安徽省苯丙酮尿症患儿监护人生活质量与社会支持典型相关分析*

李 松 孙巧玲 吴秋云 周 怡 胡迅嘉 洪为胜 计国平,△

安徽省苯丙酮尿症患儿监护人生活质量与社会支持典型相关分析*

李 松1孙巧玲2吴秋云2周 怡2胡迅嘉3洪为胜3计国平2,3△

目的 了解安徽省苯丙酮尿症(phenylketonuria，PKU)患儿监护人的生活质量和社会支持现况及其相关性。方法 采用生活质量综合评定量表(generic quality of life inventory-74，GQOLI-74)和社会支持评定量表(social support rating scale，SSRS)对选定人群进行生活质量和社会支持的调查及典型相关分析。结果 共调查175人，安徽省PKU患儿监护人生活质量和社会支持得分分别是(53.34±8.13)分和(35.2±7.7)分，生活质量水平低于一般人群(P<0.05 )。社会支持与生活质量之间存在典型相关关系(F=7.15，P<0.001)。反映生活质量的第一典型变量V1主要由物质生活和心理功能决定，反映社会支持的第一典型变量W1主要由主观支持决定。结论 PKU患儿监护人生活质量较一般人群差，社会支持水平低。监护人获得的主观支持越多，则其心理健康状况越好，越少或越低，则由社会因素所造成的职能限制越大。

苯丙酮尿症 社会支持 生活质量

苯丙酮尿症(phenylketonuria，PKU)不仅严重影响患儿的智力发育[1-2]，而且对患儿监护人的生活质量产生较大影响[3]。社会支持是影响PKU患儿及PKU监护人生活质量的重要因素[4]。良好的社会支持不仅有助于促进病患的身心健康，而且对病患整个家庭的生活质量也具有重要影响。自从安徽省开始开展新生儿出生早期采足跟血进行苯丙酮尿症筛查以来，PKU患儿的早期诊断和治疗工作逐步开展，同时也在心理层面上加强对PKU家庭的关爱。为了解安徽省PKU患儿监护人的生活质量和社会支持现状并探讨其相关性，笔者于2013年11月-2014年8月对175名接受饮食治疗的PKU患儿监护人进行了调查。

对象与方法

1.研究对象 在安徽省妇幼保健所、合肥市妇幼保健所以及六安市妇幼保健所的新生儿疾病筛查中心确诊并接受治疗的PKU患儿的监护人。

2.研究方法 调查员为经过统一培训的新生儿疾病筛查中心专业人员或在读研究生。调查问卷及量表：(1)一般人口学资料调查，如性别、年龄、文化程度、家庭人均年收入、家庭人口数等；(2)生活质量综合评定量表(generic quality of life inventory-74，GQOLI-74)：由李凌江、杨德森等人编制[5]。问卷为多维评定，反映被调查者功能情况和健康水平，包括躯体功能、心理功能、社会功能、物质生活状态4个维度20个因子；(3)社会支持评定量表(social support rating scale，SSRS)：该量表主要包括客观支持(3条22分)、主观支持(4条32分)和对支持的利用度(3条12分)3个维度，满分66分。 10个条目的得分之和为社会支持总分，评分越高说明得到的社会支持越多[6]。该量表具有较好的信度和效度[7]。

3.统计分析 使用EpiData 3.1软件建立数据库，使用SAS 9.0和SPSS 19.0软件进行数据统计分析，分析方法包括一般统计学描述、χ2检验、t检验、K-S(Kolmogorov-Smimov)检验、Spearman相关分析和典型相关分析等。以生活质量的4个维度得分(Y1～Y4)为典型变量V，以社会支持的3个维度的得分(X1～X3)为典型变量W，两者间进行典型相关分析。Y变量中，Y1～Y4分别为躯体功能、心理功能、社会功能和物质生活。X变量中，X1～X3分别为客观支持、主观支持和对支持的利用度。典型变量线性组合：Vi=a1Y1+a2Y2+a3Y3+a4Y4；Wi=b1X1+b2X2+b3X3(a,b为标准化典型相关系数，i=1，2…)。

