内支持得分为21.06分±3.98分,处于高水平;家庭外支持得分为36.22分±8.09分,处于中等水平;总体支持得分为55.87分±10.45分。

2.4 年龄相关性黄斑变性病人生活质量与社会支持的相关性(见表2)

表1 年龄相关性黄斑变性病人MacDQoL得分分

表2 年龄相关性黄斑变性病人生活质量与社会支持的相关性分析

3 讨论

3.1 黄斑变性对病人日常生活的影响 生活质量并不是一成不变的,会随时间推移而改变,不同阶段的病人影响生活质量的因素更不相同;通过病人自我评价生活质量,能反映出病人最真实的感受,是较为直接的指标[15-18]。本研究结果显示：年龄相关性黄斑变性病人MacDQoL总分为-75.95分±52.43分，黄斑变性对病人生活质量的影响排在前5位的是购物、业余爱好/休闲活动、个人私事、外出和花费时间。分析原因可能是与随着视物变形、视野遮挡,病人对于周围事物的感知会出现一些变化。

3.2 年龄相关性黄斑变性病人的社会支持程度 社会支持作为环境中介因素,能反映患病个体与社会的密切关系,有力的社会支持可以增加病人应对疾病的能力,使病人拥有良好的精神状态,积极面对疾病带来的各种生理和心理的负担[19]。本研究结果显示：病人的家庭内支持得分为21.06分±3.98分,处于高水平;家庭外支持得分为36.22分±8.09分，处于中等水平;总体支持得分为55.87分±10.45分,与高玲玲等[20]低视力病人的研究结果不一致，分析原因可能是与疾病本身的性质有关。

3.3 年龄相关性黄斑变性病人的生活质量与社会支持的相关性分析 社会支持作为环境中介因素,能提高病人治疗依从性,改善其生活质量[21]。国内先后有多位学者在不同领域研究发现,社会支持与生活质量呈正相关[22-29]。本研究结果显示：年龄相关性黄斑变性病人家庭内支持得分与MacDQoL量表业余活动/休闲活动、自信、将来、独立和享受大自然得分呈负相关(P<0.05)，家庭外支持得分与MacDQoL量表个人关系、身体锻炼和不幸事件得分呈负相关(P<0.05)。病人社会支持程度越高,黄斑变性对病人生活质量的负面影响越小,这与眼科其他疾病病人的生活质量与社会支持关系的研究结果相一致[8,22-24,30]。分析原因可能与病人确诊后,接受来自社会各个方面的帮助增加,如参与医院举办的各种讲座、病人之间的相互交流有关。

4 小结

年龄相关性黄斑变性病人由于疾病造成病人日常生活的不便,比正常人更需要来源于外界的支持,同时,社会支持又对人们的生活质量有着积极的影响,因此,护理人员应重视年龄相关性黄斑变性病人的社会支持情况,重视病人的社会支持程度与生活质量的关系,减少黄斑变性对病人生活质量造成的负面影响。

[1] World Health Organization.Magnitudeaned causes of visual impairment[EB/OL].[2015-11-12].http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs282/en/index.html.

[2] 邹海东,张皙,许迅,等.上海市静安区曹家渡街道年龄相关性黄斑变性的患病率调查[J].中华眼科杂志,2005(41):15-19.

[3] 陈有信.对年龄相关性黄斑变性的公众认知度亟待提高[J].中华眼科杂志,2009,45(5):389-392.

[4] Williams RA,Bredy BL,Thomas RG.The psychosocial impact of macular degeneration[J].Arch Ophthalmol,1998(116):514-520.

[5] Owsley C,Slonne ME.Contrast sensitivity,acuity,and the perception of ‘real-world’targets[J].Br J Ophthalmol,1987(71):791-796.

[6] Owsley C,McGwin G,Sloane ME.Time dinstinmental activities of daily living tasks:relationship to visual function in older adults[J].Optom Vis Sci,2001(78):350-359.

[7] Klein BE,Klein R,Lee KE.Performance-based and self-assessed measures of visual function as related to history of falls,hipfractures,and measured gait time:the Beaver Dam eye study[J].Ophthalmology,1998(105):160-164.

[8] 徐晨,陈志群,严浩.原发性青光眼患者社会支持及影响因素的分析[J].现代临床护理,2009,8(1):1-3.

[9] 邵玉红,陈肖,赵海岚,等.老年人视力损害状况及社会支持对其生存质量影响的研究[J].中国全科医学,2014,17(4):408-413.

[10] Berdeaux G,Mesbah M,Bradley C.Metric properties of the MacDQOL,individualized macular-disease-specific quality of lifeinstrument,and newly identified subscales in French,German,Italian,and American populations[J].Value Health,2011,14(1):110-120.

[11] Mitchell J,Bradley C.Quality of life in age-related macular degeneration:a review of literature[J].Health Quality Life Outcome,2006(4):97.

