儿童医保，你给我站住

健全大病医保，会不会给“罗一笑们”另一种可能？

1月11日下午，佛山市高明区玉泉街，冷空气如约而至。

在一座老民居楼下，小女孩麦羽慧和爸爸妈妈从公园散步回来，穿过街道回五楼的家。在外人眼中，这是一家三口再普通不过的一个画面，但街坊们知道，他们相聚的日子来之不易。因为这个快11岁的女孩，随时可能离开这个世界。

2016年，一篇名为《罗一笑，你给我站住》的文章刷爆朋友圈。其父罗尔为身患重病的女儿罗一笑“卖文筹款”。随即，有网友称此事为营销炒作，罗一笑的治疗花费并不像文中所说的那般高额，且有高额医保报销。

2017年1月9日，“大病医保”公益基金会的几位发起人邓飞、马伊琍、邱启明等在微博上，倡议网友一起帮助湖南省重点贫困县新晃县的孩子们……

众所周知，目前的医保体系不是很健全，任何一个特大疾病都可能拖垮一个普通家庭。而吵得沸沸扬扬的罗一笑事件，更将儿童大病医保推到风口浪尖，但其实问题早已存在。

多层保障构筑的儿童大病医保系统，正形成越来越明显的“马太效应”：大城市医疗条件好、经济基础强、政府保障充分、报销比例高，而小城市和农村地区，在原本家境差的情况下，地方政府保障弱、异地就医报销更少。健全大病医保，会不会给“罗一笑们”带来另一种可能？

女孩患上罕见病

麦羽慧身体虚弱，在这条她熟悉的、生活和玩乐了快11年的街道，她曾经活蹦乱跳，无拘无束，现在，她独自行走300米的距离就会气喘吁吁，需要父母的搀扶才能继续行走。

这一切，都源于2016年明的一次身体检查，她患上一种罕见的疾病——胚胎性横纹肌肉瘤。

在这之前，爸爸麦德超从来没有听说过这种疾病，“即使羽慧患病后，一些小型医院的主治医师也对这种疾病很陌生”。

麦德超从医生和媒体报道中得知，横纹肌肉瘤是起源横纹肌细胞或向横纹肌细胞分化的间叶细胞的一种恶性肿瘤，是儿童软组织肉瘤中最常见的—种。横纹肌肉瘤发病率次于恶性纤维组织细胞瘤和脂肪肉瘤，居软组织肉瘤的第三位。

麦德超一直想弄清楚女儿为什么会患上这种恶性肿瘤，但广州的医生也只能解释：可能与遗传因素、染色体异常、基因融合等因素有关。

2016年9月18日，麦德超清清楚楚记得那个日子，麦羽慧在家吃饭出现困难，吃一口饭要喝一口水，家人估计是患了肠胃炎。带她去医院检查，医生建议拍片'结果出来后，医生都大吃一惊，建议到佛山第_人民医院确诊。

2016年9月21日，在佛山第_人民医院，医生在麦羽慧的胸腔抽出大量积水，经过检查，确诊为恶性淋巴瘤。

麦羽慧是爸爸麦德超与妈妈陈凤萍的独女，二孩政策出台之后，夫妻俩正在准备二胎的计划，不想女儿却患上恶性肿瘤。

麦德超早年跑业务，现在高明的家附近经营一家小型茶庄，陈凤萍是高明区荷城街道泽英小学4年级的数学老师。麦羽慧就读于高明区沛明小学5年级，担任班长。

沛明小学美术老师叶银河对麦羽慧特别了解，“在沛明小学，麦羽慧是少有的、全面发展的学生，她在音乐、体育方面都有天赋，也是沛明小学的骄傲。”