结 果

共调查175名PKU患儿监护人，收回有效问卷175份，回收率 100%。

1.一般情况

175名调查对象中，男性100人(57.1%)，女性75人(42.9%)；年龄最小者19岁，最大者69岁，平均年龄(32.2±7.9)岁；已婚/同居164人(93.7%)，未婚/离异/丧偶11人(6.3%)；城市24人(13.7%)，农村151人(86.3%)；高中及以上文化62人(35.4%)，初中文化76人(43.4%)，小学及以下文化37人(21.1%)；家庭儿童数量≥2人的68人(38.9%)，1人的107人(61.1%)；农民44人(25.1%)，工人40人(22.9)，企业或事业单位54人(30.9%)，其他职业37人(21.1%)；家庭人均年收入(元)<7000的62人(35.4%)，7000～的54人(30.9%)，≥15000的59人(33.7%)；家庭人口数3人的83人(47.4%)，4～人的71人(40.6%)，≥6人的21人(12.0%)；男女调查对象在年龄、家庭年收入和职业等指标的分布上具有统计学差异(P<0.05)。

2.生活质量与社会支持得分

本调查中175名PKU患儿监护人的社会支持的平均得分：主观支持(满分22分)为(21.2±4.6)分、客观支持(满分22分)为(8.3±3.1)分、对支持利用度(满分为12分)为(5.7±1.9)分，社会支持总分(满分为66分)为(35.2±7.7)分；生活质量得分：躯体功能得分为(63.06±12.89)分，心理功能得分为(55.27±10.43)分，社会功能得分为(39.81±5.39)分，物质生活得分为(55.65±14.61)分，生活质量总得分为(53.34±8.13)分。与一般人群相比[8]，PKU患儿监护人生活质量总得分及心理功能和社会功能两个维度的评分较低(P<0.001)。见表1。

表1 PKU患儿监护人GQOLI-74得分与一般人群比较

*：指正常儿童的监护人

3.生活质量与社会支持的相关分析

将监护人社会支持各维度与生活质量各维度做Spearman相关分析。结果显示，客观支持、主观支持、对支持利用度和社会支持总分均与躯体功能、心理功能和物质生活呈正相关。见表2。

表2 监护人社会支持与生活质量的Spearman相关分析

*：aP<0.05;bP<0.001

4.生活质量与社会支持的典型相关分析

监护人生活质量与社会支持的典型相关分析的相关系数、特征根、贡献率、多元方差分析结果见表3。结果显示第一对相关系数是0.5711，可以解释86.71%的信息量；第二对典型相关系数是0.2537，可以解释12.33%的信息量；第三对典型相关系数是0.0731，可以解释0.96%的信息量。第一对典型变量的相关系数有统计学意义(P<0.001)，随后对第一典型相关系数进行了多元方差分析，其结果和似然比检验结果一致(均为P<0.001)。(见表4)。

表3 典型相关分析相关系数、特征根和贡献率

*：第一对典型变量标准化线性组合如下：V1=-0.1763Y1+0.3192Y2-0.2484Y3+0.9257Y4；W1=0.2368X1+0.6962X2+0.2932X3

表4 多元方差分析结果

由于第一对典型相关的贡献率已达86.71%，故仅观察第一对各变量标准化典型相关系数。各变量与第一对典型变量间的相关关系，见图1。反映生活质量的第一典型变量V1主要由物质生活和心理功能决定；反映社会支持的第一典型变量W1主要由主观支持决定。主观支持(X1)与物质生活和心理功能均呈正相关。

图1 典型相关分析径路图

讨 论

社会支持是指个体与社会各方面包括同事、亲友等社会人以及集体、家庭所产生的物质和精神上的联系程度[9]。良好的社会支持既可以为应激状态下的个体提供保护，也可以调控人们的思维、感情和行为，与个体健康紧密联系，与个体生活质量间互相影响[10]。既往研究认为，慢性病儿童的父母更容易产生心理健康问题，且生活质量状况低于正常儿童的父母[3]，相对于一般的家庭，PKU患儿家庭需要更多的社会支持[11-12]。社会支持和生活质量均为多维变量。其中，主观支持是指被测者主观感受到自己被尊重、支持、理解的情感体验和满意程度；客观支持被测者认为自己实际得到支持，包括直接援助和社会关系两方面；对支持利用度反映被测者对社会支持的利用度程度[13]。本次研究使用的生活质量综合评定量表主要作为社区普通人群生活质量的评估，也可为特定人群(如老年人、慢性病人等)生活质量的综合评定问卷。