[12] 孙葆忱.低视力病人的生存质量与康复[M].北京:人民卫生出版社,2009：1.

[13] 姜乾金.行为医学量表手册[J].中国行为医学科学,2001(特刊):41-42.

[14] 张作记.行为医学量表手册[J].中国行为医学科学,2001(特刊):19-24.

[15] 方积乾.生存质量测定方法及应用[M].北京:北京大学医学出版社,2000：1.

[16] Aronson NK.Methodological issues in assessing the quality of life of cancer patients[J].Cancer,1991,67(3):844-850.

[17] Cella DF.Quality of life:concept and definitions[J].J Pain Symptom Management,1994,9(3):186-192.

[18] Dow KH,Ferrell BR,Haberman MR,etal.The meaning of quality of life in cancer survivorship[J].Oncol Nurs Forum,1999,26(3):519-527.

[19] Tang TS,Brown MB,Funnell MM,etal.Social support,quality of life,and self-care behaviors among African Americans with type 2 diabetes[J].Diabete Education,2008,34(2):266-276.

[20] 高玲玲,高琴琴,杨瑞.低视力患者的心理、社会支持和应对方式[J].中国心理卫生杂志,2009(4):242-245.

[21] 王裕珍,樊俭,陆莹,等.肝癌患者社会支持与生活质量的相关性调查[J].护理学杂志,2008,23(5):26-27.

[22] 宋锦平,成翼娟,廖晋英,等.视力受损患者家庭支持和生活质量的相关性研究[J].中华护理杂志,2001,36(10):738-740.

[23] 卢玉文,丁华芬,吴煊莉,等.糖尿病性视网膜病变患者社会支持与生活质量的相关分析[J].中国临床康复,2005,9(7):154-155.

[24] 刘俊,李海灵,马淙,等.原发性青光眼患者社会支持和应对方式的相关性[J].中国老年学杂志,2012,32(5):1018-1019.

[25] 马春花,陈少贤.高血压患者生活质量与社会支持的相关性研究[J].中国实用护理杂志,2013,29(2):54-57.

[26] 曾昭祥,刘琳,郭军,等.脑卒中患者的生活质量与应对方式以及社会支持的相关性研究[J].中国临床心理学杂志,2006,14(5):525-527.

[27] 包淑贞.社会支持对老年类风湿关节炎患者生活质量的影响[J].中国老年学杂志,2011,31(21):4226-4228.

[28] 谈文霞,刘伟,李慧,等.社会支持对永久性结肠造口患者生活质量的影响[J].齐鲁护理杂志,2013(23):11-13.

[29] 朱敏玲,郑修霞,梁平,等.社会支持与卵巢癌患者生活质量的相关性研究[J].中华护理杂志,2006,41(2):109-112.

[30] 熊艳华,池晨,刘汉忠.老年性黄斑变性患者的生活质量及影响因素的研究[J].中华现代护理杂志,2008,14(16):1744-1746.

(本文编辑苏琳)

Correlation between social support and quality of life in age - related macular degeneration

Li Shu,Cheng Yun,Fang Fang，et al

(College of Nursing,Fudan University，Shanghai 200080 China)

Objective:To investigate the status quo of visual related quality of life and social support in age-related macular degeneration patients,and to explore the relationship between them.Methods:Quality of life and social support were evaluated in 120 patients with age-related macular degeneration by using the MacDQoL and the Social Support Rating Scale(PSSS),and the relationship between visual related quality of life and social support was analyzed.Results:The total score of MacPQoL in age-related macular degeneration patients was -75.95±52.43.Influence of macular degeneration on the quality of life of patients in the top 5 were the shopping,hobbies/leisure activities,personal affairs,going out and spend time.Age-related macular degeneration patients’PSSS score was 21.06±3.98 inside family support,at a high level,outside family support score was 36.22±8.09,at a moderate level.The overall support score was 55.87±10.45.The inside family support score of age-related macular olegeneration patients was negatively related to the dimensions scores and total score of MacDQoL scale(P<0.05).Outside family support score was negatively related to the personal relationship,physical exercise and unfortunate event scores(P<0.05).Conclusions:Nurses should pay attention to the relationship between the degree of social support and the quality of life of age-related macular degeneration patients in order to improve the patient’s visual related quality of life.

age-related macular degeneration;quality of life;social support；correlation

李姝，主管护师，本科，单位：200080，复旦大学护理学院(上海交通大学附属第一人民医院)；程云单位：200080，复旦大学护理学院；方芳、周意、潘佳妮单位：200080，上海交通大学附属第一人民医院。

信息 李姝，程云，方芳，等.年龄相关性黄斑变性病人社会支持与生活质量的相关性[J].护理研究，2017，31(21)：2613-2616.

R473.76

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.21.015

1009-6493(2017)21-2613-04

2016-01-12;

2017-06-05)