麦德超介绍，女儿学业优秀，为了打发课余时间，几年前就到高明区体育馆跟老师学习乒乓球，患病前参加全区运动会，获得她这个年龄级别的第一名。

麦羽慧对音乐也感兴趣，几年前也跟学校的古筝老师学习古筝，麦德超说女儿对这项技艺也有灵性，很快就获得古筝5级证书，还经常上台表演。

患病后，这一切都戛然而止。

在佛山第一人民医院，麦羽慧的病情确诊后，麦德超第一时间想到的，就是如何让女儿得到及时治序。小康之家陷困境

说起自己多年来在生意场摸爬滚打，麦德超感到很尴尬，在玉泉街5楼的房屋只有60多平方米，早年做生意已经抵押给银行，得到10多万元，生意失败已亏损得差不多。利用妻子做教师的身份，从银行贷款20多万，现在己还上10多万，还有接近10万的窟窿要填补。

茶庄铺位是租赁的，每月租金2200元，由于大环境不好，生意也一落千丈，麦德超特别感动的是，房东在了解到他的困难后，主动免掉一个月铺租。

现在，唯一的财产就是早年在云南积攒下来的一批普洱茶和做生意必备的小轿车，但这些都不能立即变现。

麦羽慧的肿瘤己经广泛转移。2016年1明开始，她在广州珠江医院进行了两次化疗这也掏空了这个家的所有财产。

麦德超说：“岳父前两年患病去世，治疗期间家族己经举债，两个兄弟家庭也不富裕，为羽慧的病付出很多。”由于羽慧是在广州进行肿瘤治疗“属于跨区治疗医保只能报销四成。”

在羽慧患病之前，麦德超就开始关注“轻松筹”。他打开手机，出示他曾给26名患者的捐款，在羽慧患病之后，他也想到通过“轻松筹”募捐。

陈凤萍在女儿患病后就没有再回学校教学，全职陪伴女儿，学校也体谅她的难处，给这个家庭捐款7.1万多元，熱心的教师还给羽慧写了筹款文章。“轻松筹”共为羽慧筹集124000多元。

有了这笔救命款，麦德超开始寻找良医名方，一名高明区的中医说可以医好羽慧的肿瘤，麦德超深信不疑。中医开出麝香、犀牛角的名贵药材，很快就用光善款，但羽慧的病并不见好转。当肌肉瘤不能完全切除时，所有患有横纹肌肉瘤的人都须进行化疗这让羽慧痛苦不堪。

麦德超说，在化疗最痛苦的时候，羽慧都没有要求吃止痛药，“一次，在佛山第—人民医院化疗，一支化疗针剂打入羽慧肚子，她痛得在床上翻滚，大声说爸爸爸爸让我死掉吧。”

家人_直对羽慧隐瞒她的病情，患病之初，麦德超连家中的老人都隐瞒了，怕老人伤心给羽慧的治疗带来影响。募捐背后的负罪感

麦德超和大多数广府人一样，性格内敛而低调，“轻松筹”得到的善款让他顾虑重重。因为，从他家庭的外表看，有车有房，完全有能力为女儿的病筹集到足够资金。善款用完后，麦德超有一种负罪感，开始拒绝—些善意援助。

特别是“罗一笑事件”后，麦德超走在大街上，都感觉有人在指指点点，“人家会不会说我做生意，有车有房，还网上筹款，这个罪名我背负不起。”

他感同身受，同情罗尔，相信微信筹款背后没有策划、没有阴谋。这时，羽慧开始对医院产生恐惧，麦德超也没有任何资金可以继续让女儿化疗。

作为一名茶庄的经营者，麦德超和云南有千丝万缕的联系，家庭现在的生活也靠早期积攒的普洱茶维持。“在羽慧成长的过程中，作为父亲，我想她如果能够健健康康，可以不需要有大的成就，普洱茶的价值如果可以维持，我收藏的茶叶也可以让她未来有好的生活。”

在5楼的家中，麦羽慧异常憔悴，两次大剂量的化疗导致她原本美丽的头发大量脱落，之前她很期待老师同学的到来，现在拒绝见任何外人。麦羽慧的家两房一厅'面积不大，她从小就和父母住在同一间房，另外一间房里堆放了爸爸准备留给她的普洱茶。