本研究发现，PKU患儿监护人的生活质量和社会支持整体上呈正相关，即社会支持越好，生活质量越高。既往研究指出，典型相关分析可以更综合地反映多变量集团之间的相互关系[14]。本次研究通过典型相关分析，进一步发现主观支持对支持的利用度与物质生活和心理功能呈正相关，与社会功能呈负相关，即PKU患儿监护人获得的主观支持越多，对支持的利用度越好，其物质生活和心理健康越好；反之，获得的主观支持越少或对支持的利用度越低，其社会功能越差。国外研究也发现，PKU患儿父母健康相关生活质量与社会支持密切相关，其中最主要的是社会支持中的情感支持[12,15]。提示社会支持中主观支持和支持利用度对PKU患儿监护人的生活质量非常重要，未来工作中通过正确的引导，鼓励PKU患儿监护人最大限度地利用好社会支持，同时积极主动地争取社会支持。

对于社会，应积极通过健康教育、组织PKU家庭间交流等形式帮助其应对疾病，促进其心理健康。另一方面，相关部门要积极帮助PKU家庭寻求社会经济资助，以减轻PKU患儿家庭经济压力，使PKU患儿能够获得有效、方便的治疗，指导PKU患儿监护人积极寻求有效的社会支持网络，提高对社会支持的利用度，从而提高病人的生活质量。

[1]李松,孙巧玲,周怡,等.安徽省174例苯丙酮尿症患儿智力发育及其影响因素分析.中华疾病控制杂志,2015,19(5):466-469.

[2]Jahja R,Huijbregts SC,de Sonneville LM,et al.Menal health and social functioning in early treated Phenyiketonuria:the PKU-COBESOstudy.Mol Genet Metab,2013;110 Suppl:S57-61.

[3]Bosch AM,Burlina A,Cunningham A,et al.Assessment of the impact of phenylketonuria and its treatment on quality of life patients and parents from seven European countries.Orphanet J Rare Dis,2015，10:80.

[4]Fidika A,Salewski C,Goldbeck L,et al.Quality of life among parents of children with phenylketonuria(PKU).Health Qula life Outcomes,2013，11:54.

[5]李凌江,杨德森.常用心理评估量表手册(增订版)(M).北京:人民军医出版社,1999:88-100.

[6]肖水源.《社会支持评定量表》的理论基础与研究应用.临床精神医学杂志,1994,4(2):98-100.

[7]Mo PK,Mak WW.Intentionality of medication non-adherence among individuals living with HIV/AIDS in Hong Kong.AIDS Care,2009,21(6):785-795.

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[9]张永忠,洪倩.HIV感染心理反应及其伦理学对策.中国医学伦理学,2004,17(5):7-10.

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[13]戴晓阳.常用心理评估量表手册.北京:人民军医出版社,2010.

[14]李玉艳,武俊青,周维谨,等.典型相关分析在微量元素与精液质量关系研究中的应用.中国卫生统计,2013,30(1):15-18.

[15]罗盛,张锦,郭继志,等.山东省老年人生活满意度调查及影响因素分析.中国卫生统计,2016,33(3):392-395.

(责任编辑：刘 壮)

Canonical Correlation Analysis of the Quality of Life with Social Support Status among Parents with a Phenylketonuria(PKU)Child in Anhui Province

Li Song,Sun Qiaoling,Wu Qiuyun,et al

(ChaohuHospital,AnhuiMedicalUniversity(23800),Hefei)

Objective To learn the quality of life and social support status and their relationship among parents with a phenylketonuria(PKU)child in Anhui Province.Methods Generic quality of life inventory-74(GQOLI-74)and Social Support Rating Scale(SSRS)were applied to study the quality of life and social support status among parents with a PKU child,and canonical correlation analysis was performed.Results A total of 175 parents with a PKU child were investigated,and the total scores of quality of life and social support were 53.34±8.13 and 35.2±7.7.The life quality of parents with a PKU child was lower than normal population.Canonical correlation was found between social support and quality of life among parents with a PKU child(F=7.15，P<0.001).Moreover,the typical variable V1,which could reflect the quality of life,was mainly determined by material life and mental function,and the typical variable W1 for the social support,was mainly determined by subjective support.Conclusion The life quality of parents with a PKU child was lower than normal population,with the social support status staying at a low level.Overall,the better mental health of the parents with a PKU child is closely associated with subjective support,and inversely with the restriction of social factors.

Phenylketonuria(PKU);Social support;Quality of life

安徽省卫生厅第二批科研计划(13FR008)

1、安徽医科大学附属巢湖医院(238000)

2、安徽省妇幼保健所

3、安徽医科大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系

△通信作者：计国平，E-mail：jgp@ahcdc.com.cn。