如今的现状让麦德超彻底放弃正规的治疗方案，他转而投向中医。一个云南的生意伙伴给他推荐了一个微信好友，在麦德超的手机上，记者见到一名叫“赏宝”的50多岁的妇女頭像，麦德超说，这就是朋友推荐、还没见，过面的“专家”。

麦德超每天在微信上和她交流，对方要求每天把麦羽慧的健康情况向她汇报，她不定期给麦德超发来“特效药”。麦德超说，特效药看不出是什么物质，都是碾碎的粉末，用灵芝水冲服，每日三次。

“我现在相信中医，毕竟，对方到现在都没收过一分钱。”麦德超把一切希望都寄托在这个素不相识的陌生人身上。羽慧去医院检查，病情有所缓和，麦德超相信这是中医起的作用，再坚持下去，她回到学校的日子指日可待。

麦德超说，女儿最大的愿望就是“清华梦”，她是班长也是班上的学习尖子，因此，考取清华大学是她的梦想。

2013年，妈妈曾经带女儿去过一次北京，那次是羽慧的外公病重，去北京找特效药，没有满足羽慧去清华大学—游的梦想。麦德超说，女儿回来后，就把考取清华大学定为未来目标，如果考上就一定要把父母带到北京去。

2013年7月1日，佛山市社保基金管理局出台大病保险管理办法。根据该办法，大病保险最高支付限额为20万元。从2017年1月1日起，根据佛山医保一体化改革方案，佛山大病保险保障将进一步调整。在大病保险“二次报销”的基础上，拟将最高支付限额从20万元提高到30万元，并选定部分恶性肿瘤疾病，将对应的非替代性靶向药纳入大病支付范围。

对于羽慧一家来说，报销手续繁琐费时，加上偏方医治，难以报销。现在他们己放弃所能获得的官方医疗保障，独自开始“救赎”之路。10岁男童走完一生

家境“说得过去”的羽慧一家尚且如此，抗风险能力最差、最容易“因病致贫、因病返贫”的低收入人群怎么办？

2017年1月11日，周永芳从佛山市高明区匆匆赶回老家湖南永州。父亲重病在床，需要照顾，来回的奔波让这位年轻妇女心力交瘁。

两个月之前，她刚刚送走儿子小俊。

周永芳家庭贫穷，身世坎坷。六年前，她离开丈夫，带着儿子小俊到佛山市高明区荷城社区做家政服务。因为收入微薄，所以一直借住在弟弟家中。2014年初，噩耗传来，丈夫在老家病逝。从此，剩下母7-人相依为命。

儿子小俊一直很懂事，在高明区荷城二小读六年级，母子俩苦中作乐。

2016年初，小俊开始出现贫血，经常可见皮肤瘀点瘀斑，周永芳认为是儿子调皮，和同学打闹的结果。当发现小俊连续低烧，还伴有牙龈渗血时，她才感觉到问题严重。

医院的检查结果出来，是急性粒细胞白血病M2，周永芳当场晕倒在地。

“那天我什么都不知道了，反正就倒地了，但我大脑还很清醒。虽然脚发软，但是我觉得我不能倒下，因为不管遇到什么事情，我一定要照顾他。”周永芳回忆。

急陛白血病是一种或多种造血干细胞及祖细胞恶变，失去正常的增殖、分化及成熟能力，无控制地持续增殖，逐步取代骨髓并经血液慢润至全身组织及器官。

在接下来的三个月，周永芳辗转佛山、广州、韶关，寻找好医院寻找好药方，花了好几万的治疗费，但小俊的情形不容乐观。

老家在湖南永州农村的周永芳，佛山就是异乡，虽然和小孩工作学习在这里，但他们不能享受这里的医保。小俊在家乡也没有购买过当地医保，因此，治疗费用全靠这位鞣妈妈承担。

据人民网报道，《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告显示，2012年我国0～17岁城乡流动儿童约有35817/A，其中跨省市流动儿童有1078万名，流动人口的参保率仅为44%。小俊就是未参保的66%之一。

周永芳说：“当时，医生说先化疗看看，至少准备40万。如果骨髓移植至少要准备70万，而且湖南那边做不了，必须转到北上广这些大医院。”

周永芳没有文化，完全不知道救命钱如何筹集，她唯—可以想到的就是找当地电视台寻求帮助。“自己半辈子都过得苦，小俊曾带给我生活的希望，现在这个希望也被病魔给碾碎了。”

10岁的小俊似乎知道自己的病情，显得很坦然，看到妈妈哭，他就帮妈妈擦眼泪，说“以后我们每天都要微笑，这样我们心情才会好，病才会快点好起来”。媒体报道后，费用筹集并没有得到预期效果，小俊的身体也越来越差。

急性白血病常进展迅速，若不经特殊治疗；平均生存期仅3个月左右，短者甚至在诊断数天后即死亡。2016年4月，佛山市高明区人民医院大儿科主任肖厚兰建议：小俊白细胞下降，病情恶化，最好是立即去广州中山二院或南方医院救治，但小俊坚持不肯去。

“想把心情调好一点，不去化疗，我想回到学校上课，见到我的同学们。”小俊知道妈妈己经山穷水尽，完全没有能力支付昂贵的医疗费用。

像小俊这种没有参加医保的儿童一旦患病，则需要负担全部医疗费用，如果无法筹集到费用，则无法接受治疗。

2016年11月，在妈妈的陪同下，小俊在佛山市高明区走完他的人生。

越穷地方报销越少

在儿童疾病中，恶性肿瘤伤害很大。世卫组织资料显示，恶性肿瘤己成为儿童第二大死因，仅次于意外伤害。在中山大学附属肿瘤医院，每年新收儿童肿瘤病患300到400个，2016年门诊量超1.2万人次，包括白血病、脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤等。

“不断有大量的省內外病人过来，医生都忙不过来。”中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任孙晓非说。

在临床中，孙晓非发现，广东省不同地市，哪怕是广州不同区的儿童病人，报销比例都不尽相同。“省外其他省份可能在30%左右，有的高一些。广东的可能稍微高一点。”

中山大学附属第一医院儿童血液肿瘤专科主任罗学群教授的经验也是如此。在白血病领域，患者花费一般都在10万元以上，“外省过来有的报销30%，有的35%，也有40%，甚至60%，省内很多是70%。”对于各地不同的报销比例，罗学群觉得有点混乱，自己也不甚清楚。

2014年发布的《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》也显示，中国儿童大病基本医保的报销比例在20%～45%，超过20万元以上医疗费用的疾病实际报销比例还会更低，有超过70%的参保农民和参合居民仍未被可以提供大病医疗费用二次报销的城乡大病医疗保险覆盖。

孙晓非说，急性淋巴细胞白血病治愈率高，国家有规定，其报销比例可达七八成，但比如治愈率同样高的淋巴瘤，却没有相关政策规定。“大城市医疗条件好，财力更充足，报销比例更高，越穷的地方，反而报销越少。”孙晓非说。

罗学群认为，各地应统一儿童大病医保报销体系，“起码广东省可以解决，21个地市同步落实。目前各地报销额度相差很大。”孙晓非也赞同这一提法。

罗学群说，相较以前，现在的社会救助渠道更多，通过多种途径减轻大病儿童的家庭负担，但对于动辄数十万元的费用，仍有很多家庭支付不起。他认为，应该更畅通慈善救助的渠道，慈善捐赠应免税，鼓励更多民间慈善资本做慈善服务。

现在，麦德超和妻子陈凤萍己经完全放弃工作，用全部时间陪同女儿羽慧，希望通过中药的奇迹，延长她的生命，完成她读清华大学的梦想。

（本文图片由受访者提供）

本刊整理自《南方都市报》